Samen dementie draagbaar maken

1. Samen dementie draagbaar maken Jan Barbe Nele Van Schelvergem Familiegroep regio Gent Vlaamse Azheimer Liga vzw

2. Samen dementie draagbaar maken Niet zo maar een titel: • Werelddag dementie 2008 • Verruimd project • Onze overtuiging • Uitgangspunt vandaag

3. Samen dementie draagbaar maken Sensibiliseren is nodig • Ongeloof is groot • Dementie is complex ziektebeeld • Bergen misverstanden en angst • Verwijten, afwijzing en isolatie • De broodnodige informatie te laat • Mensen ervaren enorme druk

4. Samen • Persoon lijdend aan dementie • Partner, (klein)kinderen, broers, zussen & co • Professionelen en vrijwilligers • Buren, kennissen: Omgeving = brede maatschappelijke betrokkenheid Vele rollen binnen één zorgsituatie: levensgezel, hulpje, vertrouwenspersoon, zorgbieder, medestander, informatiebron, probleemoplosser, rustpunt, wandelclub, klankbord, champetter, boksbal, omstaander, vast ritueel, …

5. Samen Mantelzorgers onder elkaar : • Erkenning ‘je goed voelen’ “Ik werd niet geloofd dankzij de groep groeit mijn zelfvertrouwen!” • Voldoende informatie ‘het goed doen’ “Ik had hier veel vroeger nood aan.” “Die tips en kleine handigheidjes maken echt het verschil” • Tijdig gepaste hulp inschakelen Steun in moedige keuzes “probeer het ook eens” Klankbord “ik weet dat je overtuigd bent dat het nog te vroeg is toch is het goed om …” = De kracht van een familiegroep

6. Dementie Dementie is • een complex ziektebeeld “Hoe zit dat dan met Alzheimer?” “Ik heb dikwijls gedacht ‘erger kan niet’.” • een proces dat de mens diep raakt. “Het is de ziekte van de omstaanders.” “Soms gaat het goed en duikt de hoop op dat we ‘t ergste gehad hebben tot dementie plots in zijn volheid toeslaat.” • verlies in brede zin “Mijn moeder is mijn moeder niet meer.” “Hij verdwijnt en ik kan er niets aan doen.”

7. Draagbaar Je goed voelen… • Verwachtingen onder ogen zien • Toekomstbeeld bijstellen Het goed doen… • Het dagelijks leven aanpassen • Kans tot ont-moeten Hulp inschakelen • Juiste informatie en duidelijke afspraken • Zelf overtuigd zijn van de noodzaak • Toekomstgericht en nood aan hulp op maat

8. Maken Als mantelzorger… Uitdaging: Niet opgaan in de zieke. Het dilemma nabijheid en afstand “We doen ons best en dat is goed genoeg” “Ik hoef me niet schuldig te voelen” “Af en toe neem ik een dagje vrij.” “Ik bekijk het dag na dag” “Ik heb een klankbord en sta niet alleen”

9. Maken Als (directe) omgeving… Uitdaging: blijven ont-moeten • Angst is een slechte raadgever • Informatie is beschikbaar • Er gewoon zijn, is al heel wat • Erkenning geven, geloof hechten Nood aan medestanders: mantelzorgers voelen zich vaak alleen in hun opdracht

10. Maken Als maatschappij… Samen dementie draagbaar maken • Het taboe doorbreken • Misverstanden opruimen • Aangepaste zorg uitbouwen • Groeiende nood tijdig (h)erkennen Sensibiliseren: cfr. Project Informeren: website, vorming, boekenlijst Emotionele steun: Lotgenoten samenbrengen Voldoende hulp op maat garanderen

11. Maken Als hulpverleners … Samen dementie draagbaar maken Een uitdaging ook in jouw omgeving? • Film met nabespreking • Lezing door professor of specialist • Gespreksavond • Informatiestand • Doorverwijzing • Luisterend oor

12. Samen dementie draagbaar maken Meer informatie op www.alzheimerliga.be