Handicap et vieillissement La qualité de vie de chacun

1. Handicap et vieillissementLa qualité de vie de chacun Orée du bois, Quevaucamps 29 mars 2011 « La vieillesse n’est pas située en marge de la vie, elle est la continuation de votre adolescence, de votre jeunesse et de votre maturité » (Norberto Bobbio, philosophe, 1999). Marie-Claire Haelewyck

2. Plan de la présentation • Introduction • Les enjeux actuels • L’adaptation de l’offre médico–sociale • Les différentes formes d’accueil pour les personnes handicapées âgées : • A domicile (avec les aidants) • En maisons de retraite : défis et avantages • Dans les centres d’accueil pour personnes handicapées • Quels sont les besoins et les nécessités d’adaptation : besoins affectifs, cognitifs et sociaux • Les besoins du personnel des maisons de retraite • Cheveux blancs, cheveux gris (vieillissement en miroir) • Conclusion

3. Définition Le vieillissement correspond à l’ensemble des processus physiologiques et psychologiques qui modifient la structure et les fonctionnements de l’organisme à partir de l’âge mûr. (Journal L’entente, N°73, 1er trimestre 2012) « Vieillir, c’est savoir perdre, mais, ensemble, réfléchissons aux pistes qui pourront permettre à tous de continuer à gagner ».

4. Les enjeux actuels • Les personnes handicapées se voient vieillir sans modèle • Et l’aide de leur famille passe des parents à la fratrie

5. 1. Adaptation de l’offre médico-sociale • L’accroissement des besoins de santé • L’évolution: • de la situation familiale • des besoins de protection juridique • des relations • du lieu de vie, de son accessibilité • des modes de vie (logement, alimentation, rythmes de vie,…) • des capacités fonctionnelles • Les changements d’activités (professionnelles ou non) • L’accompagnement des personnes en fin de vie

6. 2. Les différentes formes d’accueil pour les personnes handicapées âgées • A domicile (avec les aidants) : risque d’institutionnalisation d’urgence au décès des proches • En maisons de retraite avant 60 ans : défis et avantages • Dans les structures d’accueil « handicap » : projets de vie individuels

7. Les personnes handicapées âgées à domicile et les aidants • De l’invisibilité sociale de certaines personnes handicapées vieillissantes vivant au domicile de parents âgés • Un désert social • Le rôle d’aidant • Les relations amicales • Le vieillissement parallèle • Vieillissement des personnes handicapées • Double longévité Vers la visibilité dans des situations d’urgence sociale • Les aidants : entre fardeau, burn-out et résilience

8. Les soucis de l’accueil en maison de retraite «  … population jeune, masculine, célibataire c’est–à–dire aussi sans descendance, et présente dans l’établissement depuis plus longtemps. L’inverse d’une population classique en maison de retraite! » Bascoul, 2004

9. Les avantages de la cohabitation personnes handicapées / personnes âgées en maison de retraite • Pour les personnes âgées : rapport des personnes plus jeunes, animation stimulante, aide au handicap physique • Pour la maison de retraite : occupation de chambres et complément de personnel • Pour la personne handicapée : meilleure estime de soi, contact réel avec la société, création de liens sociaux avec les personnes âgées

10. Les inconvénients de la cohabitation • Les troubles de comportement des personnes âgées et/ou handicapées doivent être gérés au sein de la maison de repos • Confrontation à la différence pour la famille des résidants âgés « je ne veux pas mettre mes parents avec … » • Mise en place des pratiques « communes » pour des besoins différents

11. Les défis de la cohabitation • Le mode de vie : une personne handicapée mentale n’a jamais été totalement gestionnaire de sa vie. Tandis qu’une personne atteinte d’Alzheimer s’est construite en toute liberté • L’âge : une personne handicapée vit très tôt avec son handicap. Tandis qu’une personne âgée est atteinte de la maladie d’Alzheimer sur la fin de sa vie LE DROIT AU CHOIX !

12. Conclusion sur la cohabitation • Il apparaît donc que la cohabitation peut être intéressante à condition que des actions spécifiques soient envisagées :

13. 3. Les besoins de la personne handicapée Le vieillissement s'accompagne de modifications et de régressions sur les plans: Une personne handicapée qui, jusque là, était éventuellement autonome, risque d'avoir besoin d'une assistance. Ce besoin est mesuré au moyen de diverses échelles d'évaluation de l'état de dépendance.

14. Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation Le Groupe de travail sur le Vieillissement des Personnes Handicapées (Conseil de l’Europe, 1997) propose de retenir la notion de ruptures traumatisantes. Il s’agit des facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée. Ces facteurs sont de deux ordres : Les facteurs internes Les facteurs externes

15. Facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée

16. Réponses à ces facteurs

17. Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation • Pour toute personne vieillissante, handicapée ou non, il y a lieu de déterminer les besoins et les moyens de les satisfaire dans le sens d’atteindre un bien-être : • Les besoins affectifs et relationnels, le deuil • Les besoins cognitifs • Les besoins sociaux

18. a. Les besoins affectifs • L’affiliation est le rattachement d’un individu à un groupe. Elle contribue à la construction de l’identité sociale et personnelle de la personne • L’affiliation est aussi le désir d’être avec les autres dans une relation de sympathie ou d’amitié • D’autres besoins affectifs tels l’attachement, l’acceptation et l’investissement sont intéressants à citer.

19. a. Les besoins affectifs • Il s’agit de continuer à accompagner la personne handicapée vieillissante en : • proposant des regards positifs et bienveillants. Ils sont nécessaires et créent un espace sécurisant. • proposant des messages de tendresse, ceux-ci délimitent son espace, tout en veillant à éviter la fusion trop forte car elle décourage l’exploration. • reconnaissant à la personne ses droits. • préparant un espace qui est « sien » avec des ressources matérielles (favorisent l’exploration). • établissant une confiance réciproque

20. Le deuil • La personne handicapée vieillissante doit parfois faire face au deuil : • d’un parent • d’un autre membre de la famille • de résidants de la maison de retraite dans laquelle ils se trouvent Les intervenants ont un nouveau défi : accompagner la personne endeuillée.

21. b. Les besoins cognitifs • Besoins d’accomplissement => désir d’avoir une action sur l’environnement. • La stimulation commence par venir de l’extérieur • Une carence en stimulation provoquerait d’importants déficits affectifs, cognitifs et sociaux • Des personnes soumises à trop de stimulations fournissent de trop gros efforts => accroissement de la tension et d’une hypersensibilité au monde extérieur

22. c. Les besoins sociaux • Besoin de considération • On ne vit que par le regard d'autrui (M. Klein) • Le regard de l'autre va créer notre autoreprésentation • Besoin de rester dans un milieu protégé et structuré • Fournir un cadre et une hygiène de vie répondant à leurs besoins actuels et à venir • Besoin de détente : ces personnes recherchent le plaisir, le bénéfice d’un allégement des contraintes (rythme de travail, horaires des activités,...).

23. 4. Les besoins du personnel des maisons de retraite Ces besoins sont de natures complémentaires :

24. Besoins personnels : • Effectuer des formations • ex : personnes handicapées vieillissantes, le deuil, etc. • Désir de rencontres • entre professionnels de différents services (colloques,…) • Nécessité de pouvoir faire appel à un psychologue ayant une connaissance du handicap • pour les résidants handicapés et le personnel

25. Besoins environnementaux : • Adapter : • les locaux, le matériel, les véhicules • les activités aux seniors ayant un handicap (activités de relaxation, de bien-être,…) • Besoins législatifs :plus grande flexibilité des budgets

26. 5. Cheveux blancs, cheveux gris • Le vieillissement des personnes âgées handicapées nous confronte à notre propre vieillissement • Le personnel des maisons de retraite restant longtemps en fonction, il se voit vieillir en même temps que ses résidants

27. Les besoins des personnes handicapées vieillissantes (Adapté de IASSID, 2002) Vie sociale Activités au travail Santé Besoins des personnes handicapées vieillissantes Vie quotidienne / Logement Besoinsspécifiques

28. « Adéquation des services d’accueil et d’accompagnement au vieillissement des personnes handicapées en Belgique francophone » Recherche menée par le cabinet de la Ministre Huytebroek à Bruxelles pour savoir quels sont les besoins des personnes handicapées.

32. L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité nationale pour les personnes handicapées en proposant : • de mettre en place des « portes d’accès » • de sensibiliser • les professionnels, • les institutions de soins • les institutions sociales et médico-sociales • de mettre en œuvre et de construire des référentiels • de former des équipes sur le territoire national • d’associer les personnes handicapées et/ou leurs représentants à cette politique

33. Conclusions • Les différents services doivent être coordonnés et constituer des possibilités pour les personnes en question • Offrir une palette de solutions • "Il n'y aurait de mauvaise solution que s'il y avait une solution unique applicable à tous"(Ph. d’Hollander, attaché Hawiph). • Une solution n'est jamais définitive

34. Conclusions (suite) • Objectif : permettre à la personne handicapée de rester dans son cadre habituel de vie. • Éviter: l'expérience douloureuse et traumatisante du déracinement. • Adapter les structures existantes>< développer des structures spécifiques

35. Questions • Quelles sont, aujourd’hui, au quotidien, les difficultés liées au vieillissement des personnes handicapées ? • Quelles sont les solutions à envisager ? • Quelles sont les ressources dont dispose mon établissement pour accueillir des personnes handicapées vieillissantes ? • Quelles sont les ressources dont je souhaiterais disposer ? • Pourquoi ?

36. Comment collaborer avec d’autres établissements accueillant des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap? • En résumé, que faudrait-il pour un accompagnement optimal des personnes handicapées vieillissantes ?

37. Merci de votre attention M-C HAELEWYCK : +32.65.37.31.77 Marie-Claire.haelewyck@umons.ac.be Université de Mons Service d’orthopédagogie Clinique Place du Parc, 18 B-7000 Mons