“ The Tuskegee Study ” ou Estudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee

1. “TheTuskegeeStudy”ouEstudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee

2. FDUNL – DIREITO DA IGUALDADE SOCIAL • Trabalho preparado e apresentado em Novembro de 2008 • pelas alunas • Carina Faria • Rubina Freitas

3. Sífilis • Doença sexualmente transmitida (DST); • bactéria: TrepoemaPallidum

4. Estágios da doença: • Sífilis primária: surgem pequenas feridas ou úlceras, na parte do corpo exposta à bactéria;

5. Sífilis secundária: erupção cutânea; Outros sintomas: febre; garganta dolorida; mal estar; perda de peso; anorexia; dor de cabeça; meningismo.

6. Sífilis terciária: • formação de gomas sifilíticos; • deformidades nas articulações; • complicações neurológicas; • desordens na medula espinal; • complicações cardiovasculares; • sinal de Musset; Sífilis Congénita: • transmitida de mães para filhos no útero.

7. Tratamento • em 1906, surge o primeiro teste efectivo para a sífilis, o teste de Wassermann. • Salvarsan, droga contendo arsénico – início do séc.XX; • Penicilina – a partir de 1941;

8. TuskegeeStudy 1895 Julius Rosenwald Booker T. Washington Região de Tuskegee Condado de Macon Alabama

9. 1900 FUNDO ROSENWALD inicia desenvolvimento da Região Primeira Guerra Mundial São realizados Exames Médicos aos recrutados e descobre-se que as Doenças Venéreas eram um importante Problema de Saúde Pública, especialmente a Sífilis. Final da Guerra criação de um Conselho Interdepartamental

10. 1929 (Grande Depressão (Crash)) Dr. Taliaferro Clark Representante do Serviço de Saúde Pública «Neosalvarsan» criado por Paul Erlich Michael M. Davis Chefiou o tratamento

11. Região de Tuskegee Saúde Limite para o desenvolvimento da Região Comunidade Pobre, negra e rural Sífilis ocorria em 35% da população em idade fértil Fundação Propôs-se tratar com o «Neosalvarsan» 3694 homens, 82% dos quais eram negros

12. 1931Fundo Rosenwald retira o seu suporte Drs Taliaferro Clark e Raymond A. Vondelehr Decidiram continuar acompanhamento • Conclusões do teste da Sífilis a uma • amostra de 4400 Afro-americanos: • 22% dos homens sofria de Sífilis; • 62% das pessoas testadas sofria de Sífilis Congénita; • 399 homens que sofriam de Sífilis nunca tinham recebido • qualquer tratamento para a doença. “Estudo Natural é aquele em que apenas se observa, sem interferência do observador, o que ocorre na Natureza.” Claude Bernard (1865)

13. 1932inicia-se o acompanhamento 399homens com Sífilis e201sem doença “Mau Sangue” “Caro Senhor: Foi-lhe realizado, há algum tempo, um exame e esperamos que tenha recebido tratamento para mau sangue. Oferecemos-lhe agora a oportunidade de realizar um segundo exame. Este exame é muito especial e, uma vez realizado, ser-lhe-á facultado um tratamento específico se considerarmos que se encontra em condições de o receber. NÃO SE ESQUEÇA DE QUE ESTA É A SUA ÚLTIMA OPORTUNIDADE DE RECEBER TRATAMENTO GRÁTIS. ASSEGURE-SE DE QUE SE ENCONTRA COM A ENFERMEIRA.” Contrapartida pela participação no projecto

14. Profissionais negros para facilitar a integração 1945 Penicilina Projecto de Pesquisa nunca foi encontrado Boa adesãoao Projecto Enf. Eunice Rivers Dr. Eugene H. Dibble “Centros de Tratamento Rápido” 1947 1947-72127 alunos negros participaram no estudo 1957 Serviço de Saúde Pública Norte-Americano atribuidiplomas

15. 1968 surge oposição à continuidade James Jones Em 1969 noticiou que já tinham ocorrido 28 mortes por Sífilis no estudo CDCpronunciou-se a favor da continuação Peter Bauxum demonstrou contrariedade Ira Meyers“não observei este grupo, mas não acredito que se os seus membros se submetessem a tratamento, se tal lhes fosse proposto.” MaconCountyMedicalSociety

16. 26 Julho 1972 publicação do New York Times, Jean Heller 16 Novembro 1972 o estudo é encerrado por CasperWeinberger • CDC fez um Comunicado à Imprensa: • Estudo nunca fora clandestino; • Não fora recusado tratamento; • Médicos Afro-americanos locais • apoiaram o estudo.

17. Após 40 anos: • - 74 sobreviventes passaram a tomar Penicilina; • 28 morreram directamente da Sífilis; • 100 pessoas morreram de complicações decorrentes da mesma; • 40 esposas e 19 recém-nascidos se contaminaram. 23 Julho 1973 Fred Grey intentou uma Acção Colectiva contra o Governo Federal • Tribunal de Montgomery – • Juiz Frank Johnson decidiu que: • Fossem dados: • $ 37 500 a cada sifilítico vivo; • $ 15 000 a cada herdeiro de um sifilítico morto; • $ 16 000 a cada elemento do grupo de controlo e • $ 5 000 a cada um dos seus descendentes. • Fosse facultado tratamento médico gratuito

18. 1988 ainda viviam: 21 dos sujeitos com Sífilis estudados; 41 esposas; 19 filhos também portadores da bactéria responsável pela Sífilis. James Jonese Comissão de Pessoas (medicina e bioética) exigiram pedido de desculpas formal “O que os Estados Unidos fizeram foi vergonhoso e eu lamento o sucedido” 16 Maio 1997 – Bill Clinton

19. Quando a ciência se tornaEticamente inadequada

20. Ignorância Omissão Eugenia “Cultura de Morte” (Ratzinger) Não-tratamento Impedimento de qualquer possibilidade deajuda “Slippery Slope” (efeito “bola de neve”)

21. Violação da ética internacional relativa à realização de pesquisas em seres humanos • Em 1900, o senador Jacob H.Gallinger, propôs uma lei que regulamentava as investigações científicas em seres humanos. No entanto, esta proposta foi recusada pelo senado dos EUA; • Foi o 1º documento escrito que estabelecia regras claras para a realização de pesquisas em seres humanos;

22. Em 1947, o Tribunal Internacional de Nuremberga, proclama o Código de Nuremberga, que estabelece os princípios gerais de ética aplicados à pesquisa em seres humanos; • O Estudo de Tuskegee, ao prolongar-se até 1972, viola: • Código de Nuremberga; • Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948; • Algumas normas publicadas pela Associação Médica Americana(AMA).

23. Código de Nuremberga: • O consentimento voluntário do ser humano é absolutamente essencial. As pessoas devem exercer o livre direito de escolha sem qualquer intervenção de elementos de força, fraude, mentira, coação, astúcia ou outra forma de restrição posterior; devem ter conhecimento suficiente do assunto em estudo para tomarem uma decisão. Este último aspecto exige que sejam explicados às pessoas a natureza, a duração e o propósito da pesquisa; os métodos segundo os quais será conduzida; as inconveniências e os riscos esperados; os efeitos sobre a saúde ou sobre a pessoa do participante, que eventualmente possam ocorrer, devido à sua participação na pesquisa; • A pesquisa deve ser conduzida de maneira a evitar todo sofrimento e danos desnecessários, quer físicos, quer materiais;

24. Não deve ser conduzida qualquer pesquisa quando existirem razões para acreditar que pode ocorrer morte ou invalidez permanente; excepto, talvez, quando o próprio médico pesquisador se submeter à própria pesquisa; • O grau de risco aceitável deve ser limitado pela importância do problema que o pesquisador se propõe a resolver; • Devem ser tomados cuidados especiais para proteger o participante da pesquisa de qualquer possibilidade de dano, invalidez ou morte, mesmo que remota; • O pesquisador deve estar preparado para suspender os procedimentos experimentais em qualquer estágio, se ele tiver motivos razoáveis para acreditar que a continuação da pesquisa provavelmente causará dano, invalidez ou morte para os participantes.

25. Declaração Universal dos Direitos Humanos: Artigo 1° • Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade; • Artigo 3° • Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal. • Artigo 5° • Ninguém será submetido a tortura nem a penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes.

26. Pacto Internacional para os Direitos Civis e Políticos - 1966 • Artigo 7.º • Ninguém será submetido à tortura nem a pena ou a tratamentos cruéis, inumanos ou degradantes. Em particular, é interdito submeter uma pessoa a uma experiência médica ou científica sem o seu livre consentimento.

27. Actualmente foram criados dois novos diplomas sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina: • Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, Conselho da Europa, 1997; • Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, UNESCO, 2005; Outro instrumento jurídico actualmente utilizado: Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes

28. Discriminação Pobreza Raça Doença