p. 226 Voordat je aan kinderen begint, moet je goed over de mogelijke consequenties nadenken.

1. p. 226 Voordat je aan kinderen begint,moet je goed over de mogelijke consequenties nadenken.

2. De eerste schokMijn zielDe omgevingDe rustHet traumaDe maatschappij, een wisselwerkingEen toekomstOm even stil bij te staan

3. De eerste schok: p. 27 Wat we niet willen is willens en wetens een kind ter wereld brengen dat begint met een groot aantal operaties, pijn lijdt, de rest van haar leven achterstand heeft, ..., een hopeloos ingewikkelde puberteit heeft, ... en hoogstwaarschijnlijk niet aan dezelfde samenleving kan deelnemen als haar zus. p. 90 Je moet als vrouw vandaag de dag sterk in je schoenen staan wil je geen tests doen, je moet je haast verantwoorden. Mensen beseffen gewoonweg niet welke consequenties dat heeft. Zo’n test hoort er tegenwoordig gewoon bij. De teneur is: waarom zou je het niet doen? Het biedt een soort schijnzekerheid. Alsof je bij een gunstige uitslag verder gebeiteld zit. Maar als je een negatieve uitslag krijgt en het moment is daar om een beslissing te nemen, dan klinkt het: wij mogen uw beslissing niet beïnvloeden. Dan sta je er plotseling helemaal alleen voor. De kloof tussen de vanzelfsprekendheid van het aanbod aan de ene kant en de mantra “de vrouw beslist, het is uw eigen beslissing” aan de andere kant heb ik als heel vreemd ervaren.

4. Mijn ziel: p. 42 Abortus associeer ik met een ongewenste zwangerschap.p. 153 Bij een abortus weiger je om zwanger te zijn. Bij zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek weiger je een kind.p. 156 Mij gaat het niet om de beschermwaardigheid van het leven dat al vanaf de conceptie heilig is. Mij gaat het erom dat ik de waarde van het leven ken, ook de waarde van het leven van een kind met spina bifida. Als je handicaps niet vanuit een medisch perspectief bekijkt, maar vanuit het perspectief van diversiteit, dan is oordelen over die levens buitengewoon discriminerend. p. 68 Volgens Kuitert kan er maar één redelijke grond zijn voor abortus op basis van een prenataal onderzoek: kan deze vrucht, voldragen, zelf de belasting aan die de handicap meebrengt, en kunnen de ouders die belasting aan? Niet waarde en onwaarde, maar draagkracht en belasting.

5. p. 71 Hoe kan het in mijn belang zijn dat ik niet besta? Tenzij het zo is dat ik ondraaglijk lijd. Maar u hebt het niet over lijden, u hebt het over handicaps. p. 101 Neurochirurg van Alphen: “Ouders beseffen maar al te goed dat hun nog niet geboren kind wilsonbekwaam is, maar niettemin absolute bescherming verdient. Het traumatische rouwproces na een abortus provocatus zal ze dan ook hun hele leven blijven achtervolgen. p. 135 (reactie van neurochirurg De Jong op het Groningen-Protocol) “Stel dat je kleuter uit de boom valt en levensgevaarlijk gewond raakt. Als hij het overleeft, komt hij in een rolstoel terecht, kan hij nooit meer zelf plassen, is het gevoel in zijn piemel voorgoed weg en moet hij veel operaties ondergaan. Geen enkele arts komt op het idee dat kind te doden. Maar voor pasgeborenen hebben we een andere ethiek. Het leven van baby’s wordt soms wel beëindigd om die redenen.”

6. p. 63 Het kenmerk van het ouderschap is juist de onvoorspelbaarheid ervan. ... Alleen mensen die zich willen indekken tegen verborgen gebreken en die kinderen gelijkstellen aan producten met kwaltiteitsgaranties, zullen de morele dilemma’s van de nieuwe voortplantingstechnieken oplossen met het “gezonde verstand” van een consument. p. 160 Natuurlijk zijn ze er. Mensen met spina bifida van wie je denkt: die zijn er zo slecht aan toe, eigenlijk is dat toch geen leven. Maar ik denk dat ik evenveel mensen zonder handicap kan opnoemen die geen leven hebben. ... De blik van de outsider is gevaarlijk. Wat als ik over jouw kwaliteit van leven ga oordelen? p. 226 Zelfbeschikking is mooi, maar verantwoordelijkheid ook.

7. De omgeving: p. 33 Ik zag ook een volwassen vrouw voor me die ons vraagt: Als jullie dit allemaal wisten, of vreesden, waarom hebben jullie mij dan in godsnaam laten komen? Wie denken jullie wel dat jullie zijn? p.91 Pas op het moment dat je voor de keuze staat, realiseer je je waar het over gaat. ... met gepolariseerd denken, doe je de werkelijkheid geweld aan. Maakbaarheid is een illusie. Het ligt veel ingewikkelder. p. 115 We zijn volgens Reinders graag bereid voor mensen te zorgen die iets hebben waar ze zelf niets aan kunnen doen. Maar o wee als wij het gevoel krijgen dat ze iets hebben waar ze wel iets aan kunnen doen. Op een zeker moment slaat de stemming om: prima om een gehandicapt kind groot te brengen, maar niet op andermans kosten.

8. p. 206 Door nieuwe technologie zal medische ethiek een reeds prominente rol spelen in de samenleving. Het is belangrijk dat mensen gehoord worden die zeggen: niet alles wat kan màg, of moet. p. 156 Als je spreekt van kwaliteit van leven kun je, vind ik, ouders niet laten beslissen zonder dat ze ouders van een kind met die handicap hebben gesproken. Er zijn zoveel vragen waarmee je wordt geconfronteerd, niet alleen medische. p. 129 Patiënten vragen heel vaak aan me: “Wat zou u doen?” Daar mag je niet op antwoorden. ... Soms voel je echt dat mensen iets nodig hebben. Een bevestiging. Vaak voelen ze intuïtief aan wat ze willen doen, maar durven ze er niet aan toe te geven.

9. De rust: p. 222 Zolang die kennis gericht is op het verbeteren van medische zorg, ben ik geen tegenstander van prenataal onderzoek.

10. Het trauma: p. 64 Wie willens en wetens zwaar gehandicapt leven op de wereld plaatst ..., moet ermee rekening houden dat hij daarop kan worden aangesproken. ... En wie niet wil weten ... op schuldig verzuim. • p. 8 Welke keuze zijn ook maken, ouders hebben altijd levenslang p. 146 De verantwoordelijkheid om het zeer vroeg geboren kind in leven te laten of niet komt mede op de schouders van de ouders terecht. Ze kunnen hun leven lang niet meer zeggen: God heeft het zo gewild, of: De natuur heeft nu eenmaal haar beloop gehad. Ze hebben er zelf de hand in gehad.

11. p. 152 Ik veroordeel nooit een individu, zegt Pierre Mertens. Ik denk dat ik, als ik in de schoenen zou staan van al die mensen die een zwangerschap afbreken na prenataal onderzoek, hetzelfde zou doen. Zij hebben hun redenen. Het kan foute counseling zijn geweest, het kan de druk zijn geweest, een confict in de familie, een trauma, wie zal het zeggen. Ik verwerp hun handelen niet. Ik verwerp het aanbieden van de keuze. p. 157 Hoewel we beiden heel verbaal zijn, kwamen we er echt niet uit. Het was toen, en dat ervoer ik zelfs fysiek, dat ik de keuze als immoreel begon te zien. Men geeft je een keuze die eigenlijk geen keuze is. De immoraliteit zit in het keuzevoorstel. Als je bij wijze van spreken aan ouders de mogelijkheid geeft om hun pubers dood te schieten als ze lastig zijn, zou morgen de helft van de pubers dood zijn. De keuze voorleggen is immoreel. Dat doe je niet! p. 240 In veel opzichten is onze rouw in de periode na de bevalling als alle andere rouw. ... Het verschil zit hem in onze eigen rol. Ons is niet alleen iets overkomen, we hebben zelf een actieve rol gespeeld.

12. De maatschappij, een wisselwerking: p. 7 De gevolgen van de 20-wekenecho tekenen zich af. Uit een onderzoek ... blijk dat het aantal zwangerschapsonderbrekingen vanwege bijvoorbeeld een open ruggetje sinds de invoering van de 20-wekenecho bijna is verdubbeld. p. 17 We zijn het niet meer gewend te lijden, zegt Tielens, we weten niet meer hoe we met tegenslag om moeten gaan. • p. 60 Als we in de samenleving zeggen: dat mag, keuzevrijheid van ouders op dit terrein, dan heeft dat meteen een opdracht voor de samenleving tot gevolg, namelijk dat we solidair moeten zijn met de gevolgen van die keuze, en de keuze moeten respecteren. • p. 184 Wat met het leven verenigbaar is, is tot op grote hoogte afhangelijk van de kwaliteit van de gezondheidszorg in een land.

13. p. 115 Het zijn individuele keuzes die tesamen grote gevolgen kunnen hebben voor de hele samenleving.p. 145. Daarbij treedt nog een lastig dilemma op: wat voor het individu het beste kan zijn, kan voor de grote groep toekomstige ouders nadelig uitpakken. p. 147 Onze veiligheidsnormen zijn in een halve eeuw tijd vele malen hoger geworden. Dat heeft voordelen, maar ook nadelen, zoals dat wij zelf en onze kinderen niet meer leren hoe met risico’s om te gaan. We stellen alles in het werk om alle mogelijke risico’s uit te sluiten. Die drang naar een risicoloos bestaan strekt zich uit tot in de baarmoeder.

14. Een toekomst: p. 80 De uiterste consequentie van deze denktrant is dat mensen met handicaps die duidelijk aantoonbaar zijn tijdens de zwangerschap niet meer geboren worden. Wat dat betekent weet ik niet. p. 65! Het probleem ligt dus niet in de handicap, maar in de spookachtige hersenspinsels die mensen erbij maken. Het probleem ligt in een samenleving en een gezondheidszorg die mensen met een handicap voortdurend ‘toefluisteren’ dat ze eigenlijk zo toch niet geboren haden hoeven worden. p. 79 De houding “er valt prima mee te leven” getuigt van een zekere arrogantie.

15. p. 158 Spina bifida is bepaald geen eenduidige diagnose. ... De zwaarte van de belasting voor ouders wordt bepaald door de doorlopende zorg die het kind nodig heeft en door acute crisismomenten als de gezondheid verslechtert. p. 177 Eén ding heb ik in de loop der jaren wel geleerd. Dat is om te spreken over ‘lichte’ en ‘zware’ aandoeningen. p. 155 Uit verschillende onderzoeken naar de levenskwaliteit van mensen met spina bifida blijkt dat de gehandicapten hun kwaliteit van leven vaak even hoog inschatten. Dat veel ouders onderkennen hoe zwaar het is, maar ook dat het leefbaar is. Ik durf zelf ook te zeggen dat het leven van Lies mijn kwaliteit van leven verbeterd heeft. p. 202 Voor de geboorte van Eyrub was ik een carrièrejager, dat streven verdween als sneeuw onder de zon. Ik ben niet tegen carrière maken, maar er zijn belangrijker dingen in het leven. Ik heb geleerd te relativeren.

16. p. 190 Het gehandicapte kind heeft (net zoals de gehandicapte volwassene) in de islamitische literatuur ten minste tweed duidelijke functies: het dwingt de directe omgeving er tijd en plaats aan te geven en het wekt de aandacht en gevoelens van mededogen en menslievendheid op. p. 150 Als toekomstige ouders voor de keuze staan om een kind met aangeboren afwijkingen al dan niet geboren te laten worden, moeten ze op dat moment een voorkeur uitspreken. Maar ze kunnen niet overzien wat hun voorkeuren over 5, 15 of 20 jaar zullen zijn. Het ligt er maar net aan hoe hun leven verder loopt. p. 114 “the quest for a healthy baby could cause parents to have no baby at all”

17. Om even stil bij te staan: p. 142 Ik vraag mij wel een af wat nu voor ouders beter te verwerken is voor de rest van hun leven: zwangerschapsafbreking bij 22 of 23 weken, of actieve levensbeëindiging na de geboorte, als ze met eigen ogen hebben gezien dat hun kind geen redelijk leven zal leiden. p. 182 Ik probeer er zo genuanceerd mogelijk over te praten, maar ik wil benadrukken dat je bij de meeste aangeboren afwijkingen zoveel gradaties hebt dat het moeilijk is er een algemene uitspraak over te doen. Voor spina bifida geldt dat misschien nog wel meer.

18. p. 156 Artsen beoordeel ik bijna wiskundig. Er is niet één arts die beaamt dat hij ouders stuurt in de richting van afbreking. Zonder uitzondering zeggen ze dat ze goede, neutrale voorlichting geven. Maar zolang 98% van de ouders bij spina bifida besluit tot zwangerschapsafbreking ben ik ervan overtuigd dat de counseling niet deugt. p. 167 Wij denken altijd, in welke tijd we ook leven, dat we de waarheid in pacht hebben . We zijn goed bezig volgens onze hedendaagse waarden, normen en idealen. Maar die verschuiven steeds. p. 195 H. J., directeur van het Lindenboominstituut, een centrum voor medische ethiek, schrijft het wegzakken van de inhoudelijke motivatie om tegen abortus te zijn toe aan het groeiend ‘emotivisme’ in de samenleving. Wat goed voelt, kan nooit echt fout zijn. Die tendens is breed aanwezig in onze maatschappij, ook als het om ethische vraagstukken gaat. De manier waarop met name jonge christenen omgaan met klassiek-christelijke opvattingen, verschilt steeds minder van de rest van de samenleving.

19. p. 29 Primatoloog en antropoloog S. Hardy ... schiet het beeld van onvoorwaardelijke moederliefde aan flarden. Het is geen biologisch gegeven. Er zijn even zovele moederschappen als er soorten zijn. Het instinct wordt pas wakker als aan een aantal sociale voorwaarden is voldaan. Aan de ene kant van het spectrum de Australische spin, die 1 kind kan voortbrengen, waarna ze haar eigen lichaam gereedmaakt voor consumptie door haar eigen kind. ... . Aan de andere kant van het spectrum bevindt zich de prairiehond die de kansen op overleving van haar kroost inschat en bij een negatieve uitslag overgaat op een kannibalistisch ritueel. ... . Ook moederschap is afhankelijk van de omstandigheden. ... Over vaderschap in de natuur hoeven we het al helemaal niet te hebben. Ons vastklampen aan de natuur is ook al geen optie. p. 143 Het vreemde is: uit alle macht proberen we leed te voorkomen, maar het betekent niet dat we minder lijden. Het paradoxale effect is juist dat we gevoeliger worden voor het lijden.

20. p. 50 Het andere verwijt – van ouders van gehandicapte kinderen en van volwassen gehandicapten zelf – is dat zwangerschapsafbreking een ontkenning is van de de waarde van het leven van gehandicapten. ... . Galjaard: hoe vaak je ook aanvoert dat dit een oneigenlijke discussie is, dat reeds bestaand leven niet vergelijkbaar is met een embryo of een foetus, en dat een echtpaar met een verhoogd genetisch risico dat besluit af te zien van een zwangerschap toch ook geen verwijt mag worden gemaakt over de ontkenning van de waarde van het eventuele leven, het helpt niet. p. 70 Een abortus is droevig en belastend voor de moeder (en ook de vader) maar de foetus zal er weinig van merken.

21. p. 101 Collega Braakhekke noemt Barth cum suis juist “ongenuanceerd negatief over de geboorte van kinderen met spina bifida en hun ‘oplossing’ een schijnoplossing. Beter ware het om middelen, benodigd voor hun beleid, te gebruiken om de zorg voor (gezinnen met) kinderen met spina bifida te verbeteren.” p. 113 Nu screenen we op dingen waarvan we weten dat negentig procent van de mensen bij een slechte uitslag zal besluiten tot zwangerschapsafbreking. Maar wat gaan mensen besluiten die te horen krijgen dat hun kind een genetische afwijking heeft die leidt tot een al dan niet behandelbare late onset-ziekte? p. 214 In een brief heeft Bussemaker aangekondigd toestemming te willen geven aan het academisch ziekenhuis in Maastricht om embryo’s te testen op erfelijke vormen van borstkanker. Terwijl er tot dan toe alleen geselecteerd wordt op ziekten die zich honderd procent zeker zullen manifesteren.

22. p. 137 De mogelijkheden om kinderen in leven te houden zijn sindsdien dramatisch veranderd. ... De complicaties die het gevolg zijn van spina bifida zijn daardoor in ernst afgenomen. We zijn in staat om steeds meer te verzachten. ... Tezelfdertijd, laten we dat ook benoemen, is er een beweging in de maatschappij die maakt dat het perfect moet zijn of niet. ... Tegenwoordig moet alles gepland zijn. Het kind moet in between jobs geboren worden... Uitgangspunt is dat het kind in te passen is in die levens. p. 154 Als je naar een internist gaat kun je te horen krijgen dat je een gezwollen lever hebt. Er is niet één arts die je op zo’n moment de mogelijkheid voorlegt om euthanasie te plegen. Men moet eerst over alle aspecten van de handicap geïnformeerd worden, mensen moeten daarvan kunnen bekomen, gesteund worden, en pas in de tweede plaats kan bij de behandeling de mogelijkheid van zwangerschapsafbreking aan de orde komen.

23. p. 141 Artsen zijn nog altijd angstig voor justitie.p. 163 De medische wereld schildert de situatie slechter voor dan ze vaak is. • p.114 Er is zeker reden tot zorg over de mate waarin steeds bredere prenatale tests, vanwege de soms moeilijk te beoordelen betekenis van bepaalde uitkomsten, kunnen leiden tot onnodige abortusbeslissingen. p. 160 Het cynische van de verhoudingen tussen Noord en Zuid is: omdat men hier de meeste kinderen met spina bifida aborteert, kunnen de chirurgen de techniek hier nauwelijks leren. Wat we in Afrika al toepassen, kan hier nog niet.

24. eeneneenisvier.wordpress.com

25. p. 245 Artsen en hulpverleners zouden ouders moeten waarschuwen voor de mogelijk lange rouwperiode na een zwangerschapsafbreking vanwege een ernstige aandoening. p. 249 We laten je nu gaan, zielsveel houden we van je, staat geschreven op het kaartje. Iemand hartgrondig missen en liefhebben met wie je geen gedeeld verleden hebt, aan wie je geen herinneringen hebt. En daarvoor gekozen hebben. Leg dat maar eens uit.