Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques :

1. Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques: Colette Andrée Centre de Recherche Publique en Santé, CES Luxembourg,19 novembre 2008

2. Vue d’ensemble • Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight? • les chiffres de base des céphalées primaires en EU • Du projet pilote au Luxembourg ‘BURMIG’ vers un projet Européen ‘Eurolight’ • résultats et évolution • Eurolight: Description • description • étapes réalisées • actualité • résultats attendus

3. Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?Les céphalées primaires en EU

4. Population or communité base ...aumoins 500 participants • avec un groupe d’âge de ...aumoins 25- 60 ans Maux de tête chez les adultes:prévalence1-année 63 77.0 Dahlof 37.7 Nikiforow 49.4 Hagen Lampl 55.6 76.0 46 87.3 Sakai Boardman D’Alessandro O’Brien 71.0 29 28.5 78.8 59.7 Waters Mitsikostas Takeshima 13.4 Deleu Schwartz Kryst 68.0 Roh 35.9 62.0 Miranda Wang 23.1 28.7 Dent Jaillard 20.0 63.1 Levy Wiehe 37.3 Moyenne: 50.5 Median: 50 Lavados 50.0 Paulin

5. Coûts de la maladie • Coûts directs • Médication • Consultations • Admissions à l’hôpital • Investigations diagnostiques • Soins professionels et informels • Coûts indirects • Absence au travail • Efficacitlé de travail réduite • Opportunités de carriere ratés • Perte d’emploi et non employé • Coûts intangibles (social, personal) • Qualité de vie réduite • Handicap

6. Nombre de cas (mill.) en Europe 2005 (estimation) Estimation: 50 million de madades de migraine dans les pays EU!

7. Coût total des maladies du cerveau Indirect costs Direct non-medical costs 100 80 60 40 20 Direct healthcare costs Coût total de la migraine estimé à 27 billion € in 2004 Total costs (billion €)

8. Coûts indirects Absence à l’école Opportunités d’éducation réduites ”OH! I wish I was at school !”

9. Coûts indirects • Perte d’emploi, non employés et opportunités de carriere ratés

10. Coûts intangibles • Fardeau • Souffrance • Réduction de qualité de vie

11. Coûts intangibles Perte de responsabilté Perte de l’estimation de soi-même

12. Lipton RB, Liberman JN, Kolodner KB et al. Migraine headache disability and health-related quality-of-life: a population-based case-control study from England. Cephalalgia 2003; 23(6):441-450.

13. Ce n’est qu’un mal de tête ….

14. Aux Etats- Unis et en EUchaque jour>1 million de personnes sont forcées de rester au lit • à cause de migraine!! Hu XH, Markson LE, Lipton RB et al. Burden of migraine in the United States: disability and economic costs. Arch Intern Med 1999; 159(8):813-818.

15. Années vécues avec un handicap Rapport annuel de OMS 2001: Santé Mentale La migraine est devant l’asthme et le diabète ♀ ♀♂

16. Il y a de l’évidence queles maux de tête non-migraineux conduisent à des coûts et des fardeaux supérieursà la migraine

17. Années vécues avec un handicap ♀ ♀♂

18. Fonds publiques pour les maladies du cerveau(en fonction de leurs coûts)

19. Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight? • La migraine est la maladie neurologique qui coûte le plus • Les maux de tête non-migraineux résultent probablement à des fardeaux même supérieurs au niveau de la société • Il n’existe pas de dates comparables validées sur l’impact et que peu sur la prévalence en EU • Il n’existe pas d’instrument pour mesurer l’impact global de la migraine et des maux de tête chroniques répétitifs

20. Evaluer l’impact des maux de tête en Europe De “BURMIG” à “Eurolight” D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête au Luxembourg supporté par les experts en maux de tête et les org. de patients vers un projet Européen

21. Début difficile à Genève en 2000… Idée: Un projet de recherche conduit par des organisations de malades et des professionnels en médecine Genève 2000 Experts en maux de tête WHA Membres (NGO)

22. Networking 2001 Lifting the burden OMS WHA Organisation mondiale des malades Experts en maux de tête

23. Networking 2003-2004 Ministère de la santé (Lux) Associations de médecins (Lux) Ministère de la Recherche (Lux) Centre de Recherche en santé (Lux) Médicine du travail (Lux) Media Lifting the burden Association des Pharmaciens (Lux) WHA Experts en maux de tête Patients BURMIG (Lux)

24. BURMIG: Résultats de Prévalence

25. ¾ des femmes et plus de 50% des hommes ont souffert de maux de tête durant les 12 derniers mois

26. Les maux de tête sont le plus présents durant les années productives

27. BURMIG: Résultats d’Impact

28. Chaque jour, plus de 400 personnes ne peuvent pas aller au travail à cause de leur migraine

29. Plus de 80% des MIG cachent leur maladie à l’emploi

30. 1/3 des MIG* et > 50% de CDH** sont accompagnés de dépression *MIGRAINE **Chronic Daily Headache ou Céphalée journalière chronique

31. Moins de 40% de migraineux connaissent leur diagnostique De ceux qui consultent

32. Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas de médicament spécifique pour leur maladie

33. Moins de 20% de malades avec 10-14 de MIG par mois utilisent la médecine préventive

34. Moins de 3% des MIG ,10% des TTH*, moins de 7% des CDH contrôlent leur mal de tête *Tension Type Headache ou Céphalée de tension

35. Influence sur la vie professionelle: Dans plus de 1/3 MIG et plus de 50% CDH

36. Besoin de support externe:90% des MIG et CDHet80% of TTH

37. Conclusion de l’étude pilote • La migraine et d’autres maux de têtes ont une prévalence impressionante • Ce sont des maladies à long-terme et particulièrement durant les années productives • Le handicap et l’influence sur la qualité de vie sont importants • Lamécompréhension(stigme) des conditions est énorme • La gestion de la maladie est hautement insatisfaisante

38. Conclusion de l’étude pilote • PAYS LeLuxembourg est précieux pour des études épidémiologiques • Bon taux de réponse • Taille, contexte multi-culturel et multi-languistique • EQUIPE CRP-Santé et experts externes • Productive, respect emploi du temps, experience équilibrée

39. Networking 2006-2007 Supporteurs Peter Sandor+ Marie-Lise Lair Ministère de la santé (Lux) Associations de médecins (Lux) Ministère de la Recherche (Lux) Centre de Recherche en santé (Lux) Médicine du travail (Lux) Media Lifting the burden Association des Pharmaciens (Lux) WHA Experts en maux de tête Patients EC / AESC BURMIG (Lux) EHF EHA EUROLIGHT Europe

40. Eurolight: Evaluer l’impact de la migraine et des maux de tête répétitifs chroniques en Europe

41. Eurolight: Que devons-nous faire? Produire l’information nécessaire pour agir en Europe Afin que les décideurs politiques du secteur santé puissent prendre des mesures efficaces pour réduire l’impact des maux de tête

42. Eurolight: Que devons-nous faire? Prouver l‘impact Combien de personnes souffrent? En quoi consiste cette souffrance? Quel est le poids de ces souffrances?

43. Partenaires Eurolight -un consortium de: 24institutions publiques, organisations de patients, organisations scientifiques, hospitaux et experts en céphalées de 15 pays Européens Trouver les bons partenaires • soutien de la Commission Européenne • soutien du CRP-Santé Luxembourg • partenariat avec ‘Lifting The Burden’ de l’OMS • (Organisation Mondiale de la Santé)

44. PARTENAIRES ASSOCIAES PARTENAIRES COLLABORATEURS PARTNERS EVALUATEURS WHA FINNISH MIGRAINE ASSOCIATION ST OLAVS HOSPITAL • EHF • EHA NEDERLANDSE VERENIGING VAN HOOFDPIJNPATIENTEN • MIGRAINE ACTION ASSOCIATION • CITY OF LONDON MIGRAINE CLINIC LIGUE BELGE CONTRE LES CEPHALEES CHU Liège KAUNAS UNIVERSITY OF MEDICINE MIGRAINE ASSOCIATION OF IRELAND CRP SANTE MIGRAINE ACTION EUROSTAT UNIVERSITY OF ESSEN GENERAL HOSPITAL LINZ • FUNDACION PARA LA INVESTIGACION BIOMEDICA • ASOCIACION ESPANOLA DE PACIENTES CON CEFALEA NATIONAL INSTITUTE OF NEUROSURGERY UNIVERSITY HOSPITAL ZÜRICH • CENTROITALIANO DI RICERCHE NEUROLOGICHE APPLICATE • REGIONE LOMBARDIA • FONDAZIONE C. MONDINO • RESEAU VOIRONNAIS DE LA DOULEUR • CHU NICE

45. Eurolight ‘L’équipe au travail’ Mai 2007- Mai 2010

46. Déveloper un module Style de vie Evitement Compromis Isolation Société Coût Economique Coût Traitements Collègues de travail/employeur ‚surplus’ de travail Payé pour non-production Famille Participation Responsibilités Emotions Mental Depression Anxiété ‚STIGMATISATION‘ Coûts financiel personel Choix du travail Choix de l‘école Carière Traitements non couverts Douleur /Symptomes Intensité Durée Etre patient Traitement satisfaisant

47. Valider le module • Test de contenu/ Face • Validation de langage Al, IT, ES, F • Test pilote; Pays UK • Consistance interne • Validité de construction • Test re-test de fiabilité • Taux de remplissage • Test dans 6 autres pays (maux de tête / non maux de tête) Luxembourg, France, Autriche, Allemagne, Espagne, Italie

48. Eurolight aujourd’hui: • Groupe de travail médical, scientifique et d’organisation de malades ✔ • Données existantes analysées ✔ • Instrument d’impact développé ✔ • Instrument d’impact validé ✔ • Instrument de transfert de données testé ✔ • Production de matériel pour le pays pionnier (L)✔ … et maintenant?

49. Récolter les données dans la population souffrant et non souffrant de maux de tête dans 10 pays Européens représentatifs avec une outil identique dans chaque pays afin de fournir des résultats comparatifs Grande première le 21 novembre 2009: 6500 habitants du Luxembourg représentatifs du Luxembourg seront invités par poste (de façon aléatoire) à participer au projet …Appliquer le module!

50. Enquête au Luxembourg A qui s'adresse cette étude? Cette étude s’adresse à l’ensemble de la population résidente au Luxembourg. Un échantillon de personnes a été sélectionné de façon aléatoire indépendamment qu’ils souffrent ou non de maux de tête. Qu’est-ce que les participants ont à faire? Ils sont invités à compléter le formulaire de consentement, et le questionnaire et de les renvoyercomplétés dans l'enveloppe jointe (prépayée et pré-adressée) Environ 10-30 minutes sont nécessaires pour remplir le questionnaire selon que l’on souffre ou non de maux de tête...