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Masques, jeux de dissimulation et construction d’itinéraires thérapeutiques dérobés dans les UPEC du Centre. Par C.R. Bonono, P. C. Bilé, S. Boyer. Méthodologie. Données collectées dans les neuf UPEC de la province du Centre que couvre le projet STRATALL
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Masques, jeux de dissimulation et construction d’itinéraires thérapeutiques dérobés dans les UPEC du Centre Par C.R. Bonono, P. C. Bilé, S. Boyer
Méthodologie • Données collectées dans les neuf UPEC de la province du Centre que couvre le projet STRATALL • Plus de 100 entretiens semi-directifs réalisés avec des ARC recrutés dans toutes les UPEC, des dispensateurs d’ARV, des médecins prescripteurs, des infirmiers prescripteurs et des PVVS.
Il existe désormais deux itinéraires thérapeutiques au sein des hôpitaux (du classique ou « normal » à l’ « anormal », au « non quotidien »). Itinéraire classique, quotidien Itinéraires dérobés (procession ou banalisation du dossier, médecins mobiles, pharmacie bis, etc.)
1- Un contexte contraignant • Les UPEC se situent généralement dans les zones rurales ou dans les petites villes • Ces milieux sociaux présentent des caractéristiques favorables à la propagation des informations de seconde main et les indiscrétions diverses sont courantes.
Faible taux d’alphabétisation des populations (favorise la désinformation). • Les savoirs qui nourrissent les représentations de cette maladie en donnent des images dramatiques et résistantes.
Dans ce contexte, le recours récurrent à l’hôpital pose un énorme problème, car il augmente le risque de divulgation du statut sérologique. • La demande des soins et la réponse qui y est apportée dans les UPEC ont tendance à s’inscrire dans la clandestinité où l’enjeu perdu d’avance est celui de rendre invisible une réalité grandissante : le malade du SIDA.
2- L’UPEC virtuelle et l’UPEC réelle • Au Cameroun, l’idée est venue d’insérer au sein de l’hôpital des UPEC et des CTA totalement invisibles à l’œil. • Plusieurs techniques de banalisation
1) L’UPEC est souvent située dans des coins dérobés, ou dans des bâtiments anonymes, sans écriteau, ou encore des lieux portant un écriteau, mais n’abritant aucun service de l’UPEC, ou enfin dans des lieux où se réalisent des activités multiples • 2) L’éclatement des services de l’UPEC et leur fonte dans les autres services de l’hôpital (laboratoire, pharmacie, etc.)
3) L’utilisation du personnel médical : les formations sanitaires ont décidé de masquer le rôle de ces personnels en leur ajoutant d’autres taches à l’hôpital. Ces dispositions entraînent des tiraillements et une surcharge de travail.
3- La fiction dans la quotidienneté hospitalière • « Nous tournons les films ici ». • Ces « conspirateurs du silence » doivent inventer des astuces, des ruses que pour protéger les PVVS des regards indiscrets, réels ou supposés. • Hantise du regard et de la rencontre fortuite de personnes familières
Il s’ensuit une surprotection des PVVS au détriment des autres malades. • Les PVVS bénéficient de passe-droits divers et de nombreux avantages (priorité, itinéraires spéciaux, accès aux soins, etc.) • Ambiance de soupçon, d’insécurité et de conflits permanents : accusations mutuelles et chantage
4- Une prise en charge différentielle et sans cesse réinventée par des arrangements entre soignants et PVVS • Dissimulation du statut des malades, prise en charge dans la clandestinité. • Intervention des intermédiaires dans l’observance du traitement et la prise en charge en général.
Arrangements et négociations avec les médecins, les autres membres du personnel médical, ou encore d’autres membres de la famille, avec la complicité des soignants (en particulier les pharmaciens et les ARC).
Cela induit une surcharge et une désorganisation du travail qui influencent négativement la prise en charge et la perception du PVVS : • l’aide à l’observance est perturbée l’identification et la recherche des perdus de vue est compliquée.
Tous les efforts de dissimulation du malade de SIDA aboutissent paradoxalement à des « effets émergents » contraires. • au lieu de cacher le malade de SIDA, le mode de déstigmatisation en vigueur participe à apposer le stigma sur les PVVS. Ce n’est plus seulement la société qui stigmatise mais les formations sanitaires qui construisent le stigma.
Le grand paradoxe de cette lutte contre la stigmatisation est le renforcement des peurs et la construction de représentations dramatiques de la maladie; ce qui hypothèque la prise en charge et enferme les malades du SIDA et leurs soignant dans la clandestinité.
