L'ALIMENTATION ET L'HYDRATATION DU PATIENT EN FIN DE VIE

1. L'ALIMENTATION ET L'HYDRATATION DU PATIENT EN FIN DE VIE Docteur B. CHOTEAU Equipe Mobile de Soins Palliatifs Cliniques de Mont-Godinne

2. Quand un patient n'arrive plus à manger "normalement", quand il n'arrive plus à boire suffisamment, une question se pose à nous : "Faut-il ou non apporter un supplément alimentaire ?" "Faut-il hydrater artificiellement ce patient ?" C'est une question éthique qui demande une réponse individuelle, qui dépendra de : • la situation clinique de chaque patient • l'écoute du malade et de sa famille • notre positionnement à nous, soignants, par rapport à ce problème

3. C'est un symptôme fréquent • L'anorexie est présente chez 63 % des patients en unité de soins palliatifs C'est un symptôme chargé de poids émotionnel, de poids symbolique • Manger et boire sont signe de bonne santé, de vie. "Un jardin sans eau devient un désert, Un pays sans eau devient un sahel, Un homme sans eau est un homme mort, L'eau, c'est la santé, la fraîcheur, la vie." Revue Vie Féminine • Manger et boire sont aussi source de plaisir des sens, de convivialité

4. I. Situation clinique des malades Evaluation globale de la situation du patient • 1. Anamnèse • L'histoire du patient et l'évolution de sa pathologie dans le temps : âge ? démence ? atteinte d'organes vitaux ? pluripathologie ? • 2. Explorer la plainte du patient • Perte d'appétit ? perte de goût ? difficulté d'avaler ? satiété précoce ? pyrosis ? nausées ? vomissements ? + • Autres symptômes : douleur ? faiblesse ? dépression ?

5. I. Situation clinique des malades Evaluation globale de la situation du patient • 3. Examen clinique • Etat général • Bouche, gorge, déglutition, estomac, selles • 4. Interroger sur les médicaments pris - la présentation des repas

6. I. Situation clinique des malades Evaluation globale de la situation du patient • 5. Biologie • Infection ? hypercalcémie ? urémie ? • Eventuellement, dosage du P.I.N.I.(Prognostic Inflammatory Nutritional Index)Salamagne, Info Kara 96 P.I.N.I. = • si > 30 = risque vital • si < 1 = normal semble être un bon facteur de pronostic CRP (mg/l) X orosomucoïde (mg/l) Albumine (g/l) X préalbumine (mg/l)

7. II. Les décisions seront aussi influencées : Par la relation de vérité avec le malade et ses proches et par le degré de reconnaissance de l'approche de la fin de vie par tous les acteurs 1. Etre à l'écoute du malade : • de ses questions, de ses peurs... • de ses désirs • de ses goûts Observer ses comportements

8. 2. Etre à l'écoute de la famille • Important d'expliquer que le malade ne meurt pas parce qu'il ne mange ou ne boit plus mais bien à cause de la maladie, de la défaillance progressive de l'organisme. • Important d'expliquer que manger demande des forces et qu'il vient un moment où le malade n'en a plus, et où manger ne lui en apportera pas davantage. • Important de permettre à la famille de rester "acteur" à ce niveau-là le plus longtemps possible • le malade ne se sent pas abandonné • pour la famille comme pour le soignant d'ailleurs, la relation autour de cette oralité est un des actes les plus chargés de sens, les plus valorisants

9. III. Important de réfléchir,comme soignant, à notre attitude par rapport au boire et au manger : • Y accordons-nous assez d'importance ? • Au contraire : trop... si quelque part, nous aussi ne voulions pas accepter ce que son refus signifie ?

10. Il s'agit d'éviter les attitudes extrémistes : Dans un débat éthique peut se trouver, même dans l'inconscient, l'image que chacun se fait du "Respect de la vie" • Une réaction extrémiste = lui prêter une valeur absolue • il faut tout faire pour la sauver, la conserver ou la prolonger indépendamment de la situation des personnes concernées. • L'autre extrême = une attitude résignée de type "A quoi bon ?"® "Abandonnite" • L'écoute des besoins, même ambivalents, du soigné, de son entourage et du soignant permet d'agir "à la carte" dans l'optique de rejoindre au mieux les besoins du malade • intérêt de la discussion pluridisciplinaire

11. Pour nous aider : 1) Prise en compte de 77 études portant sur des patients déments nourris par "tubes" (American College of Nurse Practitioners) : • pas de différence significative quant à la durée de survie et le fait d'être alimenté artificiellement • nombreux effets négatifs : • pneumopathies de régurgitation (50 % en cas de sonde nasale) • infection locale si gastrostomie ® douleur • diarrhées • perte de la relation de proximité • risque de contention !!!

12. 2) Même si pas toujours de consensus à ce sujet, l'alimentation et l'hydratation artificielle peuvent être considérées comme des traitements dont l'arrêt ou le refus n'est pas un abandon mais la reconnaissance du processus irréversible de la vie allant à son terme, la recherche d'un meilleur confort pour le malade.  les soins de base dans ce contexte consistent à proposer une alimentation ou une hydratation par la bouche.  Parallèlement, l'alimentation artificielle peut constituer dans certaines circonstances un moyen technique dont la mise en oeuvre est subordonnée au mieux-être ou au bien-être.

13. Raisonnement Habituellement, on dit (phase curative) : la nutrition détermine le pronostic

14. Raisonnement • En soins palliatifs C'est l'évaluation pronostique qui va nous aider dans nos prises de décision nutritionnelle (entre autres) • Le pronostic conditionne la nutrition • Importance, malgré la difficulté, de se situer au mieux par rapport au pronostic (projet thérapeutique)

15. IV. On peut établir une stratégie thérapeutique (Cl-H. Rapin) Trois étapes progressives dans l'approche nutritionnelle, selon l'état du patient et l'objectif poursuivi.

16. IV. Stratégie thérapeutique 1er objectif : Améliorer le pronostic

17. 1. • Soins de bouche - Stimuler l'appétit(corticoïdes, progestatif, périactin, apéritifs) • Alimentation souhaitée : • Kcal : 35-40/kg/jour • protides : 12-15 % • lipides : 30-35 % de l'énergie totale • hydrates de carbone : 50-55 %. • Enrichir l'alimentation (oeufs, poudre de lait, hydrolysat de protéines, fromage blanc). Complément oral (boisson hyperprotéinée).Complément par sonde naso-gastrique (ou gastrostomie si pronostic > 3 mois).

18. IV. Stratégie thérapeutique Si impossible : 2ème objectif Eviter les complications

19. Soins de bouche - Stimuler l'appétit • Enrichir l'alimentation - Fractionnement des repas : 4-6 par jour • Complément oral 2.

20. IV. Stratégie thérapeutique Si impossible : 3ème objectif Assurer le confort

21. 3. • Soins de bouche • Hydratation orale (glace pilée, nébulisateur) • Fractionnement des repas, collations - Plats froids - Plats confectionnés par la famille

22. Il faut cependant remarquer qu'il n'est pas toujours facile de bien se situer et qu'il faut réévaluer souvent. • Insistons encore sur l'importance de cette réflexion car nous savons que même si, éthiquement parlant, il est aussi valable d'arrêter un traitement inutile que de ne pas le commencer, l'arrêt d'un traitement porte toujours une charge émotionnelle beaucoup plus grande.

23. V. Quelques préalables 1. Traitement indispensable de la douleur et des autres symptômes 2. Prise en charge globale 3. Importance du bon état de la bouche : • examen systématique régulier de la bouche et bains de bouche préventifs et/ou curatifs

24. Quelques préalables (suite) Exemples : a. Iso-bétadine buccal b. Bain de bouche n° 1 R/ Nystatine suspension (Dt - 1 flacon) à incorporer dans : R/ Nystatine 2,4 x 106 U Bicarbonate de soude 4,2 g Eau ad 250 ml (+ chlorhydrate de xylocaïne 100 mg si douleur)

25. Quelques préalables (suite) 4. Il faut tenir compte des goûts et habitudes alimentaires du patient 5. Texture appropriée : normale le plus longtemps possible ® molle, onctueuse pour faciliter la déglutition NB : Possibilité d'épaissir les liquides quand risque de fausses déglutitions (R/Nutilis)

26. Quelques préalables (suite) 6. Présentation attrayante : "on mange avec les yeux" ! ® couleur, formes, petites quantités, sauces, ... NB : L'odeur des aliments, normalement apéritive, peut devenir source de nausées, vomissements ® préparations froides, peu odorantes (ex. : produits laitiers)

27. Quelques préalables (suite) 7. Respect • de la convivialité, • de l'environnement, • de la façon de servir les repas Moyennant cela, 90 % des patients peuvent manger naturellement jusqu'au dernier jour

28. VI. Question de l'hydratation Devant tel patient en fin de vie qui ne reçoit plus l'apport liquidien adéquat (® qui va se déshydrater) : devons-nous ou pas commencer l'hydratation artificielle ?

29. Deux types de prise de position : Hydratation artificielle Abstention Entérale : Déshydratation - sonde naso-gastrique - gastrostomie * avantages Parentérale : * inconvénients - perfusion IV - perfusion sous-cutanée * avantages * inconvénients

30. A. Eléments influençant les attitudes face à la déshydratation • Quelles sont les conséquences de la déshydratation en fin de vie ? • sécheresse de la bouche • sensation de soif : • seulement pour les déshydratations hypernatrémiques (Na > 145) • controversée : où est la part de la sensation subjective de soif provoquée par bouche sèche ? • nausées et vomissements • infections urinaires • troubles confusionnels • ¯ état conscience, coma

31. Mais : • ¯ diurèse ® ¯ du nombre des mictions parfois désagréables • ¯ sécrétions ®¯ encombrement bronchique¯ sécrétions gastriques • ¯ oedèmes • ¯ épanchement ® ­ confort • Quand acidose : • hypernatrémie + ¯ perfusion cérébrale et anoxie • hypercalcémie analgésie progressive, ¯ conscience, coma

32. En plus, bien qu'il n'y ait pas de consensus à ce sujet, il semble bien qu'il y ait une ¯ de l'inconfort dans les situations de déshydratation par : 1. Production de substances analgésiques commeb-endorphines hypothalamiques 2. Carence énergétique ® ­ corps cétoniques dont certains peuvent avoir un effet anesthésiant sur les neuro-médiateurs 3. Le cerveau métabolise les b-hydroxybutyrates en g-hydroxybutyrates qui possèdent des propriétés analgésiques (Louise Printz - Info Kara 89)

33. On est donc en droit de penser que lorsqu'on est dans une phase de la vie où la visée première est le confort, il peut être justifié de ne pas hydrater artificiellement le malade mais de garder l'hydratation orale le plus longtemps possible

34. A condition de : • traiter les nausées et les vomissements éventuels • traiter la sécheresse de la bouche : • aider à boire un peu le plus longtemps possible : petites quantités, glaçons, gelées, paille, seringue, brumisateur d'Evian • bains de bouche réguliers (+ beurre de cacao)(corsodyl - B.B.1® toutes les 2 heures) • donner les mesures de soutien nécessaires au malade et à ses proches. Les associer le plus possible. L'hydratation orale semble plus naturelle, plus confortable, le malade garde le plaisir de boire et un contact accru avec ses proches, ceux-ci gardant un rôle nourricier important.

35. B. Hydratation artificielle • Certains soignants pensent que l'apport de liquide per os est insuffisant et que le confort du patient demande des mesures plus efficaces : • hydratation artificielle entérale ou parentérale, celle-ci étant "plus efficace", permet un bon contrôle des apports et rend plus facile l'administration de médicaments. • Certaines familles n'acceptent pas que "l'on ne fasse plus rien"

36. Mais l'hydratation artificielle reste plus agressive, plus invasive. N'est-elle pas plutôt parfois : • une aide technique qui remplace un soutien affectif ? • un moyen de nier la mort qui vient ? Elle reste une contrainte externe au corps déjà souffrant et certains malades arrachent les tuyaux, ce pourquoi on est parfois obligé de les attacher...  Où en est-on dans la relation de chaleur et de convivialité ?

37. Avantages et inconvénients du traitement intraveineux Sans traitement Symptômes Avec traitement I.V. I.V. Diminution Vomissements Augmentation Diminution Dyspnée Augmentation Diminution Etouffement Augmentation Diminution Quantité des sécrétions Augmentation Diminution Oedèmes périphériques Augmentation Augmentation Bouche sèche/soif Diminution Déséquilibre Liquide et électrolytes Correction "anesth. naturelle" Peut être accélérée Mort Peut être retardée Soins à domicile Lieu de soins Soins à domicile possibles plus difficiles

38. Dans certains cas où : l'on n'est pas certain de pouvoir assurer les bains de bouche nécessaires l'hydratation semble capitale pour tous, il y a une alternative facilement utilisable au domicile ou en maison de repos et de soins= perfusion sous-cutanée ou hypodermoclyse • Butterfly à la face antéro-externe de la cuisse ou en latéro-abdominal • 1 litre de physio ou de glucose 5 % (+4g NaCl + 40mEq KCl)R/ Baxter viaflex NaCl 0,9 % - 1 litre + 1 trousse à perfusion + 1 Butterfly + 1 opsideouR/ glucose 5 % baxter viaflex 1 litre ampoule KCl 13,5 mEq Dt 3 amp. ampoule NaCl inj. 2 g Dt 2 amp.

39. 1/2 L entre 2 à 5 h, l'oedème se résorbe de lui-même • changer de site tous les jours • Les contre-indications sont : • anasarque : oedèmes ++ • une hyponatrémie majeure • état de choc ou hypocoagulabilité

40. VII. CONCLUSION • Pas de décision toute faite et sans doute pas une seule bonne décision. • Le but est de rechercher avec le malade et tous les acteurs concernés celle qui nous semblera la meilleure pour un tel patient donné à tel moment de son histoire et de réévaluer régulièrement. • Toutefois, on s'efforcera de ne pas recourir trop vite "aux tuyaux" en se souvenant de tout l'aspect symbolique et relationnel autour du "manger" et "boire".

41. Approche pharmacologique 1. Gastrocinétiques et neuroleptiques • Si étiologie principale de la cachexie : nausées ® Primpéran® (sous-cutané), Haldol® 2. Corticoïdes • Effet euphorisant • Action sur l'anorexie et l'asthénie • effet dans les 2 semaines • disparaît après ± 4 semaines ! • quand espérance de vie courte • R/ Médrol - Dexaméthasone

42. Approche pharmacologique (suite) 3. Progestatif • Stimulant l'appétit (après 1 mois)® gain de poids (en moyenne après 14 semaines)® si espérance de vie plus longue : R/ Provera 500 mg - 1 g Farlutal 400 - 800 mg 4. Periactin® (cryptoheptadin) • Antihistaminique à effet modéré sur l'appétit • Pas de gain de poids 5. Hormone de croissance • En cours d'évaluation : peut augmenter la masse musculaire et la masse osseuse

43. Exemples de supports nutritionnels • En complément • Fortimel (Nutricia) hyperprotéiné :200 Kcal/berlingot 200 ml 1 à 3/j 1,34 €/p • Ensini (Nutricia) hyperénergétique :258 Kcal/berlingot 200 ml 1 à 3/j 1,34 €/p

44. Exemples de supports nutritionnels • En remplacement • Nutridrink aliment hyperénergétique, équilibré, pauvre en résidus :300 Kcal/berlingot 5 à 7/j 1,71 €/p • Nutridrink fibres 1,81 €/p Sucrés sauf Nutridrink asperges, champignons(à réchauffer)

45. Exemples de supports nutritionnels • Alimentation entérale (remboursement partiel avec certificat médical adéquat) • Nutrison Low hypoénergétique : 750 Kcal/pack de 11 ± 2 packs/j 4,76 €/p • Nutrison standard : 1000 Kcal/pack 5,38 €/p • Nutrison energy : 1500 Kcal/pack 6,79 €/p • Nutrison multifibre : 1000 Kcal/pack 5,60 €/p • Nutrison protéine plus : 1250 Kcal/pack 6,77 €/p • Nutrison soja : 1000 Kcal/pack 5,80 €/p

46. Exemples de supports nutritionnels • Alimentation parentérale 74,37 €/j (remboursement en hôpital - au domicile dans certaines conditions particulières)