Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005 Giovanni Zaninetta Hospice Domus Salutis, Brescia

1. Margine d’azione tra l’autonomia del malato ed il suo bisogno di cureLe dichiarazioni anticipate di trattamento nelle cure palliative: problema o risorsa? Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005 Giovanni Zaninetta Hospice Domus Salutis, Brescia

2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento terminologia • Living will • Testamento biologico • Testamento di vita • Volontà previa di trattamento • Direttive anticipate • …

3. Le dichiarazioni anticipate di trattamento • Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

4. Le dichiarazioni anticipate di trattamento • Caratteristiche necessarie • Redazione scritta • Capacità dello scrivente • Data • Caratteristiche accessorie • Eventuale data di scadenza • Eventuale controfirma di un medico Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

5. Le dichiarazioni anticipate di trattamento Riferimenti legislativi e documentali • Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea (titolo I, art. 3 Diritto all’integrità personale) • L. 28 marzo 2001, n. 145: recepimento da parte del Parlamento italiano della convenzione di Oviedo (Convenzione sui diritti umani e la biomedicina) • Dichiarazioni anticipate di trattamento, Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) 2003 • Codice di deontologia medica (1998) art. 34

6. Le dichiarazioni anticipate di trattamento • (le varie forme di dichiarazioni anticipate)… si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della nostra concezione dell’atto medico ai principi decisionali del paziente Questioni bioetiche sulla fine della vita umana (CNB, 1995)

7. Le dichiarazioni anticipate di trattamento • Il documento del CNB pare preludere ad una legge che (forse) verrà emanata abbastanza rapidamente. • Alla luce di questa futura legge, a prescindere dalla enunciazione del legislatore, si pongono alcune questioni di ordine generale

8. Le dichiarazioni anticipate di trattamento: questioni dalla parte del paziente • Necessaria maturazione della necessità di prevedere queste direttive • Superamento delle barriere emotive e culturali che ostacolano questa scelta • Informazione adeguata sulle modalità di esprimerla

9. Le dichiarazioni anticipate di trattamento: questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione • Riflessione sui propri valori morali di riferimento, sulle proprie preferenze e sulla propria concezione degli scopi della medicina;

10. Le dichiarazioni anticipate di trattamento: questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione • Riflessione sulle proprie condizioni di salute o di malattia sulla base di un’informazione veritiera fornita dai curanti circa la situazione attuale, le più probabili evoluzioni prognostiche e le possibili opzioni di trattamento

11. Le dichiarazioni anticipate di trattamento: questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione • comunicazione ad altri (propri cari e curanti di riferimento) dei propri valori e preferenze; • documentazione delle proprie volontà

12. Le dichiarazioni anticipate di trattamento questioni dalla parte degli operatori • Come interagire con le direttive anticipate • Quale atteggiamento tenere nei confronti del paziente che, in grado di esprimere efficacemente la propria volontà, presenta le direttive anticipate al momento dell’assunzione in cura • Quale atteggiamento tenere nei confronti del fiduciario • Quale atteggiamento tenere nei confronti dei suoi familiari

13. Le dichiarazioni anticipate di trattamento questioni dalla parte degli operatori • Problemi possibili • Come essere certi che le direttive anticipate sottoposte siano attuali (il paziente non abbia cambiato idea o non ne esistano di data posteriore)? • E’ indispensabile una dichiarazione scritta? • Come comportarsi se il fiduciario non accetta il suo ruolo o è irreperibile?

14. Le dichiarazioni anticipate di trattamentoAutonomia degli operatori sanitari …il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino i seguenti criteri generali: …Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza; … Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

15. Le dichiarazioni anticipate di trattamento Vincolatività: Il CNB ritiene altresì opportuno: … b) che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia che non le attui, di esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le ragioni della sua decisione; … Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

16. Le dichiarazioni anticipate di trattamento i confini • … il CNB ritiene essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire che il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto all’eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medico(si veda la sentenza della Corte Europea dei diritti dell’uomo del 29.4.2002, Pretty v. The United Kingdom)

17. Testo Tomassini a) testamento di vita: l’atto scritto con il quale taluno dispone in merito ai trattamenti sanitari, nonche´ in ordine all’uso del proprio corpo o di parte di esso, nei casi consentiti dalla legge, alle modalita` di sepoltura e alla assistenza religiosa; Proposta comm. Senato a) dichiarazioni anticipate di trattamento: l’atto scritto con il quale taluno dispone in merito ai trattamenti sanitari, nonche´ in ordine all’uso del proprio corpo o di parte di esso, nei casi consentiti dalla legge, alle modalita` di sepoltura e alla assistenza religiosa; Disegno di legge Tomassiniart. 1

18. Testo Tomassini 1. Non e` richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo ovvero quando il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la sua integrita` fisica sia minacciata. Proposta comm. Senato 1. Non e` richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo e il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la sua integrita` fisica sia minacciata. Disegno di legge Tomassiniart. 5

19. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Nel documento del CNB le cure palliative compaiono direttamente ed indirettamente tra le indicazioni esemplificate

20. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 2 • Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.)

21. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 4 • Indicazioni finalizzate ad implementare le cure palliative, secondo quanto già indicato dal CNB nel già citato documento Questioni bioetiche sulla fine della vita umana, del 14 luglio 1995

22. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 5 • Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiano sproporzionati o ingiustificati

23. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • La prima considerazione deve riguardare l’esigenza di comunicazione, che in cure palliative precede ogni legge o raccomandazione su dichiarazioni anticipate di trattamento

24. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Problemi • La condivisione con il malato e/o con il fiduciario di una consapevolezza di malattia cronica evolutiva in fase avanzata ed irreversibile per cui non sono più indicate terapie specifiche

25. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Problemi • Stabilire con chiarezza con il malato, se questo è possibile, ovvero con il fiduciario, non solo cosa si intenda per cure palliative ma anche quando queste siano appropriate (quando cioè si debbano abbandonare le cure specifiche o si entri nella fase terminale)

26. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Risorsa • Valutare con il malato, se questo è possibile, ovvero con il fiduciario, la corrispondenza tra le direttive anticipate e le scelte terapeutiche, al fine di raccogliere comunque un consenso informato a prescindere dallo stato di coscienza

27. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Opportunità • Affrontare, alla luce di una generica volontà di approccio palliativo manifestata dal paziente, i percorsi terapeutici che potrebbero portare alle scelte specifiche e, a volte, critiche (sedazione palliativa, scelta di non idratare, et coe.)

28. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • Opportunità • Esempio: Poter preordinare uno schema di sedazione in presenza di una esplicita volontà da parte del paziente

29. Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative • In conclusione le direttive anticipate a prescindere da come saranno configurate in ambito legislativo, rappresenteranno uno strumento prezioso per favorire l’incontro tra medico e malato o, almeno, tra medico e fiduciario al fine di percorrere, nel migliore accordo possibile, la strada impervia che conduce alla morte