Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer

1. Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer Programme de psychoéducation destiné aux accompagnants de malades d’Alzheimer Hôpital Erasme Jean-Christophe Bier (Neurologue) Delphine Van den Berge (Neuropsychologue)

2. Épidémiologie des démences • Actuellement, +/- 100.000 déments en Belgique • Maladie d’Alzheimer = la + fréquente (50 à 60%) • Risque de développer une démence  avec l’âge : • Faible avant 60 ans • 3 à 5% à 65 ans • Ensuite, double tous les 5 ans jusqu’à 90 ans • Le vieillissement de la population devrait encore accroître ces chiffres dans les années à venir !

3. Approches non médicamenteuses • Thérapies de réminiscence, de validation, d’orientation, de stimulation cognitive, … • Peu d’efficacité démontrée sur les symptômes neuropsychiatriques* • Nécessite plusieurs experts, intervenants • Rentabilité purement économique de telles prises en charge  Très maigre * Livingston G et al. ; Am J Psychiatry 162 (11) ; Novembre 2005

4. Et les accompagnants ? • La gestion des accompagnants n’est, en général, pas/peu assistée par le corps médical • Ils finissent par acquérir une expérience basée sur leur vécu et le « bon sens ». • Ils font « de leur mieux » en restant, souvent, livrés à eux-mêmes. • De nombreuses questions, difficultés persistent au quotidien.  Familles très démunies

5. Efficacité de la psychoéducation ! • Bénéfices déjà démontrés : • Retard d’institutionnalisation de + de 500 jours. • Meilleure QOL/diminution du fardeau de l’aidant : - de stress, de détresse et de dépression, + de satisfaction et de bien être. • Usage moindre de médicaments calmants. • Tr. du cptmt, anxiété et dépression du malade moins fréquentes et moins sévères. • Meilleures réactions des aidants à ces troubles. • Devrait donc faire partie du traitement optimal des patients présentant une démence*. * Livingston G et al. ; Am J Psychiatry 162 (11) ; Novembre 2005

6. Notre programme de psychoéducation : ‘‘Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer’’ Prise en charge proposée : • Population cible : accompagnants proches • Prise en charge intégrant les aspects comportementaux et cognitifs de la maladie • Approche active :Participation active demandée, utilisation de jeux de rôle, discussions, interactivité.

7. Pratiquement … • Lieu : Les Jardins de la Mémoire • 12 séances de 2h (sur 6 mois  +/- 1 sem./2) • Groupe de 8 à 12 personnes (groupe fermé) • Engagement pour l’ensemble des séances • Participation financière symbolique afin d’assurer au maximum la cohésion du groupe • Présence d’un observateur externe • Nouveau groupe tous les 3 mois • « Pré-test » avec 1 groupe du personnel soignant des Jardins de la Mémoire

8. Étude (P2007/290) • L’efficacité de la psychoéducation n’est plus à démontrer. • Question : Cette efficacité est-elle différente avec une approche cognitive ou comportementale ? • Notre objectif : Déterminer l’efficacité de chacune des approches.

9. Paradigme de l’étude • 6 séances : approche comportementale • 6 séances : approche neurocognitive • Chaque approche est séquencée sur 3 mois et l’ordre de présentation inversé 1 groupe/2 : Certains commencent par les séances comportement et d’autres par les neurocognitives

10. Évaluations réalisées • Évaluation de l’effet respectif de l’une ou l’autre approche via des questionnaires / échelles : • Qualité de vie des accompagnants • Quantification des troubles cognitifs et comportementaux présentés (« NCPI ») • Fréquence et intensité des éventuelles « crises » rencontrées avec les patients • Notification des changements du cadre/mode de vie du malade et de l’accompagnant

11. Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer Programme de psychoéducation destiné aux familles et accompagnants Programme spécifiquement destiné aux familles et aux accompagnants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée. Chaque session est constituée de 12 séances de 2h réparties sur 6 mois qui se dérouleront aux « Jardins de la Mémoire » (Route de Lennik, 792 ; 1070 Bruxelles ; à 200m de l’Hôpital Erasme) • Pour tout renseignement ou pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter. • Responsable médical : • Dr Jean-Christophe Bier • Responsable paramédical : • Delphine Van den Berge • 0473/77.16.10  02/555.39.42 •  delphine.vdberge@erasme.ulb.ac.be Avec le soutien de : La Fondation Roi Baudouin La loterie nationale