Juillet 2008

1. Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de centres hospitaliers Juillet 2008

2. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

3. Objectifs de l’enquête • A l’issu des JPE 2007, le comité scientifique a souhaité mettre en place une évaluation de la qualité perçue par les patients atteint de PR, traités par une biothérapie en IV, et pris en charge en HDJ dans les services de chacun des 5 rhumatologues hospitaliers constituant le comité scientifique. 1) Mesurer les taux de satisfaction des patients pris en charge en HDJ • Identifier les points forts et éventuels points d’insatisfaction ou de moindre satisfaction des patients aux différentes étapes de leur prise en charge • Analyser les résultats en équipe afin de rechercher ensemble, des solutions pour satisfaire au mieux les patients pris en charge en HDJ. 2) Présenter les résultats de cette étude lors des 3èmes JPE en Rhumatologie (11 septembre 2008). Démarche menée en parallèle sur 5 HDJ

4. Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (1/2) 1- IMPLIQUER toute l’équipe Pourquoi? Améliorer la qualité de prise en charge des patients ainsi que le fonctionnement du service • Présentation et appropriation du projet à toute l’équipe de l’HDJ • Identification d’un coordinateur/responsable 2- Evaluer une population HOMOGENE de patients • Patient atteint de PR, traités par biothérapie IV et pris en charge en HDJ • Sont exclus: • Les patients sous protocole • Les patients ayant des difficultés à comprendre ou lire la langue française. Qui? 3- Avoir un échantillon de TAILLE SUFFISANTE • Suivi au fil de l’eau du nombre de questionnaires remplis • Listing initial+ suivi des retour • Mail régulier avec le nombre de questionnaires reçus par le prestataire Combien? Période de mi-avril à fin juin

5. Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (2/2) 4- Respecter l’ANONYMAT Mode de recueil Le patient s’est vu remettre une lettre d’accompagnement, le questionnaire et une enveloppe pré-timbrée avec l’adresse de l’agence qui traite les résultats afin qu’il retourne le questionnaire rempli. L’objectif: les patients remplissent ce questionnaire à leur domicile. Pour les patients qui souhaitent compléter le questionnaire lors de leur perfusion, ils le peuvent à la seule condition qu’ils ne remettent pas le questionnaire rempli au personnel soignant de l’HDJ, mais qu’ils le renvoient avec l’enveloppe à l’agence. Exceptions 5- Se donner les moyens d’un RETOUR MAXIMUM de questionnaires remplis Lister les patients éligibles en amont du commencement de l’étude Relancer les patients / s’assurer qu’ils ont bien retourné le questionnaire Lister les patients ayant répondu à l’étude Au fil de l’eau, un retour sera réalisé auprès des 5 HDJ afin de leur indiquer le nombre de questionnaire réceptionné par l’agence Questions ouvertes, fermées, étapes parcours biothérapies IV Comment?

6. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

7. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

8. Informations reçues lors de la consultation pré-biothérapie Lors de ma consultation pré-biothérapie, j’estime avoir été : (N)

9. Compréhension des explications fournies J'ai compris les explications qui m'ont été fournies (N=189)

10. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

11. Temps écoulé entre la décision du traitement sous biothérapie et la 1èrevenue à l’Hôpital de jour Le temps écoulé entre la décision de mon traitement sous biothérapie et ma 1ère venue à l’Hôpital de jour est de : (N=191)

12. Perception délai en fonction du temps écoulé Ce délai m’a paru : (croisement entre le temps écoulé et la perception de ce délai)

13. Qualité de l’accueil en HDJ Je considère la qualité de l’accueil à l’hôpital de jour : (N=189)

14. Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement Et plus particulièrement : (N) 192 191 189

15. Niveau d’information sur le déroulement de l’hospitalisation En ce qui concerne les explications reçues du médecin de l’hôpital de jour sur le déroulement de mon hospitalisation, j’estime avoir été : (N=190)

16. Planification des séances en fonction des impératifs professionnels ou personnels Pour planifier mes séances, l’hôpital de jour a tenu compte de mes impératifs liés à mon activité professionnelle ou mes obligations personnelles : (N=182)

17. Déroulement de la séance La séance s’est déroulée : Si « en chambre collective » : Avez-vous eu une consultation individuelle au préalable? (N=184) (N= 140) Si « en chambre collective » : la présence d’autres patients vous a-t-elle gênée? (N=140)

18. Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement Je considère les éléments suivants : (N)

19. Qualité globale de la prise en charge en HDJ Je considère la qualité de ma prise en charge en hôpital de jour : (N=185)

20. Temps d’attente perçu Le temps passé à l’hôpital de jour m’a semblé : (résultat par centre) Le temps entre ma consultation avec le médecin et le début de mon traitement (N)

21. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

22. Interlocuteurs en cas de besoin Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : (N=131) (N=172) Si « oui », de qui s’agit-il ?

23. Interlocuteurs en cas de besoin Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : (résultats par centre) (N)

24. Interlocuteurs en cas de besoin Si « oui », de qui s’agit-il ? (résultat par centre / calcul sur une base de 100%) (N)

25. Facilité à recevoir (ou non) des réponses aux questions Globalement, obtenir les réponses à mes questions est : (N=185)

26. Perception de la circulation de l’information D’après moi, mes différents médecins s’informent mutuellement du suivi de mon traitement: (N) 119 180 114

27. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

28. Points forts de la prise en charge Voici d’après moi les points forts de ma prise en charge N=100

29. Points faibles de la prise en charge Voici d’après moi les points faibles de ma prise en charge: N=51

30. Remarques et suggestions des patients Autres remarques des patients N=45

31. Rencontre avec d’autres interlocuteurs Lors de mon hospitalisation, j’ai pu rencontrer : (N)

32. Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie L’organisation des perfusions Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

33. Conclusions / Recommandations Au global, on constate une bonne appréciation des différents centres par les patients. • Cela se traduit par un très bon niveau de satisfaction sur les différentes dimensions évaluées (accueil, prise en charge par l’établissement, prise en compte de la douleur et de la fatigue, qualité du personnel en général, etc.). • D’autre part, toujours en lien avec ce très bon niveau de qualité perçue, on constate de très bons niveaux d’information que ce soit lors de la consultation pré-biothérapie ou sur les explications reçues sur le déroulement de l’hospitalisation. • En ce sens, on notera aussi que les patients se disent globalement bien informés des différents aspects liés à leur maladie et à tout ce qui s’y rapporte (objectifs du traitement, mode d’administration, raisons du passage sous biothérapie, etc.). On mentionnera toutefois qu’ils s’estiment sensiblement moins informés sur les effets indésirables, sur la conduite à tenir en cas de chirurgie, voyage, grossesse et surtout sur la place de la cortisone. • En terme de temps alloué aux patients, on constate une évaluation très positive. Les patients estiment globalement avoir bénéficié du temps nécessaire de la part des différents interlocuteurs rencontrés (infirmière, médecin, …). Ils ont dès lors le sentiment d’avoir pu poser les questions souhaitées et avoir reçu les réponses à leur question.

34. Conclusions / Recommandations • En revanche, les patients sont moins enclins à se prononcer positivement sur l’information sur leur suivi entre leurs interlocuteurs notamment entre le médecin traitant et le rhumatologue de ville. Rappelons que ce dernier est, semble-t-il moins impliqué dans le suivi. Sur ce dernier point, le rhumatologue hospitalier est nettement plus impliqué et de la même façon plus à l’origine de la proposition de mise sous biothérapie. • Dans le même sens, on peut noter que l’envoi du compte rendu d’hospitalisation n’est pas une pratique systématique. On constate sur ce point des disparités entre les centres. • Concernant les délais, on constate une évaluation plus mitigée. Rappelons que près d’un quart des patients jugent le temps entre leur arrivée et la visite avec le médecin long. De ce fait, 1 patient sur 5 estime le temps passé à l’hôpital de jour comme long. • Dès lors, il serait pertinent d’informer sur les délais d’attente et les raisons qui y sont associées pour rendre l’attente plus acceptable. • En complément de ces éléments, il ressort clairement, pour quelques patients une insatisfaction associée à la qualité des repas et au confort des fauteuils; ce dernier point pouvant contribuer à renforcer la perception du temps d’attente.

35. Conclusions / Recommandations • Notons ensuite que la dimension humaine est perçue comme un élément très important par les patients. Tous les patients s’accordent pour dire que les équipes médicales sont compétentes, impliquées, disponibles et sympathiques. • Ils accordent d’autre part un forte importance au fait d’être suivi par le même médecin. Certains déplorent d’ailleurs d’avoir un nombre d’interlocuteurs trop important. • Enfin, les répondants accordent un très bon niveau de confiance à l’équipe des différents hôpitaux de jour interrogés. • On restera dès lors vigilant à maintenir un bon niveau de qualité sur les aspects informationnels et relationnels instaurés avec les patients. • C’est un point essentiel : • pour renforcer la vocation informative et de réassurance de ces moments; moments privilégiés pour approfondir certains questionnements sur des sujets parfois anxiogènes. • Pour expliquer les moments d’attente jugés parfois longs pour un traitement qui est jugé, par certains, contraignant.