L’accompagnement en fin de vie des personnes en U.S.L.D.

1. L’accompagnement en fin de vie des personnes en U.S.L.D. Amaëlle LEGRAND Magali ROQUE Gérontopsychologues Pôle Personnes Agées CHR ORLEANS 2007

2. Soins palliatifs – fin de vie • Selon l’O.M.S. 1990 « Les soins palliatifs sont des soins actifs complets donnés aux malades dont l’affection ne répond plus aux traitements curatifs(…)» • (…) considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels • But : « préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort »

3. L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas aux dernières semaines de la vie, et constitue un « compagnonnage » au long cours. • Soins d’attentions

4. « Accompagner veut dire qu’il y a toujours quelque chose à faire pour aider un malade à vivre jusqu’au bout. » Ministère des Affaires Sociales B.O.réédité en 2003

5. La personne est considérée comme un être vivant et la mort comme un processus naturel

6. Dignité et fin de vie Conserver au mourant un sens humain à ce qu’il vit : • Repères • Identité • Faire ses deuils ( soi, ses proches, ses relations, le monde matériel, les rôles…) • « Bilan » et transmissions Donner à la personne la possibilité de vivre sa mort et d’avoir encore des droits à faire respecter

7. LA PERSONNE EN FIN DE VIE

8. L’avancée en âge familiarise avec les pertes, les deuils et donc sa propre fin. • N’exclut pas le besoin d’aide pour affronter cette période sensible

9. Les peurs… • Peur de la souffrance et de la douleur • Peur de perdre le contrôle de la situation • Peur de la séparation avec les siens • Peur de l’inconnu • Peur de ce qui peut leur arriver • Peur de la peur des Autres • Peur de l’isolement et de la solitude • Peur que sa vie n’ait aucune signification

10. Les différents niveaux de conscience • Conscience fermée • Conscience présumée • Conscience ouverte

11. Le temps qui dure… Deux aspects problématiques : • Pour la personne atteinte de syndrome démentiel • La personne « qui n’en finit pas de mourir » Mme H. Mme B. Deux exemples contradictoires!

12. L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

13. La rencontre avec la famille La mort n’est pas un événement d’ordre médical. C’est un événement de la vie humaine, personnelle et sociale Elle appartient à celui qui va la rencontrer et à ses proches

14. La famille et la personne ont une histoire commune → partenariat avec l’équipe Travail de deuil au moment du placement en institution La famille « se découvre » sous un autre jour dans l’imminence de la mort « Des relations » : famille surinvestie ; famille rivale et conflictuelle;  famille revendicatrice; famille fuyante Comment se comporter face à son parent en fin de vie?

15. ACCOMPAGNEMENT DES SOIGNANTS

16. Les difficultés des soignants • On ne guérit pas la vieillesse • Deux rôles : soignants et substituts familiaux • Modifications des attentes des familles liées à l’évolution de la société vis- à- vis de la mort • Confrontation permanente à la fin de vie • Renvoie à son propre questionnement sur la mort (jeu du miroir) • Se heurte aux mécanismes de défenses

17. Concertation entre soignants pour harmoniser les conduites • Être en relation avec le malade et son entourage; aller à la rencontre • Établir un climat de confiance : écouter, informer, échanger, orienter, ACCOMPAGNER • Identifier les problèmes • Entrer dans une démarche décisionnelle • Préciser en équipe les objectifs de soins et des traitements • Évaluer et réévaluer

18. R.Sebag Lanoë : la grille décisionnelle • Quelle est la maladie principale du patient? Et son degré d’évolution • Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté? Est il curable? • Y a- t’il répétition d’épisodes aigus rapprochés? • Que dit le malade? • Qu’exprime t’il quand à son comportement et sa coopération aux soins? • Quel est son confort actuel? • Qu’en pense la famille? • Qu’en pensent les soignants?

19. Nous avons tous un rôle Etre présent • Être simple, humble et authentique • Accompagner dans leur relecture de vie pour redonner du sens à leur histoire • Ecouter sans proposer un projet pour l’autre • Inviter à éclaircir les propos, à aller plus loin par des reformulations, une attitude miroir =relation d’aide • Être le témoin, scribe de leurs paroles

20. Nous avons tous un rôle • Restituer la personne en tant que personne unique et singulière : besoin de reconnaissance et d’affirmation d’identité, de choix • Respecter l’expression de sentiments et d’émotions (révolte, déni, peine, silence…) • « Il est un temps pour se taire et communiquer au delà des mots »

21. Pour conclure… Il n’y a pas de mort idéale, ni de mourant idéal, ni d’accompagnant idéal. C’est un chemin à prendre chaque fois, non un état définitif …

22. BIBLIOGRAPHIE • « Démence et fin de vie » la revue de gériatrie , 23 ème congrès de la société de psychogériatrie de langue Française • « L’accompagnement de la famille en deuil doit commencer avant la mort du parent » in la revue de gériatrie Tome 29, vol4, mai 2004 • Prise en soin du patient Alzheimer en institution, éd MASSON, 2006 • Face à la maladie grave: patients, familles, soignants, éd DUNOD, 2004