GROUPE DE SOUTIEN SUISSE CONTRE L’ENDOMETRIOSE

1. GROUPE DE SOUTIEN SUISSE CONTRE L’ENDOMETRIOSE

2. LA VOIX DE LA FEMME PORTEUSE D’ENDOMETRIOSE CONFERENCE 3 JUIN 2014

3. ENDOMETRIOSE: une maladie mystérieuse • Présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine (ovaires, trompes, péritoine, intestin, rectum, cul de sac de Douglas, cloison recto-vaginale, poumons, diaphragme, vessie, reins, etc… • Touche 10% des femmes en âge de procréer (176 millions sur terre) • Lésions évoluant au cours du cycle sous l’influence hormonale et saignant lors des menstruations • Récidives • Long délai avant que le diagnostic soit posé (une moyenne de 10 ans)

4. Zones atteintes par l’endométriose

5. SYMPTOMES • Infertilité • Douleurs abdominales chroniques • Douleurs durant les rapports sexuels • Dysurie (troubles urinaires) • Dyschésie (troubles pour aller à selle)

6. Etiopathogenèse: pourquoi/comment Plusieurshypothèses: • Migration des cellules dansle flux menstrueloupar la lymphe • Génétique et Epigénétique • Tissus modifiés: plus de croissance et d’invasion dû à: • Oestrogènes • Perturbateurshormonaux • Médiateurs inflammatoires augmentés • Système immunitaire affaibli

7. L’endométriose n’est pas un cancer mais se comportecomme un cancer

8. Endométriome

9. Endométriose profonde infiltrée

10. CONSEQUENCES DE L’ENDOMETRIOSE • Troubles digestifs • Diarrhées, constipation • Intolérances alimentaires • Maux de dos (inflammation intestin et colon) • Adhérences et douleurs suite aux chirurgies • Infection urinaires à répétition • Etat de déprime • Incapacité de travail • Difficultés sociales, familiales et professionnelles

11. TRAITEMENTS • Pilule • Stérilet • GnRH agonistes -> Inhibition de la production des hormones -> Ménopause artificielle • Progestatifs • Chirurgie conservatrice – préserver la fertilité • Chirurgie radicale

12. AMELIORATION POSSIBLE • Ostéopathie • Médecine douce ou acupuncture • Alimentation ciblée anti-inflammatoire • Bon équilibre d’activité physique • Stimulation du système immunitaire • Eviter les perturbateurs hormonaux de toutes sources (alimentaires, emballages, cosmétiques, pesticides, dioxine, etc.) • Eviter le contact ou l’ingestion de substance ou d’aliments pouvant contenir des métaux lourds

13. PARCOURS DE MME X, 21 ans dès l’arrêt de sa pilule • 2003 – apparition des premiers symptômes dès les premiers mois. Consulte plusieurs fois son médecin traitant ainsi que des centres d’urgences. • 2004 – divers diagnostics différentiels sont posés, et des traitements instaurés, puis infirmés et médications stoppées (épilespiemyoclonique, fibromyalgie, maladie auto-immune, etc). • 2005 – consultations aux urgences toujours fréquentes, avec apparitions de crises de panique sur ce schéma de douleurs et d’incompréhension. La patiente est alors qualifiée « d’atteinte de phobie sociale et de crises de panique type hystérique.

14. PARCOURS DE MME X • 2006 – traitements et suivis psychiatriques sans aucune amélioration des symptômes. A noter que les plaintes de la patiente n’ont jamais changés (douleurs abdominales localisées à gauche). • 2007 – Fausse couche suivie de stimulations par clomiphène sur plusieurs mois. 2 ème fausse couche. • 2008 – 2 fausses couches précoces. • 2009 – laparoscopie en urgence et découverte d’endométriose stade 4 puis 2ème laparoscopie après 3 mois de ménopause artificielle.

15. PARCOURS DE MME X • 2010 – FIV provoquant une hyperstimulation ovarienne et menant la patiente à une hospitalisation. Laparoscopie après 3 mois d’insomnies tellement les douleurs étaient intenses. Puis transfert d’embryons 2 mois de suite. Fausse couche à 7 semaines. Laparoscopie en urgence avec ablation de l’ovaire récidivant. Ré-apparition des douleurs 3 mois plus tard et 5ème laparoscopie avec ablation d’un nodule recto-vaginal profond et infiltrant. • 2011 – Hystérectomie et ovarectomie suite au retour des douleurs, la patiente a 28 ans.

16. PARCOURS DE MME X • 2012 – Douleurs et découverte de kystes ovariens suite à un syndrome d’ovaire rémanent. Laparoscopie, traitement du nerf obturateur atteint, sigmoidorectopexie, et ablation de l’ovaire rémanent. • 2013 – Patiente de 31 ans, ménopausée, refusant toute substitution hormonale de peur de voir revenir des lésions douloureuses.

17. LA FEMME PORTEUSE D’ENDOMETRIOSE • Est une femme qui ne sait plus comment se faire entendre • Qui est en colère d’avoir perdu des années de sa vie • Qui se bat souvent pour devenir une mère • Qui est considérée en premier comme un cas psy • Est une femme qui ne manque pas de courage mais de forces. • Est une femme essayant de trouver un équilibre de vie malgré les conséquences quotidiennes sur son corps

18. NOS BESOINS: pour une meilleure qualité de vie • Il faut que l’endométriose soit reconnue comme une maladie fréquente et chronique. • Il y a peu de spécialistes formés et reconnus en Suisse et l’attente avant la prise en charge est parfois longue pour ces femmes. • Il manque de centres d’excellence de l’endométriose comme dans certains de nos pays voisins. • Il faut que la recherche soit accélérée et poursuivie activement en Suisse avec des fonds pour les chercheurs. • Communication des informations fiables : patient forums etc.

19. NOTRE ROLE • Ecoute • Soutien • Groupe de partage • Conférences d’informations • Répertoire d’adresses de soignants • Participation à la recherche (sondage, etc…) Il est difficile avec le peu de moyens que nous avons, d’offrir le temps et la qualité de soutien que ces femmes et leurs familles mériteraient, mais nous persévérons dans ce projet.

20. WWW.ASSCE.CH Email : info@assce.ch Avec nos sincères remerciements pour votre écoute et votre soutien. Merci à la Dre Géraldine Canny, notre biologiste référente. Merci au Professeur Marc Possover, ainsi qu’au Dr Jean-Marie Wenger, médecin référents de l’ASSCE.