ENFRENTAMIENTO DE ENFERMEDADES Y CONDICIONES CRÓNICAS

1. ENFRENTAMIENTO DE ENFERMEDADES Y CONDICIONES CRÓNICAS Por Jaime Ernesto Vargas-Mendoza Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. 2009

2. Tradicionalmente, la experiencia de tener una enfermedad seria se ha enfrentado de dos maneras: • con una perspectiva de resignación, negación y desesperanza o • (2) con un enfoque fanfarrón que no reconoce que le pase nada o que algo lo esté afectando. • Cualquiera de estos dos enfoques distorsiona la realidad de lo que es una enfermedad crónica.

3. La primera perspectiva visualiza a la persona enferma como un fracaso. Se trata del paciente que no responde al “milagro” de la medicina moderna y, de alguna manera, el que no se recupere se le achaca al paciente mismo. El echarle la culpa ha servido para justificar algunos de los peores maltratos psicológicos de los pacientes, por parte del personal de salud. Una actitud ejemplificada por la frecuente expresión que dice “Deje de quejarse y adáptese a su situación”. Desafortunadamente, la persona enferma puede adoptar esta actitud de castigo con ella misma. Tristemente, la palabra “adaptarse” muchas veces significa “resignarse”, “conformarse con una existencia desfavorable” o “rendirse”. En el peor de los casos, “ajustarse” es otra forma de decir “Usted es menos que una persona y no tiene el derecho de experimentar fuertes pasiones, deseos o una esperanza fiera e inamovible”.

4. El enfoque fanfarrón, se alimenta de muchas historias relacionadas con supuestos testimonios de enfermedades extremas que se han recuperado completamente, estas narrativas capturan el interés y la fantasía de quien las escucha o las lee. Además de crear falsas esperanzas al sobrestimar la posibilidad de una recuperación total, estas historias consistentemente desestiman la tristeza y los sentimientos de impotencia, que son parte del legado de cualquier trauma físico o emocional. Algunas veces, en una situación social, es útil presentarse uno mismo un tanto fanfarrón. Ante personas y situaciones nuevas, puede ser ventajoso hacer creer a los otros que usted ha dominado y superado su enfermedad. La ansiedad de los demás se reduce al no tener que tratar con un enfermo. Lo malo es que la imagen falsa de estar en dominio de la situación puede crear una barrera entre Usted y quienes pudieran ofrecerle una verdadera ayuda. Así, actuar con resignación da pocas esperanzas y fanfarronear que no pasa nada, es poco realista.

5. Aquí se propone un enfoque orientado al bienestar, en el que la gente se adapte creativamente y utilice sus poderes internos de plenitud (la sensación de estar emocionalmente intacto), para reducir los efectos destructivos de las severas limitaciones físicas, así como la depresión, el coraje y el temor, que las acompañan. Se enfatiza tanto las experiencias subjetivas de pérdida, como la responsabilidad de buscar restablecer una calidad de vida.

6. Resulta fundamental para el bienestar el concepto de adaptación (el uso flexible y creativo de los recursos, para maximizar las posibilidades y experiencias de dominio). Esta es la clave para producir y sostener una sensación de tranquilidad interna, de cara a las difíciles realidades. No hay necesidad de negar los hechos tristes de la existencia o pretender ante los demás que todo está muy bien, cuando dentro de nosotros llevamos una tormenta. Estar psicológicamente bien, al tiempo que físicamente enfermo, implica la creencia de que tu sentido (o valor) personal trasciende las limitaciones físicas. Se necesita de una auto-estima positiva para alcanzar una verdadera adaptación. Esta creencia en tu valor personal, difícilmente surge si no pones en segundo plano lo que has perdido y lo que ha quedado en el pasado, para apreciar los momentos de gozo y paz interna, que también da la vida.

7. Cada estadio en el progreso hacia el bienestar involucra pérdidas, tristeza y dolor interno. En los momentos difíciles el dolor emocional puede devorar tu vida. Todo sentido del tiempo y de proporción se desvanecen. La amplitud y la intensidad del dolor psicológico fluctúa día con día. A veces, compromete los más valiosos recursos internos. A veces, como un peligroso remolino, este dolor socava los cimientos de ti mismo. Pareciera que solo vives para experimentar sufrimiento. Aún así, la razón de vivir está en la vida misma.

8. La enfermedad es un proceso y como tal tiene diferentes estados y cada uno de estos con sus propias características. Vamos a hablar de estos más adelante. Estos estados pueden presentarse en secuencias diferentes o incluso con repeticiones intercaladas. Los procesos emocionales disparados por la enfermedad son altamente variados e individuales. El nivel de adaptación es una espiral ascendente en la que los mecanismos de enfrentamiento o confrontación, aprendidos de uno a la vez, pueden combinarse con estrategias aprendidas en otros momentos, para hacer de la enfermedad algo menos difícil de llevar.

9. La manera de reaccionar ante la enfermedad crónica depende de muchas cosas, entre las que hay que resaltar tres de ellas. • La primera es la severidad de la enfermedad. Quien está muy enfermo debe gastar toda su energía en su sanación y puede no poder darse el lujo de conservar algo de su energía para su crecimiento emocional. • La segunda es el apoyo social de que dispone. Si se está dispuesto a pedir ayuda y se tiene una amplia red social de soporte, será más llevadero que si uno se encuentra aislado. • La tercera condición es la personalidad previa a la enfermedad, que tenía el paciente. Si uno ha sido bastante determinado, es probable que también lo sea uno al enfrentar la enfermedad.

10. La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica.

11. Crisis. En la etapa de crisis, el paciente está seriamente enfermo y muy atemorizado. Tiene una habilidad disminuida para responder a otros psicológicamente y físicamente. Las energías de la persona enferma están dirigidas, en su interior, hacia su curación y en el control del pánico. A veces está tan enfermo que no siente ni siquiera temor. Las cosas le parecen confusas. El tiempo se distorciona. Es común la desorientación. En esos momentos nos retrotraemos hacia nuestra habilidad biológicamente innata para sanar. Por otro lado, la red social de soporte experimenta un incremento de su ansiedad, especialmente conforme se hace cargo de las responsabilidades para conseguir el cuidado médico, pagar los gastos, y ver que la vida de los niños, si los hay, prosiga con la mínima disrrupción.

12. Los amigos frecuentemente responden trayéndole al enfermo tarjetas, flores y deseos de que se mejore. Desafortunadamente mucho de esto está mal dirigido. La persona muy enferma no puede apreciar estos signos de preocupación y afecto. Los pacientes luego se sienten abrumados por todos los mensajes de agradecimiento que tienen que mandar. Los amigos podrían hacer algo mejor si ayudaran a la familia y a otros elementos de la red social de soporte, a enfrentarse al sistema médico, a contestar el teléfono y proporcionar un apoyo directo, cuando les quede claro que la idea de que “se pondrá bien pronto” no tiene relevancia en las enfermedades crónicas. Durante el estado de crisis, sobrevivir es lo más importante. Además, la familia y el paciente deben enfrentarse al temor de un futuro desconocido.

13. Aislamiento A veces disminuye la naturaleza aguda de la enfermedad, pero no ocurre una completa recuperación y la enfermedad persiste. Es cuando todos los involucrados se dan cuenta de que el mal es de tipo crónico. Nunca habrá una recuperación completa. La falta de una expectativa futura constituye el principal asalto a nuestra auto-imagen. La ansiedad del paciente frecuentemente produce un endurecimiento o un congelamiento en el trato con los otros y consigo mismo. Se cree, de manera parcialmente justificada, que nadie puede entender la devastación y la pérdida. Este aislamiento perturba más a los pacientes cuando han sido muy independientes. La familia casi siempre se encuentra exhausta después de la etapa de crisis aguda. Sienten coraje, temor y disgusto acerca de la situación de su familiar enfermo. Tanto el paciente como sus familiares ahora se retraen en sí mismos, refugiándose en sus pensamientos, sabiendo que la vida ya nunca será la misma.

14. El paciente se pregunta ¿Qué significa que tenga que pedir ayuda y dependa de los demás? Esta pregunta empieza a surgir durante la etapa de aislamiento y forma parte de todos los días de vida del paciente crónico. Sentirse confortable permitiendo que otros le ayuden a uno, es un verdadero arte, que debe aprenderse y practicarse. Es difícil aceptar que depender de otros, cuando es necesario, no es una indicación de debilidad o de fracaso. Una de las barreras para solicitar la ayuda de otro es un fuerte sentimiento de culpa, por tener una enfermedad que hace que necesitemos de ayuda. Durante la fase de aislamiento, los pacientes dan una mirada a su interior y experimentan muchos sentimientos negativos sobre sí mismos. En la etapa de aislamiento, la comunicación abierta es vital. Comunicarse y compartir son formas de romper el aislamiento.

15. Coraje La persona enferma ha sufrido grandes sobresaltos, terror, ansiedad y desamparo. Hay que adicionar también la sensación de injusticia y lo absurdo de estar noqueado por una enfermedad. El resultado de todo esto puede ser una reacción de ira, de grandes proporciones. Muchas veces el objetivo o el blanco de este coraje es el paciente mismo. La expresión final y más peligrosa de este coraje dirigido a uno mismo, es el suicidio. Hay dos razones por las que el paciente se adopta como blanco de sus sentimientos de ira y desesperación. Primero, es casi imposible enojarse con el destino, no se tiene un oponente externo. Para darle sentido a lo que le pasa, mucha gente irracionalmente concluye que ellos produjeron su enfermedad al equivocarse o ser débiles de alguna manera. Es difícil reconocer que es la enfermedad la que trae la interrupción en la vida de uno.

16. Otra razón para los pensamientos suicidas es que la enfermedad alimenta una sensación de desamparo. La enfermedad crónica no puede desecharse solo por desearlo. Las limitaciones estarán ahí diariamente y también la amenaza de la recurrencia y el empeoramiento. Con la sensación de que los problemas subyacentes no se pueden resolver y la creencia de que es culpa del paciente, muchos enfermos sufren intenso malestar. Tristemente, los sentimientos de culpa del paciente, muchas veces son reforzados por la sociedad. Es frecuente que las familias no estén dispuestas a ayudar, porque se sienten enojadas con el paciente. Los cambios en su estilo de vida son atribuidos directamente al paciente y no a la enfermedad del paciente. Incluso, el personal médico, supuestamente neutro, puede estar furioso porque el paciente tenga una condición crónica que no se pueda curar. Esta rabia dirigida al paciente de todos lados es psicológicamente comprensible, pero es muy destructiva.

17. Coquetear con el suicidio, que es la peor parte de la etapa del coraje, es una situación producto de la ira propia, contra uno mismo y contra todos los que tengan que ver con uno. El coraje es la etapa mas amenazadora para el bienestar emocional. También es la etapa en la que queda atrapada mucha gente. El miedo y el coraje son emociones disrruptivas engendradas por un sentido de pérdida de control. Hay que retomar el control paso a paso. “Hoy voy a caminar todo el pasillo, o a hablarle a un amigo o a buscar una información que necesito”. Orientarse a una meta, aunque sea pequeña, es un antídoto contra el coraje.

18. Reconstrucción En la fase de reconstrucción, la persona enferma se siente ahora más fuerte físicamente o ha tenido más tiempo para dominar nuevas habilidades de vida. Están en la escena importantes decisiones o nuevos contactos sociales. Lo que es común para los enfermos en esta etapa es una creciente sensación de seguridad basada en sus nuevas competencias (conocimientos y habilidades). El modo emocional es más alegre y pareciera que las dificultades han quedado atrás. La persona enferma está aprendiendo las posibilidades y los límites de sus nuevas competencias. Los amigos se seleccionan en base a qué tan bien reaccionan ante el hecho de la enfermedad. La familia establece nuevas rutinas y cambia las anteriores.

19. ¿Qué es lo que se reconstruye exactamente? Ciertamente no es la vida como era antes. En lugar de ello, se trata de una reconstrucción del sentido de uno mismo como una entidad cohesiva e intacta. La reconstrucción cuenta con muchos aspectos concretos, como el desarrollo de nuevas habilidades, pero el valor emocional es lo más importante. Cuando un patrón o forma de vida ha sido alterado por la enfermedad, el paciente teme a la amenaza de no ser visto como un ser humano completo. Es el resurgimiento de una auto-imagen positiva lo que constituye la reconstrucción.

20. Depresiones Intermitentes Ahora que todo se ve más brillante, todos se sienten tentados a relajarse y pueden, entonces, ser tomados con la guardia baja cuando se presente un cuadro depresivo significativo. La rigidez asociada con las nuevas habilidades pueden dar paso a nuevos sentimientos de inquietud, conforme el paciente recuerda que tanto más simple era la rutina que tenía antes, previamente a la enfermedad. La tristeza y la nostalgia se pueden combinar para producir sufrimiento y desesperación. Se puede prever cuando ocurrirán estos episodios. Las citas con el médico y los aniversarios, son ejemplos notables. La consulta que confirma que la condición física no progresa o está peor, frecuentemente lleva a la depresión. Así como los aniversarios, de un divorcio, de una amputación, de no poder manejar, etc.

21. Todos tenemos periodos en que nos sentimos sobrepasados por los retos que enfrentamos. Pero, mientras prestemos atención a lo que nos sucede y nos esforcemos por vencer los retos, lograremos sobrevivir el día. Nos fundimos cuando nos imponemos metas irreales o nos impedimos entristecernos por lo que hemos perdido o no nos permitimos empezar cada día de manera fresca. La depresión puede dominarse, a pesar de las complicaciones físicas que intentan abatirnos.

22. Renovación Lo que perdemos y la tristeza que esto nos causa, nunca desaparece completamente. Hay un sentimiento de añoranza sobre todas las capacidades que hemos perdido. Una persona que ha aprendido la técnica de usar una silla de ruedas, puede sentirse muy orgullosa de su logro y sabe bien que esta herramienta es esencial para regresarlo a la vida activa. Pero eso no quiere decir que a esta persona le guste todo esto. Ocurre la renovación a partir de las experiencias que nos enseñan que no hay que perder el tiempo sintiendo temor por el futuro. Los verdaderos minusválidos en este mundo son quienes sufren de limitaciones emocionales que les hacen imposible el hacer uso de las capacidades y controles que poseen. Si tu tienes una enfermedad o condición crónica, no necesariamente estas limitado emocionalmente y puedes continuar luchando por una vida digna.

23. Existen algunas estrategias de afrontamiento, que resultan necesarias ante los cambios inevitables de la salud. Ahora nos vamos a referir a ellas.

24. Mantente realista en tus expectativas El aspecto más importante de ser realista en las expectativas está en reconocer que estas tienen un límite temporal “¿Qué puedo hacer sobre la base de la forma en que me siento en este momento?” Es aconsejable que las personas decidan qué es lo que quieren hacer. La enfermedad puede hacerlos sentir que deben renunciar a todas sus metas y sus deseos, pero no es necesario que lo hagan. Hay que plantear las expectativas diciendo algo así: “Con los límites de mis habilidades físicas, pienso hacer cualquier cosa que desee, siempre y cuando sea algo que pueda hacer”.

25. Enfrenta activamente tus problemas Esto es, definir el problema y establecer el resultado que desees. Trata de asegurarte de que toda la energía que emplees, constituya un paso hacia la solución. Casi nunca se encuentra en una sola acción la solución completa de un problema. Admitir que uno NO puede hacer algo, muchas veces es el primer paso para resolver realistamente un problema. Define lo que quieres y utiliza cada parte de tu creatividad para determinar cómo le vas a hacer para que suceda. La creatividad no queda limitada por la enfermedad. Necesitaras un amplio sentido de comunidad. Habrá cosas que no podrás hacer solo. Está bien recibir ayuda para resolver los problemas, en aquéllas partes que no puedas hacerlo tu mismo.

26. Busca la ayuda apropiada No es una debilidad moral el solicitar ayuda, aunque muchos puedan pensar que solicitar auxilio es algo vergonzoso. Lo que sí es limitante es que uno no pueda determinar cuándo necesita de asistencia. Es más limitante si uno está cansado o enojado con la persona que lo cuida. Si la pasas mal pidiendo que te ayuden, imagínate que tu cuerpo estuviera bien y fueras capaz de hacer todo y un amigo tuyo fuera quien tuviera tus problemas y limitantes particulares ¿Qué cosa harías? Con seguridad te sentirías bien ayudándolo. Lo harías. Procura ser muy amable con quien te ayude, como quisieras que lo fueran contigo.

27. Controla tu ira Tener energía es un gran problema para quien tiene una enfermedad o una condición crónica. No podemos desperdiciarla. Una forma de gastar mucha energía, es cuando cobijamos resentimientos y agresividad. Estas emociones no son malas en sí mismas, pero pueden sacarte de control. Si tienes coraje, ayudaría el saber contra qué o quién sientes coraje y si quieres seguir sintiéndolo. Algunas veces, sentir coraje es la respuesta apropiada y conviene expresarlo directamente (diciendo “estoy enojado”) y no por otros medios (gritando, arrojando objetos, maldiciendo). Entre mejor nos expresemos de manera directa, menos energía estaremos desperdiciando.

28. Participa Una habilidad que es particularmente recuperativa para quienes tienen una enfermedad es la de depositar su energía positiva de regreso en el mundo. Puedes hacerlo con tu familia, tus amigos, en grupos de auto-ayuda relacionados con lo que a tí te pasa o en grupos comunitarios. Deposita tu talento, tu compasión, tus conocimientos y tu experiencia en el exterior, de una manera que pueda beneficiar a otros. Se un buen amigo de ti mismo y no pases desapercibidas tus finas cualidades. Comunícate con las Asociaciones Civiles y los grupos de auto-ayuda. Ellos pueden ofrecerte sugerencias de las formas específicas en que puedes ayudarlos. La gente se vuelve voluntaria de estos grupos, porque se siente uno bien participando.

29. Vive en el presente Otra habilidad, que es un reto aprender, está en no mirar demasiado atrás ni demasiado adelante. Si solo vemos para atrás, nos estaremos ahogando emocionalmente. Auto-castigando. Pensar en lo que hemos perdido no es una buena razón para seguir viviendo. La enfermedad no demerita nuestra condición como seres humanos. La movilidad y la comodidad física disminuye con la enfermedad. El miedo y las preocupaciones se incrementan. Pero la enfermedad no demerita la calidad humana. Vivir en el momento, teniendo consciencia, paciencia, compasión y consideración con uno mismo y con los demás, te permite proseguir de manera creativa, a pesar del dolor de tus pérdidas.

30. Comparte los buenos momentos Esta última habilidad viene a nosotros cuando nos aferramos a lo positivo. Puede haber un intercambio interesante con el despachador de una tienda o con alguna otra persona de la vida cotidiana o con algún amigo. Son el tipo de cosas positivas a las que nos referimos. Es necesario que estos momentos los almacenemos en la memoria para cuando los necesitemos, en días más difíciles. Pero, si nos pasa algo bueno ¿Cómo lo podemos retener? La mejor manera está en tranquilizarnos mediante la relajación muscular, la meditación y nuestra capacidad interna de sentir alegría, reviviendo ese momento en nuestro interior. Vibremos con él. Tú no estas solo. Nadie está solo. Puede que no nos conozcamos aún, pero somos espíritus gemelos. Deseo para ti, que tengas un viaje seguro en lo que es un sendero de esperanza. Yo pienso en tí y viajo contigo.

31. REFERENCIA : Dr. JoAnn LeMaistre After the Diagnosis (1985, 1993 y 1999) www.alpineguild.com

32. En caso de citar este documento por favor utiliza la siguiente referencia:   • Vargas-Mendoza, J. E. (2009) Enfrentamiento de enfermedades y condiciones crónicas. México: Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. Enhttp://www.conductitlan.net/apoyo_psicologico_enfermedades_cronicas.ppt