progetto Ulisse 15 anni di storia

1. progetto Ulisse15 anni di storia gennaio 2011 Salute Donna Roberto Mazza Luciana Murru Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano

2. La sfida • Informazione verso pazienti e cittadini: • Far fronte alla situazione italiana: si parla di cancro solo nei necrologi ( ancora come “male incurabile”) o con annunci roboanti: “trovata la proteina che controlla le metastasi” “la macchina che colpisce le cellule tumorali una a una”, difficilmente in termini razionali e pacati, quelli che meglio possono rispondere ai bisogni di informazione di chi affronta il cancro in prima persona (2008: la prevalenza in Italia: quasi 2.000.000 di persone!)

3. La sfida 2 • Verso le persone ammalate: preparare il terreno della comunicazione medico/paziente: fornire le basi per una conoscenza concreta e razionale dei tumori e delle cure. Il medico si toglie il camice e parla ai gruppi di pazienti in modo scientifico, ma con parole semplici e ponendo attenzione alle reazioni psicologiche e a non distruggere mai la speranza. Il paziente non è solo, ma in gruppo e questo cambia radicalmente il setting della comunicazione, L’esperto risponde agli interrogativi dei partecipanti, ma rimanda all’oncologo curante le domande sui singoli casi.

4. La sfida 3 Verso i familiari e i cittadini: • Insegnare a stare accanto ai pazienti con intelligenza e attenzione alle emozioni • Rompere i tabù: la “terribile” chemio, la morfina come tossicodipendenza e/o morte, la ricerca = pazienti come cavie • parlare anche dei costi degli screening (falsi positivi e negativi) e delle cure

5. La sfida 4 • Progettare e attuare momenti di supporto psicologico alle persone ammalate e ai loro familiari e amici sostenibili nel quadro delle risorse umane e finanziarie attuali dell’Istituto e delle Oncologie italiane

6. Itinerari di informazione e supporto per persone ammalate di tumore i loro amici e familiari Istituto Nazionale Tumori 1996

7. Una storia di molteplici ispirazioni e collaborazioni • Judi Johnson: I can cope, American Cancer Society – USA un corso a cui hanno partecipato 1.500.000 americani (e Terzani..) • G.Grahn, “Learning to live with cancer”,–Dep.Caring Science, Lund University (Svezia) • European Oncology Nursing Society (EONS) workshop europeo a Lund • Lega Italiana contro i Tumori (finanziamento Psicologia dell’ INT e 2 volontarie collaboratrici) • Nella Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: Urp, Psicologia, Dir Sanitaria, Infermieri e Medici di tutte le strutture di cura e degenza

8. Progetto Ulisseitinerari di informazione e supporto per ammalati di tumore, i loro amici e familiari • Sulle tracce del sapere medico: CONFERENZE INFORMATIVE • Il viaggio continua: il CORSO ITACA: le risorse psicologiche e dell’auto aiuto per la qualità della vita durante le cure oncologiche • I MANUALI DI ULISSE

9. Le Conferenze informative • Incontri aperti alle persone ammalate, ai loro cari, ai cittadini: • Sulle tracce del sapere medico: conoscere i problemi, le terminologie, le risorse. Inquadrare la propria situazione, preparare le domande da porre al proprio oncologo

10. Le conferenze informative 2 • I Tumori: cento diverse malattie. • La chirurgia: togliere il problema. Le domande da fare al chirurgo prima dell’intervento • La chemio: una risorsa fondamentale • La radioterapia: macchine essenziali per curare • La ricerca: la storia, il presente e il futuro • Il dolore si può sempre curare: le cure palliative • L’alimentazione: qualcosa di importante per prevenire, aiutare a guarire, vivere meglio • Qualcosa subito contro i tumori: smettere di fumare.

11. La chemioterapia viene anche dalle piante: visita al giardino botanico della Facoltà di Biologia

12. Il tasso del pacifico Una pervincaci ha fornito la Vincristina..

13. Esempio 2 Qualcosa alla nostra portata per stare meglio: l’alimentazione Dagli studi del dott. Franco Berrino e coll., le proposte per un’alimentazione macrobiotica e mediterranea basata sulle esperienze derivate da grandi sudi epidemiologici e osservazionali: • Progetto Diana 5: qualità della vita e miglioramento dei risultati delle cure • I cibi che proteggono dal cancro • L’alimentazione in chemioterapia Conferenze in collaborazione con SC di Epidemiologia, INT, i primi mercoledì del mese

14. Esempio 3Qualcosa di efficace contro il cancro e per migliorare l’efficacia delle cure: stop al fumo (dott Roberto Boffi) • Il fumo come responsabile di 1/3 dei tumori ma anche come grave problema durante le cure. Smettere significa: • Meno complicanze operatorie e più rapida guarigione delle ferite • Migliore risposta alla radioterapia (cellule meglio ossigenate) • Meno effetti collaterali alla chemio • Meno secondi tumori Conferenza e booklet in collaborazione con l’ambulatorio prevenzione danni da fumo, INT

15. Ricerca Dopo le conferenze: • Sapere che più di cento ricercatori sono impegnati in Istituto nella ricerca di base contro il cancro è stato per me molto importante… • Spiegata così la ricerca non è più una ulteriore angoscia (sono una cavia!) ma una opportunità per me e per quelli che verranno. • La storia della ricerca in Istituto mi fa sentire parte di una grande vicenda fatta di studio, intelligenza scientifica, dedizione che si va a unire alla fiducia e alla disponibilità di migliaia di pazienti come me che hanno accettato di essere parte attiva di questo processo…. E domani: nuovi incontri Ulisse per promuovere la collaborazione dei pazienti (consenso alla donazione) e dei cittadini (sostegno alla ricerca) ?

16. Il corso Itaca:L.Murru, psicologa e psicoterapeuta INT • Breve percorso in 5 tappe di psicoterapia di gruppo: per vivere meglio il tempo della malattia e della cura e per mettere in gioco le proprie risorse psicologiche, familiari, sociali. • Mettere in comune le proprie strategie, sperimentare il rilassamento, le visualizzazioni guidate, l’autoaiuto.

17. Il corso Itaca • L’oncologa mi ha parlato senza mezzi termini e direttamente, sono tornata a casa distrutta, vivo con mia madre, anziana e ho scelto di non parlarne. Ho affrontato tutto da sola, tenendo tutto dentro. Il corso Itaca è stato per me liberatorio, finalmente potevo raccontare le mie paure , le mie angosce, sentirmi ascoltata, capita, incoraggiata. Il confrontarmi poi con persone nella mia situazione mi ha aiutata.. • O.P, 55 anni

19. I bookletsredazione:Vanni Padovani Testi per capire: • Le sperimentazioni cliniche: cosa sono, a cosa servono, chi partecipa. • La chemioterapia: quando è utile, quali sono i suoi risultati, gli effetti collaterali • Il dolore: che cosa è il dolore oncologico, con quali farmaci si può controllare, gli altri metodi per trovare sollievo. A chi rivolgersi. • In press: smettere di fumare

20. Conferenze informative N° conferenze 114 Media partecipanti per incontro: 50 Per un totale di di circa 2000 persone! Docenti coinvolti: 68 (medici, inf. , FKT, amministratori…) Corsi Itaca N° corsi fin qui fatti 29  Pazienti che hanno partecipato ai corsi (dal gennaio 1996): 315 Accompagnatori : 64 Totale partecipanti: 379 Docenti 3 (1 psic., 2 inf.) I numeri

21. Effetti collaterali 1

22. Effetti collaterali 2 I Pazienti in cattedra • Corsi per infermieri sulla comunicazione: con Alleanza contro il cancro 40 edizioni di un workshop in tutta Italia, 800 inf.formati. 2003/4/5/6 In collaborazione con GBaiguini e Lisa Licitra • Corsi per Oncologi e infermieri: con la collaborazione di Salute Donna 5 workshop promossi dalla Regione Lombardia (Niguarda, S.Gerardo, Policlinico e clinica Zucchi di Monza etc) con L.Murru e le pazienti di Salute Donna • Corsi sulla comunicazione in Istituto per medici e infermieri (1° edizione nel 2006, 2007,2008) in collaborazione con R Tabeni, docenti: L.Murru, RMazza con la partecipazioni di un gruppo di pazienti/docenti

23. Effetti collaterali 3 In collaborazione con il CEI • Ricerca su 11 proposte formulate dai pazienti dei corsi Ulisse per migliorare la comunicazione medico paziente e la valutazione di queste da parte di un gruppo di 30 medici RGQ su due parametri: importanza e fattibilità. ricerca in corso, con la collaborazione di Licitra, Murru, Roli.

24. Effetti collaterali 4 In collaborazione con CCerati (SITRA) e RTabeni(Formazione): moduli di formazione alla comunicazione su temi specifici per medici e infermieri: • Comunicare la CT (Demicheli, Baiguini) • Comunicare la RT (Olmi, Lozza) • Comunicare la ricerca e la partecipazione ai clinical trial (Daidone, Satolli)

25. HPH Lombardia Premiato al Forum P.A. 2001 Star bene in ospedale: premio nazionale 5 stelle2000 Premio Alesini 1998 HPH Internazionale (COPENHAGEN 2001 E FIRENZE 2003) ECCO 1997 (Amburgo, POSTER) Corriere Salute 1996, (pagina centrale) Medicina Democratica 110 Gen febb 97 pagg. 42-45 Le reti e le segnalazioni

26. Progetto collaudato Valutazioni ottime di docenti e partecipanti Sostenibile: utilizza le risorse già in gran parte presenti nei centri oncologici, propone psicoterapia all’interno del SSN Realizza gli standard Joint Commission (PFR.9.1) Maggiore diffusione in Istituto:Ulisse”locali”? In Italia è ancora un’esperienza isolata Necessità di uno sponsor istituzionale: Regione? Ministero? Necessità di fondi per Elaborazione di un corso per la sua diffusione Elaborazione del materiale materiale didattico Punti di forza e punti critici

27. ULISSE .............................. LA RADIOTERAPIA Informazioni per il Paziente e visita guidata al Reparto Conferenze informative per persone ammalate di tumore, i loro amici e familiari OGNI ULTIMO LUNEDI’ DEL MESE • Tutto quello che è necessario sapere prima di sottoporsi a questa importante terapia. • Indicazioni • Come si effettua • Effetti collaterali • Ne parleranno e risponderanno alle vostre domande la dottoressa Laura Lozza e la dottoressa Annamaria Cerrotta, un tecnico di Radioterapia e un esperto della Fisica Sanitaria. Ore 14.30 presso la sala riunioni 2 del Reparto di Radioterapia (blocco D piano -2) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 / 23.90.27.72 - urp@istitutotumori.mi.it

28. ULISSE .............................. Conferenze informative per persone ammalate di tumore, i loro amici e familiari OGNI TERZO MARTEDI’ DEL MESE LA CHIRURGIA ONCOLOGICA DELLA MAMMELLA Incontro informativo per le Pazienti in attesa di ricovero, ricoverate, o comunque interessate a conoscere e capire meglio le cure e quanto è possibile fare per prepararsi al meglio per l’intervento. Saranno presenti il dottor Roberto Agresti, Direttore della Struttura Complessa, un’infermiera del reparto e la fisioterapista Livia Bedodi. Ore 15.00 presso la sala mensa del Reparto di Senologia Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 / 23.90.27.72 - urp@istitutotumori.mi.it

29. Grazie! • Staff: Murru Mazza Cantoni Miglio Licitra Padovani • Gruppo promotore: Randazzo Brivio Ferrario Magri • Chemio: De Micheli Brambilla Zilembo Somma, Baiguini • Radioterapia: Olmi Cerrotta Valvo Gramaglia Fallai Lozza Di Russo Visentin Fonzo • Chirurgia: Gallino Regalia Lepera Bignami Merson Grosso Bedini Nava • Dolore: Saita Caraceni Ripamonti Rossetti Verduci • Ricerca: Daidone Parmiani Pratesi Menard Bonadonna Colnaghi • Alimentazione: Berrino Bellati Gavazzi • Fumo: Invernizzi Boffi • Movimento: Bedodi Cola Placucci • Ginecologia e donne: Stefanon Secreto Cotza • Psicologia: Tamburini, Lina • Assistenti sociali: Guadalupi, Bordet • Direzioni: Orlandini Locatelli Majno Rampa • Giornalisti: Padovani Satolli Migliaccio Florita • CAM: Ricciuti Laffranchi Gianni L Capri Galassi