340 likes | 482 Views
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement. Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011. Inhoud. Achtergrond en aanleiding RICH-Q RICH-Q project beschrijving Resultaten Discussie en vragen. Terminale nierinsuffi ë ntie in kinderen.
E N D
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011
Inhoud • Achtergrond en aanleiding RICH-Q • RICH-Q project beschrijving • Resultaten • Discussie en vragen
Terminale nierinsuffiëntie in kinderen • Zeldzame aandoening: NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar • Behandeling: Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Transplantatie (Tx)
Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd • Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin • Op Volwassen leeftijd: • Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd • 40% tgv Hart en Vaat ziekten • Hoge morbiditeit • Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5 gehandicapt • Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie
Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence • 17 guidelines over 7 onderwerpen: • 369 aanbevelingen: • 7 gebaseerd op RCTs in kinderen • 4 RCTs in volwassenen • 7 op cohort studies in kinderen • 5 op cohort studies in volwassenen.
Waarom RICH Q • Hoge sterfte en bijkomende ziekten • Kleine centra • Behandeling niet op evidence gebaseerd • Grote verschillen in behandeling tussen centra
Doel RICH-Q Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren zoeken naar ‘best practice’ Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies Nieuwe EB richtlijnen behandeling Continue monitoring en terugkoppeling QOC “Add-on studies”
Studie-ontwerp • Inclusie: • alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B • Metingen: • Elke 3 maanden klinische data • Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven • Feedback & Discussie Advisory Board: • Elke 6 maanden • Maandelijks update data eigen centrum op website • Eindverslag na 4 jaar
Centra Data-invoer Database
Centra Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Database
Adv Board Centra Data rapportage Discussie en feedback Syst reviews Studiegroepen EBM richtlijnen Add-on studies Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Data-analyse Database
Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ Total: 230 HD: 77 PD: 105 TX: 48
Huidige therapie Total: 189 HD: 24 PD: 37 TX: 128
Website feedback: Hb 12% 15% 41% Hb te hoog Anemie 12% 8% 50% 47% 46% 4% 38% 52% 44% 40%
Best practice Hb i 13% Hb too high Anemia 52% 7% 71% 35% 83% 22% M0 N=31 M12 N=14 M24 N= 6
Best practice • Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc • Welk ziekenhuis? • Welk protocol gebruiken ze? • Protocol wordt besproken • De andere centra proberen dit protocol te gebruiken
Echo hart Probleem: Grote variatie in voorkomen LVH tussen de centra/ cardiologen verschillende kinderen? verschil in meetmethode? verschillende normaalwaardes
Methode 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts-onderzoeker) in AMC 1 normaalwaarde
Resultaten / conclusie • Prevalentie variërend van 2-30% • > Verschillende uitslagen door verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde beoordelaar Conclusie: • De echo is niet betrouwbaar om LVH te meten
Transplantatie Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen Sept 2007-Jan 2011 133 Tx Follow up 18 [2-28 maanden]
38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese p 0.020
Resultaten / conclusie • Meer post mortem donoren • Langer op dialyse voor Tx • Meer rejectie
Er is nog veel meer… • Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra • Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal) • Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen • HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen
Uitdagingen RICHQ • Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra • Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen • Alternatief voor echo hart