PRESENTATION GENERALE DE L’ASSOCIATION VIVRE DANS L’ESPERANCE

1. Une association de prise en charge des personnes vivant avec le VIHSIDA dans la Région des Savanes(Nord TOGO) PRESENTATION GENERALE DE L’ASSOCIATION VIVRE DANS L’ESPERANCE

2. Plan de la présentation • Introduction • Contexte épidémiologique • L’association vivre dans l’espérance • Objectifs • Volets d’activités • Stratégies utilisées • Pourquoi s’occuper des malades du Sida? • Conclusion

3. Introduction Les malades du SIDA sont comme les lépreux au temps de Jésus, exclus, rejetés par tous. Ils portent leurs péchés, leur maladie à leur passage par leur maigreur, leur laideur. Ils font souvent l'objet de spectacles. Comme la Samaritaine, Jésus nous invite à aller à la rencontre de nos frères et sœurs malades du SIDA sans les juger. Notre accueil est et doit être un accueil à l'image de celui du Christ. "Tout homme est une histoire sacrée, l'homme est à l'image de Dieu". Animés par cet esprit dans l'interpellation du Christ à travers le malade du SIDA, nous avons créé l'association "Vivre dans l'Espérance".

4. Contexte épidémiologique Région des savanes: ≈ 600 000 hab. • Séroprévalence VIH chez les femmes enceintes: 3,71% (2005) contre 4,8% (Togo) • Pauvreté élevée entraînant des déplacements saisonniers des jeunes et des hommes adultes à la recherche du travail rémunérateur • Dapaong est situé sur un important axe routier servant à désenclaver les pays voisins (entraînant un brassage important de populations et risque de propagation du virus)

5. LA MAISON D’ACCUEIL MAGUY Le siège de l’Association. Un centre où se déroulent toutes les activités de prise en charge

6. Depuis 1996Par les Sœurs Augustines, le Personnel du CHR et les Laïcs du diocèse Logo: Le sida touche le cœur de l'homme et brise toute sa vie entière. Au cœur de ce cœur brisé par la souffrance, l'humiliation, le désespoir nous essayons par notre écoute, notre accompagnement, nos soins de rallumer le feu de l'espérance en remettant l'homme debout et en lui donnant la vie, l'espoir, le sourire, la dignité, l'amour, même si cela ne dure que quelques minutes, quelques mois, quelque années.

7. Les objectifs • Améliorer les conditions de vie des PVVIH. • Appuyer la sensibilisation de la population afin de combattre les idées fausses favorisant la mise à l'écart des PVVIH. • Apporter un soutien psychologique, affectif et des soins à domicile. • Contribuer à l'intégration sociale et développer des activités d'auto assistance. • Aider à la prise en charge des PVVIH affectées par le VIH (conjoints, orphelins, familles) • Faire un accompagnement spirituel des PVVIH

8. Volets d’activités • Les consultations au centre Maguy • Les Visites à Domicile (VAD) • La prise en charge nutritionnelle • Le Suivi et la prise en charge des OEV • L’accompagnement spirituel

9. 2. Les consultations au Centre Maguy • Consultations journalières. • Suivi biologique : diverses analyses et analyse CD4 au laboratoire de la pédiatrie. • Offre de médicaments pour les IO à 25% du prix • Fourniture des ARV à un prix subventionné. A ce jour, nombre de PVVIH pris en charge = 700 ( 2006 ) Indicateurs (2003) (2004) 2005 2006 Nombre de consultations 2113 2546 4614 4433 Nouveaux cas 108 98 132 Nombre de patients sous ARV 68 107 116

10. 3. Visites à domicilePour les patients éloignés,en phase terminaleDonner du réconfort, soins, compléments nutritionnelsPermet de toucher du doigt la vie du malade en famille (sa situation, ses relations avec les autres).Nous aide à régler beaucoup de conflits, à réconcilier le malade avec son entourage et à les amener tous vers une acceptation positive de la maladie.

11. 4. La prise en charge nutritionnelle • Tous les jeudis: Atelier culinaire avec dégustation d'un repas au Centre Maguy. • permet d’améliorer leur nutrition • occasion d'introduire certains thèmes: la vie, l’hygiène, la prise en charge des (infections opportunistes), • Permet de créer des liens forts entre malades • Chaque 1er jeudi du mois: distribution de vivres à tous,. Ceux qui ne résident pas en ville reçoivent leur kit alimentaire lors des VAD.

12. Les OEV (orphelins et enfants vulnérables)Les orphelins et enfants vulnérables pris en charge par l’Association sont au nombre de 895.

13. Gestion des OEV • 45 sont dans la maison familiale Saint augustin. Il s'agit des rejetés par la grande famille. Ils sont entièrement pris en charge par l'association. • 47 sont en apprentissage (mécanique, couture, soudure, conduite, tapisserie …) • 15 sont dans des familles d'accueil à Dapaong et à Sokodé. Il s'agit de familles n'ayant aucun lien de parenté avec ces enfants. Pour ces familles, l'association participe chaque fin de mois à certains besoins de l'enfant • 03 enfants sont en perfectionnement à Lomé

14. Prise en charge des OEV • La PEC médicale des OEV • 85% des OEV traités pour maladies courantes. • La prise en charge des orphelins séropositifs ( chère) • La PEC scolaire et autres formations • 283 OEV sont pris en charge. (fournitures et tenues scolaires, frais de scolarité et de répétition). • 47 OEV en apprentissage (frais de contrat, appui à l’installation) • La PEC nutritionnelle • 70% des familles ont une aide pour la nutrition des OEV (maïs, du riz, du poisson, de la moutarde) • Cantine organisée à l'intention des enfants séropositifs chaque midi • Fête de fin d’année avec distribution de colis

15. Stratégies utilisées Mise en place de différents groupes au sein de l’association • La petite voix de Ste Thérèse • Les amis de St Augustin • Le groupe « Tot man lieb »  : "Aidons-nous les uns les autres • Le groupe « Nataan man » • Le groupe des témoignants à visage découvert

16. La petite voix de Ste Thérèse C'est le groupe des OEV qui se retrouvent tous les mercredis pour les activités de leur âge(les plus jeunes) • Emission à Radio Maria une fois par mois • Animation de messes • Organisation de soirées récréatives et théâtrales (ballets, sketchs) • Organisation de fêtes de fin d'année

17. Les amis de St Augustin Groupe né il y a 4 ans suite à des difficultés rencontrées dans les familles lors des VAD: • selon la tradition la femme une fois mariée n'a plus le droit de revenir mourir dans sa famille même si elle est rejetée par sa belle famille. • la stigmatisation: les parents ont honte qu'on dise que leur enfant a le sida ; ceci ne fait pas bonne réputation à la famille. • Déni de la maladie : Exemple : "la maladie de mon enfant vient de sa tante qui lui en veut." Toutes ces attitudes rendent difficile l'accompagnement et précipitent les patients vers la mort

18. Activités des amis de St Augustin • Organisation des AGR (Activités Génératrices de Revenus) au profit de l'association, • Prise en charge nutritionnelle des PVVIH • Règlement de conflits entre les malades et leur famille • Faire face aux réalités des coutumes du milieu

19. Le groupe « Tot man lieb » :"Aidons-nous les uns les autres" Groupe de malades, constitué depuis 4 ans, à leur propre initiative. But: se soutenir et se rassembler autour de la Parole de Dieu Tous les lundis, plus de 30 personnes sous le manguier autour d'un jeune catéchiste pour partager la Parole de Dieu et exprimer leur Foi. Nombreux sont ceux qui demandent le baptême. Depuis la création de ce groupe, plus de 150 baptêmes ont eu lieu à la chapelle des Sœurs Augustines

20. Activités du groupe «  » Témoignages à visage découvert : 15 membres sont formés afin de sensibiliser, d'informer la communauté sur le drame que cause le sida. Ces témoignages se font dans les églises, les CCB (communauté chrétienne de base), les mosquées, les familles, les écoles… Grâce à ce groupe qui s'agrandit, beaucoup de malades ne parlent plus de la mort mais du passage d'une vie à une vie nouvelle en Dieu où il n'y a plus de souffrance.

21. Le groupe « Nataan man » Groupe d’enfants Orphelins, qui deviennent adolescents et désormais fragilisés et exposés à toutes les intempéries, et risquent de tomber dans la pandémie comme leurs parents But: fraterniser entre adolescents dans un esprit de partage pour un avenir meilleur que celui de leurs parents. Activités • Le groupe se retrouve tous les premiers dimanches du moisautour d'un thème qu'ils proposent eux-mêmes; exemple: Comment accompagner nos parents? L'orphelin et la société… • Une récollection est organisée une fois par an, un pique nique deux fois par an. (Trois jeunes de ce groupe ont réussi en 2004 à leur BAC). C'est une grâce.

22. Pourquoi s’occuper des malades ? Beaucoup de gens m’ont interpellée plusieurs fois en disant : « Nous ne voyons pas l’intérêt à ce que tu te battes pour faire vivre les malades du Sida pour un bout de temps seulement, de plus, les faire vivre, c’est augmenter la pandémie du Sida…  Ta souffrance est vaine car ils meurent tous et tu n’as aucun avantage à les soigner ! » Réponse: « Ma foi en Christ ne s’arrête pas à la mort ; au bout de la mort une lumière nous est tendue : le « Christ » pour une vie sans fin en Lui. Pour moi l’homme malade du Sida c’est le visage du Christ qui se présente à moi, car « tout homme est une histoire sacrée ; l’homme est à l’image de  Dieu ».

23. Cathé est arrivée à l’Association le 08/09/04 à 5 heures du matin. Elle a fui la maison parce que son frère l’avait cachée depuis deux ans, baignant dans la diarrhée nuit et jour et elle a trouvé un moyen pour venir à nous. Elle ne pesait que 30 kg et elle avait 28 ans.... Elle est arrivée le jour de la catéchèse où l’Evangile était : « venez à moi vous tous qui portez un lourd fardeau. » • Elle a entendu parler des baptêmes qui devaient avoir lieu le 11/10/04 et elle a demandé le baptême en disant : « dans la situation dramatique où je vis sans espoir, le Christ est mon seul espoir, puis-je être baptisée avec les autres pour donner le reste de ma vie au Seigneur… même si cela ne dure que quelques instants ? »…

24. Mariétou devenue marie Mariétou, musulmane, mère de 4 enfants, est devenue « Marie ». Abandonnée par son mari, son papa l’a forcée à se marier à un autre et c’est là qu’elle a contracté la maladie. C’était une femme pieuse, respectable. Elle disait : « Tout le reste de ma vie est une action de grâce à votre égard, car vous m’avez aimée et je me sens en famille quand je viens vers vous ». Elle nous a présenté aux Imams, à tout son quartier. Quelques jours avant sa mort elle nous disait ceci : « je vois un ange tenant une lampe, m’attendant. J’ai terminé ma mission. » Au soir de son décès ses dernières paroles étaient : « Que Dieu vous bénisse et vous donne longue vie. Que Allah vous protège de tout danger » Puis elle s’est endormie. Quelle belle mort ! La communauté musulmane n’a pas voulu l’enterrer sans nous avoir prévenus

25. AMELIE "J'ai reçu la vie qu’est le Christ Il m'a aimé et a porté sa croix pour moi. Aujourd'hui je suis une femme nouvelle, revêtue de splendeur, je suis prête à aller vers Lui. Mais vous qui m'avez entourée, qu'il vous bénisse."

26. « Mes frères m’ont renvoyée de Lomé en me disant : c’est du gaspillage de te garder parmi nous sans espoir de vie. Tu nous coûtes trop cher et le résultat final sera la mort. Va mourir au village et d’ailleurs ce n’est peut être pas le Sida, ce sont les ancêtres qui t’ont envoyé une malédiction. » Adeline 31 ans

27. Aïcha Marie-Cécile (10 ans) • Mise à genou par la maîtresse car elle s’absentait de trop. • Pour la maîtresse, c’est une paresseuse, elle invente souvent sa maladie. • Lors d’une VAD elle déclara : « si je dis la vérité à la maîtresse, que j’ai le Sida, elle me renverra de l’école et mes camarades me lapideront. Emmène-moi avec toi, je suis plus en sécurité car au moins toi tu me comprends !… » Marie-Cécile a été baptisée le 24 décembre puis elle nous a quitté le 23 janvier 2003.

28. CONCLUSION:Les béatitudes pour les malades du sida • Heureux vous qui cherchez Dieu à travers votre mal qui est le sida Vous serez consolés • Heureux vous les exclus, les isolés, les mal aimés, les humiliés à cause du sida Vous obtiendrez miséricorde • Heureux vous qui avez faim et soif de l’amitié, de l’amour, parce que vous êtes veuves, orphelins du sida Vous serez consolés • Heureux êtes vous qui gisez seuls sur les lits des hôpitaux, les maisons, sous le regard méprisant et indifférent des hommes. Le royaume des cieux est à vous. • Heureux êtes vous qui baignez dans la diarrhée, dans les douleurs atroces sans voix pour obtenir un traitement pour soulager votre souffrance. Le royaume des cieux, est à vous.

29. Merci de votre attention ! Un proverbe moba dit : « un seul bras ne peut entourer le baobab » (l’union fait la force).