Établissements et services pour personnes handicapées

1. Établissements et services pour personnes handicapées Offre et besoins, modalités de financement

2. Quelques données de cadrage • Deux lois importantes en 2002 et 2005 • L’existant: 145 000 places pour enfants, 315 000 places pour adultes, occupées à 100% • 0,4% des adultes entre 20 et 59 ans vivant en milieu ordinaire rencontrent une restriction absolue dans les activités essentielles de la vie quotidienne (ADL), et 2,7% souffrent d’une restriction absolue dans leurs activités instrumentales (IADL), soit 1,030 millions. • 16 milliards d’euros annuels de financements publics (CNSA: 8,4; ESAT: 2,6; Education adaptée 0,8; Départements: 4,2)

3. Établissements et services pour personnes handicapées I. Les besoins des personnes handicapées, l’offre des établissements et services

4. La programmation est essentiellement dictée par l’offre • Un programme ambitieux de création de 50 950 places sur 2008-2012 est en bonne voie de réalisation: 71% des crédits délégués fin 2011, 26 145 places notifiées aux ARS • Quelques écarts par rapport à la prévision: services pour adultes, répartition MAS/FAM, rapport enfants/adultes pour les établissements, transformation de places • La diversification de l’offre progresse: 18,4% de places de services pour les adultes fin 2011, pour 2,5% en 2006 • Les inégalités territoriales se réduisent, mais restent importantes:

5. On sait mesurer la répartition de l’offre, mais pas la réponse aux besoins • Une approche « tous financeurs » est nécessaire et modifie la perspective: En euros par habitant de 0 à 60 ans l’OGD PH seul OGD+Etat+Départements • Explorer les recouvrements entre établissements pour handicapés (ITEP) et maisons d’enfants à caractère social • Passer d’un objectif de taux d’équipement uniforme à une péréquation selon les besoins des territoires

6. On sait mesurer la répartition de l’offre, mais pas la réponse aux besoins (2) • l’articulation entre schémas départementaux et schémas régionaux de l’offre médico-sociale est encore imparfaite • L’évaluation des besoins dans les SROMS de première génération est surtout qualitative: • Manque de données (prévalence, PH vieillissants, flux d’entrée et sortie en établissement…) • Manque de normalisation (formulation des orientations, polyhandicap..) • Manque de globalisation (passer du département à la région) • Manque de partage des données (MDPH, Education nationale, établissements…)

7. Des besoins non satisfaits • Les « amendements Creton » sont en croissance: 5000 estimés en 2007, 6300 à fin 2010 (source ES 2010). • Demander aux ARS d’identifier les situations et d’initier des solutions • Le problème des personnes handicapées vieillissantes: • Une évolution démographique rapide • Les travailleurs vieillissants en ESAT • Des solutions à construire • Le dépistage précoce: un suivi d’activité à organiser • Le handicap psychique: garantir la continuité des solutions • Les placements en Belgique:une stratégie de moyen terme à définir et organiser

8. La réglementation doit évoluer pour faciliter l’adaptation de l’offre • Pour permettre une recomposition de l’offre existante, il faut exonérer les évolutions prévues par les contrats pluriannuels (CPOM) de la procédure d’appel à projets • Pour faciliter les mutualisations et regroupements, il faut disposer d’une cartographie de l’existant(pour que les ARS/CG intègrent une stratégie de mutualisation dans leurs appels à projets) • Pour s’adapter aux parcours des personnes handicapées (de plus en plus diversifiés), il faut redéfinir les catégories d’agrément

9. Les prestations de service des ESMS doivent être mieux définies et mesurées • Les références réglementaires(les « annexes XXIV »)sont devenues obsolètes, et doivent s’articuler avec les nouvelles recommandations de bonnes pratiques et les engagements contractuels de qualité. • Les analyses d’activité des différentes catégories d’établissements et services sont très parcellaires: • Des initiatives de l’échelon central (CNSA, ANAP) • Des initiatives des gestionnaires eux-mêmes C’est un enjeu essentiel à la fois pour mesurer les inadéquations et servir de base à un système d’allocation de ressources rénové.

10. Les causes et évolutions prévisibles des situations de handicap sont mal connues • L’enquête « handicap santé » est un outil précieux de connaissance dans la population générale et sur longue période, surtout utilisée par les chercheurs • L’enquête « établissements et services » (ES) n’est pas adaptée, dans ses délais de production, aux besoins opérationnels de l’administration • Des sources parcellaires issues de données médicales (registres, enquêtes épidémiologiques, cohortes), mais sans vision prospective de l’administration quant à leur utilisation • La recherche sur le handicap est en voie de structuration • les structures territoriales pouvant servir d’appui à l’élaboration des schémas sont trop dispersées, et manquent de moyens à la hauteur des besoins (question des centres régionaux CREAI)

11. L’évaluation des situations de handicap et sa traduction en besoins d’accompagnement • La diversité des situations de handicap rend leur évaluation complexe (selon les types de handicap, l’environnement de vie…) • Il n’existe pas de lien mécanique entre « lourdeur » des handicaps et besoins d’accompagnement (mais une évaluation structurée des besoins d’accompagnement est possible: cf. l’expérience de Bruxelles Capitale) • Les outils d’évaluation traduits en besoins d’accompagnement restent à concevoir • Des expérimentations multiples • Un manque de continuité dans les investissements de l’administration: l’exemple d’EVASION • C’est une nécessité pour rapprocher les besoins des personnes des prestations fournies par les ESMS

12. L’expérimentation de la région Bruxelles Capitale • l’objectif est de garantir à la fois une meilleure adaptation des ressources en personnels au profil de chaque personne handicapée et une meilleure adéquation des besoins et des financements. • Un projet initié dans les années 2000, par un groupe de travail partenarial et le soutien d’une équipe universitaire. Test en 2004, implantation en 2005, mise à jour en 2007-2008 (ajout de la notion « d’accès »). • les besoins d’accompagnement des personnes handicapées accueillies dans les 1485 places des centres de jour et d’hébergement sont évalués individuellement au moyen d’une grille. • Cette évaluation a pour but de fixer une norme individuelle complémentaire (NIC) transcrivant la lourdeur de prise en charge de certaines catégories de personnes handicapées. • La NIC participe à l’établissement de la norme d’encadrement • En moyenne, la fraction du subventionnement d'un établissement déterminé par la grille est autour de 30% pour un centre d’hébergement pour enfants, 20-30% pour un centre de jour pour adultes, 15-25% pour un centre d’hébergement pour adultes.

13. L’expérimentation de la région Bruxelles Capitale • L’évaluation a lieu lors du premier accueil de la personne handicapée en centre et est reconsidérée tous les 5 ans pour les adultes et tous les 3 ans pour les enfants. • Elle est le fruit d’une coopération étroite entre le centre, qui pré-évalue, et l’administration, qui, représentée par un évaluateur du Service bruxellois, échange et évalue in-situ avec les professionnels du centre. • Elle porte sur les compétences générales « moyennes » de la personne, exclusivement au sein de l’institution, et relativement à celles d’un adulte dit « normal ». Elle ne concerne donc pas les perspectives d’évolution de la situation de la personne. • L’évaluation porte sur les cinq sections de la grille dont les pondérations reflètent l’importance respective : • 30% pour la « vie quotidienne », • 20% chacun pour les « habiletés adaptatives sociales », les « habiletés cognitives et intellectuelles » et « habiletés motrices et psychomotrices », • 10% pour les « aspects psychologiques ».

14. Au plan local, l’évaluation et l’orientation des personnes handicapées sont insuffisamment organisées • Le potentiel des maisons départementales des personnes handicapées doit être mieux mobilisé • Les choix d’informatisation opérés à la création des MDPH sont un obstacle • Repenser les principes de développement de l’applicatif national SipaPH • Promouvoir l’utilisation d’une codification homogène des pathologies et handicaps • Les décisions d’orientation des MDPH manquent d’homogénéité: • Harmoniser leur formulation • Les adapter au parcours de vie des personnes handicapées • Les échanges MDPH-ESMS doivent être mieux structurés • Organiser la gestion des listes d’attente • Organiser l’échange des éléments d’évaluation entre MDPH et ESMS • Les établissements et services doivent pouvoir fournir des informations selon un format homogène et obligatoire • Rétablir l’obligation légale dans le code de l’action sociale et des familles

15. Mieux répondre aux besoins: adapter l’offre existante • Il existe des besoins non ou mal satisfaits • Mais les données dont disposent les pouvoirs publics ne permettent pas des quantifier et de définir la façon d’y répondre: • Les instruments de mesure des besoins sont insuffisants, au plan national comme au plan local • On ne dispose pas d’une mesure organisée du service rendu par les ESMS, que l’on pourrait confronter aux besoins des personnes • Engager un nouveau programme pluriannuel de création de places de même ampleur dans ces conditions ne serait pas efficient • La mission propose de privilégier l’évolution et l’adaptation de l’offre existante, ce qui nécessite: • Un outil organisé et homogène de gestion des listes d’attente • Un outil de mesure des inadéquations • La possibilité d’acter ces transformations dans le cadre des CPOM • Des moyens financiers d’accompagnement de ces transformations

16. Établissements et services pour personnes handicapées II. La tarification : état des lieux et conditions d’une réforme

17. Le système actuel ne permet pas une bonne allocation de la ressource • Les disparités de coûts, pour un même type d’établissement ou au niveau régional, ne s’expliquent que par l’historique de la tarification • Les outils d’analyse de ces disparités sont insuffisants: • améliorer la remontée et l’analyse des comptes administratifs (données « REBECA » au niveau du compte, pour toutes les structures sous CPOM) • Adapter les indicateurs médico-socio-économiques et reprendre leur publication • Les règles de prises en charge des transports doivent être précisées • On manque de visibilité sur la dépenses de soins totale: • Consolider les dépenses prises en charge par l’OGD et les ONDAM ville et hôpital • Associer l’assurance maladie (DRSM) à la définition du panier de soins inclus dans le budget des établissements et services

18. Le système actuel ne permet pas une bonne allocation de la ressource (2) • Ni le système de prix de journée, ni les forfaits ne sont satisfaisants (mais les CPOM ont déjà permis une amélioration) • Les règlessont exagérément complexes et chronophages (pour les administrations comme pour les établissements et services) • Le contrôle de l’utilisation des ressources est insuffisant (cf. recommandations relatives à la description de l’activité, aux indicateurs et aux besoins des personnes)

19. Plusieurs types de modèles sont concevables • Aujourd’hui le secteur vit essentiellement (sauf CPOM) sur un système rétrospectif et de pilotage par la dépense Les évolutions actuelles tendent à privilégier des systèmes prospectifs et de pilotage par la recette • Les dotations actuelles par prix de journée relèvent d’une tarification à l’activité Mais sur une base peu significative, et sans référentiels permettant d’expliquer les écarts • Un financement au parcours ou à la personne serait complexe Mais une meilleure articulation des réponses est souhaitable

20. Une réforme du financement ne sera possible que sous plusieurs conditions • L’analyse des diverses réformes du champ sanitaire, médico-social ou social montre que des pré-requis techniques sont indispensables: • Un système organisé de mesure des besoins des personnes • Une description organisée du service rendu par les établissements et services • Une étude nationale de coûts • Un outil de simulation de l’impact de la réforme • Une réforme exigera un engagement politique fort sur la durée • Il est impératif d’associer les acteurs • Un pilotage en mode projets avec des moyens dédiés est nécessaire • La réforme exigera des délais suffisants et il ne faut pas brûler des étapes

21. La répartition actuelle entre financeurs publics doit être revue • Pour des raisons historiques, trois financeurs publics: l’assurance maladie (CNSA), l’Etat, et les départements • Les cofinancements sont facteurs de blocages et de complexité, et doivent être simplifiés • Deux logiques possibles: financements croisés ou financeur unique la mission préconise de privilégier la solution du financeur unique • Quatre situations à déboucler selon ce principe: • Les centres d’action médico-sociale précoce: assurance maladie intégralement (enjeu: 38 M€) • Les maisons d’accueil spécialisées et les foyers d’accueil médicalisés: une seule catégorie financée par l’assurance maladie (enjeu: 940 M€) • Les services d’accompagnement médico-social des adultes handicapés: répartir entre assurance maladie et départements selon la dominante d’activité • Les établissements et services d’aide par le travail: transférer de l’Etat aux départements (enjeu: 2,6 milliards d’euros, GRTH incluse)

22. La fongibilité des enveloppes • Les transferts de l’enveloppe hospitalière vers le secteur du handicap ont été peu importants: 138 millions d’euros de 2006 à 2010 • Ce sont essentiellement les structures psychiatriques qui sont concernées: les enquêtes d’inadéquation révèlent que 20 à 40% des patients hospitalisés sont en séjour prolongé, dont 60 à 70% « d’inadéquats » • La transformation est un processus complexe, et n’enlève pas la nécessité d’une bonne continuité des soins pour les personnes handicapées psychiques (et d’une bonne prise en compte des besoins sociaux) • Définir au niveau des ARS un cible pluriannuelle de reconversion des structures psychiatriques

23. Une gouvernance complexe • Au niveau local, la création des MDPH a simplifié l’orientation des personnes, mais les inconvénients d’une gouvernance multiple subsistent pour le développement de l’offre • La régionalisation de la programmation demande une bonne articulation avec le niveau départemental • La gouvernance nationale est multiple: • Quatre structures de centrale concernées par l’offre et le financement (DGCS, DSS, DGOS et secrétariat général) • Des opérateurs multiples: CNSA, ANESM, ANAP

24. Établissements et services pour personnes handicapées III. Des mesures transitoires de simplification et d’optimisation

25. En matière d’adéquation de l’offre aux besoins • Un système d’échanges de données harmonisé entre les ESMS, les MDPH, les ARS et les conseils généraux (orientation et listes d’attente) • L’échange des éléments d’évaluation entre MDPH et établissements et services (dans le sens MDPH→ESMS et dans le sens ESMS→MDPH) • L’exonération d’un appel à projets en cas d’adaptation de l’offre dans le cadre d’un CPOM • L’exploitation des données de l’enquête HS « institutions » et un recentrage de l’enquête « ES » sur les personnes et leurs parcours. • La redéfinition de la stratégie des remontées de données des MDPH vers le niveau national (applicatif SipaPH)

26. En matière d’allocation de ressources • Généraliser à titre transitoire un système de financement en dotation globale des établissements et services • Améliorer concomitamment le contrôle de la ressource allouée par des indicateurs homogènes d’activité • Élargir la vision de la dépense à l’ensemble des financeurs publics • Transférer dans le champ de l’assurance maladie le financement intégral des centres d’action médico-sociale précoce, et des foyers d’accueil médicalisés (fusionnés avec les maisons d’accueil spécialisées); et dans le champ des départements celui des établissements et services d’aide par le travail (acte III de la décentralisation)