CTS Anffas Regione Abruzzo

1. Monitoraggio delle istanze delle famiglie abruzzesi per la concreta attuazione dell’art.14 della L.328/00 CTS Anffas Regione Abruzzo

2. 13 DICEMBRE 2012 PERCHÉ QUESTO CONVEGNO? OBIETTIVI: • Diffondere una nuova cultura delle persone con disabilità basata sui diritti umani e promuovere l’autodeterminazione delle persone con disabilità partendo dal rendere le informazioni accessibili • Informare le persone con disabilità e i loro familiari sull’art.14 della L.328/00 • Continuare il confronto con gli Enti del territorio sulla concreta applicazione dello strumento del progetto di vita. • Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per la concreta attuazione dell’art.14 L.328

3. Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per la concreta attuazione dell’art.14 L.328 Vogliamo offrire un quadro, non esaustivo ma comunque rappresentativo, di come le dodici associazioni Anffas abruzzesi abbiano portato avanti dal 2010 ad oggi la campagna “ buon compleanno 328/00”, di come le persone con disabilità e le loro famiglie l’abbiano recepita, di come gli Enti abbiano risposto. Per fare ciò... ...un passo indietro: cosa prevede la normativa?

4. Il quadro che emerge dal complesso delle specifiche disposizioni di livello statale (L. 328/00) e regionale (Piano Sociale Regionale 2011-2013) e dalle norme amministrative rilevanti ai fini del progetto individuale può essere sintetizzato come segue.

5. Art. 14 L. 328/2000 (Progetti individuali per le persone disabili) 1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.

6. 2. Nell’ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

7. Il progetto individuale previsto dall'art. 14 L. 328/00, per ogni singola “persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva" (art. 3 L. 104/92) è dunque lo strumento attraverso il quale poter creare percorsi personalizzati per ciascuno in cui i vari interventi volti all'integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, siano coordinati miratamente per rispondere in maniera complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del beneficiario. Il progetto individuale va proposto e realizzato nei confronti di tutti, ma a partire prioritariamente da tutti i bambini ed i giovani in situazione di disabilità grave, con riferimento anche alla pluridisabilità.

8. Tale progetto è predisposto dal Comune d’intesa con la A.S.L., con procedimento attivato su domanda che, secondo il vigente piano regionale sociale d'Abruzzo, può essere presentata presso il Punto Unico d'Acceso (PUA) attivato presso i Distretti Sanitari di Base. In mancanza del PUA, la domanda va presentata al Comune di residenza del richiedente.

9. La domanda può essere proposta dalla persona con disabilità o da un suo familiare, dal medico di medicina generale, dal pediatra di libera scelta, dai servizi sociali, dai servizi sanitari (unità operative ospedaliere, RSA, consultori familiari, servizi di riabilitazione etc), dai servizi istituzionali (scuola, Tribunale per i minorenni, ambiti sociali, etc) o dai servizi non istituzionali (case di riposo, cooperative sociali, associazioni di volontariato etc.).

10. La presentazione della domanda dà inizio al procedimento per la redazione del progetto individuale, in relazione al quale il richiedente deve ricevere formale comunicazione con indicazione dell’amministrazione competente, del nominativo del responsabile del procedimento stesso, del nominativo di chi ha attivato la procedura, delle modalità di partecipazione, del termine previsto per la conclusione della procedura e per la stesura del progetto, del luogo dove può prendersi visione degli atti.

11. Della realizzazione del progetto individuale si occupa l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), composta dal Responsabile del distretto sanitario di base, dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta della persona con disabilità, dall’assistente sociale dell’ambito territoriale sociale (ATS), da un infermiere e dal medico specialista (geriatra, neurologo, cardiologo, ecc) competente per la specifica patologia clinica, con l'attiva partecipazione della persona con disabilità o del familiare di riferimento a incontri stabiliti. Ove presenti, sono coinvolti anche i servizi che già erogano prestazioni (Pubbliche amministrazioni– Enti profit/no profit) e le amministrazioni interessate dai bisogni della persona con disabilità.

12. La redazione del progetto personalizzato avviene in conformità ai parametri elencati nel sistema di Classificazione Internazionale di Funzionalità, Disabilità e Salute (c.d. ICF) adottato dall’Organizzazione mondiale della Sanità, attraverso l'analisi completa di tutte le variabili, oggettive e soggettive, che ruotano attorno alla persona con disabilità. L'UVM considera infatti la situazione sanitaria personale del richiedente, la natura dei suoi bisogni, la situazione economico-culturale-sociale-lavorativa della persona con disabilità in rapporto anche al proprio contesto familiare e sociale, la sua situazione relazionale-affettiva-familiare, la disponibilità personale della famiglia, amici, operatori sociali, gli interessi e le aspirazioni personali, i servizi territoriali già utilizzati e quelli disponibili o in fase di implementazione.

13. Il procedimento di stesura del progetto individuale termina con la sottoscrizione da parte del Responsabile del servizio dell'Amministrazione procedente e l'accettazione della persona interessata o di chi la rappresenta.

14. Come già evidenziato nelle linee guida di Anffas onlus nazionale “L’ottenere un progetto individuale non significa automaticamente avere tutti i servizi di cui si ha bisogno, ma soprattutto: 1) avere un momento di sintesi che, per esempio, crei un coordinamento ed una rimodulazione tra i servizi già fruiti, evitando inutili doppioni o sovrapposizioni (anche di orari) che portino, di fatto, ad annullare i benefici degli stessi; 2) rappresentare l’intensità e la qualità del bisogno anche ai fini della modulazione del servizio (se già esistente sul territorio) in cui si viene inseriti: per esempio, se nel progetto individuale viene rappresentato un bisogno di grado elevatissimo, si avrà diritto al massimo monte ore di quel servizio; 3) richiedere l’attivazione del servizio (non ancora esistente nel territorio, ma) risultante dal progetto individuale necessario per la persona con disabilità e compatibile con quanto già previsto nel Piano di Zona di riferimento”.

15. Questo ciò che è previsto... Ora vediamo ciò che è accaduto?

16. Monitoraggio Anffas Regione Abruzzo 2012: • Attraverso: • Scheda alla associazioni locali Anffas • Questionario alle famiglie

17. Scheda associazione • Aspetti indagati: • Diffusione Campagna 328/00 di Anffas onlus • Risposta delle famiglie • Contatti delle Associazioni Anffas con gli Enti del territorio • Sostegno Associazioni Anffas alle famiglie • Problematiche emerse

18. Cosa è emerso? • La maggior parte delle associazioni • locali ha diffuso il materiale • informativo prioritariamente • all’interno dell’associazione, • ma anche alle persone non socie • di Anffas, a coloro che si rivolgono • agli sportelli SAI? ecc... • attraverso manifesti presso le sedi associative, pubblicazione su siti internet, trasmissione mail, consegna del materiale informativo a soci ed altre associazioni/cooperative che si occupano di persone con disabilità, assemblee/riunioni informative ecc...

19. L’importanza della concreta applicazione dell’art. 14 della 328/00 è stata portata ai tavoli di lavoro (del livello regionale e dei livelli locali (PSR, PdZ...)

20. Alcune associazioni, ove richiesto, hanno affiancato le famiglie nella compilazione dei moduli delle istanze, • La maggior parte delle associazioni si è attivata per aiutare le famiglie riguardo alle problematiche emerse nella fase di consegna delle istanze, • Alcune associazioni hanno contattato Asl e Comuni per sollecitare le risposte alle istanze, • Una associazione è stata contattata da più Comuni per ulteriori informazioni sulla richiesta e sulla Campagna Buon compleanno 328/00

21. Alcune associazioni, pur aderendo alla Campagna Buon compleanno 328/00, dimostrano sfiducia riguardo alla concreta applicazione dell’art.14 della 328/00 (“utopia”?) • I convegni “Al centro del mio progetto, io!” del 2011 ed il presente monitoraggio hanno rappresentato un ulteriore momento di riflessione interna alle associazioni Anffas. • La maggior parte delle associazioni locali ha espresso l’intenzione di implementare la campagna per la concreta applicazione dell’art.14 della L. 328/00 con azioni più incisive.

22. Questionario alle famiglie • Aspetti indagati: • Recepimento Campagna 328/00 • Presentazione della domanda • Riscontro degli Enti • Problematiche emerse

23. Cosa è emerso? • Generale clima di sfiducia nei confronti delle Istituzioni sulla possibilità di applicare concretamente lo strumento del progetto di vita. • Non piena comprensione del significato e della vera valenza del progetto di vita . • Confusione con la più generica rete di erogazione dei servizi ( “ho già tutti i servizi di cui ho bisogno”, “conosco il Pua per la richiesta di erogazione dei servizi” )

24. Ci si chiede perché non siano le stesse Istituzioni ad informare sull’esistenza dell’art. 14 (L.328/00) • Ci si chiede se la normativa non dovrebbe essere applicata dagli Enti preposti indipendentemente dalle richieste dei cittadini.

25. Difficoltà nella consegna dei moduli delle istanze in particolare nell’individuazione del Pua e delle persone preposte all’interno dei Comuni e delle Asl; • Barriere architettoniche nei luoghi di consegna delle istanze; • In diversi casi non piena conoscenza delle modalità di gestione delle istanze ricevute da parte del front-office; • In alcuni casi rifiuto delle istanze da parte di Pua e/o Comuni “perché non di loro competenza” (avanzata la possibilità tramite le associazioni Anffas di querela per omissione di atti di ufficio);

26. Alle istanze presentante: • nella maggior parte dei casi non è stata data risposta; • in alcuni casi c’è stata risposta di rigetto immediata ed informale (ad es. “non ci sono fondi”; “non si ritiene opportuno un progetto individuale”; “non è previsto dal piano sociale”); • Si rileva in quasi tutti i territori una mancanza della prevista sinergia tra Asl e Comuni

27. In pochi casi gli Enti locali hanno fissato, con comunicazione formale o telefonicamente, un incontro con le famiglie per individuare attraverso un colloquio con l’assistente sociale i bisogni della persona con disabilità che sono stati riportati in una relazione. Ciò ha portato, in alcuni casi, all’attivazione/integrazione di singoli servizi; • In un singolo caso è stata attivata da Asl e Comune una collaborazione con l’Anffas locale per la stesura di due progetti, collaborazione che, però, non ha avuto seguito.

28. Ad oggi, nessuna delle istanze presentate si è tradotta nell’effettiva stesura di un progetto individuale di vita secondo le previsioni dell’art. 14 della 328/00;

29. Questi gli aspetti più rilevanti del monitoraggio... dalla prospettiva Anffas... ...ora cambiamo prospettiva passando la parola ai rappresentanti degli Enti intervenuti.