“Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual : La emergencia silenciosa”.

1. “Envejecimiento de las personascon discapacidad intelectual:La emergencia silenciosa”. Jornada “Discapacidad intelectual y Envejecimiento”. Encuentros enAcción Social. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

2. Envejecimiento de las Personas con DI • Jornada “Discapacidad intelectual y Envejecimiento”. • Departamento de Acción Social, Planificación y Estudios. • Diputación Foral de Bizkaia. • Bilbao, 14 de marzo de 2008. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

3. Envejecimiento de las Personas con DI • Prof. A. L. Aguado Díaz • Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo • SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación • E-mail: aaguado@uniovi.es, sapre@cop.es Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

4. Discapacidad y envejecimiento: Ideas directrices • Fenómeno social emergente, “emergencia silenciosa”, “revolución silenciosa”; • Reconocido comoproblema social; • Aún no abordado comoproblema científico; • Posibleproblema dominante de inmediato; • Necesidad de replanteamiento deobjetivos. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

5. Discapacidad y envejecimiento: Temáticas dominantes • Los setenta: • reconocimiento dederechos, generación deservicios básicos y primeras asociaciones • Los ochenta: • integración escolar • Los noventa: • integración laboral • Primer cuarto del 2000: • atención a las p. con discapacidad mayoresy en situación dedependencia Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

6. Discapacidad y envejecimiento: Replanteamiento de objetivos • rehabilitación/habilitación, integración; • cobertura deriesgos; • garantía deprotección jurídica, tutela; • prevención de la dependencia; • envejecimiento saludable, activo, con éxito (successful aging); • preparación para elocio y tiempo libre. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

7. DI y envejecimiento: Características (1) • El proceso de envejecimiento puede empezar más temprano en las personasconDI. • Se dice que envejecen antes y más deprisa: con 45 años, similares a los de 65 años: • “Niños que siempre serán niños”. • Repercusiones diferenciales, más graves, en algunos aspectos, y siempre más complejas. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

8. DI y envejecimiento: Características (2) • No parece un proceso reversible. • Reto asistencial, desafío social. • Agravado por soluciones improvisadas por: • Ausencia de una planificación coordinada, consensuada y a mayor escala. • Necesidad de dar respuesta a la urgencia social y personal del/os problema/s en detrimento de soluciones contrastadas y con valoración de resultados. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

9. DI y envejecimiento:Trastornos más frecuentes • Sensoriales: audición, visión. • Endocrinos: tiroideos, obesidad. • Cardiovasculares: cardiopatía. • Propensión a Alzheimer. • Enfermedad mental, problemas de conducta: el doble diagnóstico. • La vejez va a depender de cómo haya sido la edad adulta “envejecimiento a la carta”. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

10. DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 1): • El anciano con DI expuesto, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos que el resto de la población; • Algunos cuadros de mayor prevalencia, específicos dela etiología de DI (alteración genética, cromosómica, metabólica); • Problemática particular en movilidad; • ... J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

11. DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 2): • ... • No suelen presentar quejas espontáneaspor su patología: • Toleran déficits sensoriales, dolor torácico, problemas de micción, etc. • Expresan los problemas de forma atípica: irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito, problemas de sueño. • Necesidad de investigación de los factores de riesgo; • Necesidad deobservación y seguimiento de la persona, de revisiones periódicas y de un sistema general preventivo e higiénico. J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

12. Necesidades y demandas: Diversas fuentes: P. con DI: • Espacios de ocio y tiempo libre; • Mejores condiciones en el transporte público; • Más y mejores atenciones sanitarias, profesionales especializados; • Mejores relaciones sociales, ampliación de su círculo. • Prejubilación; • Vida más independiente; • Garantías de futuro; • Entornos más integradores; • Etc. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

13. Necesidades y demandas: Diversas fuentes: Familias de P. con DI: • Apoyos para la autodeterminación de sus hijos; • Más servicios de respiro personal; • Formación más cualificada en temas jurídicos; • Formarse junto con los que les sustituirán como tutores; • Creación ya de servicios específicos para PconDI mayores; • Alojamientos diferentes para PconDI; • Profesionales más cualificados; • Etc. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

14. Proyecto de investigación “Necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Bizkaia”. • Diputación Foral de Bizkaia. • Realización: • 2006: Estudio cuantitativo. • 2008: Estudio cualitativoen proyecto. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

15. Proyecto de investigación • Financiación: Departamento de Acción Social. Planificación y Estudios. Diputación Foral de Bizkaia. • Realización: SAPRE, Sociedad AsturianadePsicología de la Rehabilitación. • Fecha: septiembre-diciembre de 2006. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

16. Proyecto de investigación:Equipo investigador • A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo, • M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo, • B. Arias Martínez, U. de Valladolid, • M. Begoña Rueda Ruiz, Ayto. de Getxo. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

17. Proyecto de investigación:Agradecimientos • Patrocinador: D. Foral Bizkaia; • Investigadores/as participantes e investigadores/as de campo; • Asociaciones, centros e instituciones; • Personas con discapacidad, familias y profesionales. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

18. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Necesidad: • Conocer la calidad de vida y las necesidades percibidas de las P. con discapacidad intelectual en proceso de envejecimientoen Bizkaia y sugerir posibles líneas de actuación. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

19. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Estrategia elegida: • Preguntar a: • Las personascon discapacidad intelectual; • Sus familias; • Las asociaciones, centroseinstituciones y losprofesionalesque les atienden; • Técnica: entrevistas semiestructuradas. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

20. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Modelo teórico del proyecto • Modelo de Calidad de Vida de Schalock: • CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo: percepción general de bienestar o satisfacción. • “Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamenta-les que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”. • Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

21. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Modelo teórico del proyecto • Zarb: descenso en la satisfacción con la CV 20/30 años tras la discapacidad: percepción del inicio del envejecimiento, “una segunda disca-pacidad”: pérdida de la independencia percibida: amenaza general para el control de sus vidas; • Incremento de las necesidades; • Contexto de los recursos sociales y materiales, moldeadores de las respuestasal envejecimiento. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

22. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Objetivos del proyecto • Detectar las necesidades percibidas de las personas con DI mayores de 45 años, sus familias e instituciones. • Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los factores de riesgo que las explican. • Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad. • Delinear un mapa de necesidades. • Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación. • Aportar información para la planificación de la prevención y de la atención de tales necesidades en Bizkaia. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

23. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Escala de CV Escala de Calidad de Vida:(respuestas escalares 4-5 opciones) • Bienestar físico, • Inclusión social, • Bienestar emocional, • Desarrollo personal, • Relaciones interpersonales, • Derechos, • Bienestar material, • Autodeterminación. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

24. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Entrevistas paralelas Entrevistaspersonal, familiar y profesional: • Datos de identificación, variables sociodemográficas; • Variables clínicas, relativas a la discapacidad; • Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta: • Preocupaciones y necesidades percibidas; • Soluciones propuestas; • Medidas o apoyos institucionales que echa en falta; • Pensamientos sobre el futuro; • Problemas señalados. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

25. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Recogida de datos • Contacto con asociaciones: julio-septiembre-2006. • Formación y entrenamiento previo de los investigadores/as de campo: septiembre-2006. • Coordinadora local. • Consentimiento informado y garantía deconfidencialidad. • Estudio de campo: septiembre-noviembre 2006. • Resultados e informe: diciembre-2006. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

26. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Recogida de datos • Entrevista personal: 229personascon discapacidad intelectual; • Entrevista familiar: 198familiares; • Entrevista institucional: 70directivos y profesionales. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

27. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Personal 229 personas con DI Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

28. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (1) • 229 PcDI, entre 45 y 76 años; media de edad: 51,4 años; DT: 6,3; • Mujeres: 43,7%, entre 45-38; media: 51,1; • Varones: 56,3%, entre 45-76; media: 51,7. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

29. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (2) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

30. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (3) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

31. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (3bis) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

32. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (4) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

33. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Personal (5) Otras variables: • Casi todos/as, 98,3%, solteros/as; 1 casada; 1 divorciada; 1 viuda; 1 varón en pareja; • Nivel cultural bajo: 21,4% primarios; 1 medios. • 45%, pensionistas; 1,7%, jubilados/as; 2,2%, amas de casa; en activo, 33,6%; en paro, 17,5%; • 28,8%, salario; 49,3%, pensión no contributiva; 7,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 12,6%; 0,4%, SIN INGRESOS (1 PcD). Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

34. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Personal (6) Familia y convivencia: • Presencia ambos progenitores, 21,8%; uno, 34,5%. • Presencia de hermanos, 87,8%. • Presencia de hijos, 2,2%: 3:1 hijo; 1:2 hijos; 1:3 hijos. • Tipo de convivencia: • familia propia, 1 mujer; • familia de origen, 59,8%; • servicio residencial, 28,4; • otras fórmulas, 8,7%; • sólo, 6 (2,6%): 2 varones y 4 mujeres. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

35. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Personal (7) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

36. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Personal (8) Prototipo de esta muestra: • Han respondido a la entrevista p. con DI mayores, predominio de varones, domiciliados en áreas urbanas, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, residentes en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención: MINORÍA sin ingresos (1) y sin familia (15). Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

37. Bizkaia: Tendencias generales: Personas con DI: Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas. • Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida... • Coincidentes con población discapacitada: estado de salud personal, barreras arquitectónicas y sociales... • No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre... • Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones... Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

38. Bizkaia:Personas con DI: Conclusiones (1) • Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la existencia de barreras, las más dominantes. • Saud personal: estado de salud general, dependencia, cuidados personales diarios, limitaciones funcionales personales. • Barreras: arquitectónicas, facilidades de transporte, sociales, aceptación por parte de la sociedad. • R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, más y mejores instalaciones sociales, ayuda a domicilio. • R. económicos: pensiones, independencia económica, situación económica familiar. • R. asistenciales sanitarios: calidad de la asistencia, más y mejores ilnstalaciones, asistencia en salud mental. • Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

39. Bizkaia:Personas con DI: Conclusiones (2) • Soluciones propuestas: subida de pensiones, servicios de apoyo alocio y tiempo libre. • Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los ayuntamientos, recursos de las asociaciones, actividades culturales, coordinación entre las distintas administraciones. • Pensamientos sobre el futuro: vivir aldía, seguir viviendo, vivir con calidad de vida, . • Problemas señalados: problemas de salud, incapaz de tomar decisiones, ansiedad. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

40. Diferencias portipo informe: Dilema • Excluir a las personas con deterioro cognitivo por su presunta incapacidad para aportar información sobre sí mis-mos, por motivos de purismo metodológico. • Permitir que la información la proporcio-nen personas que les conocen bien. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

41. Diferencias portipo informe: Decisión • Incluir a las personas con deterioro cognitivo: • Los familiares y profesionales que les conocen proporcionan la información, invitándoles a que se pongan en su lugar; • Se da primacía a la información sobre la persona. • Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para comprobar si hay diferencias en función del: • Tipo de informe: Autoinforme, Héteroinforme • Tipo de cumplimentación: Autoaplicada, Familiar, Personal-Profesional. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

42. Diferencias portipo informe: Muestra Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

43. Diferencias portipo informe: Resultados (1) • En esta muestra de P. con DI no existendiferencias estadísticamente significativas entre los distintos tipos de informe y de cumplimentación, aunque: • Autoinforme + pensamientos sobre futuro. • Profesionales + preocupaciones sobre recursos sanitarios y sobre existencia de barreras. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

44. Diferencias portipo informe: Resultados (2) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

45. Bizkaia:Personas con DI: Conclusiones (3) • Esta muestra de P. con DI parece bastante homogénea: • Noexistendiferencias estadísticamente significativas en función del tipo de informe, edad, grado de discapacidad, tipo de convivencia. Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

46. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Familiar 198 familias de p. con DI Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

47. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Familiar (1) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

48. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Familiar (2) Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

49. Bizkaia: Tendencias generales: Familias: Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas... Específicos de Familias DI: incremento ayuda familiar, servicios de alojamiento, ayuda para cuidados personales diarios, apoyo a los cuidadores informales… Coincidentes con PcDI: ocio y tiempo libre, aceptación por sociedad, salud personal, dónde y con quién vivir en el futuro... Coincidentes con población discapacitada: barreras so-ciales y arquitectónicas, recursos de servicios sociales… Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida… Curiosidad: Coordinación distintas administraciones... Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008

50. Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:Muestra Profesional 70 profesionales de p. con DI Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008