Intervenção Psicoterapêutica na Doença Crónica

Intervenção Psicoterapêutica na Doença Crónica Avaliação sistémica de um caso de doença crónica Ana Leonor Henriques Ana Lúcia Faria Ana Rita Leal Eugénia Coutinho Sofia Batista

Serviços de saúde Doente/ Doença Família/ Rede Social

Dados biográficos • Nome:R. • Idade:28 • Sexo:Feminino • Escolaridade:12º ano completo e frequência do 3ºano de Comunicação Social • Profissão:Estudante • Estado civil:Solteira • Nível socio-económico:“Médio”

Doenças • Diabetes mellitus (ou de tipo I) • AVC (devido a uma mutação genética: trombofilia) Como complicações surgiram: • Insuficiência renal; • Retinopatia e neuropatia diabéticas; • Dislipidémia; • Hipertensão; • Colestrolémia

Especialidade(s)médica(s) Endocrinologia, hematologia, neurologia, nefrologia, cirurgia vascular, oftalmologia e medicina física e reabilitação • Sigla: GPF- • Fase da doença: Crónica • Idade de aparecimento: 10 anos Tipologia psicossocial

Sintomas • O despiste da doença foi feito em consequência de um emagrecimento súbito, aos 10 anos de idade. • Actualmente, quando se encontra em descompensação, sente “muita sede” e cansaço. Como sintomas ou consequências permanentes, refere, por exemplo, a falta de sensibilidade nos membros inferiores (devido a neuropatias periféricas).

Diabetes mellitus • Caracterizada por hiperglicémiapor défice de secreção e/ou resistência à insulina. • Insulino-dependente (15% dos diabéticos) -jovens < 30 anos - início rápido - Insulina ↓ - destruição auto-imune das células ilhéus pancreáticos - factores ambientais (infecção viral; toxinas) • Complicações: visão (retina), rim, sistema nervoso • Factor de risco para a demência

Falta de insulinaCetoacidose diabética • Aumento glicémia • Corpos cetónicos presentes • Acidose moderada/alta • Hiperventilação e Desidratação • A cetonémia resulta em acidémia pelo carácter acídico dos corpos cetónicos, com descida do pH sanguíneo

Na Diabetes ocorre... • Microangiopatia • Retinopatia • Nefropatia • Neuropatia • Macroangiopatia – Aterosclerose ↑ Triglicerídeos ↑ VLDL ↓HDL

Alimentação O objectivo geral é auxiliar o indivíduo a fazer mudanças nos seus hábitos alimentares, permitindo um controlo metabólico adequado. Além disso, o tratamento nutricional deve: • fornecer as calorias suficientes • para manutenção de um • peso saudável; Para atender estes objectivos, a dieta deve ser equilibrada, sendo individualizada de acordo com as particularidades de cada paciente, incluindo: idade, sexo, situação funcional, actividade física, doenças associadas e situação sócio-económico-cultural. • prevenir as complicações agudas e crónicas • promover a saúde geral do • paciente. • contribuir para a normalização • da glicémia; • - diminuir os factores de risco • cardiovascular; exemplo

A composição da dieta deve incluir 50 a 60% de hidratos de carbono, 30% de gorduras e 10 a 15% de proteínas. O consumo de bebidas alcoólicas não é recomendável (o álcool pode induzir a queda de açúcar), principalmente em pacientes obesos, com aumento de triglicerídeos e com mau controle metabólico. Composição do plano alimentar As proteínas devem corresponder a 0,8 a 1,0 g/kg. Além disso, a alimentação deve ser rica em fibras, vitaminas e sais minerais, o que é obtido pelo consumo de 2 a 4 porções de frutas, 3 a 5 porções de hortaliças, e dando preferência a alimentos integrais. As gorduras devem incluir no máximo 10% de gorduras saturadas, o que significa que devem ser evitadas carnes gordas, enchidos, fritos, molhos...

Exercício físico Todos os pacientes devem ser incentivados à pratica regular de actividade física, que pode ser uma caminhada de 30 a 40 minutos ou exercícios equivalentes. A orientação para o início de actividade física deve incluir uma avaliação médica adequada no sentido de avaliar a presença de neuropatias ou de alterações cardio-circulatórias que possam contra-indicar a actividade física ou provocar riscos adicionais ao doente.

Oacidente vascular cerebral (AVC) é uma doença de início súbito, que pode ocorrer por dois motivos: isquémia ou hemorragia. Factores de risco: hipertensão arterial, além dela, diabetes mellitus, doenças reumatológicas, uma arritmia cardíaca chamada fibrilação atrial, entre outras… Dependendo da região atingida, os sintomas e as sequelas são diferentes. AVC

Insuficiência renal • Para manter estável o meio interno do organismo, o rim, através de suas funções: • Remove as substâncias indesejáveis do nosso corpo filtrando uréia e ácido úrico. • Re-absorve a albumina e sais desejáveis como o sódio, potássio, cálcio. • Excreta substâncias desnecessárias como o fósforo e o hidrogénio. • Secreta hormonas para o controlo da pressão arterial, do cálcio e fósforo e da formação de hemácias. • As doenças que lesam as diferentes estruturas dos rins são: • Nefrites, • Diabetes, • Hipertensão arterial, • Infecções urinárias...

Doente / Doença • Protocolo terapêutico (medicação, fisioterapia, cuidados diários exigidos pela doença…). • Como encara o cumprimento do protocolo terapêutico? O que sente como mais difícil de cumprir e o que é mais fácil para si? • Efeitos secundários relativos à medicação. • Que tipo de relação tem com o seu médico? Sente-se apoiado? (crenças sobre o sistema de saúde). • Antecedentes familiares. • Impacto (positivo e negativo) da doença na vida do doente: nível familiar, nível profissional, nível social. • O que sabe acerca da sua doença? (crenças acerca da doença) • Sente-se capaz de lidar com a doença e seguir com a sua vida? (crenças acerca do “coping” individual)

Medicação • Insulina de acção rápida (terapêutica contínua com bomba infusora) • Zarator 40 (colesterol) • Fludex LP; Lisinopril (diuréticos, 1 vez/dia) • Neurontin (neuropatias, 3 vezes/dia) • Varfine (anticoagulante, conforme o INR) • Folifer (anemia, 3 vezes/dia) • ADT 25 (1 vez/dia)

Outros cuidados requeridos • Análises regulares ao sangue para verificação do colesterol • Controlo da glicémia 5 vezes por dia • Análises para controlo do INR (índice de coagulação do sangue), de 3 em 3 semanas • Dieta alimentar • Exercício físico • Vigilância dos pés • Controlo do peso e tensão arterial

Quanto ao cumprimento do protocolo terapêutico considera mais difícil: “Conciliar o que os médicos pedem com a minha rotina do dia a dia. Por exemplo, para quem está a estudar, não é aconselhável ir às cantinas pois os pratos costumam ser muito calóricos. Os horários das refeições, para os diabéticos, têm de ser rígidamente cumpridos. Além disso, tenho muitas consultas logo, tenho que procurar conjugá-las com a minha rotina!”. Em relação ao que encara mais facilmente, refere a terapêutica com medicamentos/fármacos de ingestão oral.

Efeitos secundários do protocolo terapêutico no geral: • Interacção entre os vários medicamentos, por exemplo, refere não poder tomar certos anti-inflamatórios e alguns antibióticos; • Tonturas; • A medicação para a tensão arterial por vezes baixa-a em excesso; • O ferro e ácido fólico tem que ser tomados pós refeições devido aos enjoos e vontade de vomitar que provocam quando tomados antes das refeições; A doente referiu que mantém uma boa relação com os vários médicos que a assistem, sentindo da parte de todos apoio e preocupação com o seu estado.

Antecedentes familiares • O pai teve, aos 50 anos, um AVC com embolias cerebrais e faleceu devido a problemas cardiovasculares. • A mutação do gene (trombofilia) é homozigótica, portanto, foi herdada da mãe e do pai. • A diabetes não hereditária, mas foi desencadeada por uma gripe que teve enquanto criança, em que o vírus se alojou no pâncreas e destruiu as células responsáveis pela segregação de insulina.

Aspectos positivos: preocupação dos familiares com a doente, ela passa a ser o centro das atenções e tem o apoio e tolerância de todos os familiares; Aspectos negativos: a doente sente que não tem autonomia, apesar de viver sozinha (por vezes, sente-se sufocada por ter sempre os familiares e amigos a ligarem para saber como está); a nível profissional, teve de interromper os estudos, cerca de 18 meses, quando teve o AVC porque não conseguia escrever Impacto da doença Coping individual

Família e rede social de apoio • Agregado familiar do doente. Cuidador principal e outros cuidadores. • Impacto (positivo e negativo) da doença na vida familiar. • Como é que acha que as outras famílias, na mesma situação, lidam com a doença? (crenças sobre a normalidade). • Que ideia tem a sua família acerca da doença? (crenças sobre a doença). • A sua família sente-se capaz de lidar com a doença? (crenças sobre a família). • Rede social. • Que tipo de apoio lhe dão? (financeiro, social, emocional, instrumental, técnico…). • Com o aparecimento da doença estabeleceu novos contactos? Com quem? (rede formal). • A sua família e as pessoas significativas para si mantêm algum contacto com o pessoal médico que o acompanha? Como vê essa relação? • Tem conhecimento de algum apoio formal (grupos de apoio)? Se sim, em que é que acha que este tipo de grupos o pode ajudar? • Estigma social.

Cuidador e impacto A doente vive sozinha e, como tal, não tem nenhum cuidador principal, no entanto refere que a irmã e uma amiga têm sido apoios fundamentais. A irmã, muitas vezes, acompanha-a às consultas. • Quando lhe diagnosticaram a doença a família “ficou destroçada”; na altura o pai já era doente e ainda se encontrava a recuperar de um AVC. A doença da P.I. foi “mais uma bomba para a família”. • Tiveram que se organizar novamente para lidarem com os dois doentes em simultâneo. • Neste contexto, a doente refere que as outras famílias que se deparam com uma doença crónica devem ter a mesma tarefa de se organizarem, de estarem mais atentos, já que “há preocupações e trabalhos acrescidos”.

Quanto à rede social, a doente refere apenas a sua irmã, a sua mãe e quatro amigas como pessoas significativas e os HUC como instituição significativa. Às amigas e à irmã atribui apoio emocional e social; à mãe atribui também apoio financeiro; os HUC são prestadores de apoio técnico. • Refere que tem conhecimento da “Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal” mas nunca teve necessidade de procurar ajuda junto desta instituição. No entanto, sabe que funciona muito bem, que os médicos trabalham em equipa e que existe apoio financeiro para os doentes.

Estigma social “Sempre pensei que ia para enfermagem durante todo o secundário. Em Maio, antes da candidatura fui fazer os pré-requisitos a uma escola de enfermagem; num dos formulários a preencher perguntavam se tomava algum tipo de medicação, ao que o meu médico assistente respondeu insulina. Passados alguns dias fui chamada para fazer análises ao sangue e à urina e, como é muito normal num diabético, eu estava descompensada. Algum tempo depois, quando liguei para a escola para saber o resultado dos pré-requisitos responderam-me: «Escolha outro curso!». Foi o dia que me senti mais discriminada; o mundo desabou para mim! Tinha média para entrar em enfermagem e não podia… pensei ir para psicologia mas não tinha média. Assim, entrei em comunicação social e fui tentando fazer transferências, o que consegui 3 anos depois; estive em psicologia mas desisti. Vou tentar entrar em enfermagem este ano, já que a legislação mudou!”. R. (PI)

Sistema/serviçosde saúde • Como é que percebe o modo como o seu médico lida com a sua doença? O que é que poderia melhorar/mudar? • Usufrui de cuidados de enfermagem? • Há quanto tempo é que está a ser seguido? Qual a frequência das consultas? • Lida bem com a burocracia e o ambiente hospitalar? Onde sente mais dificuldades e facilidades? • Nota alguma articulação entre as especialidades médicas? • Sente-se satisfeito com o sistema de saúde em geral? Porquê?

Técnicosde saúde a PI está a ser seguida pelos médicos desde os 10 anos Actualmente mantém consultas de hematologia de 3 em 3 semanas e de 2 em 2 meses em todas as outras especialidades. • Sente que todos os médicos estão a par dos progressos das suas doenças, no entanto refere que, pelo facto de ser seguida em muitas especialidades sente falta de comunicação e colaboração entre todos os médicos, “não vejo os meus médicos como uma equipa” Este seria um aspecto fulcral a melhorar. • Usufrui de cuidados de enfermagem antes das consultas de endocrinologia, em que é analisada por enfermeiras que lhe examinam os pés e verificam o peso. • Contudo, considera que as enfermeiras, fora da especialidade de endocrinologia, não sabem manusear as bombas infusoras e têm algum défice de conhecimentos no que toca aos cuidados com diabéticos;

Sistema Nacional de Saúde • Quanto ao SNS, a doente não se sente satisfeita, já que a burocracia hospitalar é complicada “não há um ficheiro único para cada doente a que todos os especialistas possam aceder e ter conhecimento de todo o processo clínico do paciente”. • Além disso, sente que é uma falha do sistema o facto da bomba infusora não ser comparticipada (custa cerca de 5000 euros), assim como a sua manutenção, também não é comparticipada (custa cerca de 250 euros por mês).

Proposta de intervenção (1) • Importância da intervenção em rede: • Os vínculos interpessoais são-nos tão vitais como o ar que respiramos; • Quando a rede é muito pequena (o que se verifica no caso da nossa P.I.), perdas que podem parecer triviais transformam-se em aspectos centrais e o seu efeito amplifica-se como se estivesse numa caixa de ressonância; • Competências sociais podem ser adquiridas num contexto de apoio e estímulo.

Proposta de intervenção (2) Intervenção em rede primária Intervenção em rede secundária

Proposta de intervenção (3) Intervenção em Rede Primária • A proposta para a nossa P.I. consiste que ela entre em contacto com pessoas que considere significativas para si e que ela ache que a podem ajudar e marcar um encontro com elas em sua casa (por exemplo). O retomar/entrar em contacto com algumas pessoas, para lhe fazer o pedido, já é, de acordo com o autor, um avanço na terapia, visto que significa a activação de um vínculo. Ross von Speck

Proposta de intervenção (4) • Consideramos ajustado um número médio de 6 sessões, a realizar de 15 em 15 dias, em casa da P.I.; • Objectivo: fazer com que a P.I. se sinta mais apoiada; fazer com que a rede adopte o problema da P.I. e que seja a própria rede a encontrar as soluções para o resolver.

Proposta de intervenção (5) Intervenção em Rede Secundária • Existência de uma narrativa marcadamente deficitária entre os vários técnicos envolvidos; • Define-se em 3 momentosAvaliação Hipotetização Estrategização da intervenção

ECOMAPA Med. Física e Reabilitação Endocrinologia Cirurgia vascular Hematologia P.I. Oftalmologia Neurologia Nefrologia

Proposta de intervenção (6) Intervenção em Rede Secundária Principais objectivos: • Conhecer o problema e partilhar informação; • Identificar o “locus” de atribuição da responsabilidade; • Descristalizar a narrativa das instituições/técnicos (identificar padrões institucionais que dificultam o processo de mudança).

Proposta de intervenção (7) • Propomos uma reunião de rede secundária com todas as especialidades médicas como forma de tentar ultrapassar o obstáculo que a P.I. identificou. “Não vejo os meus médicos como uma equipa”

Estrutura colaborativa • A P.I. não recebe apoio psicológico, no entanto refere que seria pertinente, principalmente quando soube que tinha a doença – fase de crise. • É recorrente a P.I. referir que existe falta de colaboração e comunicação entre as várias especialidades médicas, mesmo dentro do mesmo hospital.

Estrutura colaborativa (2) Neste contexto, hipotetizando um eventual pedido de acompanhamento psicológico por parte de um qualquer médico que segue a P.I., as tarefas do psicólogo deverão ser: • Compatibilizar as diferenças de estilo terapêutico, atribuindo maior peso às potencialidades e vulnerabilidades da P.I. e da sua rede social (utilização da história familiar e individual); • Respeito e acessibilidade mútua, procurando a não sobreposição das áreas, tarefas e competências; • Procurar conhecer basicamente a doença da P.I. encaminhada.

É fundamental que exista uma articulação das expectativas no que concerne tal só é possível se houver “feedback” de ambas as partes. Este “feedback” tem como principais potencialidades enriquecermos e ajudarmos a enriquecer com as diferenças inter individuais. Gestão da comunicação “timmings” foco do problema tipo de intervenção

Potenciais riscos • Devem, no entanto, procurar evitar-se riscoscomo: Triangulação Multiassistência – neste caso em particular, este risco é acrescido porque se encontram muitos profissionais de saúde envolvidos. Todos estes aspectos ser cuidados, quer entre profissionais de áreas diferentes, quer entre profissionais da mesma área

Bibliografia • Alarcão, M. (1998). Família e redes sociais – Malha a malha se tece a teia. Interacções, 7, 93-102. • Navarro-Gongóra, J.(1998). El impacto psicossocial de la enfermedad crónica en la família. In J. A. Ríos (coord.), La familia: Realidad y mito (71-98). Madrid: Ed. Centro de Estudos Ramón Areces , S.A. • Navarro-Gongóra, J.(2002). Família e enfermedad: problemas e técnicas de intervención. Psychologica, 31, 63-83. • Sousa, L., Mendes, A. & Relvas, A. P. (2007). Enfrentar a velhice e a doença crónica. Lisboa: Climepsi

Intervenção Psicoterapêutica na Doença Crónica