Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

1. Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé CNS – commission permanente 11 octobre 2011

2. Les avancées de la participation en santé • Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire • Principales pistes proposées à l’issue de l’étude • Focus : le développement débat public

3. Les avancées de la participation en santé

4. Un développement de la participation, principalement à travers la représentation • Années 1990 : Structuration progressive et organisation des acteurs associatifs • Années 2000 : Reconnaissance formelle de la place des usagers dans le système de santé  attribution de sièges dans les instances de concertation et de décision Quelques expériences de mise en débat des politiques de santé, au niveau national et au niveau régional • Période récente : Plusieurs initiatives visant à renforcer la participation et l’implication des usagers et des citoyens dans le système

5. Un principe de participation en voie d’être acquis, mais au périmètre encore limité • Une perception plus ouverte du potentiel de développement de la participation des non professionnels et non scientifiques • Des démarches et outils qui se développent (santé communautaire, panels citoyens, internet…), certes non banalisés, mais intégrés dans le panorama participatif • Des dispositifs (prévention des crises, protocoles de recherche...) ne misant pas assez sur les ressources citoyennes • Des processus de participation des citoyens difficiles à rendre pleinement opérationnels (principes de transparence et d’évaluation notamment) • Une notion de « démocratie sanitaire » banalisée par un emploi trop large

6. Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire

7. La santé est peu investie en termes de mobilisation citoyenne et grand public • Un constat de faible mobilisation citoyenne paradoxal • Etant donné son importance et son poids économique • Par rapport à d’autres secteurs • Des décisions qui sont de plus en plus compliquées et nécessitent une plus grande expertise • Des enjeux graves, nécessitant une légitimité forte des décisions

8. D’autres modes de participation à envisager • Actuellement, on constate que • Les modes de participation orientés gouvernance plutôt que débats de fond • Les usagers organisés ont une place prépondérante • Les outils sont classiques et les coûts limités • Or, la participation ne se limite pas à consulter des représentants de mouvements spécialisés et bien structurés • Pour être complète, la participation doit également intégrer des pratiques de concertation moins organisées et des espaces de mise en débat plus ouverts

9. Reste à définir qui prend part à quoi • Qui ?  Patient, malade, usager, habitant, citoyen… • Quoi ?  Soins, modes de prise en charge, établissements, gouvernance territoriale, politiques publiques… • À quel moment du processus de décision ?

10. Principales pistes proposées à l’issue de l’étude

11. Propositions (1/2) • Une orientation stratégique principale : développer la démocratie sanitaire délibérative Grand public Processus participatifs (à la décision) Processus consultatif Processus représentatifs Processus délibératifs

12. Propositions (2/2) • Au plan stratégique : • Donner à voir un lieu fort de débat pour le grand public • S’appuyer sur le niveau régional • Favoriser l’émergence de forces citoyennes • Moderniser la participation des usagers • Au plan opérationnel : • Développer la culture de la participation • Mettre à disposition des outils et méthodes • Valoriser, communiquer, diffuser, mutualiser • Financer la participation de manière plus pérenne

13. Focus : le développement débat public

14. Qu’entend-on par « débat public » ? • Pas uniquement ce qui fait débat dans les médias et auprès du grand public • Trois conditions déterminantes : • Un dispositif ponctuel (et non pérenne) • Un dispositif permettant le débat : échange, discussion, argumentation, controverse… • Un déroulement en public, c’est-à-dire de manière accessible et non restreinte  créer les conditions d’un échange qui dépasse le cercle des experts et des parties prenantes habituellement impliqués dans la discussion

15. Quels lieux de débat public en santé ? • Deux dispositifs spécialisés en charge de l’organisation du débat : • CNS et CRSA • CNDP • Des institutions publiques peuvent être porteuses de débat : • Ministère de la santé (central et déconcentré) • Agences sanitaires • Collectivité territoriales • Des syndicats, associations, collectifs peuvent être à l’initiative de débats

16. 5 problématiques du débat en santé • Quels objectifs du débat ? • Identifier les positions et placer le curseur ? • Informer ? • Favoriser la compréhension ? • Faire émerger des recommandations ? • Aider la décision ? • Accroître la légitimité de l’action publique ? • Quel(s) sujet(s) de débat et comment est-il défini ? • Large ou précis ? • Positionnement par rapport à la décision • Echelon retenu : national, régional, local ?

17. 5 problématiques du débat en santé • Qui participe au débat ? • Trois positions possibles : • Ceux qui participent • Ceux qui écoutent • Ceux qui entendent la communication faite sur le débat • Rechercher l’équilibre entre largeur et profondeur de la participation • Comment conduire un bon débat ? • Garantie d’un débat libre, contradictoire, égalitaire… • Instances garantes du déroulement • Anticipation • Capacités d’animation du débat • Mobilisation des acteurs • Suspension des décisions pendant les débats • …

18. 5 problématiques du débat en santé • Quel suivi des résultats du débat ? • Capacité à « tracer » les résultats • Anticiper le traitement des contributions et échanges • Définir les modalités de restitution adaptées • Limiter le délai entre clôture, restitution et décision • Capacité à comprendre l’influence du débat sur les acteurs et sur la décision, notamment à travers une évaluation du débat : • Tenue du débat • Changements intervenus dans la foulée du débat • Retombées à plus long terme