Caterina Pistarini IRCCS Fondazione S. Maugeri Milano, 6 – 7 Marzo 2014

1. La Cura dell’Ictus Acuto: Modelli Organizzativi a Confronto LA RIABILITAZIONE DELL’ICTUS NELLA REGIONE LOMBARDIA Caterina Pistarini IRCCS Fondazione S. Maugeri Milano, 6 – 7 Marzo 2014

2. CONTESTO LEGISLATIVO REGIONALE Dgr n.VII 19883/2004 Riordino della rete delle attività di riabilitazione Febbraio 2005 con d.g.r. n.VII/20592 istituzione della Commissione da parte della Direzione Generale Sanità per dare avvio al piano regionale di settore e sviluppo cardiocerebrovascolare Dgr n.VIII/6682/2008 Parametri e indicatori di qualità Decreto 10068 del 18/09/2008 Normativa per le Unità di Cura Cerebrovascolari La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

3. CONTESTO LEGISLATIVO REGIONALE Decreto 10854 del 26/10/2010 approvazione del documento “Determinazioni in merito alla presa in carico e alla gestione riabilitativa del paziente con Ictus cerebrale” La riabilitazione del paziente con ictus deve iniziare durante il periodo di ricovero nella UO per acuti; viene effettuata a seconda delle condizioni cliniche, dei bisogni e delle potenzialità del paziente, secondo il progetto riabilitativo definito dal fisiatra. Deliberazione N° X / 1185 Gestione Del Servizio Socio Sanitario Regionale Per L'esercizio 2014 “Regole di Sistema 2014: ambito sanitario” La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

4. ASPETTI EPIDEMIOLOGICI IstitutoSuperiore di Sanità 2013 Ogni anno 195.000 casi,di cui il 20% recidive 75% di colorochesopravvivonoriportanoqualche forma di disabilità; di questiil 50% non è autosufficiente e dipende da un caregiver • Ai costidellariabilitazionesiaggiungono i costidellamalattiadiretti( i costi life-time dellacronicità e ilsupportosociale) e indiretti(legatiallaperdita di produttività) , questiultimirappresentanoil 43% deicostitotali • Vannoconsiderati ifattorimalattiaspecificie ifattorigenerali di salute (ICF ) caratteristicidellapopolazione “target” La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

5. IL CONCETTO DI MULTIDIMENSIONALITA’ L'ASPETTO MULTIDIMENSIONALE dellamalattia (ma anchedella salute) è unaconsapevolezzacrescente e concorrono a determinarlavarifattori: • La sede e l’estensione del danno • Il coinvolgimentocombinato di variefunzioni (nell’ictusmotorie, sensitive, del linguaggio e della percezione/ cognizione) checoncorrononelcausare deficit funzionali La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

6. IL CONCETTO DI COMPLESSITÀ MALATTIE / FASI ACUTE Insorgenza improvvisa Cause misurabili e identificabili Diagnosi e prognosi certe Terapia e trattamento specifici MALATTIE /FASI CRONICHE Struttura e relazioni interagiscono Terapia causale /sintomatica La restitutio ad integrum è impossibile Necessarie un’ accurata gestione e assistenza personale globale La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

7. LA PERSONA AD ALTA COMPLESSITA’ IN RIABILITAZIONE Piano di Indirizzo Per La Riabilitazione 2011 PERSONE AD ALTA COMPLESSITÀ (PAC): Persona chepresentadisabilitàsingole o plurime, comorbilità e menomazioni ad interessamentomultiorgano associate a disturbicognitivi, spesso con fragilitàmediche e sociali • QuestodeterminailGrado di necessitàriabilitativa della persona • La qualità del trattamento riabilitativo si caratterizza per la tempestività, la multidisciplinarietà e l’impegno assistenziale: TIMING, METODO, INTENSIVITÀ La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

8. IL CONCETTO DI MEDICINA RIABILITATIVA • VisioneOlistica mirata al funzionamentodella persona piùcheai deficit di un apparato, sistema, organo • ApproccioMultidimensionale e diacronico attentaallerelazioni persona-ambiente organizzata come processo e non come singoloatto medico • Metodologiamultidisciplinare e multiprofessionale richiedenecessariamente un lavorosanitario di equipe, spessomoltoestesonel tempo in fasi integrate ma diversificate, spessonecessitaanche di interventi non strettamentesanitari La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

9. L’AFFERMARSI DEL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE Qualunque persona in qualunquemomentodella vita puòavereunacondizione di salute che in un ambientesfavorevolediventadisabilità • Ha favorito e guidato un cambiamentoglobalesul piano epidemiologico, scientifico, professionale, per orientaredecisioniculturali, economicheedetiche • Il modellobiopsicosociale è ilmodello di salute cui sideveinevitabilmenteriferire la MedicinaRiabilitativa La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

10. Health condition Body functions/ Body structures Activities Participation Environmental factors Personal factors ICF COME STRUMENTO PER INTERPRETARE IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE • L’ICF è un modello di classificazione sviluppata dall’OMS che codifica una vasta gamma di informazioni relative alla salute • E’ lo strumento per la conoscenza dei fattori fondamentali che regolano l’attività e la partecipazione delle persone disabili e gli elementi di contesto che le influenzano • permette di analizzarele condizioni di salute della persona e le sue necessità nell’interazione dinamica dei fattori biomedici con la soggettività e l’ ambiente La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

11. ICF COME STRUMENTO PER INTERPRETARE LA COMPLESSITA’ Con il termine “COMPLESSITÀ” si indicano gli adattamenti necessari, legati alla disabilità, che le procedure curative devono adottare nel tempo per essere efficaci • Gli outcomedel sistema sono diversi da quelli tradizionali e richiedono anche ambienti idonei • La percezione della malattia da parte del malato richiede un intervento preciso del personale sanitario per ridurre l’impatto spesso negativo di credenze, pensieri, considerazioni che coinvolgono anche i familiari La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

12. IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE IN RIABILITAZIONE La Strutturadeitrattamentiriabilitativinasce e sibasasutreprincipifondamentali: • la centralitàdella persona edilsuobisognodi essereattivanellapartecipazionedellavita sociale; • l’importanzadellapresa in carico continua in ognifaseevolutivadelladisabilitàconseguente ad unaspecificapatologia; • ilruolodell’equipenelleattività di riabilitazione La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

13. NECESSITA’ DI CURA DELLA PERSONA DA RIABILITARE Piano di Indirizzo, ICF e LG SPREAD L’estremavariabilitànelgrado di disabilitàchesipuòverificaredopo un ictus, rendenecessariodefinire per ognisingolopazienteunospecifico PROGETTO RIABILITATIVO e organizzare i servizi in modo da offrirerispostediversificateaibisognideipazienti • Si definisce un approccioflessibile e progressivoin cui le fasidellaprogettazione, attuazione e verifica del percorso non sisusseguonorigidamentel’unanell’altra ma sigenerano, siintersecano e reciprocamentesimodificano La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

14. IL PERCORSO RIABILITATIVO UNICO • PERCORSO RIABILITATIVO UNICO • Integrato nei vari setting terapeutici della rete riabilitativa: • Fase dell’acuzie • Fase della stabilizzazione clinica e del recupero funzionale • Fase della stabilizzazione funzionale • Fase di mantenimento • Questo principio si concretizza nell'erogazione degli interventi secondo definiti programmi riabilitativi all'interno di uno specifico Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) applicato seguendo criteri di appropriatezza prescrittiva ed erogativa La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

15. NECESSITA’ DI CURA DELLA PERSONA DA RIABILITARE La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

16. NECESSITA’ DI CURA DELLA PERSONA DA RIABILITARE La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

17. NECESSITA’ DI CURA DELLA PERSONA DA RIABILITARE La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

18. NECESSITA’ DI CURA DELLA PERSONA DA RIABILITARE La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

19. CRITICITA’ DELLE FASI DEL PERCORSO RIABILITATIVO In FASE ACUTA In RIABILITAZIONE Nel TERRITORIO Gestione a Domicilio di Casi Complessi Rischio Perdita di Autonomia per Comparsa di Nuove Criticita’ Team riabilitativo collegato al Sociale come Accompagnamento Allettamento Denutrizione Scarso Monitoraggio Disinvestimento Abbandono Outcome Funzionale Mortalità Intraospedaliera Carico Assistenziale Aspetto Economico La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

20. NECESSITA’ DI UN PERCORSO LINEARE SUL TERRITORIO Piano di Indirizzo 2011 • Incentivazionedellatempestivarecettività e organizzazionedeiserviziterritoriali Per la complessitàdeipercorsiassistenzialiriabilitativi e per la lorocoerentearticolazioneneidiversi setting - ospedaliero, territoriale, sanitario e sociale- è indispensabileun'organizzazionedipartimentale delleattività di riabilitazione Sistema a rete integratadallafaseacuta al domicilio La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

21. Progetti Innovativi di cui alla DGR VIII/8501 del 26.11.2008 In attuazione del Piano Cardiocerebrovascolare “PERCORSO DI CURA CLINICO RIABILITATIVO PER LA GESTIONE DELL’EVENTO CEREBROVASCOLARE ACUTO: UN MODELLO ORGANIZZATIVO DI INTEGRAZIONE A RETE DELLE STRUTTURE DI RICOVERO E TERRITORIALI” Stroke Unit - Ospedale “A. Manzoni” (Lecco)‏ Unità di Neuriabilitazione - IRCCS Fondazione S.Maugeri (Pavia)‏ La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

22. METODOLOGIA APPLICATA Obiettivo Sperimentare un modello a rete per la gestione dello stroke attraverso il riconoscimento di criteri che spingono verso il miglioramento del management dei pazienti e dei loro caregiver, da un punto di vista siaclinicoche organizzativo Sotto-obiettivi A) Promuovere, monitorare e valutare il percorso diagnostico-terapeutico riabilitativo integrato per i pazienti affetti da ictus cerebrale residenti nell’ASL di Lecco dal soccorso preospedaliero, al ricovero in stroke unit, all’intervento riabilitativo, alla dimissione verso domicilio o struttura assistenziale B) Realizzare un confronto relativo alle caratteristiche del percorso del paziente nella fase di dimissione dal ricovero per acuti verso le strutture riabilitative specialistiche nelle due realtà territoriali dell’ASL di Lecco e dell’ASL di Pavia La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

23. CONSIDERAZIONI FINALI Il ruolodellariabilitazione è determinante per l’esitoclinico La tempestività e la completezzadeitrattamentiinfluenzanol’outcome Il settingriabilitativo (domiciliare o ricovero) è in grado di influenzarel’aspetto“bisogno di conoscenza” nel Caregiver, è quindi da evitare un difetto di comunicazione La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

24. CONSIDERAZIONI FINALI Diventanecessaria: • la presa in caricoprecoce e continuativadeifamiliari, fin dallafaseacuta, con procedure informative strutturate, gestionepsicologicaprofessionaledellasituazione di "crisi", coinvolgimentonelledecisioniassistenziali e di percorso; • strategie e programmiinformazione/formazioneall'assistenzadeifamiliariper i caregivers; • strategie di empowerment deifamiliarichehanno un lororuolospecifico di "espertidella persona" • ilcoinvolgimentoattivodeifamiliarinelladecisionedegliobiettiviriabilitativi; La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

25. ALCUNE INDICAZIONI PER GARANTIRE CONTINUITA’ TERAPEUTICA • Dotare le unità di riabilitazione di opportune strutture di orientamento per ilpzed i familiari, per contenereaspetti di fragilitàostativialreinserimentonell’ambitodellastruttrasociale di provenienza • Garantireilmonitoraggionellungoperiodo del cosiddetto “stroke cronico” per cogliere per tempo segnalicherischiano di far precipitare la situazione di disabilità /dipendenzadeterminandosuccessivi reingressi in unità di riabilitazione La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

26. RIFLESSIONI CRITICHE Non sono disponibili dati sufficienti ed analisi approfondite riguardanti il territorio regionale per dare risposta alle domande e ai complessi bisogni di cura e riabilitazione La continuità assistenziale è spesso ottenuta attraverso la somma di molti interventi singoli non realizzando una completa e precoce presa in carico globale della persona La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

27. Progetto 5x1000 del 2013 Organizzazionein rete di modelli per la gestionedell’eventocerebrovascolare IL PERCORSO RIABILITATIVO PER LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON LESIONE CEREBROVASCOLARE: PROGETTO DI INTEGRAZIONE TRA LE STRUTTURE DI RICOVERO ED IL TERRITORIO NELLA PROVINCIA DI PAVIA UO di Neuroriabilitazione - IRCCS Fondazione S. Maugeri (Pavia)‏ La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

28. RISULTATI ATTESI A) Programmazione e creazione di un percorso riabilitativo omogeneo provinciale in pazienti con Ictus cerebrale in fase acuta/subacuta/cronica nel rispetto delle LLGG nazionali e verifica della sua applicabilità nella rete ospedaliera provinciale B) La novità principale di questo progetto risiede nella pianificazione di una vera e propria rete di bisogni, che accompagna la persona colpita da ictus dall’evento acuto alla fase riabilitativa e di reinserimento territoriale, coinvolgendo i diversi attori che prendono parte al Percorso di Cura Integrato La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

29. CONCLUSIONI • La gestione del paziente complesso non compete • soltanto all’ospedale e alla Medicina Interna o alla • Neurologia,componenti importanti del sistema curativo • Una risposta rilevante è attesa dalle cure territoriali e • dalle cure primarie che dovrebbero usufruire di • competenze qualificate • L’aumento della popolazione con ictus, creando • complessità a livello delle persone e della società, • richiede una nuova health policy esocial policy inserite • In un valido sistema di cure continue; La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto

30. CONCLUSIONI OCCORRE SENSIBILIZZARE LE REGIONI per sostenere studi più ampi (tante variabili legate agli individui e l’ambiente) e dimostrare l’appropriatezza e l’efficacia di un percorso lineare di presa in carico riabilitativa globale nel continuum assistenzialedalla fase acuta fino al rientro in comunità La cura dell’ictus acuto: modelli organizzativi a confronto