Place de la famille dans l’observance thérapeutique du patient schizophrène

1. Place de la famille dans l’observance thérapeutique du patient schizophrène ? Dr JUAN F.

2. Place de la famille… • Évolution de l’approche des soignants par rapport à la famille du patient Schz • Attitude de la famille face à la maladie • Intérêt de la psycho-éducation de la famille • Le traitement médicamenteux et la famille

3. Mythe de la famille coupable • La responsabilité des maladies psychiques attribuées à la famille : • À la période de l’enfance • À l’environnement peu affectueux • À une mauvaise éducation • Environnement familial perturbé = cause de la schizophrénie

4. Théories psychanalytiques (Freud) • Année 40 : relation pathogène entre les parents et l’enfant schizophrène. • Année 1948 : « mère schizophrénogène » et « père absent » F.Fromm-Reichmann

5. Théories familiales systémiques : • « toute crise… résulte d’un problème dans les relations familiales » • Malade = objet qui symbolise le mal être de la famille • La famille est intégrée au traitement : pas comme ressource mais comme problème supplémentaire G. BATESON

6. « ces concepts n’ont pas souvent été validés par des études contemporaines utilisant des méthodes scientifiques rigoureuses, et ils ont peu de place dans la perception actuelle de la schizophrénie » (P. Lalonde et Coll. 1995)

7. Réaction des familles FAUSSES CROYANCES (personnelles ou de société) CULPABILITE HONTE isolement • LA CAUSE DE LA MALADIE EST DUE : • À l’éducation (trop autoritaire/trop tolérante) • Traité différemment de la fratrie • Priorité au travail  « pas assez de temps » • Divorce/déménagement/décès • Malade parti de la maison « trop tôt » • Théories psychanalytiques : • mère Schzg et père absent • Modèles systémiques : • la famille comme problème SURINVESTISSEMENT DISPONIBILITE SANS LIMITE SENTIMENTS D’OBLIGATION Épuisement des familles Rejet ou agressivité du malade

8. Réaction des familles au diagnostic (Min. Canada, 2000) • Déni total de la maladie « cela ne peut se produire dans notre famille » • Déni de la gravité « il traverse une période difficile… » • Refus de discuter de ses craintes • Rejet de ses activités sociales habituelles • Honte et culpabilité « qu’avons-nous fait de mal ? » • Sentiments d’isolement « personne n’a une idée de ce que je vis » • Amertume « c’est injuste : pourquoi nous ? » • Culpabilisation « tu aurais dû rester à la maison avec les enfants » • Envie de déménager « peut-être devrions-nous quitter la ville… » • Tentative exagérée de trouver des explications possibles  « peut-être avons-nous été trop durs avec elle » • Fixation sur la maladie et incapacité d’avoir d’autres sujets de conversation • Ambivalence extrême face à la personne malade • Dissension dans le couple et divorce éventuel • Rivalité entre frères et sœurs et refus de parler au frère ou à la sœur malade ou de lui tenir compagnie • Consommation accrue d’alcool ou dépendance à l’égard des tranquilisants • Dépression • Insomnie, perte de poids, anxiété

9. Et avec le temps…(Min. Canada, 2000) • « burn-out » secondaire au fardeau familial : • Sentiment de fatigue chronique et épuisement total, • Perte d’intérêt, • Perte d’estime de soi, • Et perte d’empathie à l’égard de la personne atteinte de schz.

10. La nécessaire alliance familiale NOUVELLES CROYANCES: La famille, le style d’éducation, les relations dans la famille ne sont pas la cause de la Schz Hypothèse actuelle : Modèle Vulnérabilité-Stress Approche Bio-Psycho-Sociale • Meilleure qualité de vie • Meilleure estime de soi • et confiance personnelle • Vie sociale / conjugale • Établissement des limites • Etc… Lutte contre la culpabilité et la honte

11. Modèle vulnérabilité – stress de la schizophrénie (P.Lalonde) • Vulnérabilité neuro-psychologique • Erreur génétique • Anomalies du cerveau • Hypofrontalité • Anomalies limbiques • Anomalies temporales • Dysfonction des neurotransmetteurs • Dopamine, sérotonine • Stresseurs socio-environnementaux • Alcool et drogues • Émotions exprimées (EE) • Événements de la vie quotidienne • Pression de performance • Insuffisance du soutien social Rôle de la famille SCHIZOPHRENIE • Symptômes résiduels • Symptômes négatifs • Détérioration du fonctionnement • troubles cognitifs • De l’attention • D’anticipation • De la mémoire • Handicap, invalidité Traitements (facteurs de protection) APA Psychoéducation patient/famille Entraînement aux habileté sociales et de communication Programme de réadaptation individualisé Soutien social continu

12. Rôle des familles • Les conséquences de la désinstitutionalisation. • Les familles ne sont pas responsables de la maladie mais elles peuvent jouer un rôle +/- dans le rétablissement du Schz selon leur soutien et leur assistance. • Il est nécessaire que la famille travaille en partenariat avec les différents professionnels. • Plus tôt la famille parvient à comprendre la Schz et à établir des rapports appropriés avec la personne malade, plus elle a de chance de demeurer une cellule équilibrée et harmonieuse. • Étant le plus souvent au contact du malade, les familles peuvent transmettre aux professionnels des informations capitales

13. Accompagner la famille • La conscience de la maladie par le patient est impactée par l’environnement familial, l’attitude des proches • Fragilité de l’état de santé, de leur qualité de vie : • facteurs stressants intrafamiliaux conséquences négatives sur le patient : baisse du seuil de vulnérabilité et augmentation du risque de rechute. • Psychoéducation familiale : • Information de la famille • Modification des rapports • Diminution des facteurs stressants

14. Psychoéducation des familles de patients psychotiques • Quatre formes : • La thérapie mono-familiale comportementale (Leff, Falloon, Hogarty, Tarrier) • Les groupes multifamiliaux (MacFarlane) • Les groupes psychoéducatifs de parents (Cormier, Profamille) • Les groupes psychoéducatifs bifocaux (Kissling, Prelpase)

15. Trois dimensions : • Dimension pédagogique • Dimension psychologique (révélation du diagnostic, soulagement du fardeau émotionnel, travail de deuil face aux pertes liées à la maladie) • Dimension comportementale (apprentissage de stratégies spécifiques de modifications des comportements)

16. Le contenu : • La nature de la maladie • Les causes de la maladie • Les symptômes • Les médicaments • Les psychottt • La prévention des rechutes • L’importance de l’intervention familiale • Les conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie • Les services d’aide existants

17. Et le traitement médicamenteux dans tout cela ?

18. Les présupposés de la famille • Les obstacles au traitement : • La non reconnaissance de la maladie • Les faux diagnostics • La peur de la psychiatrie • La crainte des effets secondaires des traitements • Les conséquences néfastes réelles sur le patient • La lente efficacité ou l’efficacité partielle

19. Des différences selon les membres • Place prépondérante de la mère et des sœurs. • Père plus difficilement mobilisable. • Problématique du couple parental. • Éloignement de la fratrie. • Différence dans le couple lorsqu’un des conjoints est Schz. • De la famille traditionnelle à la famille actuelle.

20. L’intégration des aidants naturels dans la prise en charge du Schz • Différentes étapes : • Au départ en aigu souvent lors de la 1ière hospitalisation (HO, HDT, HL) • Lors du suivi au long cours en ambulatoire • Lors des nouvelles hospitalisations pour rechute

21. Le plus tôt possible dès l’hospitalisation : • Information sur le diagnostic mais aussi sur les traitements utilisés expliquant l’état du patient souvent intolérable pour la famille • Lors de la préparation à la sortie: • vérification bonne compréhension du traitement par le patient et la famille • Durant le suivi ambulatoire lors d’entretiens réguliers avec la famille : • Rappel régulier sur le traitement médicamenteux et questionnement à la recherche de signes d’inefficacité ou de mauvaise tolérance. • Lors des réhospitalisations pour rechute : • Recherche avec la famille des causes objectives de la rechute, description du déroulement de la perte d’observance

22. L’aide aux aidants naturels • La famille doit être soutenue et accompagnée, il est nécessaire de lui proposer : • Des entretiens réguliers d’information • Des groupes de psycho-éducation • Des groupes d’entre-aides • La possibilité d’un suivi psychothérapeutique • Des hospitalisations programmées dans un objectif « d’aide aux aidants naturels » pour les patients les moins autonomes

23. Psycho-éducation et observance • La nécessité d’une information des aidants naturels sur les traitements : • Efficacité • Tolérance • Surveillance • Différence entre les médicaments • Participation de l’entourage à la compétence acquise d’auto-médication du patient

24. Les autres facteurs influencés par les aidants naturels diminuant le risque de rechute : • La diminution des facteurs de stress environnementaux • L’amélioration de l’expression des affects au sein de la relation malade-aidant

25. Les causes de rupture d’observance soutenue par la famille • Dans certaines situations, les proches peuvent soutenir le patient dans l’arrêt du traitement : • Incompréhension de la maladie • Effets secondaires intolérables pour l’aidant • Inefficacité du traitement aux yeux de l’entourage • Conflits avec les soignants • Conflits avec le patient

26. Des solutions pour prévenir ces situations • L’équipe soignante doit adapter ses objectifs au contexte. La famille n’a jamais tort, nous ne la comprenons pas. La croyant dysfonctionnante, nous voudrions l’améliorer… • Le lien aidant-soignant doit être d’aussi bonne qualité voir meilleur que le lien patient-soignant dans l’intérêt du patient. • La psycho-éducation doit être renouvelée régulièrement. • La recherche des effets secondaires est faite auprès du patient mais aussi auprès de l’aidant. • Le soignant doit savoir ce qu’attend l’entourage de la prise en charge et du traitement et discuter avec la famille de la possibilité ou pas de réaliser les attentes de la famille et du patient.

27. Le positionnement adéquat de la famille pour l’aide à l’observance • Les règles communes : • La discussion si possible du traitement en présence de la famille • La triangulation de la mise en place de la relation de confiance entre famille et patient à la recherche d’un consensus dans la gestion du traitement • L’aide à la prise de distance nécessaire à la famille • Accepter une vision différente du patient • Les particularités de chaque famille : • Le degré d’autonomie • Le degré d’efficacité du traitement • L’Insight du patient • L’histoire de famille • Le degré d’expression des affects

28. De l’intérêt des associations de familles de patient • L'Union Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques est reconnue d'utilité publique depuis 1968. • Plus de 15 000 familles • 97 délégations départementales . • 2000 bénévoles y travaillent et y assurent ainsi : • L'entraide et la formation par • l'accueil dans les permanences locales • l'information des familles • L'action dans l'intérêt général par • l'orientation vers les lieux de soins ou d'insertion • la représentation des usagers • la participation auprès des instances consultatives chargées de définir la politique de santé mentale • la promotion et le soutien à la création de structures d'accompagnement • la promotion de la recherche

29. Faire face dans la durée à la maladie psychique d'un proche Initiée par des familles et pour des familles, cette méthode dont l'élaboration a été soutenue par des fonds de la Commission Européenne est traduite en 12 langues. En France, elle a été expérimentée dès 2005, et à ce jour, 45 bénévoles actifs de l'Unafam sont formés à l'animation de ces ateliers. Objectifs : Prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur notre vie Prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que l'expérience de la maladie nous a fait acquérir. Identifier des stratégies pour faire face dans la durée. Développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir. Développer confiance et estime de soi. Contenu : 10 modules de 2 heures. Thématiques successives permettant de progresser en prenant conscience des savoirs pour pouvoir développer des perspectives d¹avenir. Les participants : Toute personne concernée directement par la maladie d’un proche et qui en éprouve le besoin. participation active à l¹ensemble des modules. nombre de 10 à 12. Les animateurs : des proches de personne malade, bénévoles actifs de l'Unafam, rattachés à l'équipe nationale Prospect qui est en lien avec le niveau européen (Eufami), engagés dans une formation continue au niveau du siège national de l'Unafam. participation financière de 20€ par personne pour l'ensemble de l'atelier. Si vous êtes intéressé, vous pouvez contacter votre délégation départementale ou le service écoute-famille au 01 42 63 03 03. Ateliers d'entraide Prospect

30. section : Maine-et-Loire - 49 • · Un accueil individuel des famillesA Angers : 3 jeudis par mois sur rendez-vous. • Contact : 02 41 80 47 79 • Lieu Salle des Jonchères, 34 Avenue Jean XXIII, La Roseraie – Angers. A Cholet : 1 samedi par mois sur rendez-vous Contact Mme Poiron : 02 41 64 95 72A Saumur, le mercredi sur rendez-vous : Contact Mme Liget : 02 41 51 92 61 • A Segré, sur rendez-vous : • ContactM. et Mme Salles 02 41 93 14 04 • · Des réunions d’information, un samedi par trimestre. De 14h à 17h,Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers. • · Des rencontres amicales entre adhérentsLe dernier samedi de chaque mois. De 14h à 16h sans rendez-vous.Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers. • · Des groupes de parole • composés de proches de malades psychiques, régulé par une psychanalyste psychologue, • Un groupe grands-parents et un groupe frères et sœurs démarrent cette année • · Formation des familles « Apprendre à faire face »,animé par des cadres hospitaliers. •  Sur 10 séances de 2 heures • Infos pratiques • Permanences accueil : 02 41 80 47 79 Les jeudis de 10h à 12hAdresse postale : 2 square des Jonchères 49000 Angers@49@unafam.org

31. Merci de votre attention