La BIOÉTICA observada desde « otras voces diferentes»

1. La BIOÉTICA observada desde «otras voces diferentes» Soledad Arnau Ripollés Investigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial (Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo) coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org www.aspaymmadrid.org Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional Ponencia presentada en la Jornada de Bioética, organizada por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).

2. Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política(UNED) http://www.uned.es Fundación IsonomíaIgualdad Oportunidades (UJI) http://isonomia.uji.es Oficina de Vida Independiente (C. de Madrid) http://www.aspaymmadrid.org Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/ Comisión Mujer y Discapacidad (C. de Madrid) http://www.madrid.org Centro UNESCO (C. de Madrid) http://www.unescomadrid.org

3. Especialista en: Filosofía para la Paz Filosofía Feminista Filosofía de Vida Independiente

4. GILLIGAN, C.: “In a Different Voice: Women’s Conceptions of Self and of Morality”, Harvard Educational Review, 17, 1977, 481-517

5. Puntos a tratar Situación actual VOCES DIFERENTES UNESCO VOCES de MUJERES VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL. Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.

6. Situación actual Existe un gran avance en las Biotecnologías. Ese avance requiere de un análisis para evaluar si “contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura de Paz»). Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de Bioética”. Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS + HUMANISTAS. Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).

7. UNESCO(Ciencias humanas y sociales) (Ética) Comité Internacional de Bioética (CIB) Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento Científico y Tecnológico (COMEST) Observatorio Mundial de Ética (GEObs) Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) Soledad Arnau 7

8. UNESCO (I) Declaración Universal sobre el “Genoma Humano y los Derechos Humanos” (1997) Declaración Universal sobre los “Datos Genéticos Humanos” (2003) Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005)

9. UNESCO (II) Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005) Art. 7. “Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento”. Art. 8. “Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal”. Art. 11. “No discriminación y no estigmatización”. Art. 19. “Comités de ética”.

10. VOCES diferentes Personas con diversidad funcional Mujeres Movimiento feminista Movimiento de Vida Independiente Bioética feminista Bioética de la diversidad funcional Soledad Arnau 10

11. VOCES de Mujeres Identifican la “no neutralidad” de la Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación masculino-opresor dominante Cultura de la Violencia

12. VOCES de Personas df Identifican la “no neutralidad” de la Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación minusvalidista-medicalizante, dominante (Modelo Médico-Rehabilitador) Cultura de la Violencia

13. VOCES diferentes (I) Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico de la Bioética. Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente. Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”). INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su REPRODUCCIÓN. Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.

14. PARADIGMAS diversidad funcional Modelo de prescindencia: Submodelo eugenésico Submodelo de marginación Modelo Médico-rehabilitador Modelo de Vida Independiente (Modelo Social) Modelo de la Diversidad

15. PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL MODELO MÉDICO MODELO SOCIAL MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE (AUTONOMÍA MORAL) MODELO REHABILITADOR TEORÍA DE LA TRAGEDIA PERSONAL TEORÍA (DE LA OPRESIÓN) SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD INDIVIDUO Y SUS INSUFICIENCIAS ENTORNO DISCAPACITANTE

16. Ramón Sampedro. Suicidio asistido (enero de 1998)

17. Sharon Duchesneau y Candace McCullough.Pareja de mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, también con sordera (abril de 2002)

18. Cristopher Reeve. Muere en octubre de 2004

19. Terry Shiavo. Persona con diversidad mental. Su madre y padre piden Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)

20. Ashley X. Una niña de nueve años con una edad mental de tres meses, tratada para evitar que se convierta en una mujer (enero de 2007)

21. Ruth Morales. Joven de 26 años, madre de un niño y una niña, y con diversidad mental en un 74%, ha sido esterilizada a petición de su madre y padre (septiembre de 2008)

22. ONU y las Mujeres DF • Se reconoce que las mujeres con discapacidad experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad. • Las mujeres y las niñas con discapacidad son particularmente vulnerables al abuso. Según una pequeña encuesta realizada en Orissa (India), prácticamente todas las mujeres y las niñas con discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el 25% de las mujeres con discapacidades intelectuales habían sido violadas y el 6% de las mujeres con discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.

23. Filosofía de Vida Independiente (III) ¡NADA SOBRE NOSOTR@S SIN NOSOTR@S!

24. ¿Dónde encontrarnos? Oficina de Vida Independiente coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org Camino de Valderribas, nº 11528.038 Madrid (Spain) Tel.: (+34) 91 477 61 75 / Fax: (+34) 91 478 70 31 www.aspaymmadrid.org Gracias por vuestra atención