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INTRODUCTION. Prise en charge du ttt de l'IRCT : rel problme de sant publiqueTtt de supplance trs coteux:4% du budget de la santGreffe:rduction des dpenses et meilleure insertion socioprofessionnelleDmarrage de l'activit en 1986Cadre lgal et institutionnel pour la promotion de la gre
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1. QUELLES STRATEGIES POUR LA GREFFE RENALE EN TUNISIE? M. BEN HAMIDA – J.HMIDA
Centre National pour la Promotion
de la Transplantation d’Organes
TUNISIE
2. INTRODUCTION Prise en charge du ttt de l’IRCT : réel problème de santé publique
Ttt de suppléance très coûteux:4% du budget de la santé
Greffe:réduction des dépenses et meilleure insertion socioprofessionnelle
Démarrage de l’activité en 1986
Cadre légal et institutionnel pour la promotion de la greffe
Mais activité en deçà des besoins
D’où élaboration d’une stratégie nationale qui tient compte des obstacles qui entravent la promotion de la greffe rénale associée à une évaluation permanente
3. QUELS SONT LES OBSTACLES AU DEVELOPPEMENT DE L’ACTIVITE DE GREFFE RENALE ET LES SOLUTIONS PROPOSEES Obstacles juridiques
Recrutement insuffisant des donneurs
Absence de recensement et de déclaration obligatoire des morts encéphaliques
Manque de motivation et d’intéressement des acteurs de la greffe
Absence de stratégie de sensibilisation et de communication claire avec des objectifs précis
Absence de reconnaissance du don
4. OBSTACLES JURIDIQUES Loi n°91-22: - principe du consentement présumé
- permet à la famille de s’opposer
MALHEUREUSEMENT taux de refus très élevé : 80%!
Demande dans un contexte douloureux et dramatique d’où refus quasi constant.
Intérêt de la sensibilisation:prendre position (registre de refus ou mention donneur sur la carte d’identité nationale)
5. Recrutement insuffisant des donneurs vivants Faible recrutement des donneurs vivants apparentés
Dgc tardif,facilité de prise en charge,affectation rapide vers les centres privés:très peu de temps pour recherche des DVA potentiels .
Difficultés pour réaliser les bilans pré greffe
Plusieurs propositions:
Développement des services de néphrologie(structures et personnel): prise en charge précoce,greffe préemptive ou précoce
Recherche systématique(caisses via CNPTO) des donneurs vivants apparentés dès demande de prise en charge(temporaire puis définitive):réduit malades dialysés et évite allongement EER .
Mesures incitatives et aides logistiques pour recherche DVA et préparer malades à la greffe (remplacement 1=2;aide du CNPTO)
6. Médecins contrôleurs : rémunérés sur fond de concours (prévention IRC, promotion de la greffe,contrôle CHD). Mission de promotion de la greffe rénale: inciter et aider à recruter et à suivre les bilans
Liste nominative avec état d’avancement des bilans adressée périodiquement au C.N.P.T.O (médecins à temps plein dédié dans les centres de greffe).
Prise en charge gratuite par les caisses de la préparation et des soins périopératoires du donneur et prise en charge gratuite de son suivi médical durant toute sa vie : motivation
7. Autolimitation du pool des donneurs vivants apparentés
Pour éviter les dérives(commercialisation et vente) les commissions d’experts du CNPTO ont limité les DV aux apparentés directs
Loi 91-22 autorise le don d’organes de tout donneur vivant. Conditions: majeur, jouissant de ttes facultés mentales et capacité juridique, consentement libre et expresse.
Élargissement du cercle familial : liens de sang ou d’alliance. Le risque de dérive est faible car consentement exprimé devant Président du Tribunal.
Sinon commission nationale d’experts statue sur les cas et éclaire le juge dans sa décision (rapport su la situation socioéconomique et psychologique).
8. ABSENCE DE DECLARATION OBLIGATOIRE ET DE RECENCEMENT SYSTEMATIQUE DES EME Sous déclaration des EME potentiellement prélevables et fort taux d’opposition : cause majeure de la pénurie d’organes
Raison principale: non obligation de déclaration + absence de mesures incitatives pour les ?acteurs (réa, a-réa, urg.) qui doivent être impliqués dans cette stratégie.
La majorité travaille dans le cadre du fonds de concours destiné à promouvoir la greffe d’organes, à prévenir l’IRC et à assurer le contrôle des centre d’hémodialyse. Seule cette action est exploitée(40%)
Attribution de missions de recensement et de déclaration obligatoire EME
Rémunération des équipes de pvt et de greffe en cas de PMO abouti
9. ORGANISATION ET ACTIVATION DU RESEAU ET MOTIVATION DES ACTEURS Réseau non activé et suivi régulièrement avec acteurs non motivés et intéressés = réseau inactif. Enormes difficultés dans le fonctionnement et l’activation des réseaux.
Raisons : manque de professionnalisme et absence de motivation.
Etablir dans un 1er temps un modèle de réseau regroupant 4 ou 5 sites gérables et fonctionnels. Actions de formation, coordination entre différentes équipes et évaluation de l’activité du réseau = valorisées et rémunérées puis modélisation de ce pôle pour les autres régions.
Indispensable de valoriser l’activité de prélèvement et de greffe et de rémunérer cette activité qui se fait le plus souvent en dehors des heures de travail dans le contexte de l’urgence et qui mobilise plusieurs équipes multidisciplinaires
10. ABSENCE DE STRATEGIE DE COMMUNICATION ET DE SENSIBILISATION Enquête : 47,3% pensent qu’il existe un trafic d’organes en Tunisie. Les raisons qui poussent les gens à ne pas donner sont essentiellement les suivantes : 29,4% pour des raisons religieuses et 25,2% par manque de confiance.
Les actions à entreprendre doivent être continues et non sporadiques, utilisant des supports clairs et fixant comme thème le don d’organes (et non uniquement la greffe) avec tous ses aspects légaux, religieux et socio-économiques.
Ces actions doivent toucher toutes les catégories sociales et toutes les tranches d’âges en commençant tout d’abord par les blouses blanches.
L’évaluation de cette stratégie de communication et de sensibilisation doit avoir comme critère le nombre de personnes porteurs de carte d’identité nationale avec la mention donneur et le pourcentage d’opposition de la famille au prélèvement d’organes.
11. ABSENCE DE RECONNAISSANCE DU DON Le don d’organes est un acte de solidarité . S’il n’est pas reconnu ni valorisé par la tutelle par un geste de reconnaissance non matériel, l’élan de solidarité risque de s’affaiblir. Certaines propositions comme geste de reconnaissance envers les donneurs et leur famille: remerciements, décorations, priorité d’accès aux organes en cas de besoin, prise en charge totale des frais de soins par l’hôpital en cas de prélèvement d’organes.
La reconnaissance matérielle entre receveur et donneur utilisée dans certains pays ouvre la porte à la commercialisation des organes.Dans des pays comme l’Iran,où l’Etat gère cette reconnaissance matérielle, les résultats en matière d’accès à la greffe rénale sont frappants (il n’existe plus de malades actuellement sur la liste d’attente). Cependant, ce modèle mérite prudence et réflexion.
12. CONCLUSION La promotion de la greffe rénale en Tunisie doit être axée sur une meilleure sensibilisation du don d’organes avec pour objectif 1er une adhésion plus massive et plus franche de tous. Une telle adhésion favorisera le développement de la greffe rénale nécessairement à partir de DV que de DEME.
La mise en œuvre de cette stratégie exige bien entendu la volonté d’innover et la capacité d’élaborer des actions de nature à obtenir et amplifier l’adhésion de tous les acteurs de la greffe depuis le recensement des donneurs jusqu’à la greffe rénale.