Dignité humaine et fin de vie

1. Dignité humaine et fin de vie Dr. Marc Desmet Unité et équipe mobile de SoinsPalliatifs HôpitalJessa Hasselt

2. LA SOUFFRANCE EST-ELLE INDIGNE DE L'HOMME? • I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées? • II. Dix caractéristiques de notre culture: exploration d'un terrain difficile • III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

3. I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées? • 'Docteur, ceci est quand-même inhumain‘: indignation = source indispensable d’action • Mais la souffrance persiste et nous avons du mal à la réconcilier avec la dignité humaine • Notre conception de la dignité humaine offre-t-elle encore de la place à la souffrance? • Mettre en question la présupposition que la dignité et la souffrance humaine s’excluent.

4. I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées? • Notre activité de SP: • effort qui diminue, voire élimine la souffrance • effort qui change la souffrance? • Ne faut-il pas en même temps se battre contre la souffrance et recevoir la dignité?

5. II. Dix caractéristiques de notre culture • = qualités • = ombres: ces caractéristiques n’aident pas forcément à intégrer la souffrance dans nos conceptions

6. II. Dix caractéristiques de notre culture: 1. ‘Pourquoi pas?’ • 1. 'Pourquoi pas?': la chute des normes dans une société ou tout doit être possible • problème : souffrance : expérience de restriction des possibilités • défi : (re)trouver une surface (sup)portante

7. II. Dix caractéristiques de notre culture: 2. Les média-tics • 2. Les média-tics d'une société • problème : désinformation, manque de sérénité, de nuances et de temps • défi : (re)trouver le silence, la sérénité

8. II. Dix caractéristiques de notre culture: 3. L’économisation des soins • 3. L'économisation des soins: l'économie, le dieu de notre société et les médias, son prophète • problème : les souffrants demandent des soins et du temps, de l’hospitalité • défi : (re)trouver ce qu’est institution de soins, ce qu’est ‘hôpital’

9. II. Dix caractéristiques de notre culture: 4. Visualisation • 4. Visualisation et perte de l'écoute • problème : qui m’écoute vraiment ? • défi : (re)trouver l’écoute

10. II. Dix caractéristiques de notre culture: 5. La société post-… • 5. Une société post....-chrétienne, -Auschwitz • problème: Comment dire plus que ‘indigne’, ‘intolérable’ • défi : trouver un nouveau langage sur la souffrance

11. II. Dix caractéristiques de notre culture: 6. l’hors-heure • 6. Notre vécu du temps ou l'hors-heure • problème : la souffrance suscite un autre vécu du temps • défi : (re)trouver la bonne-heure

12. II. Dix caractéristiques de notre culture: 7. La maladie est maléfique • 7. La maladie est maléfique • existe-t-il une autre dignité que celle de combattre la maladie ? • défi : combattre la maladie et l’accepter

13. II. Dix caractéristiques de notre culture: 8. Peu de communauté • 8. Beaucoup de réseaux, peu de communautés • problème : les grandes ‘mailles’ des réseaux • défi : (re)trouver le sens de la communauté

14. II. Dix caractéristiques de notre culture: 9. le coût de l'auto-nomie • 9. La société des files ou la société bouchonnée: le coût de l'auto-nomie • problème : l’autonomie entraîne sa propre souffrance • défi : (re)trouver la solidarité et une liberté humanisante

15. II. Dix caractéristiques de notre culture: 10. La juridification • 10. La juridification: plus de règles que de vertus – le nouveau ‘phariséisme’ • problème : dans des décisions importantes nous retombons sur quelque chose d’autre que des règles • défi : (re)trouver la ‘vertuosité’

16. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 1. 'L'essentiel c'est qu'il ne souffre pas‘: la voie du contrôle de la douleur et de l'écoute de la souffrance: • ‘ça fait mal’: la douleur est aussi confrontation au problème du mal • supprimer et exprimer la douleur

17. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 2. 'C'est grave‘: la voie de la reconnaissance de la profondeur de la souffrance • Identificationavec la souffrance: ‘Je ne suis plus qu’unpoids’ – ‘J’ai mal partout’ • Séparation de cequim’estcher: ‘souffrance-sans’ (solitude) et ‘souffrance-contre’ (malveillance)

18. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 3. 'Si c'était un chien, (on l'aurait piqué...)': la voie de l‘être humain • L’être humain: l’être qui souffre le plus: • à cause de la profondeur la profondeur de ses relations càd de ce qui constitue sa dignité • à cause de sa quête ‘inutile’ de sens

19. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 4. 'Ici c'est différent': la voie de la communauté • La souffrance ne disparaît pas mais change dans une communauté • Un lieu où on se sent ‘chez soi’; plus de respect que de crainte; plus d’écoute que d’obéissance stricte; plus de prénoms que de titres; …

20. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 5. 'Il ne le sait pas': la voie de la vérité • La vérité délivre, l’information pas forcément • La vérité = expérience spirituelle, expérience de vie au milieu des mauvaises nouvelles

21. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 6. 'A ceux qui vivent n'importe comment, il n'arrive jamais rien': une voie entre les deux impasses de l'accusation et de la justification • Accusation de soi-même, de la société, de l’autre, de l’Autre • oujustification de soi-même (‘J’aitoujourseuunebonne conduite de vie’): • finalementilfautquitter ces impasses

22. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 7. 'Faire tout son possible': la voie des ‘soins intensifs’ palliatifs • ‘On ne fait plus rien’ = ? • Mettre de l’énergie dans les décisions d’arrêt ou de non-démarrage de traitement • Contrôle des symptômes • Ne pas fuire la famille-en-crise • Organiser des rituels • Faire des choses agréables • ….

23. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 8. 'On ne peut plus rien faire': la double voie de la résistence et de l'abandon • Ne pas fuire devant les questions difficiles mais demeurer

24. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 9. 'Je ne supporte plus...Le pauvre!': la voie de l'indignation vers un regard et un langage digne du souffrant • ‘Le pauvre…’ réduit l’autre à sa misère • ‘Elle n’est plus elle-même’

25. III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine • 10. 'Qui suit ce patiënt?': la voie d'une triple passivité • Pas-si-vite: • suivrelepatient • ne pas toujourschercher la solutionmaisparfoispartagerl’obscurité et laisser s’adapter les yeux au noir • Com-passion • Distinguer la souffrance de l’autre et la souffrancequi est provoquée en moipar la souffrance de l’autre • Réceptivité • Recevoirle don spirituel du malade et sonenvironnement: intimité, humour ……

26. Si vous voulez en lire plus • Marc Desmet, Souffrance et dignité humaine, éd. Fidélité, 100 p., 10 euro.