1 / 52

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

Epidemiologija in registri raka Onkološki inštitut Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana. DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO. Maja Primic Žakelj Vesna Zadnik Tina Žagar. Razvoj onkološke epidemiologije. William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem

alesia
Download Presentation

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Epidemiologija in registri raka Onkološki inštitut Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO Maja PrimicŽakelj Vesna Zadnik Tina Žagar

  2. Razvoj onkološke epidemiologije William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem za razvrčanje vzrokov smrti – predhodnica MKB Hoffman (1915): The Mortality from Cancer Throughout the World dos Santos Silva 1999

  3. Register raka je... ...poseben informacijski sistem, ki je namenjen zbiranju, obdelavi, shranjevanju in analizi podatkov o bolnikih z rakom.

  4. Vrste registrov raka Bolnišnični registri: zbirajo podatke o bolnikih z rakom v določeni bolnišnici, bodisi da jim je tam samo postavljena diagnoza ali so tudi zdravljeni. Podatki so pomembni predvsem za klinične študije.

  5. Populacijski registri raka Zbirajo podatke o incidenci, prevalenci in preživetju bolnikov z rakom na določenem zemljepisnem področju. Ti podatki so pomembni za: • ocenjevanje bremena rakavih bolezni na področju, ki ga pokriva – načrtovanje zdravstvenih zmogljivosti • načrtovanje in ocenjevanje celovitega programa nadzorovanja raka • epidemiološke in klinične študije

  6. Vloga RR pri epidemioloških raziskavah Opisne epidemiološke raziskave • pogostost rakavih bolezni po starosti, spolu in drugih značilnostih • incidencana posameznih zemljepisnih področjih in mednarodne primerjave; opisovanje incidence med preseljenci • primerjave časovnih trendov – spremembe razširjenosti nevarnostnih dejavnikov, ocenjevanje uspešnosti ukrepov primarne in sekundarne preventive Analitične epidemiološke raziskave • predvsem kohortne, npr. za ugotavljanje nekaterih poznih posledic zdravljenja raka (drugi primarni raki)

  7. Zgodovinski razvoj registrov raka Država (regija)Leto ustanovitvePrijavljanje Nemčija (Hamburg) 1929 prostovoljno ZDA (New York) 1940 obvezno ZDA (Connecticut) 1941 (1935) obvezno (od 1971) Danska 1942 obvezno (od 1987) Kanada (Saskatchewan) 1944 obvezno Anglija (JZ regija) 1945 prostovoljno Anglija (Liverpool) 1948 prostovoljno Nova Zelandija 1948 obvezno Kanada (Manitoba) 1950 obvezno SLOVENIJA 1950 obvezno Madžarska (Szabolcs, Miskolc, Vas)1952 obvezno Norveška 1952 obvezno Finska 1953 obvezno (od 1961) Islandija 1954 prostovoljno

  8. Registri raka v Evropi

  9. ...povezuje Mednarodna zveza registrov raka, ki skupaj z IARC pripravlja pripomočke za registre raka, npr.: Registre raka iz celega sveta...

  10. ...organizira tudi letna srečanja... Mednarodna zveza registrov raka....

  11. Register raka za Slovenijo • Register raka za Slovenijo je bil ustanovljen leta 1950 kot posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o incidenci raka in preživetju bolnikov z rakom. • Prijavljanje raka je že od ustanovitve obvezno in predpisano z zakonom (Ur. l. SRS, št. 10/50, št. 29/50, št. 14/65, št. 1/80, št. 45/82, št. 42/85; Ur. l. RS, št. 9/92 in št. 65/00). • Namen RR je določen v Zakonu o zbirkah podatkov s področja zdravstva in zdravstvenega varstva (ZZPPZ) pod zaporedno številko IVZ 25: »Obdelovanje podatkov o incidenci in preživetju bolnikov z rakom. Spremljanje, načrtovanje in vrednotenje onkološkega varstva, osnova za epidemiološke in klinične študije

  12. Epidemiologija in registri raka Register raka in bolnišnični register OI ocenjevanje in spremljanje bremena raka v Sloveniji in svetu Enota za epidemiologijo analize podatkov RR in preučevanje dejavnikov tveganja za nastanek posameznih vrst raka Enota za presejanje vodenje, ocenjevanje in spremljanje kazalnikov učinkovitosti organiziranih presejalnih programov

  13. Osebje v registru raka • za registracijo raka posebej usposobljene VMS • administrativno osebje • zdravniki: epidemiolog, specializantka javnega zdravja • statističarka • informatik

  14. Viri podatkov • prijavnice, ki jih pošiljajo iz bolnišnic in diagnostičnih centrov, izjemoma iz ambulant osnovnega zdravstvenega varstva • zdravniška poročila o vzroku smrti • izvidi histoloških preiskav in obdukcijski zapisniki

  15. Vrste zbranih podatkov 1. identifikacijski podatki: EMŠO, ime, priimek, rojstni kraj, naslov 2. podatki o bolezni: mesto raka (MKB-8 in 10), histološka oz. citološka diagnoza (MKB-O-3), stadij po TNM ali drugi ustrezni klinični klasifikaciji, poenostavljena opredelitev stadija, način diagnoze 3. podatki o zdravljenju: bolnišnica, oddelek, datum in vzrok sprejema, datum ugotovitve sedanjega raka, način zdravljenja med sedanjo hospitalizacijo, zaporedno število sedanjega raka, poprej ugotovljen kakšen drug rak 4. vitalno stanje: datum odpusta oz. smrti ZZPPZ: za ugotavljanje vitalnega stanja pridobiva upravljalec RR podatke iz Centralnega registra prebivalstva

  16. Povezave registra z drugimi podatkovnimi zbirkami

  17. Potek dela v registru • sprejem in obdelava prijavnic in drugih dokumentov • vnos podatkov v računalniško bazo • popravljanje napak in posodabljanje že vnesenih podatkov • arhiviranje prijavnic in drugih dokumentov

  18. Pomen zdravniških poročil o vzroku smrti

  19. Primer napak pri opredelitvi vzroka smrti 1985-1999. 2245 smrti Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001

  20. ”Uradna” in”popravljena” umrljivost za RMV. Sovenija, 1985-99 Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001

  21. Centralni register prebivalstva (CRP) • 4-krat na leto dobimo podatke o vitalnem stanju • oseba je lahko živa, mrtva ali izgubljena Spremljanje in vitalno stanje

  22. Kakovost in popolnost registra • popolnost in točnost podatkov • zanesljivost in popolnost registracije • točnost poročanja in interpretacije

  23. Zanesljivost in popolnost registracije • delež primerov raka, registriranih samo na osnovi ZPS

  24. Zanesljivost in popolnost registracije • delež mikroskopsko potrjenih primerov

  25. Zanesljivost in popolnost registracije • razmerje med umrljivostjo in incidenco

  26. Zanesljivost in popolnost registracije • stabilnost podatkov: delež prijavljenih po izdaji letnega poročila

  27. Priročnik za delo v registru Za enotno delovanje ima vsak register priročnik, v katerem so zapisana pravila v zvezi z registracijo, npr.: • definicije podatkov • bolezni, ki se registrirajo • postopki v zvezi z dokumentacijo • način šifriranja in šifranti • pravila za posredovanje podatkov • pravila za varovanje zaupnosti podatkov (Zakon o varovanju osebnih podatkov)

  28. Letna poročila Incidenca raka v Sloveniji (letna publikcija) prikaz podatkov o incidenci in prevalenci glede na: STAROST IN SPOL STADIJ BOLEZNI NAČIN DIAGNOZE BOLNIŠNICO ZDRAVLJENJA REGIJO DIAGNOZE ČASOVNI TREND KRATKOROČNE NAPOVEDI http://www.onko-i.si

  29. Breme raka v Sloveniji 2002 • 9.356 primerov: 8.597 M (7.798 H + 799 C) + 625 K + 134 ZPS • v 10 letih – incidenca večja za 22 % med moškimi in za 31 % med ženskami

  30. Incidenca (SSS) raka v izbranih evropskih državah 2002 Moški Ženske Slovenia Slovenia Globocan 2002

  31. Incidenca raka (SSS) v Evropi 2002 Moški Ženske Slovenia Globocan 2002

  32. Groba letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu v Sloveniji 2002

  33. Rak po starosti, Slovenija 2002

  34. Kumulativna letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu, Slovenija 2002 INCIDENCA Moški  10,1% Ženske  18,9% UMRLJIVOST Moški  7,3% Ženske  6,5%

  35. Najpogostejše rakave bolezni pri moških 2002

  36. Najpogostejše rakave bolezni pri ženskah 2002

  37. Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002

  38. Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002

  39. Incidenca raka materničnega vratu, 1950-2003

  40. Delež bolnic z RMV po starosti, stadiju in obdobju diagnoze

  41. Delež bolnic z rakom dojk po starosti, stadiju in obdobju diagnoze

  42. Preživetje bolnikov z rakom • obdobne analize, primerljiva metodologija • 1-, 3-, 5-letno relativno preživetje • najpogostejša mesta raka • časovni trendi • vrednotenje vseh ukrepov onkološkega zdravstvenega varstva

  43. Preživetje* bolnikov z rakom v Sloveniji * - relativno 5-letno Pompe Kirn V in sod. 1995, 2003

  44. Mednarodne podatkovne zbirke - 1 Rak na petih kontinentih (CANCER INCIDENCE IN FIVE CONTINENTS: CI5) • Volumen I (obdobje 1960-62), podatki 32 registrov iz 29 držav • Volumen VIII (obdobje 1993-97), podatki 186 registrov iz 57 držav • podatki razvrščeni po spolu, starosti in mestu raka • upošteva kakovost podatkov (popolnost in zanesljivost) • podatki so pomembni za mednarodne primerjave in spremljanje časovnih trendov

  45. Mednarodne podatkovne zbirke - 2 AUTOMATED CHILDHOOD CANCER INFORMATION SYSTEM: ACCIS http://www-dep.iarc.fr/accis.htm • podatki o raku pri otrocih (starih 0-14 let) in mladostnikih (starih 15-19 let) • v podatkovni zbirki so podatki 80 populacijskih registrov raka, ki pokrivajo približno polovico otrok in četrtino adolescentov, ki živijo v 35 evropskih državah. • v bazi je trenutno več kot 160.000 primerov, ki so zboleli v letih 1970 do 2001

  46. Mednarodne podatkovne zbirke - 3 EUROCIM • podatki o incidenci raka iz evropskih registrov in o umrljivosti iz banke podatkov SZO • namenjen samo za registre, ki so prispevali podatke • poleg mesta raka tudi histološka vrsta • omogoča razne statistične analize, npr. starostno standardizacijo, izračun trendov in APC-modelov

  47. Mednarodne podatkovne zbirke - 3 GLOBOCAN 2002 • podatki o incidenci, umrljivosti in prevalenci za 26 lokacij raka za države iz vseh svetovnih področij • ocene, ki izhajajo iz razpoložljivih podatkov o incidenci, umrljivosti in preživetju bolnikov z rakom v posameznih državah • poleg osnovnih podatkov ima tudi starostno standardizirane stopnje, omogoča tudi projekcije za naslednja desetletja

  48. Dostop do mednarodnih podatkovnih zbirk CANCER_MONDIAL http://www-dep.iarc.fr/ Spletno mesto ureja Oddelek za opisno epidemiologijo Mednarodne agencije za raziskovanje raka iz Lyona Večina podatkov je iz populacijsklih registrov raka • CI5 I-VIII (incidenca) • ACCIS (rak pri otrocih in mladostnikih) • WHO-DATABASE (umrljivost) • GLOBOCAN 2002 (incidenca, prevalenca, umrljivost)

  49. Mednarodne raziskave EUROCARE • Relativno preživetje bolnikov z rakom v Evropi • 22 držav, 67 registrov, 42 mest raka • doslej objavljene 3 raziskave, četrto pripravljajo http://www.eurocare.it/

More Related