Salute e Malattia – le indicazioni dell’OMS

1. Interventi psicoeducativi per disturbi mentali ad alto carico nei DSM: evidenze e indicazioni per l’uso nel territorio e in residenzialità” lorenza.magliano@unina2.it Dipartimento di Psicologia, Seconda Università di Napoli

2. Salute e Malattia – le indicazioni dell’OMS 1980 - ICDH Classificazione Internazionale delle Compromissioni, Disabilità e Handicap 2001 - ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute

3. ICIDH, 1980 Malattia menomazione ➝ disabilità ➝ handicap sintomi ➝ riduzioni nel funzionamento ➝ svantaggi sociali

4. ICIDH Malattia: Alterazione patologica iniziale, non necessariamente osservabile o percepibile, che può determinare un’alterazione della struttura e delle funzioni di un organo o di un sistema Menomazione: perdita o anormalità di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico Disabilità: limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un'attività nelle forme o nei modi considerati “normali” per un essere umano Handicap: svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di un ruolo “normale” per un individuo di quella età, sesso e cultura Menomazioni, disabilità e handicap possono ostacolare indipendenza fisica, occupazione, integrazione sociale, autosufficienza economica..

5. ICIDH Inquadra la malattia in una prospettiva più ampia della diagnosi. Il concetto di handicap sottolinea l’effetto della disabilità sulle opportunità di vita della persona e il legame tra salute e tutela dei diritti di cittadinanza. Il concetto di handicap, incluso nella legislazione di molti Paesi, è alla base della legge 104/92, cardine del sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità.

6. ICDH – critiche Unidirezionalità delle relazioni causa-effetto tra menomazione, disabilità e handicap. Le conseguenze di una malattia possono essere diverse a parità di diagnosi e, in base agli interventi socio-sanitari e riabilitativi. Il concetto di handicap ha assunto nel linguaggio comune connotazioni negative, individuando più la persona (“handicappato”) che il suo svantaggio sociale.

7. ICF- WHO, 2001 International Classification of Functioning Funzioni, strutture, attività e partecipazione, al posto di impedimenti, disabilità, handicap.

8. I principi dell’ICF • Una malattia dà menomazioni che possono comportare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e della partecipazione alla vita sociale. • Fattori personali e ambientali possono alleviare gli esiti disabilitanti di una patologia, ma anche aggravare o spiegare limitazioni nelle attività o nella partecipazione alla vita sociale. • Il processo disabilitante è un'interazione/relazione fra la condizione di salute ed i fattori ambientali e personali • Al centro c’è la persona nel suo contesto non la sua patologia • Lavorare per raggiungere la massima autonomia possibile • I servizi devono farsi carico di stimolare/produrre cambiamenti nei diversi ambiti di vita e relazione.

9. ICF , WHO 2001 – caratteristiche innovative • Mette al centro della valutazione della salute, il lato positivo: il funzionamento • Non descrive «ciò che si è perso», o che la persona «non può fare», ma le funzioni e le abilità che caratterizzano ciascuna persona, come la partecipazione alla vita sociale, alla scuola e al lavoro • Considera valida una valutazione del funzionamento se è in un contesto • Considera la disabilità non una caratteristica personale, ma il risultato dell’interazione tra uno stato di salute e un ambiente sfavorevole • Attribuisce alla malattia un effetto sul funzionamento, ma non necessariamente un’influenza determinante • Riconosce a un ambiente favorevole la capacità di modificare il funzionamento in modo radicale a parità delle altre condizioni • Sottolinea che vita sociale attiva contrasta/limita la compromissione di funzioni o strutture corporee, e modifica l’evoluzione di alcune malattie

10. Il funzionamento secondo ICF • E’ il risultato di un’interazione tra persona e ambiente • L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera • Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici • Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo senza interazione con un l’ambiente

12. ICF Facilitatore: ogni fattore ambientale capace di modificare in termini positivi il funzionamento di una persona in una determinata attività. Barriera: qualunque fattore nell’ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea/amplifica la disabilità: come un ostacolo fisico (es., una scala), un atteggiamento emarginante, l’assenza di tecnologie di supporto per l’inclusione sociale e la comunicazione (es., pc adattato).

13. ICF- Il ruolo del contesto Una valutazione del funzionamento deve specificare il contesto di vita: è diverso valutare una persona nella sua casa o in un reparto, in un ambiente accogliente o in uno con barriere relazionali. Es.: Questa persona sa farsi da mangiare? Ma ha una cucina? Può usarla? Molte persone «disabili» in un ambiente diverso non lo sono/sarebbero. Come sarebbe la vita di questa persona se qualcosa nel suo ambiente, prima ancora che nella sua mente, fosse diverso?

14. ICF Adottato all’unanimità dall’Assemblea Mondiale della Sanità, nel 2001, con raccomandazione esplicita di uso ai Governi nella normativa e nelle attività dei servizi sociali e sanitari. Parte della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel 2006, sottoscritta dall’Italia nel 2007 e ratificata nel 2009, e firmata da quasi la metà dei Paesi del mondo. All’articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che interagendo con varie barriere possono impedire la loro piena partecipazione sociale in eguaglianza con gli altri.

15. Dai principi dell’ICF alla pratica dei SSM: Gli interventi psicoeducativi e la riabilitazione psicosociale

16. Interventi psicoeducativi

17. Interventi Psicoeducativi (IP) Caratteristiche • Adesione al modello stress-vulnerabilità • In linea con la classificazione ICF dell’OMS (2001) • Orientamento di base cognitivo – comportamentale, con elementi sistemici, pedagogici, di terapia centrata sul cliente • Contenuti informativi • Lavoro sulla comunicazione • Focus su come affrontare problemi pratici • Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di sostegno e raggiungimento di obiettivi personali

18. Interventi Psicoeducativi (IP) Componenti di base • Valutazione • Informazione • Formazione

19. Interventi Psicoeducativi (IP) Con chi? • Familiari (IPF) • Utenti (IPU) Come? • Individuali • Di gruppo

20. IPF nelle psicosi • Di dimostrata efficacia • Considerati utili da utenti e familiari • Raccomandati da numerose linee-guida • Con possibilità di formazione in tempi medio-brevi • Usati bene dal personale non medico • In linea con i principi della psichiatria di comunità • Impegnativi per il personale • Motivanti per il personale • Ancora poco usati in condizioni di routine

21. IPF nella schizofrenia - Influenze • Studi sul contesto familiare • Studi sull’interazione stress-vulnerabilità

22. Expressed Emotion (EE) Camberwell Family Interview (CFI) • criticismo • ostilità • eccessivo coinvolgimento emotivo • comprensione empatica • commenti positivi

23. Il contesto familiare nella schizofrenia Gli studi sulle Emozioni Espresse Tasso medio di ricadute su 23 studi: • a 12 mesi: HEE 48% vs. LE 21% • a 24 mesi: HEE 61% vs. LEE 27%

24. Il carico familiare nella schizofrenia Difficoltà legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata Difficoltà pratiche: lavorative economiche nelle attività ricreative nei rapporti sociali nelle relazioni familiari Problemi psicologici: senso di colpa sentimenti di perdita ansia depressione tensione disturbi psichiatrici minori disturbi fisici da stress stigma

25. Morbilità associata all’assistenza familiare • Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei caregivers rispetto alla popolazione generale • Maggiore utilizzo di servizi sanitari di base e specialistici • Frequenti disturbi da stress quali insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari • Elevata prevalenza di disturbi depressivi • Necessità di interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia

26. Fattori di rischio nel carico familiare • Caratteristiche socio-demografiche dei familiari • sesso femminile • basso livello di istruzione • stato civile di coniuge • Caratteristiche cliniche della malattia • disabilità • lunga durata • sintomi negativi e comportamenti disturbanti • ospedalizzazioni

27. Fattori di protezione dal carico • Saper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento • Avere una buona rete sociale • Avere un adeguato sostegno professionale

28. La situazione italiana: lo studio I-709 Obiettivi Documentare, in un campione di familiari conviventi di congiunti con schizofrenia, non ricoverati nei 3 mesi precedenti e in cura da almeno 6 mesi ad uno dei 30 CSM scelti a sorte: • stato clinico e disabilità degli utenti • interventi ricevuti dagli utenti • carico familiare • sostegno sociale e professionale ai familiari • opinioni dei familiari sul disturbo del congiunto

29. I-709 - Caratteristiche cliniche di 709 pazienti • Sintomi lievi/moderati alla BPRS • Difficoltà medie da moderate a marcate nelle relazioni sociali e nelle attività occupazionali alla AD • Difficoltà nell’area lavoro nel 95% dei casi • Difficoltà nelle relazioni affettive nel 97% dei casi • Scarse attività quotidiane e contatti sociali, ridotta partecipazione alla vita familiare, diminuiti interessi e informazione nell’80 - 86% dei casi

34. Situazione più pesante nei familiari • con meno aiuto pratico e affettivo dalla rete sociale • con minor aiuto dai SSM • che vivono al Sud • di pazienti con molti sintomi, più disabilità e senza lavoro Rete sociale più ampia e di sostegno • al Sud e nei centri a bassa densità di popolazione • tra i familiari di pazienti con meno disabilità e meno gravi sintomi positivi • tra i familiari più giovani, più istruiti e con un lavoro

36. Gli studi sul contesto familiare nella schizofrenia Coping: come una persona affronta un evento emotivamente e praticamente Dipende: • Dalla situazione • Dal significato che per una persona ha un evento • Dalla reazione del contesto di riferimento • Dal periodo di vita della persona • Dalle risorse • Dalle esperienze precedenti Dunque, può cambiare nel tempo

37. Teoria stress-vulnerabilità alla schizofrenia La schizofrenia si rende evidente in individui diventati vulnerabili (per motivi ereditari e/o acquisiti) a manifestare sintomi psicotici quando lo stress sopravanza le loro possibilità di farvi fronte. Essa tende a manifestarsi ad episodi e può cronicizzarsi per effetto di fattori socio-ambientali.

38. Modello di integrazione stress - vulnerabilità nella genesi degli episodi di schizofrenia Soglia di vulnerabilità dopo l’intervento Intervento sociale Vulnerabilità di base in un dato periodo Intervento biomedico Eventi acuti stressanti Stress “quotidiano” (familiare, lavorativo, sociale)

39. IPF per la cura della schizofrenia A cosa può servire? • Ad aumentare le capacità individuali e familiari di affrontare le situazioni problematiche • Ad aumentare la comprensione dell’esperienza di un disturbo mentale attraverso la conoscenza delle sue caratteristiche e delle possibilità di cura e guarigione • A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici • Ad aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui un individuo vulnerabile può contare • A ridurre le tensioni nell’ambiente di vita

40. IPF – Componenti dell’intervento • Valutazione • Informazione • Lavoro sulla abilità di comunicazione • Lavoro sulle abilità di risolvere problemi e raggiungere obiettivi

41. IPF nelle psicosi In condizioni sperimentali (RCT) A 1 anno: ricadute 6-12% vs. 41-53% A 2 anni: 17-40 % vs. 66-83% Meta-analisi: ricadute dimezzate a 2 anni vs. routine In condizioni ordinarie Riducono sintomi e la disabilità a medio termine Hanno effetto sul carico familiare a breve termine

42. Interventi Psicoeducativi (IPF) Come? • Individuali • Di gruppo

43. IPF – Informazioni da RCT L’IPF sia multifamiliare che unifamiliare diminuisce le ricadute della schizofrenia, ma la prima modalità si associa ad una minore adesione a fronte di costi più contenuti Dunque nella routine… IPF in due fasi • Unifamiliare - rafforzare il rapporto tra utenti e servizio • Multifamiliare – ampliare la rete sociale e ridurre l’impiego di personale Presa in carico della famiglia in due fasi • Informazione per un’utenza ampia, per aumentare la fiducia del paziente nelle cure e la comprensione dei familiari verso le difficoltà che la schizofrenia può dare • IPF per famiglie “a rischio” con lavoro specifico su comunicazione e capacità di affrontare le situazioni quotidiane

44. Le famiglie “a rischio” (Leff, 2000) • Con frequenti litigi • Con contrasti fisici o verbali e intervento di forze dell’ordine • Di utenti che, pur seguendo regolarmente un’appropriata terapia, hanno più di una ricaduta all’anno • Che chiedono interventi inappropriati al SSM

45. Risultati e indicazioni dagli studi pragmatici sull’IPF • L’IPF diminuisce il tasso di ricadute e di ricoveri, nella routine, in pazienti non selezionati, da parte di operatori con formazione breve • E’ probabile che una cura individuale molto articolata sia efficace quanto l’IPF, ma è spesso troppo costosa per i SSM • Ha effetti positivi sul funzionamento personale e sociale che tendono a scomparire nel tempo - utili sedute di richiamo multifamiliari • L’effetto sulla disabilità è maggiore in unifamiliare v. multifamiliare

46. Criteri di selezione degli operatori per equipes IPF • Interesse accertato al lavoro con le famiglie • Ruolo professionale Infermieri, assistenti sociali, operatori non medici più inclini all’acquisizione e all’uso delle tecniche dell’IPF Medici figure strategiche per l’accesso delle famiglie all’IPF • Background professionale Formazione precedente Opinioni sul ruolo della famiglia nella schizofrenia, e sulle cause e le conseguenze di questo disturbo.

47. a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

48. a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

49. a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001

50. Perché l’IPF? • Prendersi cura di una persona cara con una patologia di lunga durata può essere gratificante ma anche praticamente e psicologicamente impegnativo • I familiari impegnati nell’assistenza a un congiunto con disturbi mentali hanno più spesso disturbi fisici e mentali e utilizzano più risorse sanitarie • Tra il 40 e l’80% delle persone con disturbi mentali sono a contatto o vivono in famiglia • In Italia, 2/3 delle persone che sono state ricoverate per un disturbo psichiatrico vive in famiglia • Metà delle persone con schizofrenia ha contatti con almeno un familiare, 1/3 li incontra almeno 1 volta alla settimana