La place des représentants des usagers dans le système de santé François CHAPUIS

1. La place des représentants des usagers dans le système de santé François CHAPUIS Mercredi19.09.07

2. Une longue histoire… avant que les représentants des usagers n’interviennent • Jusqu’au XIXème siècle : Médecine compassionnelle * peu d’information donnée, peu d’échanges • Fin XIXème /début XXème siècles : Médecine anatomo-clinique * on cherche à décrire et à comprendre les maladies * on informe peu 2

3. Une longue histoire… avant que les représentants des usagers n’interviennent • Début du XXème siècle : technicité croissante * on informe peu 3

4. Une longue histoire… avant que les représentants des usagers n’interviennent • Période de progrès médical, mais les doutes arrivent dans le dernier quart du XXème siècle. Depuis le début des années 1960 • Le Pouvoir médical vacille • La demande d’information s’accroît très fortement • Conclusion : en quelques dizaines d’années, on passe du « paternalisme médical » au modèle de « l’autonomie du patient ». 4

5. Les textes précurseurs • Loi du 31 décembre 1970 * Libre choix du patient * Dossier médical transmis par l’intermédiaire du médecin choisi par le patient. • 1975 : Charte du Malade • 1995 : Charte du Patient Hospitalisé • 1995 : Code de déontologie médicale • 24 Avril 1996 : Ordonnances Juppé : Le Malade au cœur du dispositif. 5

6. Le contexte « L’irruption du malade, en tant que personne, citoyen et auteur de sa propre santé » (Nicolas Brun, UNAF) «Pour la 1ère fois, un groupe de patients administre la preuve qu’ils existent comme un véritable contre pouvoir »(E.L. HENRY, AFH) La loi du 4 Mars sur les droits des Patients 6

7. Etat Généraux de la Santé Consumérisme médical Accroissement très net des réclamations et contentieux La loi du 4 Mars sur les droits des Patients 7

8. Respect de la dignité Non discrimination Respect de la vie privée Droit aux soins les plus appropriés Droit au soulagement de la douleur Droit au suivi scolaire Les droits principaux reconnus par la loi du 4 Mars 2002 Droits de la Personne 8

9. Droit à l’information Droit à l’expression de la volonté Respect au consentement Droit au secret Les droits principaux reconnus par la loi du 4 Mars 2002 Droits des Usagers de la Santé 9

10. Associations participant au fonctionnement du système de santé [article 20] Associations bénévoles les plus appropriées [article 17]. Les Droits Collectifs Les Associations 10

11. Conditions de leur agrément au niveau régional ou national * activité effective* actions de formation * indépendance * représentativité Convention type(circulaire 4 octobre 2004) Les Droits Collectifs (2) Les Associations participant au fonctionnement du système du santé [article 20] 11

12. Prérogatives des associations agréées au niveau national * Se porter partie civile après mise en mouvement d’une action publique par le ministère public ou la partie lésée. * Se porter directement partie civile, en cas de préjudice à l’intérêt collectif des usagers du système de santé * Siéger au Conseil d’Administration desEtablissements Publics, à la C.R.U. et à la C.R.C.I. Les Droits Collectifs (3) Les Associations participant aux fonctionnement du système du santé [article 20] (2) 12

13. « Art L.1112-5 : Les établissements de santé facilitent l’intervention des associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans l’établissement, à sa demande ou avec son accord, ou développer des activités au sein de l’établissement, dans le respect des règles de fonctionnement de l’établissement et des activités médicales et paramédicales et sous réserve des dispositions prévues à l’article L.1110-11. Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention ». Les Droits Collectifs (4) Les Associations de Bénévoles [article 17] 13

14. Missions : apporter un soutien aux personnes accueillies dans l’Etablissement Obligations * Accord du patient * Respect des règles de fonctionnement de l’Hôpital Convention Etablissement / Association Les Droits Collectifs (5) Les Associations de Bénévoles 14

15. Article 17 [L. 1112 - CSP] : Pourquoi les Pouvoirs Publics privilégient les associations ? * Typologie de ces associations * Une liste des associations recensées en Bourgogne Voir « annuaire des Associations de Santé B. Tricot – Consultant éditeur. Les Droits Collectifs (6) 15

16. L’implication des associations des usagers et des citoyens dans le fonctionnement de la santé à l’Hôpital * Le Kiosque Associatif (CHU Clermont- Ferrand) * Le Comité des Patients (CRLCC Nancy) * Le Jury Citoyen (CHU de Nantes) * La Maison des Usagers (CHSA) * Les « SOR Savoir Patients » (FNLCC) Cf. « http://www.fnlcc.fr/sor.ht » Les Droits Collectifs (7) 16

17. Associations d’Usagers C.A. C.R.U. C-CLIN Aide directe aux patients Autres Instances ASSOCIATIONS D’USAGERS Jury Citoyen Maison des Usagers SOR savoir patient Kiosque Associatif 17

18. Pourquoi ? Besoin de communiquer Besoin d’information, dans un contexte de pénurie de temps disponible pour les professionnels, ou de réflexe de rétention d’information Besoin de décryptage de l’information. Maison des Usagers (Cité de la santé, Maison de Santé, Espace santé….) 18

19. Enquête réalisée auprès de 21 Centres HospitaliersUniversitaires

20. 21 sur 32 Etablissements ont participé à l’enquête : soit 65,6 %

21. Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge 21

23. La mise en place de la CRUQ s’est étalée sur 1 an • 15 Etablissements sur 21 ont privilégié la composition élargie de la CRUQ, ce qui témoigne d’un souci d’impliquer les composantes de l’ Institution dans sa gestion

24. Présidence de la CRUQ

25. Les organisations des CRUQ varient selon les Etablissements dont le 1/3 ont confié la présidence au DG ou DGA • Les Directeurs des Affaires Juridiques libellés en tant que tels sont peu nombreux, mais participent, lorsqu’ils existent, aux réunions de la CRUQ

26. 6 Etablissements bénéficient du concours du personnel de secrétariat, ainsi qu’un attaché d’administration dans 1 Etablissement • Les personnels et les cadres de Directions fonctionnelles, lorsqu’ils ne président pas la CRUQ, assistent à celle-ci aux côtés du Président

27. Rattachement fonctionnel de la CRUQ • 9 Etablissements ont rattaché la CRUQ à la Direction Générale • S’agissant des autres Etablissements, le rattachement est fait auprès des Directions fonctionnelles, gestionnaires de la CRUQ

28. Gestion des réclamations , médiation Questions relatives à l’activité règlementaire Rapport d’activité Proposition d’amélioration Analyse satisfaction clientèle Dossier médical Formation continue La totalité des Etablissements ont prévu un ordre prévisionnel sur la base de thématiques diversifiées ressortant des attributions règlementaires de la CRUQ Thématiques abordées par la CRUQ

29. STATUT DU MEDECIN MEDIATEUR

30. 15 CADRES SOIGNANTS (soit 2/3) dont 3 Directeurs de soins infirmiers 4 ADMINISTRATIFS dont 1 DGA 4 ADMINISTRATIFS désignés en tant que suppléants Certains Etablissements ont plusieurs médiateurs non médecins (couple soignant/administratif) 1 Etablissement a désigné une assistante sociale STATUT DU MEDIATEUR NON MEDECIN

31. Participation du DAJ ou du Président de la CRUQ aux rencontres de médiation

32. Liens entretenus par la CRUQ

33. Les CRUQ se sont mises en place sans moyens de la tutelle De manière générale, les instances ont délibéré sur la mise en place de la CRUQ (19 sur 21) 11 Etablissements ont délibéré sur le droit des malades. On peut espérer que les Etablissements restants procéderont à cette délibération d’ici la fin 2007 Organisation – fonctionnement de la CRUQ

34. Prolongements donnés au rapport d’activité de la CRUQ • Mise en place d’actions qualité • Plans d’actions ciblées • Transmission du rapport d’activité à la Tutelle • Suivi du rapport d’activité • Mesures de réorganisation des services • Connaissance satisfaction clientèle • Guide du dossier médical

35. OBSERVATIONS • La totalité des Etablissements donne des prolongements au rapport d’activité de la CRUQ • La mise en œuvre d’actions qualité est très souvent citée • Le rôle de la CRUQ est jugé utile, mais devra être revu sur certains points

36. POINTS FORTS Connaissance et correction des dysfonctionnements Utilité des liaisons CRUQ et autres instances Mise en œuvre d’actions qualité Prise en charge médicale du patient et respect de ses droits POINTS A AMELIORER Définition à préciser, notamment prise en charge médicale Délai de réponse trop bref imposé par la loi Passivité des membres : il faut dynamiser la CRUQ Prérogatives limitées de la CRUQ : non examen des dossiers contentieux et CRCI Connaissance de la CRUQ dans l’Etablissement Traiter les démarches de médiation en séance (1) Rôle de la CRUQ= Reconnu utile par 19 Etablissements

37. 1er bilan d’activité des CRUQ – Rencontre inter-CHU - 2008 • 87,7 % des Etablissements interrogés y sont favorables • Motivations : • Confrontation jugée utile pour retour d’expérience et échanges d’informations • Souci de s’aligner sur les rencontres déjà organisées par les médiateurs médicaux • Possibilité d’aborder des thématiques précises telles que certification et qualité, prise en charge médicale, droits des malades • Possibilité de discuter de mise en œuvre d’actions de progrès

38. Maison des UsagersCirculaire DHOS/E1 n°2006-550 du 28 décembre 2006,connue de l’ensemble des Etablissements répondeurs

39. 13 Etablissements de l’ont pas mise en place 5 sont en cours de réflexion sur ce thème 3 Etablissements l’ont intégré dans leur projet d’Etablissement Dans plusieurs Hôpitaux, la gestion est assurée par les usagers D’autres Etablissements ont mis à disposition des associations des bureaux qu’elles tiennent à tour de rôle S’agissant de l’implantation de ces maisons sur un ou plusieurs sites, les réponses sont très variables Exemples à citer : LYON : Mise en place de groupes de réflexion en partenariat avec les associations (échéance 2008-2010) et référence à une convention nationale type en cours de signature avec chaque association pouvant intervenir auprès des patients NANTES : Groupes d’usagers formés en Fédération, avec mise en place de locaux d’accueil et d’écoute CLERMONT-FERRAND, AP-HP : Très en avance : gestion assurée par les usagers

40. Espaces de Réflexion Ethique

41. La tendance observée est celle de réflexion toujours en cours, compte-tenu des textes non encore parus à ce jour • Des clarification devront être apportées sur la notion même d’espaces éthiques

42. Animation par des Usagers, des représentants d’usagers Complémentarité avec les professionnels (« chacun à sa place ») Typologie des activités - Information sur les problèmes de santé - Information sur les droits des patients - Informer sur les aides matérielles ou psychologiques - Prévention. Maison des Usagers (4) (Cité de la santé, Maison de Santé, Espace santé….) Mode de fonctionnement 42

43. Participants : bénévoles de 16 associations Plus de 2000 rencontres / an (+ 20 % par an) Public concerné : - Plus de femmes que d’hommes - 44 % de patients - 29 % de proches - 20 % autres - 7 % de personnels Maison des Usagers (5) (Cité de la santé, Maison de Santé, Espace santé….) L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne 43

44. Thèmes abordés - Pathologies - Accès aux soins - Droits sociaux - Recherche d’adresses - Animations thématiques - Conférences Maison des Usagers (6) (Cité de la santé, Maison de Santé, Espace santé….) L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne (2) Thèmes divers 44

45. Moyens mis en œuvre Maison des Usagers (7) L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne (3) • 1 salle d’accueil comportant des brochures et un bureau pour accueillir les demandeurs • bénévoles organisés qui constituent des relais transversaux • une charte commune • une convention entre associations • un comité de coordination • un outil d’évaluation • une plaquette de présentation 45

46. Moyens mis en œuvre (2) - Les interactions Maison des Usagers (8) L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne (4) • Patients  Services de soins • Equipes de soins  Associations • Public  Associations • Familles  Equipes de soins • Associations  Hôpital • Associations  Equipes de soins • Hôpital  Cité. 46

47. Pourquoi? Le Jury Citoyen (Forum citoyen….) Nécessité de confronter les orientations stratégiques de l’Hôpital à un jury de citoyens Avis à priori Compte-rendu. 47

48. Objectif Le Jury Citoyen (2) (Forum citoyen….) Intégrer l’avis de la population dans le Projet d’Etablissement, grâce à un jury citoyen composé de volontaires. 48

49. Références Le Jury Citoyen (3) (Forum citoyen….) C.H.U. de LILLE - 2003 Le jury est composé de 12 citoyens volontaires, sélectionnés par voie de presse, parmi 100 volontaires. Le panel est représentatif (âge, sexe, CSP, origine géographique). 49

50. Modalités Le Jury Citoyen (4) (Forum citoyen….) • Exposé sur la situation et les évolutions du CHU (projet d’établissement 2004 / 2008) • Expression des citoyens sur le projet. 50