SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota:

1. RAZISKAVA O POTREBAH PO ORGANIZIRANI PALIATIVNI OSKRBI V POMURSKI REGIJI SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009 Dušan Dumić, dipl. zn.

2. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Čas raziskave: 16. - 20. marec 2009 Število poslanih vprašalnikov : 1250 Raziskovalna okolja: A - klinično okolje - hospitalni oddelki (akutna in neakutna obravnava) B - patronažne in babiške službe pomurskih zdravstvenih domov oz. njihovih enot ali zdravstvenih postaj in zasebniki C1 - domovi za starejše v Pomurju C2 - posebni socialnovarstveni zavodi v Pomurju in enote domov za starejše za posebne oblike varstva. ! izvedena bo še v okolju D- dejavnost Slovenskega društva Hospic SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

3. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji VPRAŠALNIKI A, B, C in D Definicija: Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč kronično ali neozdravljivo bolnim in umirajočimpacientom ter njihovim bližnjim. Njen namen je izboljšati kakovost življenja pacientov in njihovih svojcev, slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja. Pri tem pacientom pomagamo s preventivnimi ukrepi in lajšanjem trpljenja tako, da ga zgodaj prepoznamo, ustrezno ocenimo in obravnavamo. V tem smislu trpljenje ni omejeno le na bolečino, temveč zajema tudi druge telesne, psihosocialne in duhovne stiske ter težave. Paliativna oskrba je torej aktivna oskrba pacientov z neozdravljivo oz. neobvladljivo boleznijo. Življenje in umiranje priznava kot naraven proces in pri tem ne pospešuje smrti, niti je ne zavlačuje. Zagotavlja spoštovanje veljavnih etičnih in pravnih norm: človekovih pravic in pravic pacientov in umirajočih. OPOMBA: vljudno prosimo, da izmed pacientov ki jih obravnavate, izberete tiste za katere menite, da po zgoraj navedenem opisu, pripadajo skupini paliativnih pacientov in jih ocenite s tem vprašalnikom. A-B-C-D1 Sociodemografski in drugi pomembni podatki A-B-C-D1.1 Starost A-B-C-D1.2 Spol A-B-C-D1.3 Stan SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

4. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji A-B-D1.4 Pacient ima živeče člane družine ali pomembne druge, s katerimi živi v skupnem gospodinjstvu A-C-1.5 Ali ima pacient svojce ali druge pomembne osebe, ki ga obiskujejo? A-B-D1.6 Kdo pacientu nudi pomoč v domačem okolju? A-B-C-D1.7 Ali so osebe, ki pacienta obiskujejo, po svojih zmožnostih pripravljene sodelovati pri njegovi oskrbi? A-C1.8 Ali pacient obiskuje domače okolje (npr. med vikendi, šolskimi počitnicami ali prazniki)? A-B-C-D1.9 Ali menite da bi pacient, če bi si tega želel, imel možnost umreti doma ob podpori svojcev ali drugih pomembnih oseb? D1.10 Pacient je sprejel obravnavo hospica? da - na pobudo: a1) svojcev a2) osebnega zdravnika ali osebja v osnovnem zdravstvenem varstvu a3) patronažne službe a4) bolnišnice/klinike a5) domovi za starejše in drugi socialnovarstveni zavodi a6) drugi SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

5. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji D1.11 Ali je pacient informiran o svoji diagnozi in trenutnem stanju? D1.12 Ali pacient sprejema svoje stanje? da ne ga zanika ni znano A-B-C-D2. Vrsta/skupina najpomembnejšega obolenja + natančna opredelitev kriterija za posamezno obolenje, ki sodi v paliativno obravnavo a) kronično srčno popuščanje a2) NYHA III a3) NYHA IV b) kronična obstruktivna pljučna bolezen c) napredovalo onkološko obolenje d) demenca e) jetrna ciroza f) drugo f1) nevrološka obolenja (npr. ALS, ICV + druga) SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

6. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji A-B-C-D3. Kriteriji po »LCP*(Liverpool care pathway)« A-B-C-D4. »Karnovsky performance status« (%) A5. Kategorizacija zahtevnosti bolnišnične zdravstvene nege B-D5. Razvrščanje pacientov in družin v kategorije C5. Kategorizacija zahtevnosti zdravstvene nege A6. Skupno število pacientov na oddelku na dan ocenjevanja (v množici pacientov med katerimi ste se odločili za paliativne) B6. Skupno število vseh pacientov na terenu na dan ocenjevanja (v množici pacientov med katerimi ste se odločili za paliativne) C6. Skupno število oskrbovancev na dan ocenjevanja (v množici oskrbovancev med katerimi ste se odločili za paliativne) B6.1 Skupno število vseh prebivalcev na terenu, za katerega ste zadolženi na dan ocenjevanja Oddelek/delovna organizacija/zavod in delovna enota:____________________________ Datum:______________________ Ocenjevalec (ime in priimek):____________________________ Podpis:_______________ SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

7. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji A-B-C-D3. Kriteriji po »LCP*(Liverpool care pathway)« A-B-C-D4. »Karnovsky performance status« (%) A5. Kategorizacija zahtevnosti bolnišnične zdravstvene nege B-D5. Razvrščanje pacientov in družin v kategorije C5. Kategorizacija zahtevnosti zdravstvene nege A6. Skupno število pacientov na oddelku na dan ocenjevanja (v množici pacientov med katerimi ste se odločili za paliativne) B6. Skupno število vseh pacientov na terenu na dan ocenjevanja (v množici pacientov med katerimi ste se odločili za paliativne) C6. Skupno število oskrbovancev na dan ocenjevanja (v množici oskrbovancev med katerimi ste se odločili za paliativne) B6.1 Skupno število vseh prebivalcev na terenu, za katerega ste zadolženi na dan ocenjevanja Oddelek/delovna organizacija/zavod in delovna enota:____________________________ Datum:______________________ Ocenjevalec (ime in priimek):____________________________ Podpis:_______________ SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

8. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Ustanove (vrnjeni vprašalniki): * Klinično okolje (Splošna bolnišnica Murska Sobota): • Interni oddelek • Pljučni oddelek • Kirurški oddelek • Oddelek za neakutno bolnišnično obravnavo • Ginekološko porodni oddelek SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

9. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji • * Patronažne in babiške službe • - Patronažna in babiška služba Murska Sobota • - Patronažna služba Zdravstvenega doma Gornja Radgona • - Patronažna in babiška služba Zdravstvenega doma Lendava • - Patronažna in babiška služba Zdravstvenega doma Ljutomer • - Zasebna patronažna dejavnost z nego bolnika na domu, Gaber - Horvat • E., Turnišče • - Zasebna patronažna dejavnost, Mataič B., Dobrovnik SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

10. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji • * Domovi za starejše občane • in posebni socialno varstveni zavod • - Dom starejših občanov Rakičan • - DOSOR - Dom starejših Radenci • - Dom starejših Gornja Radgona • - Dom starejših Lendava • - Dom starejših Ljutomer • - Zavod sv. Cirila in Metoda, Dom Janka Škrabana Beltinci • - Institucionalno varstvo v drugi družini, Beznec B. s.p., Puconci • - Posebni socialno varstveni zavod Dom Lukavci SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

11. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Število paliativnih bolnikov glede na okolje - več kot polovica vseh paliativnih bolnikov je nameščena v institucionalnem varstvu skupaj: 391 paliativnih bolnikov SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

12. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Spol paliativnih bolnikov glede na okolje - v vseh okoljih je več kot polovica vseh bolnikov ženskega spola - v institucionalnem varstvu je več kot tri četrtine paliativnih bolnikov žensk ! povprečno višja življenjska doba? SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

13. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Število pacientov v starostni kategoriji glede na raziskovalno okolje Institucionalno varstvo: - večina bolnikov je v starostni skupini med 81 in 90 let, sledi skupina med 71 in 80 let SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

14. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Starost paliativnih bolnikov v Pomurju - tudi povprečno v Pomurju pri paliativnih bolnikih prevladuje starostna skupina med 81. in 90. letom, sledi ji skupina med 71. in 80. letom starosti SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

15. ODSTOTEK POSAMEZNIH OBOLENJ GLEDE NA OKOLJE Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji - v institucionalnem varstvu prevladuje demenca - v kliničnem okolju je nekoliko več drugih v raziskavi neopredeljenih vrst obolenj - v vseh okoljih je podoben delež srčnega popuščanja KOMORBIDITETE! SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

16. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Število obolenj glede na vrsto obolenja (Pomurje) OBOLENJA PO POJAVNOSTI: 1. demenca 2. kronično srčno popuščanje 3. druga obolenja 4. napredovalo onkološko obolenje 5. KOPB 6. ciroza jeter SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

17. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Karnovsky performance status glede na okolje - prevladuje kategorija do 40% - popolna odvisnost, še posebej v institucionalnem varstvu - demenca? SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

18. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Število pacientov v kategoriji Karnovsky (Pomurje) - skoraj 2/3 paliativnih bolnikov v Pomurju spada v kategorijo Karnovsky 0-40 % POPOLNA ODVISNOST! SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009

19. Dumić D. Raziskava o potrebah po organizirani paliativni oskrbi v pomurski regiji Z RAZISKAVO SMO V POMURJU ODKRILI 391 PALIATIVNIH BOLNIKOV. 252 IZMED NJIH JE POPOLNOMA ODVISNIH. KOORDINACIJA KAKOVOSTNE ORGANIZIRANE PALIATIVNE OSKRBE JE MOŽNA LE S PRIZADEVANJEM IN SODELOVANJEM VSEH! SDMSBZT Pomurja, SB Murska Sobota, PZD Murska Sobota: strokovni seminar Pilotni projekt paliativne oskrbe Beltinci, 13. 10. 2009