Association TDA/H Belgique, janvier 2007

1. Association TDA/H Belgique, janvier 2007 Enquête d’impactdes Troubles Déficitaires de l’Attentionavec ou sans hyperactivité (TDA/H)Fonctionnement familial, scolaire, socialPrise en charge

2. Fédération Mondiale de la santé mentale « World Federation for Mental Health » Ass. Dr. Russel Barkley, 2005 Enquête « Without Boundaries »Analyse d’impactssur le fonctionnement familial, social et scolaire www.tdah.be

3. « Without Boundaries »Belgique PATIENTS ET METHODE • Population: • 260 familles de Belgique francophone • Membres de Ass. TDA/H Belgique • Recherche conduite par Mediplanet • Méthode : • Web research • Questionnaire (19) • Participation spontanée • Période: 2ème semestre 2006 www.tdah.be

4. Quel âge a-t-il ou a-t-elle ?« Périodes critiques » 30 25 20 15 10 5 0 2 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 N=176 www.tdah.be

5. Impact du TDA/HMotifs d’inquiétude D'accord Ni d'accord, ni En désaccord Je ne sais pas en désaccord 87% 8% 4% 1% (1) - Je suis souvent stressé(e) ou préoccupé(e) par le TDAH de mon enfant. 32% 25% 41% 1% (2) - Je trouve difficile d’inviter des gens chez moi à cause des problèmes comportementaux de mon enfant. 38% 28% 33% 1% (3) - Il m’est difficile de sortir avec mon enfant en raison de ses problèmes comportementaux. 93% 3% 3% 1% (4) - Je m’inquiète que le TDAH de mon enfant ne nuise à son succès scolaire. 78% 13% 7% 2% (5) - Je crains que le TDAH de mon enfant ne limite sa réussite professionnelle future. 38% 21% 36% 5% (6) - Mon enfant a été exclu(e) d’activités sociales à cause de ses problèmes comportementaux. 54% 26% 18% 2% (7) - Nos activités familiales sont perturbées par les problèmes comportementaux de mon enfant. 60% 23% 9% 8% (8) - Les relations entre frères et soeurs sont pertubées par les problèmes comportementaux de mon enfant 33% 36% 28% 2% (9) - Il arrive souvent que mon enfant ait des problèmes avec d’autres dans le voisinage. 34% 23% 38% 4% (10) - Mon mariage a été négativement influencé par les problèmes comportementaux ou le TDAH de mon enfant. 39% 21% 37% 3% (11) - J’ai du mal à trouver des gardiennes ou d’autres personnes pour prendre soin de mon enfant à cause de son TDAH. • Evolution scolaire: 93% • Avenir professionnel: 78% • Perturbation familial: 54 à 60% Modifications vie: 30 à 39% N=151 www.tdah.be

6. DIAGNOSTIC TDA/H:Problème de compétence et de délai Ni d’accord, ni Je ne sais D’accord en désaccord En désaccord pas (1) - Le médecin de famille/pédiatre de notre 59% 18% 18% 5% enfant ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH. (2) - Le médecin d’école ne semblait pas en 71% 11% 3% 15% savoir beaucoup sur le TDAH. (3) - Le PMS ne semblait pas en savoir 61% 12% 7% 20% beaucoup sur le TDAH. (4) - Le renvoi à un médecin spécialiste fut lent 56% 14% 26% 4% et difficile. (5) - Le temps d’attente pour voir un médecin 46% 26% 26% 2% spécialiste fut trop long (6) - L’établissement du diagnostic chez le 21% 27% 2% 50% médecin spécialiste a pris trop de temps (7) - L’établissement du diagnostic chez le 36% 35% 24% 5% médecin spécialiste a pris beaucoup de temps mais a été fait en profondeur (8) - J’étais mal à l’aise de visiter un médecin 18% 11% 67% 4% spécialiste à cause de l’image négative associée au TDAH. (9) - Mon enfant a d’abord été mal diagnostiqué 39% 11% 48% 2% avec un autre trouble avant de recevoir un diagnostic correct de TDAH. (10) - En général, je suis satisfait(e) de la façon 52% 19% 27% 2% N=147 www.tdah.be dont le TDAH de mon enfant a été diagnostiqué

7. Démarche diagnostique:Durée du parcours 25% 20% 15% 10% 5% 0% Moins de 3 – 6 mois 7 – 12 1 – 2 ans 2 – 3 ans 3 – 5 ans 5+ ans Autre 3 mois mois N=150 www.tdah.be

8. TDA/HDIAGNOSTIC - SYNTHESE • Parcours du combattant • Manque de compétences des professionnels de 1ère ligne • Orientation vers des professionnels compétents difficile • Trop peu de spécialistes • Délais trop longs www.tdah.be

9. Satisfaction / traitements Limites des traitements TDA/H: TRAITEMENT www.tdah.be

10. Indice de satisfaction des propositions de traitement Ni d’accord, ni en En Je ne sais D’accord désaccord désaccord pas (1) - Mon médecin spécialiste m’a pleinement 53% 20% 24% 3% informé(e) des diverses options de traitement pour mon enfant. (2) - J’ai participé à la décision sur le type de 74% 12% 3% 11% traitement donné à mon enfant. (3) -Je suis satisfait à propos des possibilités de 54% 22% 17% 6% traitement médicamenteux pour mon enfant 45% (4) Je suis satisfait à propos des possibilités de 27% 25% 38% 10% traitement non médicamenteux pour mon enfant 73% (5) - En général, je suis satisfait(e) de la façon 46% 27% 20% 6% dont le TDAH de mon enfant a été traité www.tdah.be N=143

11. Adhésion à l’opportunité d’un traitement médicamenteux 15% 5% Oui Non Je ne sais pas 80% www.tdah.be N=143

12. Efficacité du traitement:Avantages et limites Ni d’accord, ni en En Je ne sais D’accord désaccord désaccord pas (1) - Il gère bien les 17% 24% 53% 6% symptômes de mon enfant à toute heure du jour. (2) - Il aide mon enfant à 78% 11% 5% 6% mieux se concentrer à l’école. (3) - Il facilite les relations 62% 20% 10% 8% sociales de mon enfant avec d’autres. (4) - Il aide à dissiper la 64% 17% 12% 7% pression sur notre cellule familiale. (5) - Il rend mon enfant plus 57% 20% 8% 15% heureux. (6) - Il a un effet positif sur lui 64% 19% 5% 12% (elle). N=139 www.tdah.be

13. Limites des traitements TDA/H:Durée d’efficacité Très bon Je ne sais Aucun contrôle 2 3 4 contrôle pas (1) - Tôt le matin / avant 54% 14% 7% 4% 9% 12% l’école (2) - Pendant les heures 3% 3% 26% 30% 22% 16% d’école (3) - L’après-midi / après les 11% 22% 29% 12% 10% 15% activités scolaires (4) - Lors des repas 16% 18% 26% 14% 9% 16% (5) - Dans la soirée 29% 25% 24% 4% 5% 13% (6) - À l’heure du coucher 36% 19% 16% 4% 10% 15% (7) - Pendant la nuit 26% 10% 10% 4% 24% 27% N=140 www.tdah.be

14. Limites des traitements TDA/HDurée d’efficacité etfréquence des prises Ni d’accord, ni en Je ne sais D’accord désaccord En désaccord pas (1) - La fréquence à laquelle mon 50% 24% 13% 12% enfant prend son médicament me convient. (2) - Je préférerais que mon enfant 30% 33% 26% 11% prenne son médicament moins souvent. (3) - Je préférerais que mon enfant ne 28% 13% 47% 11% prenne pas son médicament pendant les heures d’école. (4) - J’ai du mal à assurer que mon 24% 16% 48% 13% enfant reçoive son médicament aux heures prescrites. (5) - Un traitement idéal du TDAH de 67% 9% 9% 16% mon enfant allégerait ses symptômes tout au long de la journée (24h). N=141 www.tdah.be

15. TRAITEMENTS TDA/HSYNTHESE • Traitements jugés efficaces (64%) • À l’école (78%) • Contacts sociaux (62%) • Equilibre familial (64%) • Rend l’enfant plus heureux (57%) • Reste 20% des enfants sans aide suffisante • Limite d’efficacité quant à la constance en cours de journée. • Limite quant à la fréquence des prises www.tdah.be

16. TDA/H: trouble nouveau? Phénomène de mode? Prises en charge TDA/H: en plein essor. Quelles pistes d’amélioration promouvoir? PISTES DE REFLEXION www.tdah.be

17. « Without Boudaries » Australie, Canada, Allemagne, Italie, Mexique, Pays-Bas, Angleterre, Etats-Unis « Without Boundaries » Belgique Neerlandophone « Without Boundaries » Stress / TDA/H 88% 87% 94% Belgique francophone / Evolution scolaire 87% 93% 80% - 90% / Evolution professionnelle 83% 78% 80% - 90% / Perturbations familiales 60% 54% – 60% 60% Modifications de vie 32% - 43% 30% - 39% 13% - 20% Satisfaction d’un traitement médical 71% - 85% 62% - 78% 90% - 92% Souhait d’un traitement thérapeutique de 24h 85% 67% 64% Résultats Comparatifs« Without Boundaries »Enquête Internationale / Belgique www.tdah.be

18. TDA/H: TR. NOUVEAU? PHENOMENE DE MODE?Reconnaissez-vous les symptômes du TDA/H en vous ou dans l’autre parent de votre enfant ? 26% Oui 46% Non Je ne sais pas 28% N=139 www.tdah.be

19. TDA/H: trouble nouveau?Phénomène de mode? • Diagnostic et traitement du TDA/H en plein essor depuis 20 ans • Reconnaissance • Moyens diagnostiques • Traitements • Justifie les limites actuelles • Encourage à poursuivre les efforts de tous les professionnels impliqués. www.tdah.be

20. PISTES D’AMELIORATION DES PRISES EN CHARGE TDA/H • Encourager l’information par les professionnels de la santé, les médias, les associations de parents: évolution positive. • Encourager les diagnostics multidisciplinaires: • Eviter les diagnostics et traitements « sauvages » • Démarche plus longue (encore que…) mais plus fiable • Dépister et aider les TDA (tr.spécifiques d’attention sans agitation ni impulsivité). • Encourager la poursuite des recherches. www.tdah.be