Dementie maar anders

2. Dementie maar anders Vergeet Dementie Onthou Mens

3. Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte,maar een combinatie van verschijnselen (syndroom): • Geheugenstoornissen • Verwardheid • Verminderde oriëntatie • Verminderde zelfredzaamheid

4. Dementie: stand van zaken • 100.000 mensen met dementie • 70% verblijft thuis: mantelzorg, thuishulp • 30% verblijft in woonzorgcentra en aangepaste voorzieningen • Verwachte toename tegen 2020: 30% • Oorzaken: Alzheimer (65%), vasculaire vormen, frontotemporale dementie, Lewy Body dementie, alcohol… • Gemiddelde overleving: 7 jaar

5. Omgaan met dementie

6. Denkkaders voor dementie Frames Counterframes Eenheid lichaam-geest Vreemde reisgezel Veroudering als natuurlijk proces Carpediem Ieder zijn beurt: ouder en kind De goede moeder • Scheiding lichaam-geest • Vijandige indringer • Wetenschapsgeloof • Angst voor de dood • Ouder en kind • Voor wat, hoort wat

7. 1. Scheiding lichaam-geest De mens bestaat uit een lichaam en een geest; bij dementie is de geest uit het lichaam. John over zijn Irma: “Babbelen met mijn vrouw zit er niet meer in; ze begrijpt me toch niet meer. Dan zet ik de televisie maar op…”

8. A. Eenheid lichaam-geest De mens is één ondeelbaar geheel. Bij dementie vallen stapsgewijs cognitieve functies uit, maar het emotionele leven blijft. John over zijn Irma, maar anders: “Irma verstaat me niet meer zo goed, maar onze band is nog altijd sterk. We babbelen nu minder, maar knuffelen veel meer. Dan fleurt ze op.”

9. Onthou: eenheid lichaam-geest

10. 2.Vijandige indringer Dementie is als een extern personage waarmee iemand geconfronteerd wordt. Die indringer moet bestreden worden! Marlies over haar demente vader Jules: “Het kan niet dat mijn vader door zo’n vreselijk lot getroffen wordt. Er moet een behandeling komen.”

11. B. Vreemde reisgezel Dementie kan je beschouwen als een vreemde die je pad kruist. Je kan hem aanvaarden en er het beste van maken. Maria, de vrouw van Jules, denkt anders: “Jules is dement. Er zit een vreemde kostganger in zijn hoofd. Ik probeer te aanvaarden en er het beste van te maken.”

12. Onthou: Vreemde reisgezel

13. 3. Wetenschapsgeloof Dementie is een biologische ziekte die de hersenen aantast. De wetenschap zal vroeg of laat een oplossing vinden. Karel over zijn Alice: “Er is nog niets aan te doen, maar ooit zullen ze een medicijn vinden. Voor Alice zal dat te laat zijn. Ik ga fietsen om mijn risico op dementie te verminderen.”

14. C. Veroudering als natuurlijk proces Dementie is geen ziekte, maar een natuurlijke variant van het verouderingsproces. De ziekte van Alzheimer is een mythe. Annie, de buurvrouw van Alice, denkt anders: “Ik ga iedere dag even langs bij Alice. Ze zit veel alleen, Karel gaat fietsen. Ik knuffel ze eens goed en neem een taartje mee. Ze kan daar zo van genieten.”

15. Onthou: Veroudering als natuurlijk proces

16. 4. Angst voor de dood Dementie betekent dat het einde nadert. Hier begint het rouwproces. Je moet afscheid nemen. Bart over zijn moeder Martine: “Mijn mama is veel te jong om te sterven. Ze mag niet dood gaan! Als ik ze zie sukkelen, barst ik in tranen uit.”

17. d. Carpediem De focus ligt op de tijd die nog rest. Mensen met dementie kunnen nog genieten. Theo over zijn Martine, denkt anders: “Martine heeft dementie. Nu leven we meer dan ooit van dag tot dag en kunnen we genieten van de mooie momenten samen.”

18. Onthou: Carpediem

19. 5. Ouder en kind Dementie wordt gezien als een terugkeer naar de kindertijd. Dat beeld wringt het met klassieke rollenpatroon van ouders en hun kinderen. Jenny over haar zieke vader Lucien: “Mijn vader is dement. Wat die allemaal uitkraamt! Ik ben echt beschaamd. Ik voel me niet meer op mijn gemak bij hem.”

20. e. Ieder zijn beurt: ouder én kind Volwassen kinderen van mensen met dementie kunnen aanvaarden dat de rollen omkeren en het hun beurt is om voor hun ouders te zorgen. Jenny heeft haar denkkader bijgesteld: “Ik heb gezien hoe mijn collega met haar dementerende moeder omgaat. Het kan ook anders. Ik ben nu vriendelijk en mild tegen mijn vader. Dat voelt als een opluchting.”

21. Onthou: Ieder zijn beurt, ouder én kind

22. 6. Voor wat, hoort wat Zorgen voor een mens met dementie vergt enorme inspanningen. Je krijgt er nauwelijks erkenning of dankbaarheid voor in de plaats. Ilse over haar moeder Josée: “Ik zeg geregeld tegen ons moeder: wij doen alles voor u, ondanks ons drukke bestaan. Mijn man en ik hopen dat ze dat beseft.”

23. f. De goede moeder Dementie is een zware zorg, maar het bijstaan van een hulpbehoevende medemens is een plicht. Kleindochter Zoë over oma Josée, denkt anders: “Ik geef oma soms eten als mama geen tijd heeft. Toen ik klein was zorgde oma veel voor mij. Nu zorg ik een beetje voor haar!”

24. Onthou: de goede moeder

25. Conclusie: “Een dementie-vriendelijke samenleving start in jouw hoofd”

26. Wat doen wij?

27. www.onthoumens.be Een initiatief van: • VAZG – Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid • ECD – Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw in samenwerking met de regionale expertisecentra • Vlaamse Alzheimerliga • VVSG – Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten • VVP – Vereniging van Vlaamse Provincies • Vlaamse Ouderenraad • KBS – Koning Boudewijnstichting