Gruppo di ricerca Valutazione dei Servizi Sanitari e Qualità della Vita Filomena Maggino

1. Gruppo di ricerca Valutazione dei Servizi Sanitari e Qualità della Vita Filomena Maggino Tiziana Mola Marco Marchi Mariella Orsi (*) Silvana Schifini (*) Azienda Sanitaria n. 10 - Firenze

2. Il gruppo di ricerca si è mosso seguendo due diverse prospettive che hanno trovato l’interesse e il coinvolgimento dell’Azienda Sanitaria di Firenze: I pazienti-dimessi Gli operatori sanitari

3. Studio sui pazienti-dimessi

4. Premessa Una delle conseguenze della razionalizzazione delle spese nel settore sanitario è stata quella di ridurre la durata dei ricoveri. Dimissioni “precoci” rispetto alle esigenze dei pazienti e alle possibilità di “gestione” delle famiglie.

5. A ciò va aggiunta la considerazione riguardante gli effetti della trasformazione della struttura della famiglia avvenuta negli ultimi decenni con la conseguente difficoltà in cui queste si trovano nell’affrontare casi di assistenza. La condizione nella quale si trovano i soggetti intervistati è una condizione in cui si rileva una perdita di benessere transitoria o duratura; perdita di benessere intesa come perdita di capacità e di partecipazione.

6. In tale ottica, può essere necessario (a vari livelli) valutare: • la richiesta di assistenza potenziale da parte dei soggetti dimessi • le risposte dell’ambiente familiare.

7. Il progetto ha concentrato la propria attenzione su tale problematica al fine di mettere a punto una metodologia che consenta di studiare la RETE (persone) DI SUPPORTO (fisico-pratico, emotivo-psicologico) entro la quale il paziente si trova ad essere inserito dopo la dimissione.

8. Gli obiettivi scientifici del gruppo hanno suscitato interesse da parte delle strutture sanitarie che a vario livello si sono trovate coinvolte nello studio.

9. Obiettivo Rilevare il supporto non strutturato che hanno le persone coinvolte nella rilevazione una volta rientrati dall’ospedale.

10. Obiettivo Più precisamente - capire il contesto, la “realtà” in cui il soggetto dimesso rientra una volta uscito dall’ospedale, - riuscire a descrivere la rete in cui si inserisce (rete come rappresentazione dell’ambiente in cui colloca), - verificare le risorse della rete che si costruisce intorno al soggetto bisognoso.

11. RETE DI SUPPORTO Vista in termini di: • Dimensione della rete di relazioni • interne •  conviventi (famiglia) •  non conviventi (familiari, amici, vicini, …) • esterne  servizi, medico famiglia, … indicatore di dimensione

12. RETE DI SUPPORTO Vista in termini di: • Prossimità: livello di “intimità” (relazione familiare, amicale, …)

13. Visto in termini di: RETE DI SUPPORTO • Intensità •  livello di presenza/frequenza •  livello di aiuto indicatore di intensità

14. N.B. Come è noto il presupposto fondante della tradizionale Social Network Analysis è che ogni individuo (o attore) si relaziona con gli altri e questa sua interazione plasma e modifica il comportamento di entrambi. Lo scopo principale dell'analisi di network è appunto quello di individuare e analizzare tali legami (ties) tra gli individui (nodes). Il nostro studio invece si concentra su alcuni nodi (pazienti-dimessi) al fine di rilevare e analizzare la rete di supporto “intorno” al paziente-dimesso. RETE DI SUPPORTO

15. Relativamente a: BISOGNO DI AIUTO • Cure personali (lavarsi, vestirsi, spogliarsi, alzarsi e andare a letto, usare il gabinetto) • Attività quotidiane (camminare, uscire, fare le scale, fare le faccende domestiche, fare la spesa) • Attività legate alla terapia (ricerca e ritiro delle medicine, rapporti con le strutture sanitarie per controlli, analisi, …) • Particolari attività fuori casa (pratiche burocratiche, andare in banca/poste, ritiro pensione, …) indicatore di bisogni indicatore di “soddisfazione” dei bisogni

16. Strumento di rilevazione Il questionario consente di ottenere una fotografia dello rete di supporto, dei bisogni di assistenza, dello stato di salute dei soggetti individuati. N.B. L’intero progetto e lo strumento di rilevazione sono stati visionati e approvati dal Comitato Etico Locale dell’Azienda Sanitaria di Firenze.

17. Struttura del questionario (*) La rilevazione ha riguardato la struttura familiare e l’individuazione di una figura di riferimento (utilizzata come proxy nella rilevazione II)

18. Struttura del questionario • contatti con servizi (quali e con quale aiuto) • bisogno di aiuto (per cosa e chi aiuta) • famiglia (struttura: conviventi e non-conviventi) • rete di supporto (dimensione e livello di supporto); presenza per emergenze; disagi • dati e informazioni individuali

19. La rilevazione I giugno 2006 Quando • U.O. Pneumologia (A.O. Careggi – dir. Prof. A. Lopes Pegna) • SOD Cardiologia Geriatrica (A.O. Careggi – dir. Prof. G. Masotti) • U.O. Cardiologia (Osp. S.M. Annunziata – dir. Dott. A. Zuppiroli) Reparti Nota sulla rilevazione: in questa fase la compilazione del questionario ha coinvolto figure diverse (il ricoverato, un familiare, operatori di reparto) in misura variabile. Ciò può avere reso non sempre confrontabili le informazioni rilevate, soprattutto quelle che possono in una certa misura avere una componente soggettiva (si pensi anche solo alla definizione di familiari non-conviventi con cui si intrattengono rapporti).

20. La rilevazione II Quando luglio e settembre 2006 Presso Abitazione del dimesso via telefono

21. La rilevazione Interviste 39 Dimessi nel periodo nei reparti coinvolti 25 Intervistati nella fase II 6 (*) Rifiuti 8 Interviste non effettuate (scadenze) • (*) di questi • tre hanno rifiutato la successiva intervista • tre si trattava di pazienti in gravi condizioni o nuovamente ricoverati.

22. Lo studio ha consentito di mettere a punto lo strumento di rilevazione in funzione degli indicatori definiti a livello di modello concettuale.

23. indicatori di Dimensione della Rete (DR) • indicatori di Intensità della Rete di Supporto (IRS) • indicatore di Bisogni (B) • indicatore di Supporto Ricevuto (ISR) • indicatore della Soddisfazione dei Bisogni (SB) Indicatori definiti

24. Conclusioni L’obiettivo dello studio non era quello di valutare un gruppo relativamente alle dimensioni individuate ma di mettere a punto strumenti utili al fine di conoscere la realtà dei pazienti-dimessi e facilitare la valutazione di eventuali interventi dei servizi socio-sanitari. Gli strumenti e gli indicatori definiti possono essere applicati in altri contesti per la realizzazione di confronti tra realtà sociali e territoriali diverse.

25. Riferimenti bibliografici A.A.V.V. (1993) Gli anziani a casa. Uno studio a Dicomano, Comune di Dicomano, Università di Firenze, Provincia di Firenze, USL 11, I.N.R.C.A. Anzera G. (1999) L’analisi dei reticoli sociali. Problematiche di acquisizione dei dati e strategie metodologiche nella network analysis, Euroma La Goliardica, Roma. Burt R. S., Minor M. J. (a cura di) (1983) Applied Network Analysis, Sage, London. Chiesi A. M. (1999) L’analisi dei reticoli, Franco Angeli, Milano. Konke D., Kuklinski J. H. (1991) Network analysis: basic concepts, in Thompson G. (a cura di), Markets, Hiererchies and Networks, Sage, London. Maggino F. “La rilevazione delle reti sociali”, in Gli anziani a casa. Uno studio a Dicomano, Comune di Dicomano, Università di Firenze, Provincia di Firenze, USL 11, INRCA, 1993, pp. 53-65. Marsden P. V., Lin N. (a cura di) (1982) Social structure and network analysis, Sage, London. Nardo M., M. Saisana, A. Saltelli and S. Tarantola (EC/JRC), A. Hoffman and E. Giovannini (OECD) (2005) Handbook on Constructing Composite Indicators: Methodology and Userguide, OECD, Statistics Working Paper Scott J. (1991) Social network analysis. A handbook, Sage, London. Wasserman S., Faust K. (1994) Social Network Analysis, Cambridge University Press, New York.

26. Studio sugli operatori sanitari

27. Premessa Recentemente sono stati avviati molti studi sulle cure di fine vita in particolare riguardo alla opportunità e alle modalità della comunicazione della diagnosi e della prognosi da parte del personale medico ed infermieristico. In questo, la Regione Toscana si è dimostrata molto sensibile (organizzazione di corsi e di seminari, gruppi di lavoro, ...). V. gruppo di lavoro creatosi presso l’Azienda Ospedaliera di Careggi (Firenze).

28. Il gruppo di lavoro ha promosso una indagine con taglio esplorativo su alcune tematiche relative alle cure di fine vita e finalizzata alla costruzione e alla proposta di uno strumento strutturato su tale tematica per una futura rilevazione su un più ampio campione che consenta di valutare gli effetti delle iniziative territoriali (corsi, seminari) sugli atteggiamenti degli operatori.

29. Obiettivo Conoscenza della prassi e degli atteggiamenti del personale medico ed infermieristico al fine di promuovere iniziative idonee a migliorare gli aspetti relazionali nelle cure alle persone nella fase terminale della vita.

30. Strumento di rilevazione Questionario semistrutturato a domande aperte

31. La rilevazione Sondaggio pilota • In maggioranza donne • In maggioranza infermieri (alto tasso di missing) • Più di 2/3 al di sotto dei 40 anni (range: 23-62) Quanti 56 (medici e infermieri)

32. Lo studio pilota ha consentito al gruppo di lavoro di proporre un nuovo strumento di rilevazione strutturato e composto dalle seguenti aree di indagine:

33. Struttura del questionario Professionali Non-professionali - parenti nella stessa situazione - reazione A. Esperienze B. Conoscenze sulla tematica Conoscenza di approcci alternativi Opinioni in merito • Relativamente a: • religione • morte • ruolo della famiglia nell’assistenza • ruolo dell’individuo nella terapia e nella cura C. Atteggiamenti ed opinioni

34. Struttura del questionario D. Dati e informazioni individuali • genere • età • ruolo professionale • sede di lavoro • anzianità • da quanto tempo ricopre l’attuale ruolo • da quanto tempo è nell’attuale sede • precedenti esperienze (reparti, sedi) • stato civile • struttura della famiglia (presenza di bambini, anziani tra i conviventi) • eventuale frequenza di corsi, seminari, ecc. sul tema di fine vita.

35. Riferimenti bibliografici Beccaro M., M. Costantini (2005) Bisogni di cure palliative. I problemi dei pazienti con tumore nei loro ultimi tre mesi di vita. I risultati di una ricerca genovese, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Genova. Bruscaglioni L. (2005) Progetto Care – Indagine sul livello di soddisfazione dei caregiver relativa alle cure di fine vita, Relazione conclusiva progetto. Cecioni Riccardo (2002) “Un’indagine nella Regione Toscana”, Salute e Territorio, Settembre-Ottobre. Commissione Regionale di Bioetica (2002) Consenso informato e direttive anticipate: il contributo della ricerca empirica, Regione Toscana. Costantini M. (2005) “La comunicazione della diagnosi e della prognosi”, Salute e Territorio, n. 150. Paci E., A. Panti (2002) “I comportamenti e i principi etici dei curanti”, Salute e Territorio, n. 134. Toraldo Di Francia M. (2002) “I dilemmi etici della medicina contemporanea”, Salute e Territorio, n. 134.