Brugerinddragelse

1. Brugerinddragelse Hvorfor og hvad kan vi lære? Morten FreilDirektør

2. Oplægget • Kort om ViBIS • Hvorfor inddragelse? • Hvad er inddragelse? • Status for inddragelse i Danmark

3. ViBIS • Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet • Etableret i 2011 støtte af Trygfonden • Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

4. Hvorfor patientinddragelse? • Sygdomsmønstre gør patienters viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Patienter vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør patienters præferencer vigtige • Ny viden

5. Sygdomsbillede og patientrolle • Komplekse og tværgående forløb • Opbygger erfaringer og viden • Egenomsorg er del af behandling • Sygdom gennem et liv • Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer • Nødvendig for behandling • Kræver nye samarbejdsformer

6. Hvorfor patientinddragelse? • Sygdomsmønstre gør patienters viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Patienter vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør patienters præferencer vigtige • Ny viden

7. Effekter • Bedre livskvalitet • Følger behandlingsplaner bedre • Oplever færre fejl • Bedre fagligt outcome • Mere tilfredse med beslutninger • Bruger sundhedsvæsenet mindre Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007 MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012

8. Hvorfor patientinddragelse? • Sygdomsmønstre gør patienters viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Patienter vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør patienters præferencer vigtige • Ny viden

9. Patienter vil gerne inddrages Kilde: PaRIS, 2010

10. Hvorfor patientinddragelse? • Sygdomsmønstre gør patienters viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Patienter vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør patienters præferencer vigtige • Ny viden

11. Behandlingsmuligheder • Mange behandlingerharsammefaglige outcome • Men megetforskelligebivirkningsprofil/krav mv. • De erpræferencefølsomme

12. Patienten præference nødvendig ”Jeg havde en kok som fik en behandling, det gik strålende, han blev behandlet for sin livstruende sygdom, alt var perfekt, men han havde en lille bivirkning bagefter. Han havde lige mistet 2 procent af sin smagssans. Han var michelin-kok, og det var nok til at han måtte opgive sit erhverv”. ”Jeg havde en professionel organist, der rejste verden rundt og spillede. Han mistede lige en smule af følesansen ude i nogle fingerspidser. Altså hvis de ikke bliver inddraget i det, lige fra start, så laver man en fatal brøler”. Citat: læger

13. Patienten præference nødvendig Læger: 71% af kvinder med brystkræft har bevarelse af deres bryst som topprioritet. Faktisk andel: 7 %. Læger: 96 % af kvinder med brystkræft i kemoterapi har overlevelse som væsentligste mål Faktisk andel: 59 % Kilde: Lee et al 2010

14. Forskellig og nødvendig viden Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

15. Hvorfor patientinddragelse? • Sygdomsmønstre gør patienters viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Patienter vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør patienters præferencer vigtige • Ny viden

16. Forskellig viden Patientombuddet.dk, 2012

17. Omstændigheder To sider – samme sag. Enheden for Brugerundersøgelser, 2006

18. Niveauer for inddragelse

19. patientinddragelse ViBIS, 2013

20. Pårørendeinddragelse ViBIS, 2014

21. Organisatorisk inddragelse I politikudformning, kvalitets- & organisationsudvikling og forskning ViBIS, 2013

22. Status • Lovgivning • Politisk fokus • Udbredelse af praksis • Patienters og pårørendes oplevelser • Sundhedsprofessionelles vurdering

23. Status – lovgivning patientinddragelse • §15 Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §17-19. • § 4 ”Regioner og kommuner skal i et samspil med de statslige myndigheder og i dialog med brugerne sikre en stadig udvikling af kvaliteten og en effektiv ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet gennem uddannelse, forskning, planlægning og samarbejde mv.”

24. Politisk bevågenhed • National strategi: • Regeringen vil sikre en styrket inddragelse af patienter og pårørende. Regeringen vil indgå partnerskaber med patientforeninger og afsætte 20 mio. kr. til en strategi for inddragelse af patienter og pårørende. Maj 2013

25. National bred dagsorden • Ny vision for brugerinddragelse: • En ny vision fra SST, Danske Regioner, KL og Danske Patienter lægger op til et frugtbart samarbejde om at styrke inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsenet. 21. juni 2013

26. Læger og sygeplejersker vil gerne inddrage

27. Kortlægning af projekter • 730 projekter/praksis om brugerinddragelse i ViBIS’ nationale kortlægning fra 2012 • Spredte initiativer og metoder

28. Patienters oplevelser • LUP: • Ca. hver femte patient i somatikken og psykiatrien oplever, at de bliver for lidt inddraget i beslutning om behandling • Kræftens Bekæmpelse, 2011: • 25 % af patienterne synes ikke, at de var tilstrækkelig involveret i beslutninger omkring behandling og pleje

29. Vurderingafpraksis

30. Potentiale PaRIS, 2009

31. Konklusion • Inddragelse kan bidrage til bedre kvalitet • Individuel • Pårørende • Organisatorisk • Stort fokus • Positiv indstilling • Mange initiativer i forskellige retninger • Potentiale for udvikling

32. For, til eller med patienten Skabekvalitet med patienten Skabekvalitet for patienten • Fx • Fællesbeslutningstagen • Brugerstyretkontakt • Brugerråd • Dialogmøder • Patientoplevelser • Rapportering UTH • …….. • Fx • Forløbsprogrammer • Behandlingspakker • Fokuspåventetider • Akkreditering • Kontaktpersoner • Information

33. Målet afgørende for indsats Individuel Organisatorisk Pårørende