LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE

1. LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE INCAPACITÉ INTELLECTUELLE Métasynthèse d’articles publiés entre l’an 2000 et aujourd’hui • SONIA RIOUX, chercheuse autonome • MALCOLM ST-PIERRE, CPQ • THÉRÈSE COLIN, CRADI

2. La recherche est une réalisation du CRADI grâce à la contribution De l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) Du Curateur public du Québec (CPQ) De la Fondation québécoise de la déficience intellectuelle (FQDI)

3. Mise en contexte espérance de vie des personnes qui présentent une incapacité intellectuelle (p.p.i.i.)

4. L’espérance de vie…. • des personnes DI est passée de 20 à 70 ans entre 1930 et 2000; • des personnes atteintes du syndrome de Down est passée de 9 à 62 ans au cours de la même période (Richard et Maltais, 2007); • en 2006, environ 40 % des personnes DI : + 60 ans; • en 2006 l’âge de décès moyen était de 61,1 ans, comparativement à 70,4 ans dans la population générale »(Leclair Arvisais, 2006) .

5. L’espérance de vie…. • La proportion de personnes âgées présentant une DI croît plus rapidement que celle de la population générale (Leclair Arvisais, 2006). • En 2030, le nombre de personnes DI de plus de 60 ans devrait avoir doublé(Asselin, 2005). • Le nombre de personnes âgées de 55 ans et plus et présentant des troubles du développement doublera dans les 25 prochaines années (Richard et Maltais, 2007).

6. De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement…. • Le processus de vieillissement : âge VS apparition de signes qui s’ajoutent aux déficiences existantes et provoquent une dégradation de l’autonomie (UNAPEI, s.d.). • L’OMS (2001) conçoit le vieillissement comme un long processus qui ne précise pas qu’à tel âge exactement, une personne devient « vieille ». • OMS retient la cinquantaine, comme repère chronologique déterminant une étape de changement lié à l’âge.

7. De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement…. • Apparition des signes de vieillissement : décalage de 10 ans chez les personnes DI, soit vers 55 au lieu de 65 ans. • Écart (encore) attribuable aux conditions de vie de la personne DI.

8. De l’espérance de vie à l’entrée dans le vieillissement…. • Évolution de l’espérance de vie des p.p.i.i. = important défi et véritable « changement de paradigme » pour les sociétés développées. • L’accès de ces personnes aux services va devenir l’un des enjeux majeurs des politiques sanitaires et sociales des pays développés.

9. Méthodologie déployée Métasynthèse

10. Le but de cette métasynthèse • Mettre en évidence des pratiques inspirantes et des pistes de recherche prometteuses, et ce, • dans le but ultime de mieux saisir les services à déployer pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles à bien vivre l’avancée en âge.

11. Les objectifs… • Le principal objectif de cette métasynthèse: établir les effets du vieillissement sur la personne déficiente intellectuelle, eu égard à différentes facettes de la vie (santé, participation sociale, liens familiaux et réseau social, hébergement)

12. La métasynthèse comme choix méthodologique • Un « terme « parapluie » se référant à la synthèse des résultats de plusieurs recherches qualitatives pour en créer une nouvelle interprétation. • Ainsi : la métasynthèse ne serait pas une revue systématique des écrits ou encore le réarrangement de résultats de recherche. • Il ne s’agit pas non plus de l’addition des constats de diverses études, ou encore d’une analyse conceptuelle.

13. La métasynthèse comme choix méthodologique • Il s’agit plutôt de mettre ensemble et de décomposer des résultats, les examiner, découvrir les éléments fondamentaux et, en quelque sorte, combiner divers phénomènes dans un tout transformé. • Une métasynthèse doit être autre chose qu’une simple accumulation de données ». Beaucher et Jutras (2007)

14. La métasynthèse comme choix méthodologique • 6 mots clés ont permis de formuler des requêtes dans 7 bases de données : Web of Science, Medline, PsychInfo, Eric, Francis, Social Work Abstract et CAIRN. • Ces sept bases de données offraient la variété complémentaire des angles des propos recueillis : médical, psychologique, social, éducatif et scientifique. • La base de données du Curateur public du Québec + une recherche sur Google Scholar : références en français, afin de tenir compte de la réalité québécoise.

15. La métasynthèse comme choix méthodologique • 109 articles ont été retenus et portent sur  : • Les généralités eu égard au vieillissement des personnes qui présentent une DI (n = 31 articles); • Les conditions de vie de ces personnes (n =  15); • Leurs réseaux familial et social (n = 38); • Leur hébergement (n = 25). • Les thèmes liés à la santé physique et à la santé mentale - Alzheimer / démence sont abordés dans des articles plus généraux

16. Présentation des résultats

17. Taux de prévalence approximatif La littérature d’ici comme d’ailleurs rapporte un taux de prévalence approximatif, par exemple : • conseil consultatif national sur le troisième âge (Gouv. Canada, 2004), 0,5 %des Canadiens de 15 ans et + avaient une DI en 2001, ce qui représentait 120 140 personnes; • chiffres peu représentatifs : ils excluent les personnes admises dans un établissement ou qui vivent dans les territoires et réserves.

18. Taux de prévalence approximatif • S’appuyant sur l’OPHQ, Richard et Maltais, (2007) rapportent un taux de prévalence situé à 3 % de la population québécoise générale, dont près de 90 % présente une DI légère. • Les mêmes auteurs soulignent que : • l’ADRLSSSS-Montérégie (2005) rapporte un taux de prévalence de la DI de 1 % de la population générale; • les personnes vieillissantes présentant une DI représentaient plus du cinquième des personnes DI (21,3 %) et ce, en 1997.

19. Espérance de vie Bien qu’approximatives et variables, les données recueillies révèlent de manière éloquente un accroissement de l’espérance de vie des personnes avec i.i. : • de 65 à 74 ans pour l’espérance de vie des personnes avec i.i. légère; • de 58,6 à 63,2 pour les personnes avec incapacité sévère).

20. Des particularités →variation de l’espérance de vie Plusieurs groupes de personnes DI ont une mortalité accrue à un relativement (plus) jeune âge : • les personnes avec une DI sévère ou profonde; • les personnes aux extrémités du spectre d’âges; • les personnes avec un problème de santé physique additionnel (comorbidité); • les femmes; • les personnes avec le syndrome de Down.

21. La « double compromission » du processus de vieillissement pour les p.p.i.i. • Azéma et Martinez  (2005) : « l’effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge avec les incapacités préexistantes ». • « Double compromission » : Leclair Arvisais et Fréchette (2009). • Taux de prévalence de problèmes de santé 2,5 fois plus élevés que dans la population générale (Azéma et Martinez, 2005). • Augmentation de l’espérance de vie des personnes DI →augmentation des troubles liés au vieillissement.

22. La « double compromission » du processus de vieillissement pour les p.p.i.i. Ainsi : • Maladies chroniques + communes au mi-temps de l’âge (arthrose du genou, artériosclérose, diabète) peuvent générer des limites fonctionnelles chez de + jeunes cohortes de personnes âgées avec DI. • Maladies mentales : taux de prévalence plus élevé chez les individus avec DI : entre 20 et 35 % selon les études (LeclairArvisais, 2007). • Personnes DI : encore + vulnérables à l’anxiété et à la dépression qui s’accentuent avec l’âge à cause des pertes (physiques, émotives et sociales). (Asselin, 2005)

23. L’importance d’un dépistage précoce et d’une formation adéquate des intervenants • Signes de vieillissement : difficiles à percevoir chez ces personnes que la DI rend atypiques → le dépistage en est compromis et la prise en charge retardée. • Difficultés de communication + handicaps moteurs associés → barrières à une évaluation médicale ou une dispensation des soins appropriés (OMS, 2001; Evenhuis et al., 2001).

24. L’importance d’un dépistage précoce et d’une formation adéquate des intervenants • Afin d’éviter l’effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge et ceux liés aux incapacités préexistantes → essentiel dépistage des troubles physiques et mentaux + la prévention. • Formation des proches et des intervenants!!!

25. Essentielle collaboration interprofessionnelle « Le vieillissement en santé des personnes qui présentent une DI requiert une approche clinique dynamique, la vie durant » Evenhuiset al. (2001) Or : • La complexité d’organisation des soins des personnes DI, attribuable à la variété des spécialités médicales impliquées : requiert une gestion de cas basée sur la collaboration interprofessionnelle. (Evenhuis et al.,2001; LeclairArvisais, 2006)

26. Les déterminants du style de vie • activité physique • médication • obésité et diète • alcool et tabagisme • type d’hébergement

27. Le vieillissement des proches aidants • D’ici 2030 : nombre de personnes DI de + 60 ans va doubler. • La majorité des parents « bébé boomers » auront + 80ans. • Plusieurs personnes avec DI légère (≠ le réseau des CRDI présentement) demeurant encore dans leur famille naturelle, demanderont des services. • Ce qui risque d’entraîner des problèmes d’accès aux services. Asselin(2005)

28. La prise en charge familiale et le vieillissement de la personne DI • Le fardeau porté par les aidants : stress, usure, épuisement, fatigabilité font partie du quotidien de ces familles. • Une question récurrente pour les aidants : la gestion de « l’après eux »génératrice d’inquiétudes et d’un sentiment de culpabilité. • Le Conseil consultatif national sur le troisième âge (2004) insiste sur le soutien à offrir aux familles. • Breitenbach (2000) : l’importance de préparer les p.p.i.i. au choix éventuel ou imminent d’un nouveau cadre de vie.

29. Des relations sociales appauvries • Réseau social limité = 2 à 3 fois + petit et se limite à un réseau de relations formelles (intervenants et autres dispensateurs de services). • Pauvreté des interactions sociales diminue les expériences et les apprentissages qui en émergent. • L’avancée en âge réduit la composition de leur réseau social car, en général: • ils n’ont pas de conjoint ni d’enfants; • il reste peu de personnes actives auprès d’eux lorsque leurs parents décèdent; • le changement de milieu de vie et la retraite ont un impact (défavorable) sur leur réseau relationnel. (Leclair Arvisais, 2006)

30. Le soutien à offrir aux familles aidantes • La famille et les amis aident les p.p.i.i. : font office de « tampon » dans les moments difficiles et donnent sens à leur histoire personnelle. • Il importe donc que décideurs et groupes de soutien s’assurent que les intervenants comprennent l'importance et favorise l’implication constante des membres de la famille et des amis dans les vies de ces personnes. Dew, Llewellyn et Gorman (2006) Ce qui passe par la formation…

31. Les familles À peine 3% des articles sur la déficience intellectuelle sont consacrés à la famille. (Blanchette, 2011). La majorité des p.p.i.i. vieillissantes vivent au sein de leur famille. Toutefois il n’existe pas de chiffres de références unique. Depuis 20 ans les chercheurs estiment qu’entre 30% et 60% vivent avec leurs parents. (Jecker-Parvex, 2010).

32. La famille Quelques données sur les p.p.i.i. vivant au domicile familial: Taiwan: 95% États-Unis: 75 Allemagne: 60% Angleterre: 50% Suisse: Entre 15% et 30% République d’Irlande: 11% Québec: Inconnu

33. Les familles Même s’ils sont nombreux à vivre avec leur famille les p.p.i.i. vieillissantes sont d’avantage hébergées que les plus jeunes. (McCarron, 2011) En République d’Irlande, les ¾ des DI de 55 ans et plus sont en hébergement comparativement à 2,9% chez les 0-19 ans, et près du quart (23%) chez les plus de 40 ans. (McCarron, 2011). En Australie, sur un échantillon de 64 adultes, le tiers vivent en ressources institutionnelle (Llewellyn et Al, 2010) Un autre étude australienne indique que 15% des 156 adultes de l’échantillon vivent en ressource résidentielle de 10 à 12 personnes. (Eley et Al, 2009b) Dans 3 contés de Suisse, 80% des adultes DI qui vivent au domicile familial ont moins de 50 ans. Entre 8% et 14% des adultes de 50 ans et plus vivraient au domicile familial selon ces auteurs. (Jecker-Parvex et Al. 2010)

34. Les familles Généralement; ces familles ont des revenus moindres; elles doivent faire face à des dépenses supplémentaires. De plus, il arrive souvent que la mère quitte le milieu du travail pour se consacrer à la tâche d’aidante. (Heller, Caldwell, Factor, 2007) La littérature insiste sur la grande hétérogénéité des famille alléguant que chaque famille est unique avec ses valeurs, ses préférences, intérêts et habiletés. (Jokinen, 2006)

35. Les familles Les familles prodiguent de l’aide depuis très longtemps soit plus de 50 ans. Généralement elles désirent s’occuper le plus longtemps possible de l’adulte handicapé. Elles reçoivent peu de services et sont réticentes à recevoir de l’aide. On estime que 70% de ces familles n’ont aucune aide. (Chou et Al. 2009) De ce fait les familles vieillissantes constituent une population cachée et mal connue des dispensateurs de services. (Hubert et Hollins, 2002) Souvent un placement en situation de crise suite à la maladie ou au décès des parents constitue la porte d’entrée dans le réseau des services. (Slevin et Al. 2011, Eloy et Al, 2009)

36. Principales préoccupations Les principales préoccupations des familles (Mines, Woodford, Passey, 2007) Le besoin de planification résidentielle à long terme fait consensus parmi les familles vieillissantes. Le besoin d’information sur les effets du vieillissement sur les parents et les p.p.i.i. Le support émotionnel et social à prodiguer à l’adulte L’identification d’activités sociales auxquelles peut participer la personne

37. Principales préoccupations La satisfaction des besoins de la p.p.i.i. Le temps passé à l’extérieur en l’absence de la personne Les négociations avec les professionnels de la santé La planification testamentaire et légale

38. La santé des mères Les recherches sur la santé des mères aidantes ont constitué un thème important de recherche. Elles présentent des résultats mitigés voire contradictoires. Plusieurs études indiquent que la santé de ces mères est comparable à celui de la population générale. D’autres, au contraire, indiquent un plus grand nombre de dépressions chez les mères aidantes.

39. La santé des mères La théorie de l’usure voulant que l’exercice de la tâche d’aidante sur une longue période affecte négativement la santé des mère n’a pu être généralisée. La majorité des aidantes plus âgées sont satisfaites de leur qualité de vie. La théorie de l’adaptation expliquerait cette situation. (Llewellyn et Al. 2010) Contrairement aux hypothèses de départ l’épuisement subjectif (Lié aux caractéristiques personnelles) et l’épuisement objectif (Lié aux tâches d’aide) ne relèvent pas de facteurs distincts. L’âge et l’état de santé influencent l’épuisement subjectif et objectif. (Chou, Fu, Lin, Lee, 2011)

40. La santé des mères Les variables socio démographiques n’interviennent pas dans les facteurs explicatifs de la dépression. (Chou, Fu, Lin, Lee, 2011) C’est surtout l’évaluation que font les aidantes des facteurs de stress qui expliquent les niveaux de dépression. (Mines, Woodford, Passey, 2007, Chou et Al). 2010) Les mères qui combinent travail et aide à temps partiel connaissent une meilleure qualité de vie. ((Chou, Pu, Krogër, Fu, 2010)

41. La santé des mères Les mères qui reçoivent du support de leurs autres enfants affichent un meilleur état de santé physique et mental. (Heller & Kelling Arnold, 2010) Les mères les plus dépressives sont celles qui doivent s’occuper de personnes avec des problèmes de comportements plus sévères. (Essex, Seltzer, Krauss, 1999)

42. La fratrie La majorité des études rapportent des relations positives entre a fratrie et la personne handicapée. La fratrie est émotionnellement plus impliquée lorsque l’adulte vit au domicile familial. Généralement, la fratrie préfère une implication émotionnelle plutôt qu’instrumentale. (Heller & Kelling Arnold, 2010) La littérature américaine rapporte que 60% des frères et sœurs seraient prêts à prendre la relève parentale. Toutefois, les rares études indiquent des proportions moindres oscillant entre le tiers et la moitié. (Heller & Kramer, 2009)

43. La fratrie Le niveau de déficience, l’état de santé de la mère, l’attitude des parents et l’étroitesse des liens familiaux sont des facteurs déterminants lors de la prise de décision d’assumer le rôle d’aidant. (Chou, Lee, Lin, Krogër, 2009) Sur un échantillon de 139 frères et sœurs de p.p.i.i., 19% s’attendait à co-habiter avec la personne; 44% étaient explicitement d’accord à prendre la relève et 60%, en l’absence de discussion formelle s’attendaient à devenir les futurs aidants. Une des sœurs de la personne handicapée a tendance à prendre la relève, cependant la littérature rapporte qu’une personne du même sexe que la p.p.i.i. est souvent la source de support.

44. La fratrie L’implication antérieure, la proximité géographique apparaissent comme les meilleurs indicateurs de l’implication future de la fratrie.. Une évaluation négative du rôle d’aidant et la sévérité de la déficience motivent la non implication de la fratrie. (Heller & Kramer, 2009) Les neveux/nièces sont également impliqués. (Jecker-Parvex, 2010)

45. Réciprocité de l’aide Une découverte inattendue concerne le support apporté par la personne avec un déficience intellectuelle auprès de parents vieillissants. L’aide mutuelle est sous-estimée dans la littérature. Avec le temps, on assiste à un renversement progressif des rôles d’aide Au fil des ans, des liens d’interdépendance se créent. Ces arrangements familiaux font l’affaire de tout le monde: les aidés ont appris à apporter de l’aide instrumentale aux parents vieillissants, leur présence permet de contrer l’isolement suite au départ des autres enfants. Les allocations gouvernementales relèvent le revenu familial. (Heller, Caldwell, Factor, 2007, Slevin et Al. 2011, Jecker-Parvex, 2010)

46. Planification future La planification future de l’hébergement demeure la préoccupation majeure des parents vieillissants mais, paradoxalement, très peu d’entre eux l‘effectuent. En Angleterre plus de 82% des familles n’ont aucune planification (Gilbert & Lankshire, Patterson, 2007) Aux États-Unis, entre 25% et 50% des familles ont fait des plans pour le futur. (Heller & Kramer, 2010) Moins du tiers avaient prévu l’hébergement. 39% des familles avaient prévue la représentation légale. 44% envisageaient une fiducie pour les besoins spéciaux.

47. Planification future Pour plusieurs motifs, les parents sont réticents à entreprendre une démarche de planification future (Maggs & Laugharne, 1996 Davys, 2008) La séparation est toujours une phase anxiogène difficile pour les gens dans la vie en général; le fait de se séparer d’une personne dont on s’occupe depuis longtemps apparaît très difficile pour les familles. Les parents sont confrontés à leur propre vieillissement. Rupture avec un mode de vie antérieur relativement satisfaisant. Sauvegarde de l’indépendance de la famille Manque de confiance, méfiance envers le réseau de service.

48. Planification future Peur des réactions de l’entourage envers leur enfant. Sentiments qu’ils sont les seuls à pouvoir répondre aux besoins de la personne. Manque de ressource d’hébergement, listes d’attente. Les familles qui reçoivent du support social, formel et informel sont plus ouvertes à la planification future. Le soutien fourni permet aux parents de prendre une plus grande distance face à l’adulte avec une déficience intellectuelle. (Chou et Al. 2009)

49. Vieillissement et hébergement... • Non participation de la personne DI à la prise de décision concernant le choix de résidence . • Cette non participation au choix du type de logement deviendra encore plus limitée dans l’avenir car : • le nombre de personnes avec i.i. âgées entre 45 et 64 ans est appelé à augmenter et le maintien à domicile sera compromis par le vieillissement des parents. • D’où l’accroissement potentiel des demandes de logement de type formel (institutionnel).

50. L’essentiel processus de planification résidentielle • Le déménagement : un événement déstabilisant. • La planification du lieu de résidence lorsque les parents ne pourront plus assumer la prise en charge de leur enfant adulte avec DI : charge émotive qui complique voire empêche un tel processus. • La planification doit être permanente et dynamique et non pas seulement lorsqu’une crise survient. • Une assistance formalisée pour la planification de l’avenir est nécessaire. • Développement d’un instrument de planification.