Le rôle des associations de personnes handicapées

1. Le rôle des associations de personnes handicapées Nelly Serre – mars 2011

2. La problématique du handicap * Elle est particulièrement complexe : le handicap est multiple * Elle est transversale : les secteurs touchés sont variés

3. Chemin suivi 1 - Etat des lieux social et sociétal des personnes handicapées 2 – Les rôles des associations 3 - Rôle social 4 - Rôle sociétal

4. Etat des lieux social et sociétal des personnes handicapées DECLARATION DE MADRID 2003 1. Le handicap relève des droits humains Comme tout citoyen, les personnes handicapées possèdent les mêmes droits humains. L’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule que « tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ».

5. 2. Les barrières sociales conduisent à la discrimination et à l’exclusion 3. Personnes handicapées : les citoyens invisibles Proposition déclarée lors de la déclaration de Madrid : Non-discrimination + Action positive = Inclusion sociale

6. La définition de l’inclusion est essentielle • Trois dimensions de l’inclusion sont à préciser : * L’inclusion physique * L’inclusion fonctionnelle * L’inclusion sociale

7. La performance et l’excellence sont l’idéologie de la dynamique sociale Or cette inclusion se fait sur un mode paradoxal : Une personne handicapée doit souligner et mettre en avant ses différences, son " anormalité ", Mais, dans le même temps, la personne handicapée vise la normalité, La formation de collectifs spécifiques (les sidéens, les non voyants, les malentendants, les paralysés....), renforce les représentations basées sur le manque, sur la déficience et la stigmatisation. L'inclusion risque alors d'être une inclusion dans des ghettos Pour être inclus, pour participer à des politiques d'insertion, il faut être exclu et stigmatisé... L'enjeu est de reconnaître à la fois les différences et les similitudes

8. Zoom sur le travail et handicap Représentations sociales des employeurs sur le travail des personnes handicapées : - le plus souvent perçue par les employeurs comme moins productive, moins communicante, moins mobile, source de peur - les personnes handicapées intériorisent les représentations sociales des employeurs - Il existe bien sûr des freins " objectifs " à l'emploi des personnes handicapées, Ces éléments objectifs et les représentations sociales des acteurs sur le marché du travail entrainent, dans un mouvement cumulatif, une faiblesse croissante de l'offre et de la demande de travail des personnes handicapées.

9. De la nécessité sociale des associations * Ces personnes sont souvent incapables de faire face de manière adaptée aux obligations les plus courantes et vivent fréquemment isolées * Ces personnes rencontrent des difficultés non négligeables dans la réalisation des activités de la vie quotidienne et sont extrêmement pénalisées pour les activités en lien avec l’inclusion sociale (éducation, emploi, relations sociales, participation sociale)

10. Définition et statut «Groupement de personnes qui s’unissent en vue d’un but déterminé » Le législateur français dans la loi 1901

11. Création d’une association - Elles sont anciennes • Elles ont connu un essor considérable depuis quelques années • Leur typologie est multiple • En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies ou de handicaps

12. Leurs rôles * Tenter de sortir du paradoxe et des exclusions, par une action de sensibilisation sur l'environnement générateur des représentations sociales * favoriser l'émergence des problèmes d'exclusion et d'inclusion sociales * de sensibiliser l'opinion publique * faire émerger les problèmes,

13. Rôle social * Une aide individualisée, en réduisant l'isolement d'une personne éprouvée, en l'écoutant, en lui parlant, en lui apportant des informations pratiques * De l'information * Une organisation capable de collecter des fonds pour aider les malades nécessiteux

14. Relations avec les professionnels de santé Il s’agit d’un partenariat évident et de bonne qualité.

15. Un interlocuteur représentatif des usagers vis-à-vis des pouvoirs publics À travers leurs actions, les associations exercent une fonction de veille et de vigilance, avec un recueil des données qui permet la constitution d’un observatoire et d’une démarche veille.

16. Les membres des associations deviennent acteurs Le patient informé et organisé dans une structure devient un acteur de sa santé et de ses soins. Les associations de patients agissent avec et auprès des malades

17. Se construire soi Se réapproprier une identité personnelle solide et valorisante est un incontournable pour faire face aux difficultés générées par la prise en charge de son handicap, de sa maladie chronique ou ceux d’un proche ou enfant.

18. * croire en la force du « faire ensemble », de lutter contre le risque de « dé-liaison » sociale * retrouver la reconnaissance que procure la relation à autrui, pour restaurer la dignité et retrouver l’estime de soi. * l’action associative développe alors le « sens » des autres et participe à faire société entre tous.

19. * S’approprier le fonctionnement social * Lien entre individu et Etat

20. Rôle sociétal * Les associations de patients exercent une fonction : * de médiation * de collecte de fonds * de contribution à l'enseignement et à la formation des médecins et autres soignants * d’actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé et les consultations médicales

21. Rôle politique des associations * Agir dans le système politique * Faire avancer les politiques publiques * Affiner et de corriger les politiques publiques * Revendiquer les valeurs de la solidarité, des droits de l’Homme et du citoyen

22. Des partenaires de la puissance publique * En exerçant leur fonction d'alerte et de mobilisation, * La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale

23. La représentation des usagers * Etats généraux de la santé en 1998 et 1999 : « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé » * Ainsi, les associations agréées par le ministère de la Santé ont vu leurs prérogatives considérablement élargies

24. Principales instances hospitalières dans lesquelles sont représentés les usagers * le Conseil de surveillance des établissements hospitaliers accueille deux membres représentants des usagers, désignés par le représentant de l'Etat dans le département. * la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), qui accueille deux représentants d'usagers ; * deux représentants des usagers de l'hôpital assistent, avec voix consultative, aux séances du Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) ; * six représentants des usagers siègent au sein de la commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI) ;

25. Les principales instances de santé publique dans lesquelles sont représentés les usagers * L'Etablissement français du sang (EFS) * Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour l'orientation des politiques de santé publique * La Conférence nationale de santé : le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS), * Les conférences régionales de santé: « contribuer à la définition et à l'évaluation des objectifs régionaux de santé publique » * Le Conseil de surveillance des Agences Régionales de Santé (ARS)

26. Code de santé publique * L'article L1114-2 du Code de santé publique permet aux associations agréées d'ester en justice * L'article L1114-3 du Code de santé publique confère un véritable statut aux représentants des usagers membres du conseil d'administration

27. Le financement des associations • Disparité des moyens budgétaires sans commune mesure avec les besoins et la détresse de ceux qu’elles représentent. • Constitution des ressources financières • Les subventions publiques

28. Une nouveauté • Depuis 2010, les entreprises du médicament, de dispositifs médicaux, de diagnostic in vitro et autres produits et objets réglementés dans l'intérêt de la santé publique devront déclarer annuellement à la Haute Autorité de Santé (HAS) la liste des associations de patients qu'elles soutiennent et le montant des aide apportées. Ces informations seront rendues publique par la HAS.

29. CONCLUSION Hier, ces personnes étaient désignées sous les vocables de déficients, d’incapables, etc Aujourd'hui, on dit : « il s'agit de personnes qui présentent une déficience physique». Demain, on les appellera simplement Monsieur, Madame. Hier, on les cachait : c'était une maladie honteuse. Aujourd'hui, ces personnes vivent parmi nous, elles ont leur spécificité. Demain, nous les considérerons pour ce qu'elles sont. Hier, on ne leur donnait pas l'occasion de vivre en société. Aujourd'hui, nous les observons. Demain, nous apprendrons d'elles.

30. Hier,c'était l'absence de loisirs organisés. Aujourd’hui, on légifère. Demain, les loisirs seront choisis et intégrés. Hier,c'était l'oisiveté. Aujourd'hui, le travail est protégé. Demain, le travail adapté se fera en milieu régulier. Hier, les parents étaient isolés. Aujourd'hui, ils sont informés, regroupés en association. Demain, ils n'auront plus à se battre pour les droits de leur enfant.

31. Les associations sont en mesure d’atteindre ces lendemains grâce à la coopération de la société civile.

32. Je vous remercie de votre attention