Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré un lien d’intérêt avec : Gilead MSD Janssen

1. 30ans de combats avec les personnes vivant avec le VIH et les groupes communautaires séro-concernés Bruno Spire Président de AIDES

2. Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré un lien d’intérêt avec : Gilead MSD Janssen Déclaration lien d’Intérêt

3. Historique de AIDES • Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert • Principes éthiques forts: non-jugement, confidentialité, compatibilité santé publique et droits humains • Association de personnes séro-concernées • Démarche communautaire • faire avec, pas pour • savoir profane • transformation sociale

4. Contexte • Évolution d’une maladie mortelle à une maladie chronique • Évolution d’un état providence à un état libéral (France) • Diminution des mobilisations collectives et avancées des individualismes • Mondialisation de l’épidémie • D’une médiatisation à une indifférence voire un rejet • Une faible évolution des représentations du public

6. Les évolutions dans la mobilisation • Années 80: gays, et proches et femmes solidaires • Arrivée des UDVI dans les années 90 • Arrivée des migrants dans les années 2000 • Années 2010? Arrivée des trans?

7. Les grandes évolutions: soutien • De la mort à la vie • Accompagnement psychosocial, puis thérapeutique, puis global • Émergence de besoins en santé sexuelle et sur le pouvoir dire • De l’individuel au collectif, du collectif au militant • Attitude des acteurs associatifs de AIDES • Posture: d’une distanciation au rapprochement • Type d’engagement : de la solidarité à l’auto-support • Modification du regard vis-à-vis des traitements • Modification du regard vis-à-vis des soignants • Du rejet parfois, à la tolérance, puis aux partenariats

8. Exemple d’évolution • Ateliers thérapeutiques sur les nouvelles molécules (1996) • Objectifs : information • Université des personnes en traitement (1999) • Objectifs sur l’observance et la réappropriation des traitements • Université des personnes séropositives (2002) • Objectifs de QDV, d’auto-support, de bien-être, du désir de soin • Unir + (2009) • Objectifs : passer de l’expression individuelle des problèmes à une parole collective politique • VIH ou VHC

9. Les grandes évolutions: Recherche • Modification du regard par rapport à la recherche • méfiance, voire défiance • assos = objet de recherche • participation dans les instances • recherche communautaire • Université des jeunes chercheurs

10. Les grandes évolutions: prévention sexuelle • Information du public • Du SSR, à la capote, puis à la RDRs • Prévention combinée • Actions plus ciblées, centrées sur les populations les plus vulnérables • Intégration du dépistage

11. Les grandes évolutions: prévention UD (1) • Au début : rien • Approche RDR VIH : collectif LIMITER LA CASSE • Mise à disposition du matériel d’injection • Accès à la substitution

12. Les grandes évolutions: prévention UD(2) • Approche plus globale (publics, usages, hépatites) • Actions milieu festif • Kits divers, sniff, piercing • Éducation à l’injection (recherche ANRS AERLI) • Salles de consommation?

13. Les grandes évolutions: dépistage • Évolution du discours sur le dépistage • Non-incitation au test (avant 1987) • Dépistage volontaire avec particularisme (1987-1996) • Incitation au dépistage (1996-2008) • Assos = acteurs du dépistage (depuis 2008)

14. De faire peur …….

15. À faire envie…….

16. Les grandes évolutions du plaidoyer • Un plaidoyer d’abord centré sur le sida • Contre la discrimination et la sérophobie • Pour le droit à la prévention (accès RDR, aux capotes & gel) • Pour les droits sociaux (PACS, droits des minorités) en lien avec le VIH • Pour l’accès aux nouveaux traitements (TRT-5) • Un plaidoyer commun avec tous les malades • Droits sociaux, assurances, travail etc.. • Démocratie sanitaire • Droit des étrangers malades, AME

18. Le plaidoyer thérapeutique • Porté très tôt avec TRT-5 • Obtenir des traitements • ATU, essais compassionnels • Lutter contre l’échec • Lutter contre les effets indésirables • Améliorer le système de soins • Éducation thérapeutique • Prise en charge globale • Parcours de soins • Amélioration du système de santé

19. Le plaidoyer prévention • Du plaidoyer pour les personnes vers le plaidoyer avec les personnes • Faire reconnaître les prises de risque • Faire comprendre la difficulté à annoncer son statut • Approches pragmatiques : salles de consommation, TasP, PrEP etc..

20. Les grandes évolutions: les relations avec l’état • Années 80 : difficultés à la prise de conscience • Années 90 : l’état veut reprendre la main • Subventions et coordination • Éparpillement associatif • Années 2000 : retrait financier progressif, soutien politique • Loi sur la démocratie sanitaire (2002) • Loi sur la RDR et pérennisation des actions RDR (2004) • Années 2010 : accélération du désengagement, désintérêt de la question du VIH, soutien politique??

21. Évolutions internationales (1) • Années 80 et 90 : quelques relations bilatérales avec des partenaires du Sud et de l’Est • Création d’un réseau Afrique francophone (1997) : Afrique 2000 avec des partenaires Africains pour renforcer les capacités des structures partenaires • AIDES co-fonde la coalition internationale PLUS (2008) • Associations leader dans leur pays • Plaidoyer international • Implication des militants à l’international

23. Évolutions internationales (2) • Protéger les droits des personnes atteintes • Créer des centres de santé contre les IO • Accéder aux ARV de façon pilote • Passage à l’échelle, décentralisation, Fonds Mondial, UNITAID • Renforcement de capacités de la société civile pour participer aux décisions politiques nationales • Revendication socio-identitaires liées aux discriminations des groupes vulnérables

24. Quelles perspectives d’avenir? • Une prise en charge globale, personnalisée donc complexe • Une plus grande implication des associations dans la prise en charge globale • Des innovations dans la prévention avec des offres de santé sexuelle • La guérison/rémission du VIH??

25. Merci