Дети с множественными нарушениями ‒

1. Дети с множественными нарушениями ‒ объектособой заботы

2. Население России составляет приблизительно 135 млн. человек • Дети составляют в разные периоды последнего десятилетия от 17-20% от общего числа населения, • т.е. по самым приблизительным подсчетам 27 000 000 человек

3. Около 535 тысяч детей – дети-инвалиды т.е. около 2 % • 95 % из них проживают в семьях • (по данным «Фонда поддержки детей находящихся в ТЖС») • Ежегодно в России рождаются 60 тыс. детей с врожденными и наследственными заболеваниями

4. Лишь 4,5% новорожденных рождаются здоровыми и относятся к 1 группе здоровья • 15% новорожденных считается условно здоровыми • К 1 классу «здоровых» детей остается 2,7% • В остальных случаях дети страдают отклонениями в состоянии здоровья от пограничных форм между нормой и болезнью до различных нарушений, которые могут стать причиной инвалидности

5. В Республике Татарстан 14 594 детей-инвалидов • это составляет 1,9% всех детей республики • Из них 7 245 детей – школьного возраста • 5 000 обучается в учреждениях специального (коррекционного) образования (из ежегодного отчета «О результатах деятельности Правительства РТ в 2010 году», приложение к Посланию Президента РТ ГС РТ) В г. Казани 3482 ребенка-инвалида Сколько из них детей с МНР?

6. ДЕТИ с множественными нарушениями развития • Во-1, это дети-инвалиды, так как у них наблюдается стойкое нарушение здоровья, расстройства функций организма, а также последствия заболеваний, которые не позволяют ребенку самостоятельно обслуживать себя, передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться, выражать свои чувства и пожелания, совершать определенные действия, жить полноценной жизнью

7. ДЕТИ с множественными нарушениями развития • Во-2, это дети, у которых наблюдаются нарушения физического и умственного развития (умственная отсталость, психические расстройства, паралитические синдромы, болезни органов зрения, слуха, новообразования, болезни эндокринной системы, болезни костно-мышечной системы, болезни сердечно-сосудистой системы, отсутствие речи и так далее), что осложняет адаптацию ребенка в обществе

8. ДЕТИ с множественными нарушениями развития • В-3, причины, вызывающие множественные нарушения, это - причины генетического характера, вследствие хромосомных аномалий, либо внутриутробная мутация. Эти два фактора могут быть сочетанными

9. Сколько детей с МНР в РТ? • Учитывая данные современной статистики и то, что к МНР в первую очередь мы отнесли заболевания генетического характера, редкие заболевания, следствия внутриутробной мутации, уровень таких детей может достигать 20 % от общего количества детей-инвалидов. • А это означает, что стоит предположить, что в РТ детей с МНР порядка 3 000, в Казани – до 700 человек.

10. Клинико-психолого-педагогические характеристики детей с МНР многообразны и сложны • Для наглядности представим некоторые заболевания, характеризующие множественные нарушения у одного ребенка: • Синдром Ретта: встречается исключительно у девочек с относительно высокой частотой: 1 на 10-15 тыс., выражается в утрате целенаправленных и появлении особых стереотипных движений рук в раннем детском возрасте, во многих случаях наблюдаются врожденная гипотония, небольшое отставание в становлении основных двигательных навыков. Имеют ограниченные интеллектуальные, речевые и адаптивные способности. Последняя стадия заболевания длиться до 25 лет и более, может протекать десятилетия.

11. Можно продолжить этот список: синдром Дауна, синдром Прадера-Вилли, синдром Ангельмана, Синдром Блоха-Сульцбергера, синдром Лоуренса, синдрома Сотоса, синдром Коэна, синдром Дюшенна-Лейдена, синдром Уильяма-Бойрена, и т.д. • Ранний детский аутизм: 1) аутизм с аутентическими переживаниями; 2) стереотипное, однообразное поведение с элементами одержимости; 3) своеобразные нарушения речевого развития». Встречается у 15–20 детей из 10 000 новорожденных, причем, у мальчиков в 4,5 раза чаще, чем у девочек. Прежде всего, нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

12. Наши исследования выявили • что дети с МНР в г. Казани, в Республике Татарстан зачастую проживают печальную жизнь. Она протекает в четырех стенах родного дома, где не всегда у ребенка есть не то чтобы своя собственная комната, там нет даже собственного уголка. • Уход за ребенком осуществляет, как правило, мать, вынужденная оставить профессию, и, находящаяся в состоянии длительного психоэмоционального стресса, не редко деформирующего психику • Ребенок с МНР в семье – испытание для всех. Родители переносят глубокий эмоциональный шок при обнаружении заболевания, установлении диагноза и инвалидности, т.е. на лицо постоянные хронические травмирующие ситуации, которые длятся года. Часто семьи распадаются.

13. Полученные данные в ходе проведения анкетного опроса родителей • ярко отразили жизнедеятельность ребенка-инвалида с МНР и его семьи: небольшая пенсия, недостаточные меры обеспечения средствами реабилитации и образования, не включенность в систему образования, проблемы психологического характера и малообеспеченность. • Учитывая, что доходы семьи выше прожиточного минимума, расходы, в том числе и на реабилитацию ребенка, превышают всевозможные доходы родителей и пенсию ребенка

14. Семья ребенка с МНР • Положение семьи осложняется тем, что родители постоянно узнают новые детали развития и состояния ребенка, как за ним ухаживать в тот или иной период жизни, ситуация может периодически меняться. • Самая главная проблема – в отличие от здоровых детей и детей-инвалидов (не тяжелых) - родители детей с МНР не всегда получают отдачу от своих усилий, не могут часто радоваться за развитие ребенка, потому что оно происходит медленнее.

15. Семья ребенка с МНР • при опросе родителей, осуществляющих уход за детьми с МНР, число желающих приступить к трудовой деятельности составляет 60 %. Но большинство не работает, ухаживая за детьми дома, т.к. детей не берут в сады и школы, а специальные не построены • при исследовании потребностей родителей детей с МНР, первая насущная потребность – в информации о заболевании, способах лечении и реабилитации, о будущем ребенка

16. Проследим жизнь ребенка с МНР, проживающего в Казани в семье от его рождения и до подростничества • Девочка, диагноз – синдром Ретта, 1995 г.р., инвалидность с 3 лет. • Диагноз установлен в г. Москва, в 1998 году (на т.г. ситуация не изменилась, в виду необходимости делать спец.анализы) • Обучение начала с 3-х лет (идеальный вариант), в основном благодаря тому, что родная бабушка – специальный педагог дошкольного и младшего школьного возраста • До 8-лет обучалась на дому • В 2003 г. городская МППК отказала ребенку в продолжении обучения на основании того, что ребенок себя не обслуживает • В течении пяти лет родители самостоятельно обеспечивают обучение ребенка • В 2008 г., после обращения мамы в приемную Министерства образования РТ, была назначена повторная комиссия. Комиссия в назначенное время не состоялась

17. ИПР 2000 года

18. ИПР 2008 года • Медико-социальный патронаж, социально-психологический патронаж, социально-культурный патронаж… • НЕ НУЖДАЕТСЯ!!!

19. Дефицитные услуги для детей с МНР • Образование в России для детей с МНР можно назвать нестандартными и дефицитными услугами • Дефицитными являются и большинство методов реабилитации детей с МНР, такие как иппотерапия, гидротерапия, музыкотерапия, арт-терапия, др.

20. Дети аутистического спектра заболеваний • к которым относится и синдром Ретта, в РТ до настоящего времени не принимаются на обучение. • МППК, отказываясь от заведомо незаконного определения ребенка как «необучаемого», используют более безопасную для себя формулу «рекомендуется обучение в учреждениях социальной защиты» или «обучение на дому» • Отказ в праве на непрерывное обучение ребенка с МНР – ежедневная практика российских государственных органов образования

21. Опыт судебной защиты интересов детей-инвалидов, в том числе детей с МНР(на примере г. Москва) • демонстрирует весьма низкую готовность родителей добиваться в судебном порядке восстановления нарушенных прав. • Даже при максимальном освобождении родителей от изнурительного многократного хождения в суд и участия в судебном разбирательстве, при столкновении с явной несправедливостью родители часто утрачивают веру в возможность добиться реализации прав своих детей, гарантированных законом.

22. Попытки реализовать права своих детей с МНР • на образование и реабилитацию зачастую заканчиваются нервными срывами у родителей, утверждением чувства полной безысходности • Обусловлено это двумя причинами: • почти поголовной правовой неподготовленностью работников образования и социальной защиты, вызванная в значительной степени стремительными изменениями законодательства, старой привычкой скрывать от граждан их права и отсутствия необходимой юридической поддержки учреждений; • Отсутствие у родителей правового сознания и навыков правового поведения

23. Отказ родителей бороться за права своих детей с МНР • В некоторых зарубежных странах рассматривается как нарушение родителями своих обязанностей • Это деликатный вопрос. Когда речь идет о российских родителях, мы зачастую имеем дело с людьми замкнутыми, потерянными, не способными к борьбе. • «Не хочу жаловаться и ходить по инстанциям. Хочу дать доверенность хорошему адвокату. Меня не надо консультировать и «пичкать» брошюрами о правах и уходе за ребенком. Я в этом ничего не понимаю, просто помогите защитить моего ребенка и улучшить качество его жизни»

24. Международное законодательство о правах детей-инвалидов • В 1989 году Организация Объединенных Наций приняла Конвенцию о правах ребенка, которая определяет права этих детей на особую заботу и внимание со стороны государства • Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов принятые резолюцией 48/96 Генеральной Ассамблеи в 1993 году, провозгласили обеспечение такого положения, при котором девочки, мальчики, мужчины и женщины, являющиеся инвалидами, как члены общества имели бы те же права, что и другие лица и возможность полного участия в общественной жизни.

25. Конвенция ООН о правах инвалидов • 24 сентября 2008 года в штаб-квартире ОНН Министр иностранных дел С.В. Лавров от имени Российской Федерации подписал этот документ. Россия взяла на себя обязательства по выполнению 24-й статьи Конвенции – «государства-участники обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях» • Прошло 2 года…

26. Российское законодательство о детях-инвалидах • Дети-инвалиды, это дети – находящиеся в трудной жизненной ситуации: ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» от 24.07.1998 № 124-ФЗ • Ребенок-инвалид – это ребенок в возрасте до 18 лет с отклонениями в физическом или умственном развитии, имеющий ограничение жизнедеятельности, обусловленное врожденными, наследственными, или приобретенными заболеваниями, последствиями травм и вызывающее необходимость его социальной защиты: ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181–ФЗ

27. Возможности интеграции ребенка с МНР определяются многими факторами, основными среди которых являются: • – тяжесть и глубина расстройств: ранняя диагностика и раннее начало специализированной коррекции • – комплексный медико-психолого-педагогический характер помощи ребенку; • – последовательность, систематичность коррекционных мероприятий и их достаточный объем; • – активное участие родителей в жизнедеятельности и реабилитации ребенка, единство усилий специалистов и семьи.

28. медицина • В число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного дефекта,выявление множественных нарушений, знание последствий множественных нарушений. Слишком поздняя диагностика – типичное явление в практике работы с такими детьми.

29. педагогика • Дети с МНР нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им помощь и поддержку.

30. социальная защита • Своевременная и полная социальная поддержка ребенка и семьи, предоставление социальных услуг

31. Изучая детей с МНР, мы приходим к выводу о бессмысленности разграничении понятий • Обучения (педагогика), • Реабилитация и уход (медицина) • Социальная поддержка (социальная работа) Согласованность медицинского, психолого-педагогического и социального подходов к ребенку с МНР может показаться не достижимой проблемой. Однако именно комплексный подход создает определенный «образ мышления» по отношению к детям с МНР, а консенсус специалистов разных сфер вырабатывает всесторонний индивидуальный план по организации жизнедеятельности ребенка

32. Опыт Франции • Говоря о детях с МНР, живущих сегодня в современной Европе можно утверждать, что «большинство детей с этим заболеванием, а также любые другие «особые» дети смогут жить достойно. • Еще недавно продолжительность жизни таких детей была величиной гипотетической… Еще недавно родителей уговаривали отдавать детей в интернат, говоря при этом «Вы сможете отдохнуть!», …еще недавно родителям говорили, что их ребенок никогда не будет развиваться…». • Но уже в сентябре 2003 года Министерство образования Франции ввело 6000 ставок ассистентов-помощников в школьной образовательной системе для детей-инвалидов. Статус «лица с множественными нарушениями» введен в законодательную систему Франции.

33. Опыт Финляндии • В Финляндии дети с МНР также как и обычные дети посещают детские сады и школы, а в старшем возрасте – училища и дома специального ухода. • Семья, воспитывающая ребенка с МНР может рассчитывать на ежедневного помощника-ассистента и множество социальных услуг, являющихся для России не просто дефицитными, а не известными даже узкому кругу специалистов.

34. Положение детей с множественными нарушениями и особенностями развития в современной России – одна из «больных» тем социальной политики • Законодательство предоставляет таким детям и их родителям немалые права, достаточную социальную поддержку. • Вместе с тем, реализовать права почти невозможно, получить социальные услуги трудно из-за их дефицита в государственных учреждениях социальной защиты. • Зазор между законодательной базой и практикой применения законов в отношении детей с МНР в нашей стране слишком велик.

35. Итак, по сравнению с другими категориями детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и нуждающихся в социальной защите, у категории «дети с множественными нарушениями развития и их семьи» самый большой круг проблем: Своевременная диагностика, лечение, комплексная и систематическая реабилитация Раннее вмешательство в воспитание, специальное обучение и непрерывное образование Социальная поддержка ребенка и его семьи Решение этого круга вопросов и будет решением проблем интеграции детей с множественными нарушениями и их ближайшего окружения в общество

36. Спасибо за внимание!