1 / 29

Nasjonalt helseregisterprosjekt

Nasjonalt helseregisterprosjekt. Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken, 2012-06-21 Camilla Stoltenberg, assisterende direktør Folkehelseinstituttet. Nasjonalt helseregisterprosjekt.

cicily
Download Presentation

Nasjonalt helseregisterprosjekt

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Nasjonalt helseregisterprosjekt Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken, 2012-06-21 Camilla Stoltenberg, assisterende direktør Folkehelseinstituttet

  2. Nasjonalt helseregisterprosjekt • En tiårig strategi for modernisering og samordning av • sentrale helseregistre og • nasjonale medisinske kvalitetsregistre • Vedtatt av Regjeringen våren 2011 • Ledes av HOD • FHI er sekretariat i samarbeid med SKDE og HEMIT

  3. Mål for modernisering av helseregistre • Pålitelig og oppdatert kunnskap om • forekomst av sykdom og risikofaktorer • kvalitet på behandling • årsaker til og konsekvenser av sykdom • God beredskap • Sikre individuelle rettigheter og sterkt personvern => Bedre klinisk praksis og bedre forebygging

  4. Eksempel 1Utvikingsforstyrrelser hos barn

  5. Norsk pasientregisterAutisme, ADHD, epilepsi og cerebral parese Norsk pasientregister (NPR) 2008-10 Barn født 1999-2010 Befolkningsdata fra SSB Diagnoser fra spesialisthelsetjenesten (sykehus og poliklinikker) Komplette data fra alle offentlige institusjoner Artikkel publisert i Pediatrics 18.juni 2012 Pål Surén, Inger Johanne Bakken m fl

  6. Forekomst ved 11 års alder Estimert kumulativ insidens • Autisme (ASD) 0,8% • ADHD 3,4% • Epilepsi 1,1% • CP 0,3% • Antagelse: NPR 2008-10 har fanget opp • 60% av ASD/ADHD/epilepsi • 85% av CP • Minst 5% har en eller flere slike diagnoser

  7. Eksempel 2Er influensavaksinen trygg?

  8. Reports of spontanous abortions after vaccination

  9. Gravide hadde høy risiko for alvorlig influensasykdom Derfor ble de anbefalt vaksine

  10. Naturlige og unaturlige eksperimenter • RegFlu - Registerbaserte influensastudier • Folkehelseinstituttet - Siri Håberg • Legemiddelverket • Helsedirektoratet/Norsk pasientregister • Utenlandske samarbeidspartnere

  11. Formålet med RegFlu • Er vaksinen trygg? • Øker Pandemrix risikoen for dødfødsel/aborter? • Øker H1N1 influensa risikoen for dødfødsel/aborter? • Øker Pandemrix risikoen for narkolepsi og/eller andre nevrologiske lidelser? • 2. Bruk av registre i en beredskapssituasjon • Dokumentere prosessen for kobling av data • Kartlegge tids- og ressursbruk 14

  12. Reseptregisteret (NorPD) • Antivirale medisiner • Andre medisiner • Meldesystemet for smittsomme sykdommer (MSIS) • Positive H1N1 tester • Dato for symptomdebut • HELFO-data fra helserefusjoner • (KUHR ) • Fastlege/legevakt • Influensa • Andre diagnoser • Norsk Pasientregister • (NPR) • Diagnoser m/dato • DSF - Folkeregisteret • Studiepopulasjon • Sivilstatus • Statistisk Sentralbyrå (SSB) • Inntekt • Utdannelse • Vaksinasjonsregisteret • (SYSVAK) • Vaksinasjonsstatus • Dato for vaksinasjon • Fødselsregisteret (MFR) • Fødselsutfall • Kronisk sykdom og tilstander hos mor • Perinatale diagnoser Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB 15

  13. RegFlu 16 Unikt for Norden og noen få andre • Mulig å koble til andre registeropplysninger på individnivå Unikt for Norge • Vaksinasjonsdata for hele befolkningen og høy vaksinasjonsdekning

  14. Andel vaksinerte • Gravide under pandemien: 54 % • Barn: 46 %

  15. Foreløpige resultater • Ingen indikasjoner på at vaksinering i svangerskapet ga økt risiko for dødfødsler • Flere tilfeller av narkolepsi etter pandemien • Mange av barna med narkolepsi har også andre diagnoser i NPR • Epilepsi, ADHD, psykiatri, krampetilstander, spiseforstyrrelse, migrene, ”utmattelse”, ME, nevrologiske lidelser, psykiatriske diagnoser • Tilstede før pandemien eller gitt som del av utredning?

  16. Er vi på rett vei? • Vi har gode helseregistre i Norge • Men vi trenger enda bedre data for å sikre god behandling og pasientsikkerhet • Vi trenger særlig data om legemidler og data fra primærhelsetjenesten • Vi trenger raskere og enklere tilgang til registerkoblinger • Vi er på vei – men hva er tidsperspektivet?

  17. Takk

  18. Del 1 Svangerskap: Tidslinje for tillatelser og tilgang til de ulike registrene MAY 27 2010 REK application sent JUNE 26 REK approval received JULY 7 REK notification sent SEPT 29 REK notification approval received 4 mars 2011 AUG - SEPT REK correspondance JUNE 11- MSIS Letter to HOD sent JULY 23 - MSIS Justice Dept sends letter to HOD DT application sent SEPT 21 MSIS HOD approves H1N1 as group A disease SEPT 21 MSIS DT approval withdrawn JUNE 10 DT application sent OCT DT meeting & Correspondance aboutlinkage NOV 5 DT final approvalreceived JULY 2-9 NPR meeting & correspondance aboutlinkageprocedure 2010 2011 May June July August Sept Oct Dec JUNE 22 SYSVAK datafile received OCT 5 MSIS data received DEC 8 SYSVAK updatereceived JUNE MFR data received Jan Updated MFR data received JULY 8 SSB data application sent DEC 1 SSB datafile prepared for linkagewithNorPD Feb 11. NorPDand SSB linked MAY 7: DSF: Data application sent JULY 8 DSF datafile received OCT 20 Preliminary DATA File linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR Jan 2011 UpdatedPreliminary DATA file linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR JUNE 14 NPR Data application sent JULY 13 NPR datafile received

  19. 1 år – 1,5 mill I tillegg kostnader i Helsedirektoratet, SSB, REK, Datatilsynet, HOD, Justisdepartementet, Legemiddelverket Ny runde for narkolepsi

  20. 15 sentrale helseregistre

  21. Helse Vest • Norsk diabetesregister for voksne • Norsk intensivregister • Leppe-kjeve-ganespalte registeret • KOLS-registeret • Nasjonalt register for leddproteser • Nasjonalt hoftebruddregister • Nasjonalt korsbåndregister • Det norske MS-register og biobank • Helse Nord • Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi • Det nasjonale registeret for arvelige ogmedfødte nevromuskulære sykdommer 19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Sør-Øst • Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes • Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister • Cerebralpareseregisteret i Norge • Nasjonalt traumeregister • Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft • Nasjonalt register for prostatakreft Helse Midt • Norsk hjerteinfarktregister • Norsk slagregister • NORKAR

  22. 14 medisinske kvalitetsregistresom er foreslått som nasjonale i 2012 • Norwegian Spinal Cord Injury Register • Norsk hjertesviktregister • Nasjonalt porfyriregister • Det norske nyrebiopsiregister • Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer • Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon • Nasjonalt register for invasiv kardiologi • Norsk nefrologiregister • Norsk kvalitetsregister for døvblindhet • Gastronet/ERCP • Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer • Nasjonalt register for hidradenitt • Nasjonalt register for laparoskopi • Nasjonalt register for HIV

More Related