Un essai de typologie des différents programmes éducatifs et d’accompagnement et leurs principes d’organisation

1. Un essai de typologie des différents programmes éducatifs et d’accompagnement et leurs principes d’organisation Dr Olivier Obrecht Direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins Service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades Colloque ETP 9 juin 2008

2. Fondement des démarches • L’amélioration de la qualité en santé suppose de • Prendre en compte l’ensemble du parcours de soins • Considérer l’ETP et l’accompagnement pour les maladies chroniques • Exiger le même niveau de qualité que pour le reste de l’offre de soins • Veiller à ce que l’offre nouvelle ne renforce pas l’inégalité d’accès aux soins • Au cœur de l’action de la HAS • Contribuer à définir les bonnes pratiques • Les diffuser avec les professionnels et les patients • Certifier les organisations • Promouvoir l’évaluation Colloque ETP 9 juin 2008

3. Principes de la gestion intégrée (GIPS) • Des recommandations de bonnes pratiques partagées (consensuelles)   • Un dossier électronique ou au moins un fichier général des patients et des diagnostics  • Une équipe pluridisciplinaire avec de nouvelles modalités de coopération entre professionnels  • Une stratification du risque • Une éducation des patients  • Un feed-back régulier aux professionnels et aux patients • Une évaluation des résultats (cliniques, organisationnels et économiques). Colloque ETP 9 juin 2008

4. Typologie de programmes • Programme structuré d’ETP spécifique d’une maladie chronique (Guide méthodologique HAS-INPES, www.has-sante.fr) • Programme personnalisé d’ETP (Guide méthodologique HAS-INPES; Recommandations HAS ETP- Comment la proposer et la réaliser www.has-sante.fr) • Programme d’apprentissage ou programme dit d’observance • Actions d’accompagnement des patients • Actions d’accompagnement ou programme par les associations de patients Colloque ETP 9 juin 2008

5. Définitions • Programme (dictionnaire de la langue française) • Suite d’actions que l’on envisage en vue d’un résultat. Ensemble de conditions à remplir, de contraintes à respecter • Programme dans le domaine de l’éducation (Nadeau, 1991) • Ensemble organisé de buts, d’objectifs spécifiques, de contenus présentés de manière séquentielle, de moyens didactiques, d’activités d’apprentissage et de procédés d’évaluation pour mesurer l’atteinte de ces objectifs • Programme de santé (Champagne, 1985) • Ensemble de ressources réunies et mises en œuvre pour fournir à une population définie, des services organisés de façon cohérente dans le temps et dans l’espace en vue d’atteindre des objectifs déterminés en rapport avec un problème de santé précis Colloque ETP 9 juin 2008

6. Programme structuré d’ETP spécifique d’une maladie chronique • Définition • Ensemble coordonné d’activités d’éducation animées par des professionnels de santé ou une équipe avec le concours d’autres professionnels et de patients • Destiné à des patients et à leur entourage • Concourt à l’atteinte de finalités (acquisition et maintien de compétences d’autosoins, mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation ou psychosociales) • Sous-tendu par des approches et des démarches (partage entre les professionnels de santé ou dans l’équipe de valeurs communes) • Elaboration selon une méthode rigoureuse, partenariat entre professionnels de santé / patients et associations • Il ne doit pas être une succession d’actes, ni un moyen de standardisation de la prise en charge auquel tout patient ayant une maladie chronique devrait se soumettre. Colloque ETP 9 juin 2008

7. Programme structuré d’ETP spécifique d’une maladie chronique (2) • Définition • Contenu • buts du programme d’éducation thérapeutique ; • population concernée : stades de la maladie, âge, existence de polypathologies ; • compétences d’autosoins à acquérir par le patient, les compétences dites de sécurité, les compétences d’adaptation ou psychosociales ; • contenu des séances d’éducation thérapeutique ; • adaptations du format selon les besoins spécifiques de la population ; • professionnels de santé concernés et les autres intervenants ; • modalités de coordination de tous les professionnels impliqués ; • planification et l’organisation des offres d’ETP et des séances d’ETP ; • modalités d’évaluation individuelle des acquisitions et des changements. Colloque ETP 9 juin 2008

8. Programme personnalisé d’ETP • La définition avec le patient d’un programme personnalisé d’ETP avec des priorités d’apprentissage est la seconde étape des 4 étapes de planification d’une offre d’ETP. • Le programme comprend les compétences à acquérir au regard du projet du patient et de la stratégie thérapeutique, la planification des activités : le tout négocié avec le patient et communiqué aux divers intervenants (mise en œuvre et suivi) Colloque ETP 9 juin 2008

9. Programme d’apprentissage (1) • Définition • actions de formation à un acte proprement dit : prise complexe de médicaments, utilisation d’un appareil de ventilation, d’automesure, etc. • Objectifs initiaux • utiliser les produits dans des conditions optimales pour un effet thérapeutique démontré (7 programmes validés par l’Afssaps). • prodiguer des conseils sur la manière de réaliser l’injection et vérifier sa bonne réalisation • Illustration pour les produits injectables • une plateforme téléphonique sous forme de numéro vert et de rendez-vous téléphoniques réguliers et une formation des patients à l’auto-injection par des visites d’infirmières à domicile • une formation interactive à l’auto-injection pour les patients à partir d’entretiens téléphoniques réguliers ou un script qui défile à l’écran • Un retour d’information prévu vers le médecin traitant Colloque ETP 9 juin 2008

10. Programme d’apprentissage (2) 3. Limites d’une démarche isolée • Problème d’articulation avec d’autres actions tournées vers le patient, notamment l’ETP et la prise en charge en réseau • Interférence dans la relation patient/prescripteur • A réserver à des cas d’exception Colloque ETP 9 juin 2008

11. Actions d’accompagnement des patients (1) • Eléments pour une définition • service offert à une population définie et qui le souhaite • dans la complémentarité de ce qui existe • sans vocation à se substituer à l’offre de soins et aux initiatives existantes  concept encore en construction • Objectifs affichés • « aider le patient à mieux suivre les recommandations de son médecin » • « permettre au patient d’être davantage acteur de sa santé en donnant des solutions concrètes pour gagner en autonomie dans la gestion de la maladie » • « améliorer la qualité de vie » Colloque ETP 9 juin 2008

12. Actions d’accompagnement des patients (2) 3. Modalités expérimentées • des conseils à l’orientation et à l’achat de prestations • des outils d’information : magazines, objets pratiques et ludiques (post-it pour rappel de rendez-vous, calendrier, affiche pour l’exercice physique,…) • un accompagnement téléphonique effectué par des professionnels de santé (disease management), en général des infirmier(e)s : écoute à la demande du patient, rendez-vous téléphoniques • une participation directe des patients possible comme modalité d’offre(programmes patients, groupes d’autosupport, téléphonie sociale….) • des services disponibles sur Internet A évaluer….. Colloque ETP 9 juin 2008

13. Conclusion • Définir clairement une typologie de programmes pour les patients ayant une maladie chronique évite confusion et malentendus • Se poser la question de la place de ces différents programmes dans une démarche de prise en charge cohérente et coordonnée pour chaque type de patient • Évaluer l’efficience des programmes • Envisager les modalités d’autorisation / labellisation / certification en même temps que la réflexion visant à leur déploiement Colloque ETP 9 juin 2008