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« Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants »

« Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants ». Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats d’une é tude i nternationale auprès des malades et de leur entourage

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« Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants »

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Presentation Transcript

  1. « Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats d’une étude internationale auprès des malades et de leur entourage Débat avec Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de l’association France Alzheimer - Jacques Chardonnier, proche aidant - Emmanuel Guiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau

  2. Méthodologie de l’étude • Etude téléphonique réalisée par Harris Interactive à l’initiative de Novartis entre juin et août 2007 auprès: • De patients atteints d’une forme légère ou modérée de la maladie d’Alzheimer, • Des aidants de malades à ces stades de la maladie. • Participation de 6 pays : Etats-Unis, Canada, France, Allemagne, Espagne et Brésil, avec l’implication des principales associations de malades (dont France Alzheimer). • Une centaine de patients et d’aidants par pays, référés par des médecins. En moyenne, le diagnostic de la MA remontait entre 3 et 4 ans. • NB : Au Canada, seuls les aidants ont répondu en nombre suffisant

  3. Objectifs de l’étude • Identifier les attentes et les besoins respectifs des malades et de leurs aidants • Mettre en avant les déficits d’information ou de communication avec le corps médical • Interroger les aidants sur les défis que représente la prise en charge du malade et mieux comprendre les contraintes qui pèsent sur l’efficacité ou l’observance des traitements

  4. Principaux résultats

  5. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS)

  6. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS)

  7. Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour vous ? ») Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

  8. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Qu’est-ce qui vous semble important ? (AIDANTS)

  9. Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour votre proche ? ») Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

  10. Pourcentage de 20 points des aidants /patients Enjeux importants : Différences entre Patients et Aidants

  11. Suivi d’un traitement médicamenteux >> La grande majorité des patients prennent un médicament>> La prise de médicaments est plus répandue en Europe >> En France, écart de perception de 15 points entre malades et aidants

  12. Durée de la prise du traitement

  13. bc g fg Satisfaction à l’égard du traitement « Très satisfait » ou « Assez satisfait » Patients Aidants

  14. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Souhaits des patients quant à l’amélioration des médicaments

  15. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Perception de la maladie par les patients

  16. Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%) Perception de la maladie par les patients

  17. Perception de la maladie par les aidants

  18. Utilisation fréquente de services (55% or more) Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les patients

  19. > 55% Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les aidants

  20. > 55% Raisons pour lesquelles les services ne sont pas utilisés

  21. Highly Used Sources (55% or more) Source d’information des aidants sur la maladie Q700 What sources do you turn to for information about Alzheimer’s disease? Base: AD Caregivers US (n=100) Canada (n=100) France (n=100) Germany (n=100) Spain (n=100) Brazil (n=114)

  22. Conclusions

  23. Conclusions • Si les patients et les aidants familiaux semblent globalement satisfaits de la prise en charge, il subsiste des zones de progrès sur lesquels il convient de mettre l’accent : • Un meilleur contrôle des symptômes de la maladie pour diminuer les effets secondaires des traitements. D’où la nécessité de développer encore l’innovation thérapeutique dans ce domaine. • Une meilleure qualité de vie et l’envie de goûter davantage aux plaisirs de la vie pour les personnes malades. • Pour les aidants, le souhait de parler davantage avec le médecin pose la question de la disponibilité du corps médical, pour une maladie appelée à croître fortement dans les prochaines années. • Le médecin reste la source d’information prioritaire sur la maladie et la prise en charge. En Europe, les associations jouent un rôle important (notamment pour les proches) et qui pourrait être optimisé en offrant plus de proximité. • Le regard que porte la société sur les malades est source d’isolement ou de sentiment d’inutilité. Le maintien de la vie sociale est un élément souhaité et structurant pour les malades. • Les aidants ne minimisent pas le fardeau considérable qui pèse sur leurs épaules pour soutenir au quotidien leur conjoint ou leur parent malade. Ils réclament des conseils pratiques et des groupes d’entraide. Cela permettrait certainement aux proches d’obtenir davantage de répit.

  24. DébatQuestions avec la salle Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de France Alzheimer Jacques Chardonnier, proche aidant Emmanuel Guiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau

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