T. Rune Nielsen, neuropsykolog, Ph.D . Nationalt Videnscenter for Demens

1. Undersøgelse af kognitive svigt hos patienter med anden etnisk baggrund T. Rune Nielsen, neuropsykolog, Ph.D. Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, København Temadag FSNS Middelfart 21. november 2013

2. Nationalt Vidensceter for Demens FORMÅL: At opkvalificere praksis for udredning, behandling og pleje af demente med indvandrerbaggrund i Øresundsregionen Neuropsykiatrisk Klinik, Skåne Universitetssygehus Information til samfundet og politikere • Sundhedspersonale i almindelighed • Specifikt sundhedspersonale med indvandrerbaggrund UDDANNELSE • Patient- og befolkningsstatistik • Kvalitet af plejen • Diagnostiske metoder • Barrierer for at arbejde på tværs af Øresund Kortlægning

3. Hvem er de ældre indvandrere? • Indvandrer = en person som er migreret fra ét land til et andet. • Årsag til migration kan være meget forskellig: • Uddannelse • Arbejde • Familiesammenføring • Krig • Forfølgelse (religiøs, politisk) • Naturkatastrofer • Andet Blandt de ældre i Danmark overvejende jugoslaviske, tyrkiske og pakistanske arbejdsmigranter, samt polske flygtninge.

4. Hvorfor beskæftige sig med kognitive svigt blandt etniske minoriteter? Stigende behov for udredning, behandling og pleje af demente fra etniske minoriteter

5. Har ældre indvandrere en øget risiko for kognitive svigt? • I amerikanske og engelske studier øget forekomst af demens blandt ældre fra etniske minoriteter. • Diabetes • Hjerte-kar sygdom • Fedme • Rygning • Forhøjet kolesterol • Forhøjet blodtryk • Lavere socioøkonomisk status • Blandt tyrkiske indvandrere i København (n=83): • Diabetes: 29% • Hjerte-kar sygdom: 19% • Fedme: 50% • Ryger: 30% • Forhøjet blodtryk: 47% • 37% 2 eller flere af ovenstående. • Lav socioøkonomisk status: 34% analfabeter, 16% mere end sv.t. dansk folkeskole. Nielsen, PhD afhandling , 2012

6. 1 2 1 4 2 3 4 2 2 5 1 4 4 1 1 Hvad er udfordringerne ift. diagnostik? • Symptomer på demens relativt ens i alle ”racer” og etniske grupper, og den alders-justerede prævalens er mere eller mindre den samme i alle lande (Dakar-White et al., 2002). • MEN demens er en klinisk diagnose som primært stilles på baggrund af et interview med patienten og en pårørende, samt vurdering af kognitivt funktionsniveau. • Sproglige evner (88%) • Præsentation af symptomer(84%) • Uddannelsesniveau (84%) • Manglende kliniske redskaber (68%) • Utilstrækkelig kulturel viden (44-56%) Nielsen et al., International Psychogeriatrics, 2011

7. Manglende kliniske redskaber Urskivetest

8. Kognitiv screening i lavt uddannede Urskivetest 1 1 1 1 2 1 1 1 2 1 1 5 0 1 1 1 1 3 1 1 3 0 0 0 0 15

9. Tegneopgaver i analfabeter- Svækket eller normal præstation? Nielsen and Jørgensen, 2013

10. Urskivetesten i analfabeter - Svækket eller normal præstation? Nielsen and Jørgensen, 2013

11. Det er svært at tegne, når man ikke har gået i skole! Analfabeterhartydeligeproblemer med: At reproducereperspektiv (13/20vs2/20 tegninger) At reproducereskarpevinkler (21/80vs1/80 tegninger) Nielsen and Jørgensen, 2013

12. Tegn hvad du ser 1

13. Tegn hvad du ser 2

14. Hvad så du? Du så først en kube, og så…? Men hvad var det egentlig du så? 12 streger: 4 lodrette 4 vandrette 4 skrå

15. Er disse udfordringer alene et dansk problem? Blandt europæiske demenseksperter synes 64%, at det er sværere at udrede patienter med indvandrerbaggrund. Nielsen et al., International Psychogeriatrics, 2011

16. Påvirker dette vores evne til at diagnosticere demens i indvandrere? ** ** * Vedsammenligningafjournalerfrapatienter med danskvsindvandrerbaggrunderdersignifikanteforskelleikvalitetenaf den diagnostiskeudredning. ** * • Acceptabeltdiagnostiskudredningsprogram • (ift. internationaleretningslinier) i: • - 23% indvandrerpatienter • - 71% dansk-fødte patienter • Demensdiagnosenbekræfteti: • - 35%indvandrerpatienter • - 89% dansk-fødte patienter * p<0.01 ** p<0.001 Nielsen et al., Dementia and GeriatricCognitiveDisorders, 2011

17. Tværkulturel testning: 3 vigtige faktorer Kultur Sprog Uddannelse

18. Kultur • Et netværk af delte idéer, forståelser og regler, en linse hvor igennem en person opfatter og forstår verden (Helman, 2000) • En samling af indlærte traditioner og levemåder som deles af medlemmer af et samfund. • Indbefatter måder at tænke, føle og opføre sig på. • Er normalt implicit eller underforstået (Harris, 1983).

19. Kultur og kognitiv testning • En kognitiv testing er en social situation som styres af implicitte kulturelle regler. • Testene som bruges, er udviklet i visse kulturer, og gennemsyres af disse kulturers regler. • Disse regler er ikke nødvendigvis universelle.

20. Otte kulturelle betingede værdier eller regler ved kognitiv testning (Ardila,2005;2007) Den psykologiske undersøgelse udgør et specielt kulturelt rum • En-til-en forhold • Baggrundsautoritet • Bedste præstation • Isolerede omgivelser • Speciel form for kommunikation • Hastighed • Indre eller subjektive emner • Benyttelsen af specielle • testredskaber og test strategier

21. Testing på testpersonens andet eller tredje sprog Testing med tolk Problemer med at ikke alt som siges, bliver oversat Problemer med at tolken forenkler svarene Problemer med validiteten af en tolket test Sprog

22. Måneder Mange asiatiske sprog har ”måned 1, måned 2…” Kategorisering Semantiske kategorier ikke altid naturlig Tallspændvidde Tallenes navn har forskellig længde på forskellige sprog Ordmobilisering med forskellige forbogstaver Ikke mulig på mange sprog Sprog

23. Har en afgørende effekt for præstationen på kognitive test Effekten er ikke lineær 0-4 års skole stor forskel 5-9 års skole mindre forskel 9+ kun lidt yderligere forskel Effekten er forskellig på forskellige typer tests Uddannelse

24. Udannelse giver ikke bare faktakundskaber Uddannelse øger evnen til informationsbearbejdning og processhastighed. Giver desuden ”test-wiseness” Forståelse for hvordan tests er konstrueret og hvad de kræver, uanset indhold Uddannelse

25. Tværkulturelkognitiv screening Krav til screeningsredskab: • Skal være følsomt over for kognitive svigt ved demens. • Skal være kort og nemt at administrere. • Skal ikke indeholde elementer, der kræver skriftlig • oversættelse. • Skal kunne administreres med tolk. • Skal kunne udføres af personer uden skolegang.

26. Kognitiv screening i lavt uddannede Urskivetest 1 1 1 1 2 1 1 1 2 1 1 5 0 1 1 1 1 3 1 1 3 0 0 0 0 15

27. 2 2 4 1 1 1 1 2 1 2 2 6 5 Kalkun Falk Rotte Due Ged Får Hund Kat 8 25 1 1 0 0 1 Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS) (Data on general population patients from: Phung et al., Dement GeriatrCognDisord 2009)

28. RUDAS i lavt uddannede • Antal års uddannelse påvirker RUDAS præstationer i lavt • uddannede personer (median uddannelse <7 år) • (Iypeet al., 2006;Limpawattanaet al., 2012; Nielsen et al., 2012) RUDAS i rasketyrkiskeindvandrere med lavtuddannelsesniveau Nielsen et al., 2012

29. Kan RUDAS erstatte MMSE? N=137, 25% indvandrere Korrelation: r = 0.73, p ≤ 0.001 Nielsen et al., 2013

30. Opsamling • Stigende behov for valid tværkulturelkognitivvurdering. • Væsentlige udfordringer ved tværkulturel kognitiv vurdering • relateret til sproglige, kulturelle og uddannelsesmæssige • forskelle. • Hvis kognitiv screening udføres med MMSE og/eller • urskivetest alene, er der stor fare for overdiagnostik! • MEN hvis tværkulturelle kognitive instrumenter benyttes • (f.eks. RUDAS), vil dette i et vist omfang kunne undgås.

31. Hvordan opkvalificerer vi området? • Sproglige evner • Præsentation af symptomer • Uddannelsesniveau • Manglende kliniske redskaber • Utilstrækkelig kulturel viden

32. Hvordan opkvalificerer vi området?- Sproglige evner

33. Hvordan opkvalificerer vi området?- Manglende kliniske redskaber Rowland Universal Dementia AssessmentScale (RUDAS) • Dansk validering: • Raske tyrkiske indvandrere (Nielsen et al. Scand J Psychol, 2012) • Multikulturelt patientsample i danske • hukommelsesklinikker (Nielsen et al., Dement GeriatrCogn Dis, 2013) Kontakt Rune Nielsen, NVD: rune.nielsen@rh.regionh.dk

34. Hvordan opkvalificerer vi området?- Manglende kliniske redskaber Det første europæiske studie om tværkulturel neuropsykologisk testning

35. Hvordan opkvalificerer vi området?- Utilstrækkelig kulturel viden • Vejledningshæfte til alle der arbejder med mennesker med demens • Opfattelse af demens blandt personer med anden kulturel og sproglig baggrund: • Arabisk-talende lande • Polen • Tyrkiet • Eks-Jugoslavien • Pakistan • Iran • Findes på NVD’s hjemmeside: • ›Uddannelse • › Migrationsskole • › Materialer

36. Hvordan opkvalificerer vi området?- Utilstrækkelig kulturel viden • Fakta-ark på arabisk, urdu, farsi, tyrkisk, polsk, serbisk/kroatisk/bosnisk og letlæseligt dansk: • Hvad er demens? • Alzheimers sygdom • Vaskulær demens • Depression og demens • Findes på NVD’s hjemmeside: • ›Uddannelse • › Migrationsskole • › Materialer

37. Hvordan opkvalificerer vi området?- Utilstrækkelig kulturel viden • Web-baseretuddannelse for allepåfarsi/persisk • Det web-baserede materiale har billeder og tekst, men speakes samtidig på farsi/persisk. • Følgende web-baserede uddannelser er under udarbejdelse: • Polsk • Bosnisk • Findes på SUS’s hjemmeside: • ›Kundskapscentrumfördemenssjukdomar • › Migrationsskola • › Webbutbildning