No puedo hablar… y no puedo hacer muchas cosas, pero lo que s í puedo, es regalarte grandes momentos.

1. No puedo hablar… y no puedo hacer muchas cosas, pero lo que sí puedo, es regalarte grandes momentos. • De mostrarte la pureza del asombro, el valor de la vida en la intensidad de un abrazo, un beso o una sonrisa. De compartir el lenguaje de lo simple. Mi LENGUAJE es el Amor

3. Qué es el SINDROME DE ANGELMAN? Es una enfermedad de origen genético, con afecciónneurológica, localizada en el cromosoma 15, en la regiónQ 11-13. Descripta por primera vez en 1965 por Harry Angelman, un mítico pediatra del norte de Inglaterra. Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño. Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida. Los niños Angelman son generalmente personas felices, a las que les gusta el contacto humano, reíry jugar.

4. Por qué APSA? APSA es una asociación civil formada por padres de niños con Síndrome de Angelman. La necesidad de contar con profesionales especializados, de integrarnos para compartir nuestras experiencias y aprendizajes, de vencer distancias para facilitar a todas las familias, cuenten o no con recursos, el acceso al tratamiento adecuado, y de convertirnos en centro de referencia sobre el tema es, entre otras, la razón que motivó la creación de APSA.

5. Casa Angelman A partir del otoño de 2008, APSA cuenta con una sede en el municipio de Tigre; cedida por la Fundación Judaica. En una hermosa casona de principios del siglo pasado, rodeada de un frondoso jardín, se realizan actividades tanto para los chicos angelman como para el resto de la comunidad. La casa representa para voluntarios de distintos sectores, un espacio donde el sentimiento de solidaridad encuentra un lugar concreto donde canalizarse.

6. Nuestras LÍNEAS DE ACCIÓN Desde su creación, APSA se ha convertido en un centro de referencia de habla hispana, sobre el Síndrome de Angelman; y desarrolla una intensa tarea basada en: ･ ACTIVIDADES DE INTEGRACIÓN SOCIAL ･ CAPACITACIÓN DE MÉDICOS Y TERAPEUTAS ･ INVITACIÓN DE EXPERTOS EXTRANJEROS A DISERTAR EN EL PAÍS ･ CONTENCIÓN Y ORIENTACIÓN A FAMILIAS ･ ASISTENCIA A FAMILIAS DE BAJOS RECURSOS ECONÓMICOS ･ GESTIÓN DE TRATAMIENTOS Y MEDICAMENTOS GRATUITOS ･ VINCULACIÓN CON ORGANISMOS ESPECIALIZADOS DE TODO EL MUNDO ･ APOYO A LA INVESTIGACIÓN Y DOCUMENTACIÓN DE NUEVAS TERAPIAS

7. Quiénes somos COMISIÓN DE PADRES: Maximiliana C. Aubi, Presidente María Alejandra Guastavino, Vice-presidente Ángeles Moy Peña, Secretaria Luis Claudio Sarubbi ,Tesorero Adela María Gentili de Montepagano, Vocal titular MIEMBRO HONORÍFICO: Carlos Bacino M.D. Profesor Asociado de Genética en el Departamento de Genética Humana y Molecular en el Baylor College of Medicine, USA. Director Médico del Laboratorio de Citogenética de Baylor Director de la Clínica de Genética en Texas Children's Hospital de Houston. Graciana Diez Roux Ph.D. Chief Scientific Officer Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) Napoli, 80131, Italy CONSEJO CONSULTIVO: Rab. Sergio Bergman (Fundación Judaica) Marcos Benegas Lynch (Marvall O’Farrell) Dr. Enrique Menzano Alejandra Gil (AEDIN) COMISIÓN DE HONOR: Caro Baert Silvina Chediek Roberto Petersen Federico Martini Crotti

8. Nuestro próximo evento:APSA en el MALBA Martes 9 de junio - 19 hs. Se esperan 400 invitados La entrada tendrá un valor de $100.- (venta a través de Ticketek) Presentación en el AUDITORIO MALBA (1 hora) Conducción Silvina Chediek Proyección de video institucional Orador: Sergio Bergman Entrega de reconocimientos a las empresas y personas voluntarias SORPRESA para los invitados Cena a cargo del Chef Roberto Petersen Presentación de conjunto de música de cámara

9. Eventos anteriores en el MALBA Se realizaron 2 eventos anteriores en el MALBA. Cada uno de ellos, con una temática creativa, sorprendiendo a los invitados. El último contó con la presencia de 400 personas (entre ellos personalidades del espectáculo, ámbito político, académico, prensa nacional, entre otros.), quienes recibieron besos y abrazos a cambio de donaciones.

12. Cómo SUMARSE: Su empresa puede estar presente en este evento y ser parte de una maravillosa acción; con réditos que trascienden lo tangible. Para colaborar económicamente, puede hacerlo con $5000.- o $10.000.- a través de depósito bancario: Standard Bank, cuenta corriente 0832/0210015/23 a nombre de Asoc. de Padres de Sind. de Angelman, Suc. Altos de San Isidro, CUIT 30.70783312-9 O contactarse: Maxi Aubi | Presidente APSA Bárbara Schöffel | Asistente Esmeralda 280 | Tigre - Tel. (011) 4749-1268 www.sindromedeangelman.org.ar | infoapsa@gmail.com

13. Con su apoyo, su empresa recibirá Y además, a lo largo del año: ･ Informe bimestral de actividades de la organización ･ Mencióny logo en las comunicaciones de la organización ･ Actividades conjuntas con empleados de la empresa (visitas, jornadas, etc.) ･ Acceso a todas las actividades APSA • Exposición de marca dentro del evento: • en las entradas / invitaciones • en el brochure que se entregará a cada invitado • banners en el escenario y en la recepción • en el video institucional

14. AGRADECEMOS el apoyo de FundaciónJudaica Estudio Marval O’Farrell BP Global Procter & Gamble FundaciónOSDE MALBA ColecciónConstantini Pacheco Trade Center FundaciónHotel Hilton TPCG Group Banco Patagonia Fundación El Arte de Vivir Las Balsas Relais Chateaux Hotel Piscis Las Leñas

16. Asociación de Padres de Sindrome de Angelman, Asociación Civil. Correo legal: Mendoza 5166. Piso 11 B. Capital Federal. Correo postal: Esmeralda 280. TigreTel. 4749-1268 Mail: infoapsa@gmail.com - info@sindromedeangelman.org.arwww.sindromedeangelman.org.arPersonería Jurídica Res. IGJ resolucion 544 del 28/06/01Declarada de Interés Sanitario por la Ciudad Autónoma de Bs As (Res. 183/2004)