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Sondaggio dei pazienti

Sondaggio dei pazienti. Dati complessivi e specifici per l’Italia. IBD 2020 – sondaggio dei pazienti. IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti

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Presentation Transcript

  1. Sondaggiodeipazienti Daticomplessivi e specifici per l’Italia

  2. IBD 2020 – sondaggiodeipazienti • IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti • Sondaggio condotto da Kairos (www.kairosfuture.com) nell’estate 2013 • Più di 5000 pazienti da 6 paesi Canada Francia Italia SpagnaSveziaRegnoUnito

  3. Areediindagine • Introduzione • Domande sulle IBD • Domande sulla terapia • Domande sull’assistenza • Domande sul comportamento online relativo alle IBD

  4. Daticomplessivi e specifici del paese • Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei 6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia

  5. Partecipanti: dati demografici

  6. Cosa pensano i pazienti della qualità dell’assistenza? Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD che ha ricevuto nei 12 mesi passati? Tuttiipazienti(n=4107) Pazienti in Italia (n=873) Percentuale Percentuale Eccellente Buona Insoddisfacente Eccellente Buona Insoddisfacente Moltobuona Discreta Moltobuona Discreta

  7. Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi Tuttiipazienti Pazienti in Italia n=4618Non so = 4% n=1036 Non so = 4% Percentuale Percentuale Nessuna 1–2 ≥3 Continue Nessuna 1–2 ≥3 Continue

  8. Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi Tuttiipazienti Pazienti in Italia n=4589Non so = 1% n=1030 Non so = 0% Percentuale Percentuale

  9. Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD Tittiipazienti Pazienti in Italia n=2719 (53%)(attualmente occupati) n=622 (56%)(attualmente occupati) Percentuale Percentuale

  10. Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi Tuttiipazienti Pazienti in Italia n=5002 n=1024 Percentuale Percentuale

  11. Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBDnegli ultimi 12 mesi Tuttiipazienti Pazienti in Italia n=499 n=116 Percentulae Percentulae

  12. Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi di IBD Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno prima della diagnosi Dalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD? Tuttiipazienti(n=4667) Pazienti in Italia (n=1050) Percentuale Percentuale Tempo dalladiagnosi(anni) Tempo dalladiagnosi(anni) >12 mesi 2–12 mesi <1 mese

  13. Molti pazienti necessitano di assistenza in emergenza prima della diagnosi Visite al pronto soccorso prima della diagnosi Tuttiipazienti Pazienti in Italia Malattia di Crohn(n=2824)(Non so = 8%) Malattiadi Crohn(n=575)(Non so = 7%) CU (n=1773) (Non so = 4%) CU (n=439) (Non so = 2%) Percentuale Percentuale

  14. In tutti i paesi si potrebbe informare e assistere meglio i pazienti con IBD Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese RegnoUnito Canada Spagna Italia Francia Svezia Percentuale Consulenza con uninfermiere specializzato Volantiniinformativi Educazionedi gruppo Informazioni sulle organizzazioni dei pazienti

  15. Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere maggiormente i pazienti Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussi Q. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto per IBD

  16. I pazienti con IBD vogliono un approccio multidisciplinare più ampio Disponibile Non disponbile e non ne sento il bisogno Non disponibile, ma ne sento il bisogno Accesso a professionisti perla cura delle IBD (tutti i pazienti) Accesso a professionisti perla cura delle IBD (in Italia) Percentuale Percentuale

  17. Ed è possibile migliorare… Consulenza con l’infermiere specializzato Tuttiipazienti(n=4667) Pazienti in Italia(n=929) Percentuale Percentuale Anni fà Anni fà Non so/Non ricordo Offerto entro 3 mesi dalla diagnosi

  18. Sintesi • Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente o molto buona...quindi il restante 50% no • E i pazienti chiedono • Una diagnosi più veloce • Più informazione • Più coinvolgimento nelle decisioni • Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio • E questi sono obiettivi che condividiamo

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