La Biblioteca per i Pazienti Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN)

1. La Biblioteca per i Pazienti Centro di Riferimento OncologicoAviano (PN) Osservatorio sull’utenza 2005 qualche dato sull’utenza chi abbiamo informato perché abbiamo informato con che cosa abbiamo informato come abbiamo informato alcune riflessioni

2. Qualche dato sull’utenza…. Durante il 2005 sono pervenute, alla Biblioteca per i Pazienti, circa 500 richieste….di cui: • 39,17% al Punto di Informazione Oncologica presente in Istituto (utenza “REALE”) • 60,82% tramite Azalea: biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini (utenza “VIRTUALE”)

3. …chi abbiamo informato? • 17, 31% pazienti • 20,61% familiari • 4,94% operatori sanitari • 57,6% altro (la maggior parte provenienti da Azalea) …utilizzatori di Azalea e/o frequentatori della Biblioteca per i Pazienti!

4. …chi abbiamo informato? Oltre a pazienti e familiari, una nuova utenza si è interfacciata al servizio: gli operatori sanitari che si approcciano al mondo dell’informazione divulgativa!! Nel 2003 gli operatori sanitari che si sono rivolti al servizio sono stati 7, nel 2004 sono stati 11, nel 2005 sono stati 24….

5. …perché abbiamo informato? Perché il bisogno d informazione, in un contesto sanitario come il nostro, viene quotidianamente espresso! Ha qualcosa sul cancro? Ho il diabete, ha qualcosa da farmi leggere a riguardo? Quali esami devo fare per prevenire il cancro? Quali letture posso suggerire ai miei pazienti che vogliono sapere qualche cosa di più sulla chemioterapia? Cosa posso mangiare per stare “in salute”? Mia figlia ha il cancro, non so come comportarmi, ha qualche informazione che mi possa aiutare?

6. …informare: perché? I pazienti di oggi, all’interno del contesto sanitario: • Da elemento di “sfondo” (fino alla fine anni ‘80 circa) stanno diventano protagonisti attivi dell’organizzazione sanitaria

7. …informare: perché? • Il loro ruolo risulta essere oggi, più pro-attivo rispetto ad un tempo: ricercano informazioni in materia di salute e sono sempre più desiderosi di collaborare con i medici e gli operatori sanitari nella gestione della cura e delle terapie

8. …informare: perché? …quindi… l’informazione fornita vuole essere uno strumento utile a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

9. …informare: perché? Da una recente review (Finney Rutten et al., Patient Education and Counseling 2005), di preferenza i pazienti oncologici ricercano le seguenti informazioni : • specifiche sulla malattia (12.8%) • sui trattamenti (38.1%) • sulla prognosi (10.8%) • sulla riabilitazione (12.2%) • altre informazioni (immagine corporea e sessualità, aspetti psicologici, aspetti previdenziali, ecc.) (26.1%)

10. …informare: perché? …utilizzando le seguenti risorse informative: • professionisti della salute (27.3%) • materiale stampato (26.2%) • media, tra cui Internet (13.5%) • risorse interpersonali (18.8%) • risorse ed organizzazioni scientifiche (14.2%)

11. …e l’utenza (2005), che tipologia di argomenti ha richiesto? • Prevenzione (2,88%) • Malattia (24,32%) • Trattamenti (13,40%) • Aspetti psicologici/comunicativi (22,26 %) • Aspetti legali/assistenziali (1,23%) • Dieta e alimentazione (7,83%) • Più argomenti dei suddetti (17,93%) • Non oncologico (2,26%) • Altro (7,83%)

12. …informare: con che cosa/chi? • Attraverso informazioni scientificamente corrette, aggiornate e accessibili • Attraverso del personale esperto in ambito informativo/comunicativo

13. …informare: come? • Accogliendo empaticamente gli utenti • Decodificando la loro richiesta di informazione

14. …informare: come? • Personalizzando il pacchetto informativo utile a rispondere alla richiesta di informazioni: alle stesse domande si è risposto con materiale diverso tenendo conto “della forma e del modo” con cui l’argomento è presentato nei documenti

15. …informare: come? • Facendo attenzione a non dare troppe informazioni per volta, nel rispetto dei tempi di metabolizzazione dell’utente • Chiarendo quali sono i fini dell’informazione consegnata ? !!!!

16. Concludendo …dare informazioni è, per noi, una “cosa seria”. Nel 2006, ci prefiggiamo di continuare : a sostenere e a divulgare le attività del servizio: in particolare, l’intenzione è quella di tenere in considerazione la nuova logistica e organizzazione delle attività dell’Istituto per operare a diffondere in modo capillare l’informazione dell’esistenza del servizio; a curare le pubblicazioni riguardanti le esperienza di vita dei pazienti dell’Istituto e di quanti operano al CRO e facilitano le normali attività di vita di quanti hanno necessità di frequentare l’Istituto.