Onderzoek Stéphanie De Maesschalck

1. Onderzoek Stéphanie De Maesschalck Linguistic and cultural diversity in the consultation room • Referent: Dr. Ludwien Meeuwesen Faculteit Sociale Wetenschappen, UU Stichting Pharos, Utrecht, 23 mei 2013 AcademischeWerkplaatsMigranten en Gezondheid

2. Bevindingen • Emoties in de vorm van cue of concern: (61%), concerns (1 op de 3 consulten). • Bij matige taalbeheersing van patient: minder emoties uiten • Bij matige taalbeheersing van patient zal arts meer doorvragen (Vooral over feiten en weinig over emoties zelf.) • Patiëntgerichte artsen doen het beter, veel interdokter variatie

3. Bevindingen • Taalbarrieres spelen een belangrijke rol, culturele factoren veel minder • Vooral bij matige beheersing van de Vlaamse taal • Bij goede of geen beheersing van de taal worden iets meer emoties geuit.

4. Hoeveel mensen hebben een tolk nodig? • Data uit verschillende Europese landen vertonen steeds hetzelfde beeld: • Neem het aantal migranten • De helft is niet-westers • Hiervan beheerst de helft de taal van het nieuwe land niet of onvoldoende - Nederland: ¼ x 3 miljoen migranten = 750.000  België: ¼ x 2,3 miljoen migranten = 570.000

5. Tolkenvoorzieningen in Nederland • Patiënten hebben recht op een professionele tolk; voorzieningen werden gefinancierd door de overheid (per 1-1-2012 niet meer) • Tolkendiensten van Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (TVcN); callcenter: 1500 tolken; • 130 talen; top 5: Turks, Marokkaans, Somalisch, Irakees, Berbers • Telefonisch: binnen twee minuten geregeld • Per jaar 200.000 calls: 40% GGZ; 12% ziekenhuizen & 1e lijn

6. Tolkenvoorzieningen in België • Complexe staatsstructuur • Beleid op verschillende politieke niveaus • Context van communautaire problemen: taalgrens en taalwetten • Geen duidelijk engagement om taalbarrières in de zorg op te lossen

7. Benaderingen in België Vlaamse sociale tolken: ‘Betekenistolken’ Tolken IMIA (Nat. council on interpreting in health care) Intercultureel bemiddelen Verschillen qua visie op verantwoordelijkheid voor het welslagen van de medische communicatie. • Gezondheidscentra hebben betere voorzieningen dan solistisch werkende artsen.

8. Taalbarrière • Veel aandacht voor culturele factoren en verschillen • Taal is onderdeel van cultuur • Taal – verstaanbaarheid – gaat vooraf aan cultuur • Taalbarrière wordt goeddeels genegeerd

9. De praktijk is: • De meerderheid van patiënten met onvoldoende beheersing van het Nederlands brengt zelf een informele tolk mee naar de dokter • Idem voor ziekenhuizen (Pochhacker, 2007) • Een aanzienlijk aantal van deze informele tolken zijn kinderen jonger dan 16 jaar. • Geldt ook voor België.

10. Drie partijen • Patiëntengroep • Zorgverlener • Tolken -professionele tolk -informele tolk -ad hoc tolk Gezamenlijk belang & verschillend belang

11. Benaderingen tolkenkwestie • ‘No problem’ benadering • Linguïstisch tolken benadering • Kritisch realistisch model

12. ‘No problem’ benadering - Taalbarrière wordt ontkend, genegeerd: - Geen kennis van overheidsbeleid omtrent rechten van patienten en plichten van de zorgverlener - Gering intercultureel bewustzijn “Het is een probleem van migranten: zij moeten maar snel de nieuwe taal leren” “Het is zoals het is” “Ik heb er nooit zo over nagedacht”

13. Benadering linguïstisch tolken • Zorgverleners zijn zich bewust van de taalbarrières en het nadelige effect op de kwaliteit van de zorg • Oplossing: professionele tolken inschakelen • Uitstekende oplossing, maar er zijn ook weerstanden • Veel maatregelen en voorzieningen nodig (beleid, budget, training, faciliteiten , organisatie, etc.)

14. Kritisch realistische benadering • Wees realistisch en zoek flexibele oplossingen • Voorop staat de kwaliteit van de zorg voor migranten • Afhankelijk van de situatie (vertrouwen; organisatie; politiek, etc.) • Meervoudige oplossingen: - professionale tolk - informele tolk - ad hoc tolk

15. Resultaten inventarisatie • Naast formele tolken ook vaak informele tolken in 1e lijn • Sociale sector, ggz: veel vaker formele tolken • Veelvuldig gebruik van andere intermediairen (mediator, ad hoc tolk, bystander) • Beperkingen in organisatie en tijd • Veel onbekendheid met kwesties rond tolken (bv. verantwoordelijkheid, overheidsbeleid) • Niet bewust van complexiteit van communicatieproces triade: arts-patiënt-tolk • Kinderen jonger dan 16 jaar tolken regelmatig • Veel miscommunicatie

16. Fragment interview huisarts Een arts die zich de complexiteiten rond kinderen die tolken realiseert: “Hij (=jong kind) vertelde me dat al die vertaalverantwoordelijkheden voor zijn ouders zijn jeugd heeft geruïneerd… Toen ik dat hoorde besefte ik dat dat een hoge prijs is voor tolken…. Maar dat veranderde mijn gedrag niet, wel mijn idee over tolken.” -->Eerste stap in bewustwordingsproces

17. Behoeften zorgverleners 1e lijn • Politieke context: informatie over officieel beleid en regelgeving • Organisatorische context: Beleid op institutioneel niveau nodig; tijdsbeperkingen • Communicatie: - Oefenen in het hanteren van triadegesprekken - Patient informeren • Trainingswensen: -casusbespreking, -rollenspel, -kennis

18. Conclusie • Training is effectief • Disseminatie en implementatie (train de trainers) • Beleidsontwikkeling: nationaal, institutioneel • Professionalisering van informeletolken • Tolkenkwestie op de politieke agenda plaatsen: nationaal en internationaal

19. Fragment interview huisarts • “Ik had een oudere Marokkaanse vrouw als patiënt. Zij kwam altijd samen met een vriendin. Ik had een hekel aan deze consulten, omdat er geen eind kwam aan haar klachten. En wat ik ook probeerde, er kwam steevast een andere klacht en meer pijn. De vrouw praatte heel veel en gesticuleerde overdadig. Ik begreep haar klachten nooit en probeerde het consult zo kort mogelijk te houden. Ik gaf haar dan een recept mee voor een van haar vele symptomen. (- dan tolkentelefoon) • Heel snel had ik een duidelijke beschrijving van haar klachten, zonder de onnodige lichaamstaal. Het consult was korter, en we waren allebei tevreden. De patiënt nam mijn beide handen vast en bedankte me hartelijk. Sindsdien gebruiken we altijd professionele tolken-diensten.”

20. “Dat wil je gewoon niet weten van je moeder” Onderzoeknaarervaringen van jongvolwassenen met informeeltolken in de zorg Auteurs: Rena Zendedel & Ludwien Meeuwesen (2012).

21. Inleiding • De meerderheid van migrantenpatiënten, met slechtebeheersing van Nederlandsetaal, neemteeninformeletolkmeenaar het medisch consult • Jonge kinderen (<16 jaar) doenvaak het informeletolkenwerk

22. Achtergrond • Weinigonderzoeknaar (jonge) informeletolken • Cohen et al. (1999): Children as informal interpreters in GP consultations: pragmatics and ideology Resultaten: • Interviews met huisartsen in Londen • Kinderenalstolkgeengewenstesituatie • Praktische en morelebezwaren (parentificatie) • Het gebeurtnog steeds (ondertijdsdruk)

23. Achtergrond • Green et al. (2005) - Translators and mediators: bilingual young people’s accounts of their interpreting work in health care • 76 jonge mensen uit Londen • 10-18 jaar • Vietnamees-Chinees; Bengali; Turks-Koerdisch; vroegere Yugoslavië

24. Resultaten Green et al. • Voelen zich goed en tevreden omdat ze hun familie helpen • Beschouwen het tolkenwerk als vanzelfsprekend • Rol: belangenbehartiger van de patiënt • Zij voelen zich verantwoordelijk • Ze vinden het tolken niet altijd leuk (tijd, inspanning, taboe-onderwerpen) • Technisch niet altijd gemakkelijk: vocabulaire is niet toereikend

25. Onderzoeksdoelen • Inzich krijgen in de ervaringen van jong volwassenen met tolken in de gezondheidszorg • Vergelijken van ervaringen van het informeel tolken als kind en als volwassene.

26. Respondenten 15 informele tolken • Leeftijd tussen 18-25 • Achtergrond: Marokkaans (7), Turks (4), Azeri (2), Iraans (1) en Italiaans-Colombiaans (1) • Doen tolkenwerk vanaf jonge leeftijd

27. Topic lijst 1) Emotioneel: Vind je het leuk of niet? Waarom wel/niet? 2) Technisch: Wat is the kwaliteit van het tolken? Wat zijn de moeilijkheden, taaltechnisch gezien? 3) Verwachtingen: Wat verwachten artsen en patiënten van een informele tolk? 4) Communicatie: Hoe verloopt het communicatieproces? 5) Rollen: Hoe zie je je rol in de medische communicatie?

28. Resultaten Informele tolken geven spontaan drie keer zoveel negatieve dan positieve ervaringen (51 vs 17). Positief: “Ik vind het leuk om mijn ouders te helpen, het geeft me een goed gevoel, omdat ze ook veel voor mij hebben gedaan en nu kan ik iets terug doen.” Negatief: “Ik vind het emotioneel erg zwaar, omdat het mijn moeder is. Wanneer zij pijn heeft, voel ik ook haar pijn en dat maakt het voor mij erg moeilijk om te vertalen.”

29. Resultaten Emotioneel: • Informele tolken vinden het moeilijk taboe-onderwerpen te bespreken en slechts nieuws te vertalen • Leven mee met patiënt • Hebben een hekel aan het eisende gedrag van de patiënt Technisch: • Vertalen nooit letterlijk, vocabulair is niet toereikend. Sommige woorden kunnen niet vertaald worden of bestaan niet in de andere taal (bv. spanningshoofdpijn ) Roles: belangenbehartiger, verzorger (vertrouwen), culturele bemiddelaar, ‘medebehandelaar’

30. Kinderen vs. volwassenen Als kind (<16 jaar): • vinden het niet leuk te moeten vertalen • voelen zich niet verantwoordelijk • beschouwen zichzelf niet als belangenbehartiger • vertalen lang niet alles (om er snel van af te zijn) Als volwassene: • voelen zich verantwoordelijk • voelen zich tevreden als ze erin slagen de patiënt te helpen.

31. Citaat informele tolk (volwassene) “Soms vind ik het erg vermoeiend, omdat je altijd het middelpunt bent tijdens het gesprek. En ook wanneer we daarna thuis zijn, moet ik alles weer opnieuw vertellen. Dan moet ik alles weer uitleggen. Je bent altijd de contactpersoon, maar ondertussen heb ik mijn eigen zorgen ook. En soms denk ik: “Waarom leer je niet gewoon Nederlands?” Ik weet dat Nederlands geen gemakkelijke taal is, maar als mijn ouders Nederlands konden spreken, dan zou dat een stuk makkelijker voor me zijn.”

32. Conclusie • Tolken is (soms) een emotionele last familieleden • Informele tolken zijn belangenbehartiger voor de patiënt • Volwassenen beschouwen het als een plicht om ouders/familieleden bij te staan • Ze irriteren zich aan het eisende gedrag van de patiënt. Als kind: • Voelen zich niet verantwoordelijk • Niet gemotiveerd • Tolken is een last • Slechte kwaliteit vertaling

33. Citaat informele tolk (kind) Interviewer: “Je zei dat je er vroeger niet van hield om te vertalen, maar was het vertalen daardoor ook minder goed? Respondent: “Ja absoluut, en het was voor mij ook helemaal niet boeiend. De meeste dingen liet ik opzettelijk weg, niet omdat ik het niet begreep, maar vooral omdat ik dacht ‘okay, nu moet het afgelopen zijn, ik wil buiten spelen’ “.

34. Conclusie • Resultatennegatieverdan die van Green et al. • Focus van Green et al. was vooral op positieveaspecten Mogelijkeverklaringvoorverschillen? • UK respondentenwarenjonger (16-18) dan NL steekproef (18-25) • Nederlandserespondentenreflecteerden over vroegereervaringenals kind

35. Stellingen • De situatie in België is vergelijkbaar met die van Nederland? • Met het slechten van de taalbarrière in de zorgvoormigrantenvallenveelbarrieres door cultuurverschillenweg.