QUELLES STRATEGIES POUR LA GREFFE RENALE EN TUNISIE

1. QUELLES STRATEGIES POUR LA GREFFE RENALE EN TUNISIE? M. BEN HAMIDA � J.HMIDA Centre National pour la Promotion de la Transplantation d�Organes TUNISIE

2. INTRODUCTION Prise en charge du ttt de l�IRCT : r�el probl�me de sant� publique Ttt de suppl�ance tr�s co�teux:4% du budget de la sant� Greffe:r�duction des d�penses et meilleure insertion socioprofessionnelle D�marrage de l�activit� en 1986 Cadre l�gal et institutionnel pour la promotion de la greffe Mais activit� en de�� des besoins D�o� �laboration d�une strat�gie nationale qui tient compte des obstacles qui entravent la promotion de la greffe r�nale associ�e � une �valuation permanente

3. QUELS SONT LES OBSTACLES AU DEVELOPPEMENT DE L�ACTIVITE DE GREFFE RENALE ET LES SOLUTIONS PROPOSEES Obstacles juridiques Recrutement insuffisant des donneurs Absence de recensement et de d�claration obligatoire des morts enc�phaliques Manque de motivation et d�int�ressement des acteurs de la greffe Absence de strat�gie de sensibilisation et de communication claire avec des objectifs pr�cis Absence de reconnaissance du don

4. OBSTACLES JURIDIQUES Loi n�91-22: - principe du consentement pr�sum� - permet � la famille de s�opposer MALHEUREUSEMENT taux de refus tr�s �lev� : 80%! Demande dans un contexte douloureux et dramatique d�o� refus quasi constant. Int�r�t de la sensibilisation:prendre position (registre de refus ou mention donneur sur la carte d�identit� nationale)

5. Recrutement insuffisant des donneurs vivants Faible recrutement des donneurs vivants apparent�s Dgc tardif,facilit� de prise en charge,affectation rapide vers les centres priv�s:tr�s peu de temps pour recherche des DVA potentiels . Difficult�s pour r�aliser les bilans pr� greffe Plusieurs propositions: D�veloppement des services de n�phrologie(structures et personnel): prise en charge pr�coce,greffe pr�emptive ou pr�coce Recherche syst�matique(caisses via CNPTO) des donneurs vivants apparent�s d�s demande de prise en charge(temporaire puis d�finitive):r�duit malades dialys�s et �vite allongement EER . Mesures incitatives et aides logistiques pour recherche DVA et pr�parer malades � la greffe (remplacement 1=2;aide du CNPTO)

6. M�decins contr�leurs : r�mun�r�s sur fond de concours (pr�vention IRC, promotion de la greffe,contr�le CHD). Mission de promotion de la greffe r�nale: inciter et aider � recruter et � suivre les bilans Liste nominative avec �tat d�avancement des bilans adress�e p�riodiquement au C.N.P.T.O (m�decins � temps plein d�di� dans les centres de greffe). Prise en charge gratuite par les caisses de la pr�paration et des soins p�riop�ratoires du donneur et prise en charge gratuite de son suivi m�dical durant toute sa vie : motivation

7. Autolimitation du pool des donneurs vivants apparent�s Pour �viter les d�rives(commercialisation et vente) les commissions d�experts du CNPTO ont limit� les DV aux apparent�s directs Loi 91-22 autorise le don d�organes de tout donneur vivant. Conditions: majeur, jouissant de ttes facult�s mentales et capacit� juridique, consentement libre et expresse. �largissement du cercle familial : liens de sang ou d�alliance. Le risque de d�rive est faible car consentement exprim� devant Pr�sident du Tribunal. Sinon commission nationale d�experts statue sur les cas et �claire le juge dans sa d�cision (rapport su la situation socio�conomique et psychologique).

8. ABSENCE DE DECLARATION OBLIGATOIRE ET DE RECENCEMENT SYSTEMATIQUE DES EME Sous d�claration des EME potentiellement pr�levables et fort taux d�opposition : cause majeure de la p�nurie d�organes Raison principale: non obligation de d�claration + absence de mesures incitatives pour les ?acteurs (r�a, a-r�a, urg.) qui doivent �tre impliqu�s dans cette strat�gie. La majorit� travaille dans le cadre du fonds de concours destin� � promouvoir la greffe d�organes, � pr�venir l�IRC et � assurer le contr�le des centre d�h�modialyse. Seule cette action est exploit�e(40%) Attribution de missions de recensement et de d�claration obligatoire EME R�mun�ration des �quipes de pvt et de greffe en cas de PMO abouti

9. ORGANISATION ET ACTIVATION DU RESEAU ET MOTIVATION DES ACTEURS R�seau non activ� et suivi r�guli�rement avec acteurs non motiv�s et int�ress�s = r�seau inactif. Enormes difficult�s dans le fonctionnement et l�activation des r�seaux. Raisons : manque de professionnalisme et absence de motivation. Etablir dans un 1er temps un mod�le de r�seau regroupant 4 ou 5 sites g�rables et fonctionnels. Actions de formation, coordination entre diff�rentes �quipes et �valuation de l�activit� du r�seau = valoris�es et r�mun�r�es puis mod�lisation de ce p�le pour les autres r�gions. Indispensable de valoriser l�activit� de pr�l�vement et de greffe et de r�mun�rer cette activit� qui se fait le plus souvent en dehors des heures de travail dans le contexte de l�urgence et qui mobilise plusieurs �quipes multidisciplinaires

10. ABSENCE DE STRATEGIE DE COMMUNICATION ET DE SENSIBILISATION Enqu�te : 47,3% pensent qu�il existe un trafic d�organes en Tunisie. Les raisons qui poussent les gens � ne pas donner sont essentiellement les suivantes�: 29,4% pour des raisons religieuses et 25,2% par manque de confiance. Les actions � entreprendre doivent �tre continues et non sporadiques, utilisant des supports clairs et fixant comme th�me le don d�organes (et non uniquement la greffe) avec tous ses aspects l�gaux, religieux et socio-�conomiques. Ces actions doivent toucher toutes les cat�gories sociales et toutes les tranches d��ges en commen�ant tout d�abord par les blouses blanches. L��valuation de cette strat�gie de communication et de sensibilisation doit avoir comme crit�re le nombre de personnes porteurs de carte d�identit� nationale avec la mention donneur et le pourcentage d�opposition de la famille au pr�l�vement d�organes.

11. ABSENCE DE RECONNAISSANCE DU DON Le don d�organes est un acte de solidarit� . S�il n�est pas reconnu ni valoris� par la tutelle par un geste de reconnaissance non mat�riel, l��lan de solidarit� risque de s�affaiblir. Certaines propositions comme geste de reconnaissance envers les donneurs et leur famille: remerciements, d�corations, priorit� d�acc�s aux organes en cas de besoin, prise en charge totale des frais de soins par l�h�pital en cas de pr�l�vement d�organes. La reconnaissance mat�rielle entre receveur et donneur utilis�e dans certains pays ouvre la porte � la commercialisation des organes.Dans des pays comme l�Iran,o� l�Etat g�re cette reconnaissance mat�rielle, les r�sultats en mati�re d�acc�s � la greffe r�nale sont frappants (il n�existe plus de malades actuellement sur la liste d�attente). Cependant, ce mod�le m�rite prudence et r�flexion.

12. CONCLUSION La promotion de la greffe r�nale en Tunisie doit �tre ax�e sur une meilleure sensibilisation du don d�organes avec pour objectif 1er une adh�sion plus massive et plus franche de tous. Une telle adh�sion favorisera le d�veloppement de la greffe r�nale n�cessairement � partir de DV que de DEME. La mise en �uvre de cette strat�gie exige bien entendu la volont� d�innover et la capacit� d��laborer des actions de nature � obtenir et amplifier l�adh�sion de tous les acteurs de la greffe depuis le recensement des donneurs jusqu�� la greffe r�nale.