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UILDM’11/12: Analisi e risultati

UILDM’11/12: Analisi e risultati. Alessandro Betti Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012. INTRODUZIONE E OBIETTIVI DELLA PRESENTAZIONE. Questa presentazione ha i seguenti obiettivi specifici:

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UILDM’11/12: Analisi e risultati

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Presentation Transcript

  1. UILDM’11/12: Analisi e risultati Alessandro Betti Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012

  2. INTRODUZIONE E OBIETTIVI DELLA PRESENTAZIONE Questa presentazione ha i seguenti obiettivi specifici: • Fornire i risultati definitivi del bilancio e della raccolta Telethon 2011; • Fornire aggiornamenti e risultati sulla RF dell’Area Terrritoriale; • Fornire informazioni e risultati della raccolta fondi Uildm per Telethon 2011; • Condividere gli obiettivi e le strategie di raccolta legate alla campagna Uildm per Telethon 2012; • Presentare, in generale, le novità della Campagna Maratona 2012; • Raccogliere suggerimenti, osservazioni e critiche Area territorio– Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011

  3. DATO DI CHIUSURA RACCOLTA TELETHON 2011 Raccolta Fondi Migliaia di Euro, Dicembre 1990 - 30 Giugno 2012 La raccolta fondi al 30 giugno 2012 si è chiusa a 34.249.000 €

  4. FOCUS AREA TERRITORIALE

  5. FOCUS AREA TERRITORIALE: i coordinamenti provinciali al 30 giugno 2012 • Province coperte 2011-2012: 78 • Coordinamenti attivi: 81 (+16) • Raccolta totale: € 1.241.411 • Media di raccolta per coordinamento: € 15.326 • Numero iniziative promosse sul territorio: 1.584 • Media di raccolta per iniziativa: €783 • Numero medio di iniziative per coordinamento: 19

  6. FOCUS AREA TERRITORIALE: SVILUPPO RACCOLTA COORDINAMENTI

  7. FOCUS AREA TERRITORIALE: L’inserimento dei nuovi coordinamenti • A giugno 2012- 2013 sono stati chiusi alcuni coordinamenti: • Lucca • Ragusa • Pistoia • Grosseto • Ascoli Piceno • Ad ottobre saranno sostituiti i seguenti coordinamenti: • Brescia • Latina • Cagliari • Ad ottobre saranno attivati i coordinamenti nelle seguenti province: • Sassari • Nuoro • Arezzo • Como • Udine • Rimini • Monza e Brianza • Mantova • Vicenza

  8. UILDM PER TELETHON 2011: i numeri della campagna Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011

  9. La Raccolta Uildm-Telethon 2010-2012 Direzione Raccolta Fondi/Febbraio 2006/E.M

  10. Raccolta Uildm per Telethon 2010 – 2012: Scuole, pp.aa., assegni, prodotti solidali Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

  11. Andamento efficienza raccolta fondi Uildm (2001-2011) Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012

  12. I finanziamenti Telethon e Uildm-Telethon a favoredellaricercasullamalattieneuromuscolari – 2010-2012 Finanziamenti su NMD 2010-2012: Totale € 13.141.300 Approcciterapeutici (45%) • 44 grant ricerca esterna • 11 progetti esplorativi • 10 progetti T-UILDM* • 01 progetto speciale (trial Cossu) • 02 progetti “program project” • 02 progetti TIGEM • 05 biobanche NMD • 04 progetti carriera DTI 4 585K€ (34,9%) 2 983K€ (22,7%) Trial mesoangioblasti (Cossu) 2 215K€ (16,9%) 716K€ 5,4%) CURA Studi clinici terapeutici 2165K€ (16,5%) Approcci terapeutici in vivo 478K€ (3,6%) Approcci terapeutici in vitro *Studidiagnostici, osservazionali e palliativi (progettibando T-UILDM) Studi sul meccanismo Identificazione genica MALATTIA Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012 Fonte: Centro Studi Telethon - Sett. 2012

  13. Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2010 Finanziamento Totale € 763.000 I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina: http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

  14. Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2011 Finanziamento Totale € 1,4 milioni I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina: http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm/progetti-telethon-uildm-approvati-2011/ Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

  15. Finanziamento Progetti Esplorativi 2012 – malattie muscolari neglette Finanziamento Totale € 513,000 I dettagli di ciascun progetto saranno riportati sul sito UILDM alla pagina: http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

  16. Nazionali. Definire strategie insieme alle Associazioni: UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA, ACMT-Rete • Il Centro NEMO • Fondazione Serena (Milano) - Investimento: € 100.000/anno • Fondazione Aurora (Messina) - Investimento: € 143.000 • Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari • Investimento: € 12.500 (start-up) + € 40.000 (2010-2012) • Internazionali. Partecipare a consorzi internazionali e progetti europei • ENMC (EuropeanNeuroMuscularCentre). Una piattaforma europea di Associazioni neuromuscolari e per avere voce nell’ambito della ricerca insieme ai ricercatori clinici • e all’industria - Investimento: € 30.000/anno • TREAT-NMDAlliance. Continuazione del network - Investimento 2012: € 50.000 • RD – Connect. Nuovo progetto EU 2012 – 2018 su piattaforme di informatica, biobanche e registri per malattie rare. Telethon è coordinatore della rete internazionale delle biobanche genetiche • IRDiRC. Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare 2011-2020 Altre tipologie di sostegno della Fondazione Telethon ad attività e iniziative (Nazionale e Int.li) dedicate alle patologie neuromuscolari: Direzione Nazionale UILDM - Pisa, 22 settembre 2012 / AA

  17. LA CAMPAGNA MARATONA 2012

  18. CONCETTO CREATIVO • Il messaggio chiave della campagna 2012 si basa un aspetto fondamentale della missione Telethon: far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare; • Queste malattie e le persone che ne sono affette sono così poco conosciute che per la maggior parte della gente è come se non esistessero. • La campagna di comunicazione dà spazio a queste persone, proprio come Telethon dà loro attenzione finanziando progetti di ricerca eccellenti sulle loro malattie. • La campagna si basa su un’affermazione forte, assertiva e inequivocabile: • “IO ESISTO” • Io esisto è il grido di ogni paziente con una malattia genetica per cui non esiste ancora una cura. • Io esisto è il grido di ogni ricercatore per i cui progetti non esistono abbastanza fondi. • Io esisto è il grido di ogni familiare che ogni giorno assiste un figlio con una malattia per cui ancora non esistono informazioni, farmaci, speranze.

  19. MARATONA 2012: la campagna di comunicazione

  20. MARATONA 2012: LA CAMPAGNA DI PRODOTTO - LE NOVITA’ PER IL 2011 (1) • La collezione di prodotti che Telethon propone per raccogliere fondi in occasione della maratona del 14, 15 e 16 dicembre prossimi è più ricca e più originale. Anche quest’anno si è scelto di personalizzare tutta la gamma dei prodotti solidali con una frase di Mark Twain: Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012

  21. I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: La Sciarpa • Prodotto collezionabile di anno in anno, diventato simbolo della raccolta grazie alla Maratona televisiva. • Quest’anno sarà di colore azzurro, contiene un elemento di richiamo alla bandiera italiana. • Contrariamente allo scorso anno non recherà la frase dell’identità di prodotto 2012. Il cellophane che la conterrà non riporterà la scritta “Made in China”. • Contributo donazione: 10 € 21 21

  22. I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: PALLA DI NATALE, CANDELA E PORTACANDELE • Palla per albero di Natale in due colori (saranno contenute in una confezione in cartoncino-confezione da una palla) • Candela e Portacandela saranno contenuti, come lo scorso anno, in una confezione in cartoncino • Contributo donazione: 5 € 22 22

  23. I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: set di quaderni e matite • Set 2 quaderni formato A4 a righe e a quadri (confezionati con pellicola di cellophane). • È un prodotto per tutto l’anno. • Contributo donazione:5 € 23 23

  24. I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: lo shopper Riconfermato, visto il successo e il gradimento emerso dai questionari, il pratico shopper in cotone con manici lunghi, ideale per la spesa e il tempo libero. È un prodotto per tutto l’anno. Contributo donazione: 5 € 24 24

  25. OBIETTIVI E STRATEGIE PER LA CAMPAGNA DI RACCOLTA UILDM PER TELETHON 2012 • Sollecitare una sempre più significativa partecipazione delle sezioni Uildm: dunque provare a superare lo scoglio delle 61 sezioni Uildm attive per la campagna di raccolta fondi Uildm per Telethon 2012; • Consolidate linee di prodotti solidali a valore di donazione intermedio come opportunità di incremento della raccolta; • Incrementato il numero dei prodotti solidali disponibili per i punti di raccolta • Avviato il dialogo (in fase di perfezionamento) con Auser al livello nazionale e al livello locale per individuare le migliori sinergie atte a favorire un incremento della raccolta Uildm per Telethon 2012 • Promuovere auspicabili collaborazioni territoriali tra le sezioni Uildm, i Coordinamenti provinciali, i partner aziendali sul territorio, attraverso una pianificazione condivisa delle attività di raccolta e delle strategie più generali;

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