EN AF OS … en kampagne for alle

1. IFS seminar i Odense, den 19.marts 2014 ”Dialogstarteren – og det at komme tættere på personalets holdninger” Oplægsholder: Projektleder, psykolog Johanne Bratbo EN AF OS … en kampagne for alle

2. Disposition • Ultrakort om Landskampagnen EN AF OS • Virksomme metoder til afstigmatisering • DR’s satsning ’Usynligt syg’ – lanceres fra 31/3! • Brugerne: Vigtige fund i landsdækkende diskriminationsundersøgelse • Personaleindsats i EN AF OS: DialogstarterenHvad – hvorfor – og hvordan 1. filmvisning: ”Nu skulle jeg ikke spørge for meget” 2. filmvisning: ”Jeg kunne ikke engang stave til håb”3. Caseøvelse: ”Dem og os” • Afrunding

3. Vision Gøre livet bedre for alle ved at fremme inklusion og bekæmpe diskrimination forbundet med psykiske lidelser.

4. Hvad arbejder vi for? • Øge danskernes viden om psykisk sygdom. • Mindske den afstand, der fører til stigmatisering, fordomme og social udelukkelse. • Skabe større forståelse for psykisk sygdom i skoler, på arbejdspladser og alle andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig = 5 indsatsområder

5. Valgt definition af stigmatisering? Stigma = ’miskrediterende særtræk’ Mærke eller ‘negativt kendetegn, der hæftes på en person som et ‘socialt stempel’ Stigmatisering rammer mange grupper i samfundet, der på en eller anden måde skiller sig ud fra normen eller et ideal om det. SFI 2010 Sindssyg – Skizo – Idiot – Åndssvag ……………

6. Hvem står bag?

7. Nationalt niveau Initiering, koordinering, mediekampagne og andre understøttende tiltag Regionalt niveau Planlægning, styring, involvering og mobilisering lokalt Lokalt niveau Face to face aktiviteter Overordnet projektmodel for EN AF OS Fælles ”branding” Nationale kampagner Målrettede indsatser Lokale initiativer

8. Her finder du os Find flere EN AF OS undersøgelser her! www.en-af-os.dk

9. Hvorfor fokus på stigmatisering? • Mediernes negative historier ”God behandling dæmper skizofrenes kriminalitet” (P4 10-09-2013) 2. Folkesundhedsudfordring - psykisk sygdom rammer flere og flere Markant vækst i ikke-psykotiske lidelser og kontakter til psykiatrien 3. Synliggørelse af bedringsmuligheder (recovery) Nødvendigt opgør med den herskende kronicitetsfortælling

10. Mediernes dækning – fordelingen i temaer Unikke historier Alle historier

11. Repræsentativ måling EN AF OS 2012Viden om helbredelsesmuligheder Skizofreni kan helbredes Depression kan helbredes Kilde: Befolkningsundersøgelse i EN AF OS 2012

12. Metoder til afstigmatisering Virksomme Virker IKKE Gængs formidling om sygdom og symptomer – kan ikke stå alene Forenkling af problemstilling med psykisk sygdom ved at sammenligne med fx et brækket ben eller diabetes At fremme identifikation og indlevelse via: • Social kontakt: mødet med personer med egne erfaringer (ambassadører) og dialog om psykisk sygdom • Film med personer med egne erfaringer • Fremme af dialog også via f.eks. elektroniske medier

13. Samarbejde med DR Formål: • fjerne fordomme om psykiske lidelser • menneskeliggøre danskere, der har haft psykisk sygdom tæt på • se nærmere på samfundets håndtering af personer med psykiske sygdomme • tydeliggøre, at en psykiatrisk diagnose ikke nødvendigvis er for livet, og at en psykisk lidelse kun en del af menneskets personlighed. Man er ikke sin diagnose.

14. DR-kampagne: Usynlig Syg Forår 2014 – lancering uge 14 Derudover vil der være opmærksomhed på DR’s øvrige platforme – også med andre temaer

15. Brugere og pårørendeMålsætninger og budskaber • Mindre selvstigmatisering Lavt selvværd hæmmer bedring, livskvalitet og inklusion • Anerkende ressourcer Fokus på kompetencer, udviklingsmuligheder og betydningen af samarbejde og inddragelse • Opgør med skyld og skam Nuancering af opfattelsen af udløsende faktorer ved sygdom • Mindre diskrimination Udfordre kronicitets- og farlighedsopfattelser bag forskelsbehandling

16. ”Oplevet diskrimination og stigmatisering blandt mennesker med psykisk sygdom” Lancering Verdens Mentale Sundhedsdag 10/10-13 KORA: Offentliggør rapport i slutningen af oktober i år (uge 43) – kan derefter findes på www.en-af-os.dk under ’Bliv klogere’ 1561 gyldige besvarelser fra personer som har/har haft en psykisk lidelse + Fokusgrupper, i alt 19 personer fordelt på 5 grupper på landsplan

17. Datagrundlag - karakteristik • 77 % er kvinder • 75 % er mellem 21 og 50 år • Jævn fordeling på landets 5 regioner • 32% har en mellemlang eller lang uddannelse • 35% modtager førtidspension • 40% har angivet at have angst, 38% depression, 25% personlighedsforstyrrelser, 20% skizofreni og 19 % bipolar lidelse • 60% har angivet mindst 2 diagnoser • 42% har haft deres psykiske sygdom i mere end 15 år • 32% har daglig eller ugentlig kontakt med behandlingssystemet • 58% har været indlagt mindst 1 gang • 45% angiver at sygdommen fylder ’det hele’ eller ’temmelig meget’ i deres selvopfattelse på undersøgelsestidspunktet

18. Vigtige fund i diskriminationsundersøgelsen”Har du pga din psykiske lidelser inden for det sidste år oplevet negativ forskelsbehandling …” Ca. 40 % har ’ofte’ + ’af og til’ fra: • Nære relationer (familie, venner, kærester) • Ansøgning om ydelser • Jobsøgning Ca. 30% har ’ofte’ eller ’af og til’ fra: • Psykiatrisk eller socialpsykiatrisk personale Positiv særbehandling: Ca. 60% ’ofte’ + ’af og til’ fra: Familien

19. Vigtige fund i diskriminationsundersøgelsen”Har du på grund af dine psykiske lidelser indenfor det sidste år undladt /skjult…” Selvstigmatisering 40% har ’ofte’ + 30-35% ’af og til’: • Skjult sin lidelse • Undladt sociale kontakter • Undladt at søge job • Undladt uddannelse Modarbejdet stigmatisering: Ca. 20% har ’ofte’ + 25-30% ’af og til’ modarbejdet stigmatisering

20. Diskriminations undersøgelsens konklusioner • Selvstigmatisering er et stort problem • Oplevet negativ forskelsbehandling øger risiko for selvstigmatisering • Jo mere personen angiver, at sygdommen fylder i opfattelse af sig selv og i kontakten med andre, jo mere oplevet (selv)stigmatisering • Resultaterne stemmer godt overens med tilsvarende internationale undersøgelser baseret på DISC-12 (bl.a. England, Sverige, New Zealand) = kan tolkes som et udtryk for, at risikoen for selvstigmatisering er et ’universelt problem’ Opfordring til os alle uanset position: Husk at ’Ingen er kun sin diagnose’

21. Personaleindsats i psykiatrien Alle regioner udarbejder en handleplan for implementering

22. Personale i sundheds- og socialsektorerneMålsætninger og budskaber • Mere respekt og samarbejdePraksis med systematisk inddragelse forbedrer kvaliteten. Politikker er ikke nok i sig selv. • Øget viden om recovery og empowermentDer er mulighed for at komme sig og personen er ikke identisk med sin diagnose • Anerkende brugernes og de pårørendes ressourcerHelhedssyn er nødvendig i indsatsen • Øget refleksion over kultur og sprogHverdagssproget og kulturen har stor betydning for stigma – både i forhold til patienter, brugere, pårørende, kolleger og samarbejdspartnere

23. Frygt for stempling ”Jeg tænker da, at hvis jeg sagde til mine kolleger, at jeg havde fået skizofreni, at de ville se på mig på en anden måde. Jeg ville blive vurderet, og mine handlinger og det jeg sagde, ville blive vurderet på en anden måde. Det ville jeg frygte i hvert fald. At de måske hele tiden ville tage stilling til, om det du sagde nu var på grund af sygdommen eller det var dig. Måske er det også et udtryk for, at man er sin egen værste dommer. At man har større tolerance overfor andre, end man frygter, de ville have overfor en selv.” Medarbejdercitat fra fokusgruppe i forbindelse med holdningsundersøgelse i psykiatrien 2012

24. Formål med Dialogstarteren At skabe bevidsthed om kommunikation At motivere personalet til en dialog om respektfuld sprogbrug og anerkendende kultur og omgangsform At personalet i praksis arbejder mere målrettet med at fremme afstigmatisering Aktiv inddragelse af patienter og pårørende

25. Indhold og rammer Hverdagsfortællinger fra kontakt med psykiatrien:(bevidst ikke tvang, konflikter, etc.) • 4 korte film med hver sit hovedtema med ambassadører • 8 casefortællinger • Dialogspørgsmål til alt materialet • Ekstra materiale: ’Klar tale’ om kommunikation i sundhedsvæsenet – også med dialogspørgsmål • Huskeseddel til personalet • Elektronisk evalueringsskema • Plakat, info-kort, klistermærker til patienter og pårørende Pædagogik: • Let tilgængelig og let at administrere • Forskellige trin: Mini – Maxi – Deluxe fra 1-3 timer Findes på: www.en-af-os.dk/Dialogstarteren

26. Fordomme om psykisk sygdom og de personer, der rammes, kan føre til: Afstandtagen fra omgivelserne og eksklusion fra samfundslivet Selvstigmatisering som fører til tab af netværk, ensomhed og lavt selvværd Modvilje mod at erkende sygdom og manglende motivation for at samarbejde om behandling Udgangspunkt for Dialogstarteren: At give mulighed for at personale, patienter og pårørende kan få et mere bevidst fokus på betydningen af åbenhed som led i at fremme afstigmatisering En fælles udfordring

27. Kulturen sætter dagsorden Personalets opfattelse af en patients bedringsperspektiver har betydning for graden af stigmatisering Tonen på afsnittet og den måde patienterne omtales på påvirker personalets opfattelse af patienternes bedringsmuligheder (EN AF OS, 2011-2012) Italesættelse af fordomme: I en undersøgelse blandt 500 unge med personlige erfaringer med psykisk sygdom angiver 70%, at deres behandler ikke har talt med dem om fordomme (EN AF OS, 2013)

28. 18. Tonen på arbejdspladsen, og den måde vi omtaler patienterne/brugerne på, påvirker vores opfattelse af deres bedringsmuligheder

29. Betydningen af tonen - når vi spørger brugerne

30. Fra EN AF OS’ holdningsundersøgelse i psykiatrien 2011-2012 ”Det hjælper noget, at behandlerne tror på, at det lykkes. Det hjælper både patienterne, men det hjælper også behandlergruppen. Det vigtigste er jo patienterne. Men der bliver jo en anden gejst, når man tror på det sammen. At man ikke sidder hele tiden og skal undskylde sin tro på patienten og sige, ’jamen jeg ved godt, at jeg måske er lidt lyserød i min tænkning’". "’Naiv’, plejer vi gerne at sige eller ’ja, du har vist ikke været her så længe’. Det er trættende at få at vide, bare fordi man ser nogle ressourcer". "Men det skinner igennem, når vi sidder med det kognitive skema overfor patienterne, hvis vi ikke mener det, vi siger. Det kan aflæses. Vi skal også tror på det, vi siger".

31. Verbal og non-verbal kommunikation ”En ting er hvad der ligger i sproget, men der er jo også meget stigmatisering i kropssprog og måden at forholde sig til rundt om et bord. Også i en konferencesituation. Der er visse diagnoser, når de kommer op, så sidder der nogle allerede og vender øjne. Der er mange måder, hvor man kan forholde sig uprofessionelt til nogle sygdomsgrupper på. Jamen sådan lidt, dem kan man aldrig komme videre med alligevel. Det er bare en træls gruppe, de er altid besværlige eller sådan. En distanceren sig til det og ikke tager det alvorligt.” Citat fra fokusgruppe med læger, holdningsundersøgelsen blandt psykiatrisk personale i region Hovedstaden i 2011.

32. Eksempler på stigmatisering i hverdagen Patienter oplever at blive talt ned til Patienter oplever ikke at blive involveret i beslutninger omkring egen behandling i tilstrækkelig grad Manglende fokus på patientens ressourcer og bedringsmuligheder – ’én gang psykisk syg, altid psykisk syg’

33. Konkrete eksempler fra patienter ”Jeg oplever faktisk tit, at det, man kunne synes var positiv særbehandling, bliver negativ, fordi man bliver nurset. At man pylrer for meget om folk, så man fratager dem deres værdighed og deres evne til at tage vare på sig selv. Det, der skulle være positiv særbehandling, bliver faktisk negativ.” ”Da jeg fik denne her diagnose, og vi kom ud fra denne her psykiater, så siger jeg, ’jamen jeg er ligeglad, fordi jeg er ikke skizofren’. Og så kigger hun [min kontaktperson] på mig og siger […] ’Nu skal du høre her: du har skizofreni, og du skal have medicin resten af dit liv, og du kommer ikke til at arbejde’ – jeg skulle søge pension – ’Du får ikke børn, og hvad så hvis du bliver gift, for du kan godt få et godt liv alligevel.’” Fra fokusgruppeinterview foretaget af EN AF OS i forbindelse med diskriminationsundersøgelse 2013

34. Stigmatisering er ikke bare et dansk fænomen Internationale undersøgelser viser: at op mod en fjerdedel af alle stigmaoplevelser finder sted på de psykiatriske behandlingssteder (Thornicroft, 2006) Danske undersøgelser viser: Patienter oplever stigmatisering i mødet med personalet(DSI 2010, EN AF OS 2011-2012) Medarbejdere i psykiatrien generelt er mere pessimistiske end befolkningen generelt i deres syn på, hvorvidt man kan komme sig efter psykisk sygdom (Nordentoft et al. 2011)

35. Dialogstarteren – et godt sted at starte Dialogstarteren giver mulighed for: fælles refleksion over betydningen af fordomme, stigmatisering og selvstigmatisering for at styrke kvaliteten i behandlingsindsatsen overfor patienter og pårørende at styrke den tværgående dialog mellem faggrupper som led i at øge opmærksomheden på sprog og kultur i hverdagens behandlingsindsats at styrke parathed til en åben dialog med patienter og pårørende om tabu, fordomme og risiko for selvstigmatisering

36. ”Sundhedsvæsenet er til for patienterne, og derfor skal sundhedspersonalet lytte til, hvad der gør en forskel for dem. Dialogen mellem personale og patienter er altså helt fundamental for arbejdet med at sikre patienten den rigtige behandling og gøre psykiske lidelser mindre tabubelagte. Derfor er det også rigtig positivt, at Landskampagnen EN AF OS sætter fokus på, at mennesker med en psykisk lidelse skal behandles ordentligt og med respekt og værdighed. Og det kan Dialogstarteren bidrage til. Ved at tale åbent om fordomme og tabuer, kan personalet hjælpe patienten til at se sig selv som et menneske, der er lige så meget værd som alle andre, og ikke bare som en omvandrende diagnose”, Citat fra sundhedsminister Nick Hækkerup.

37. Filmvisning ”Nu skulle jeg ikke spørge for meget” Efterfølgende dialog: Er der situationer, som I kan genkende i filmen fra jeres hverdag? Har I andre erfaringer med situationer, hvor brugere kan have oplevet at blive stigmatiseret? Hvad skete der, og kunne I have gjort noget anderledes?

38. Filmvisning ”Jeg kunne ikke engang stave til håb” Efterfølgende dialog: Er der situationer, som I kan genkende i filmen fra jeres hverdag? I filmen hører I om den rolle, som håb spiller. Hvordan formidler I håb til jeres brugere? Hvad er I gode til og er der noget, som I kan gøre endnu bedre?

39. Caseeksempel ”Dem og os” Anton har for et år siden fået en skizofreni-diagnose og er meget ambivalent overfor at tage medicin. Han har derfor en løbende diskussion med Karin, hans kontaktperson i socialpsykiatrien, hvorvidt han ser sig selv som psykisk syg, og siger ofte: ”jeg vil ikke opfattes som sådan en, der har knald i låget og som går amok – og sådan tænker andre jo, hvis de får at vide, at jeg har den her diagnose”. Han tager til Roskilde Festival, og da han næste gang har en samtale med Karin, er han vred og irriteret: ”Det er jo absurd, at de andre føler sig store og stærke, når de fester på stoffer, mens jeg, der er nødsaget til at tage lægeordineret medicin, føler mig flov!”.

40. Caseeksempel ”Dem og os” Efterfølgende dialog: • Hvis I var kontaktpersonen Karin, hvad ville så være jeres umiddelbare reaktion på Antons frustration? • Genkender I noget i situationen fra jeres egen hverdag? • Hvilke handlemuligheder synes I at Anton har for at modvirke tendensen til selvstigmatisering? Hvad ville I lægge vægt på i samtalen med Anton? • Hvilke konkrete erfaringer har I med at hjælpe brugere med at håndtere identitetskriser knyttet til det at have en psykiatrisk diagnose?

41. Materiale til socialpsykiatrien Intention: At udvikle en ’Dialogstarter’ til socialpsykiatrien Proces lige nu: • Har afholdt fokusgruppe med EN AF OS – ambassadører som led i at hente situationer, der egner sig til film efterfølgende. Bearbejdes aktuelt. • Indhente eksempler fra hverdagen også fra medarbejdere i socialpsykiatrien, hvor stigmatisering kan være på spil - Er der nogen blandt jer i dag, som har lyst til at være med i en fokusgruppe i • København, torsdag den 24. april 2014 kl. 13-16 Så kontakt Johanne Bratbo på jb@en-af-os.dk