Du handicap et des personnes handicapées Identification, Droit et place dans la société

1. Du handicap et des personnes handicapées Identification, Droit et place dans la société • Professeur Claude Hamonet Médecin de réadaptation et Docteur en Anthropologie sociale Université Jules Verne Amiens 16 Mars 2012

2. Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil (UPEC) Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hôtel-Dieu de Paris Service Médecine physique et réadaptation (Dr. J. Y. Maigne) Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité de Génétique médicale (Pr. D. Germain). Hôpital Raymond Poincaré, Garches.

3. Des idées et des hommes La genèse du concept santé-handicap • On ne peut pas aborder le handicap en l’excluant de la notion de santé. • Définition de la santé par l’OMS (1947) : « La santé est un état de complet bien-être physique, psychologique et social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité » (handicap n’était pas utilisé à l’époque). • 1965 : le précurseur Saad Nagy (Médecin rééducateur et anthropologue américain Ohio State University) : • Pathologyimpairmentfunctionnal limitationdisability • (équivalents en français : PathologieLésion du corpslimitation fonctionnelHandicap). • 1970 : René Dubos définit l’état de santé comme un « État physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé », une autonomie face aux situations de la vie qui s’accompagne nécessairement de la notion de Bien-être.

4. Trois propositions résument la façon de considérer le handicap et les personnes en situation de handicap I- Une définition dominée par le biomédical (les médecins surtout) : celle de l’Organisation médicale de la santé (Classification internationale des fonctionnements ou CIF de 2002), malgré un collage artificiel de facteurs environnementaux empruntés à la définition sociologique suivante. II- Une définition sociologique de l’Homme avec ses facteurs personnels dans un environnement non ou mal adapté : le Processus de production du handicap(PPH-Québec 1999) n’intègre pas, en tant que tels les éléments biomédicaux. III- Une définition « positive et opérationnelle », valorisant la personne en situation de handicap à la fois ergonomique et anthropologique le Système d’identification et de mesure du handicap (SIMH et handitest-Paris-Créteil-1999) qui relie le médical (et les médecins) et le social.

5. I- La contre production de l’OMS Erreur fatale en 1980 : le projet du groupe OMS de Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant 20 ans : le handicap est une conséquence d’une maladie à traiter comme telle. Rejeté par l’OMS mais unilatéralement adopté (avec l’appui des Hollandais) par un centre collaborateur OMS français dépendant du gouvernement qui a, de plus, voulu remplacer handicap par désavantage. 20 ans après (2001) : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) quidéfinit mal et ne classe rien, maintenant une vision biomédicale avec l’introduction artificielle de l’environnement (due à l’action vigoureuse de Patrick Fougeyrollas).

6. La CIF 2002 : Un essai de compromis entre la médecine et la société qui n’est reste biomédical et devine illisible

7. La classification de la CIF-ICF FONCTIONS ORGANIQUES STRUCTURES ANATOMIQUES ACTIVITÉS ET PARTICIPATION FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

8. Le handicap selon l’OMS (CIF 2001) : fléchages et découpages incohérents.

9. Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même en situation de handicap, propose une vision sociologique du handicap : le PPH (1999)

10. PPH : un schéma conceptuel sociologiquement intéressant, à la fois trop complexe et incomplet pour l’application pratique. • Ce schéma ne sépare pas, dans « les facteurs personnels » de l’individu, ce qui est corporel et ce qui est fonctionnel, faisant un amalgame entre les modifications du corps (ex. paralysie) pathologiques ou physiologiques (ex. grossesse), et ce qui est des fonctions humaines, ce qui exclut, de fait, le lien avec les aspects biomédicaux de la personne qui est pourtant un passage obligé pour la compréhension et la compensation du phénomène d’installation des situations de handicap (terminologie préférable à processus de production du handicap). • La notion de facteurs environnementaux est artificiellement dissociée de celle d’habitudes de vie qui est, par ailleurs, difficile à concevoir. • Enfin il conserve dans son vocabulaire des termes négatifs stigmatisants.

11. Système d’identification et de mesure du handicap (SIMH) Concept quadridimensionnel du handicap Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De Jouvencel), Porto (Teresa Magalhães), Montréal (Louise Gagnon) Quatre niveaux structurels : lésionnel, fonctionnel, situationnel, de subjectivité. Aucun terme négatif/stigmatisant Quatre niveaux (Handitest) pour l’évaluation basée sur le dépendance 1 : pénibilité, 2 : dépendance technique, 3- dépendance humaine partielle, 4: dépendance humaine totale.

12. LE HANDICAP MODIFICATIONS DU CORPS LIMITATIONS FONCTIONNELLES SUBJECTIVITÉ OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE

13. Et, pendant ce temps là, le droit cherche sa voie… • 1957 le mot « handicap » apparait dans un texte de loi français sur les travailleurs handicapés. • 1975 : une loi généreuse (Obligation nationale -René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui favorise la dérive vers l’assistance. • 2005 : une loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février2005.

14. Mouvement pour le droit européen et mondial des personnes en situation de handicap 1- Europe : « l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement. » (Déclaration de Madrid mai 2002) 2-La Convention relative aux droits des personnes handicapées mise en place par l’ONU sur les droits humains des personnes en situation de handicap en 2006

15. La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées La loi crée une Maison départementale des personnes handicapées dans chaque département sous la direction du Conseil général. Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. La Loi introduit le Droit à la compensation dont elle fait l'un de ses principes fondamentaux.

16. LA LOI ET L’EMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP L’obligation d’emploi est maintenue uniformément à 6 % pour le public comme pour le privé. Elle impose une sanction plus sévère pour les entreprises qui ne respectent pas cette obligation en augmentant le montant de la contribution à l'Agefiph. Le classement des travailleurs handicapés dans les catégories A, B et C est supprimé. Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées qui a une mission similaire à l'Agefiph.

17. La loi réforme aussi le travail en milieu protégé Les ateliers protégés sont renommés Entreprises adaptées et sont désormais des entreprises du milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer en priorité des personnes handicapées. La rémunération minimum est basée sur le SMIC. Les CAT sont renommés Etablissement ou service d'aide par le travail. Les travailleurs ont droit à une rémunération garantie comprise entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec l'AAH.

18. CONCLUSION On observe, certes, une évolution positive vers un droit international et français d’inclusion des personnes en situation de handicap. Mais le véritable obstacle à son application reste l’absence de définition conceptuellement claire, donc d’évaluation et mesure fiables, qui est peut-être une forme de rejet pour les personnes qui sont encore, trop souvent, considérées comme faibles, à risques, menaçant l’ordre social, la productivité…Alors que la plus sure méthode pour faire avancer nos sociétés est précisément de prendre en compte, comme modèle méthodologique, les personnes en situation de handicap.