Familienorientierte Frühförderung von Kindern mit Behinderung

1. Familienorientierte Frühförderung von Kindern mit Behinderung Prof. Dr. Klaus Sarimski Pädagogische Hochschule Heidelberg

2. Merkmale familienorientierter Frühförderung(Bailey et al., 2008; Dempsey & Keen, 2008; Sarimski et al., 2013) • Die Eltern kennen die Fähigkeiten und individuellen Hilfebedürfnisse des Kindes. • Sie sind in der Lage, Entwicklungsprozesse ihres Kindes erfolgreich zu unterstützen. • Sie kommen mit den besonderen Anforderungen zurecht. • Sie nehmen an den alltäglichen Aktivitäten ihres Umfeldes teil.

3. Wovon hängt Entwicklung ab?(Guralnick, 2011) Soziale und kognitive Kompetenzen Selbstregulationsfähigkeiten (Motivation, Emotionsregulation, exekutive Funktionen) Familiäre Interaktions- und Beziehungsmuster Eltern-Kind-InteraktionenAlltagserfahrungen Dialogische Kontakte Anregende Umgebung Qualität der Entwicklungsförderung soziale Netzwerke Sozial-emotionale Verbundenheit familienergänzende Aktivitäten Persönliche Ressourcen der Eltern Psychische Stabilität Haltungen Bewältigungsstile Zutrauen in eigene Kompetenz Soziale Ressourcen Finanziell Soziale Unterstützung

4. Wo können wir mit Hilfen ansetzen? • Kompetenzerwerb des Kindes • Förderung von Selbstregulationsfähigkeiten • Unterstützung förderlicher Interaktionen • Optimierung von Lerngelegenheiten im Alltag • Stärkung der persönlichen Bewältigungskräfte der Eltern • Mobilisierung materieller und sozialer Unterstützung

5. Interaktions- und Alltagsbezogene Interventionen – warum ? • Entwicklungsfortschritte in der alltäglichen Umgebung • Entwicklungsfortschritte in kooperativen, dialogischen Eltern-Kind-Interaktionen Frequenz von Anregungen um eine Vielfaches höher !

6. Forschung bei frühgeborenen Kindern:Infant Healthand Development Program(Gross et al., 1997;Berlin et al., 1998;Brooks-Gunn et al., 1992; McCormick et al., 1993; McCarton et al., 1997) • 377/608 frühgeborene Kinder (GG 2000-2500; < 2000g) aus acht Zentren und Kontrollgruppe mit Routineversorgung • 8- bis 14-tägige Hausbesuche zur Entwicklungsberatung und Lösung von Alltagsproblemen; Elterngruppen; Krippenfrühförderung ab dem 2. Lebensjahr (20 Std./Wo; bis 3 Jahre) • Nachuntersuchung bis zum 8. Lebensjahr (Stanford-Binet-Intelligenztest, PPVT, CBCL)

7. IHDP - Anteil von Kindern mit bedeutsamer mentaler Retardierung(IQ < 70; 3 Jahre)

8. IHDP - Welche Rolle spielt die Qualität der Eltern-Kind-Interaktion? • Re-Analyse von Mutter-Kind-Spielsituationen bei 116 Kindern der Interventions- und 182 Kindern der Kontrollgruppe bis zum Alter von 30 Monaten (Mahoney et al., 1998) • 4% des beobachteten Unterschieds der Kinder im Entwicklungsstand lassen sich auf die Zugehörigkeit zur Interventionsgruppe zurückführen, 28% auf die Responsivität der Mütter im gemeinsamen Spiel

9. Forschung bei blinden Kleinkindern • Dote-Kwan (1995, 1997): • 15 Kinder (20-36 Mon.), Nachuntersuchung nach 15 Monaten • Spielbeobachtung, Entwicklungsskalen • individuelle Unterschiede im Aufgreifen kindlicher Spielinteressen und kommunikativer Signale, in der Anpassung des Sprechtempos und Pausengestaltung signifikant größere Fortschritte im Entwicklungstest in Abhängigkeit von mütterlicher Anpassung

10. Forschung bei hörgeschädigten Kindern • Pressman et al. (1999, 2000): • Sprachentwicklungsstand mit zwei Jahren • Beobachtung der Eltern-Kind-Interaktion im Spiel (EAS) • prädiktive Korrelation zum Sprachentwicklungsstand mit drei Jahren (mütterliche Intrusivität)

11. Forschung bei sprachverzögerten Kindern • Girolametto et al. (1996): • 25 „latetalker“ im Alter von 23-35 Monaten und Kontrollgruppe • 11-wöchentliches Elterntraining in entwicklungsförderlichen Strategien (Hanen-Programm): • Reduzierung von Sprechtempo und Komplexität, Focus auf „linguisticmapping“, Eingehen auf kindliche Kommunikationsansätze und Imitation des Kindes • Mehr Wörter und breiterer Wortschatz in Spontansprachprobe und Elterntagebuch

12. Girolametto et al. (1996)

13. Forschung bei kognitiven Behinderungen(Mahoney et al., 2005) • 30 Kinder mit kognitiven Behinderungen (durchschn. Alter 23 Mon.) • wöchentliche Elternberatung mit Focus auf entwicklungsförderliche Interaktionsstrategien (responsiveteachingstrategies) • Transdisciplinary Play Based Assessment (TPBA), Entwicklungsinventar, Videoaufzeichnung des Spiels von Mutter und Kind (Maternal/Child Behavior Rating Scale, M/CBRS), Nachuntersuchung nach 1 Jahr

14. Forschung bei kognitiven Behinderungen(Mahoney et al., 2005) positive Effekte: vor allem auf kindliche Initiative, Gemeinsame Aufmerksamkeit, Sprachentwicklung

15. Forschung bei kognitiven Behinderungen(Mahoney et al., 2005)

16. Forschung bei kognitiven Behinderungen(Veränderung in kindlicher Kompetenzen in Abhängigkeit von Veränderung der mütterlichen Responsivität; Mahoney et al., 2005)

17. Randomisierte Kontrollgruppenstudie(Karaaslan, Diken & Mahoney, 2011) • 19 Mütter mit Kindern mit Down-Syndrom, Autismus oder allgemeinen Entwicklungsverzögerungen (3-6 Jahre) • Kontrollgruppenvergleich: • Elternanleitung in responsiven Interaktionsformen (2mal wöchentlich je 90 Minuten über 4 Monate) • Förderung in außerfamiliärer Betreuungseinrichtung (2 ½ Tage / Woche)

18. Randomisierte Kontrollgruppenstudie(Karaaslan, Diken & Mahoney, 2011)

19. Ergebnisse von Meta-Analysen(Young Kong & Carta, 2011) • 26 Studien zu Interventionen zur Förderung responsiverInteraktionsformen: • Autismus • Soziale Risiken • Allgemeine Entwicklungsstörung • Down-Syndrom • Cerebralparese • Sprachentwicklungsstörung

20. Ergebnisse von Meta-Analysen(Young Kong & Carta, 2011)

21. Was bedeutet das für die Praxis? • Bedürfnisse und Ressourcen der Familien berücksichtigen • Prioritäten der Familie kennen • Ziele gemeinsam formulieren • Förderstrategien transparent machen • Alltagssituationen zur Förderung nutzen • Interaktionskompetenz der Eltern stärken

22. Was bedeutet alltagsintegrierte Entwicklungsförderung in der Praxis? Planung: Interessen des Kindes Alltagsaktivitäten Implementierung: Steigerung der Lerngelegenheiten des Kindes Steigerung der elterlichen Responsivität Evaluation: Kompetenz und Eigenaktivität (Kind) Beteiligung an Alltagsaktivitäten Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten (Eltern)

23. Alltags- und Interaktions-/Beziehungsorientierung • Abstimmung aller kindorientierten Fördermaßnahmen auf seine individuellen Kompetenzen und Hilfebedürfnisse • Integration der Förderung in den Alltag • Berücksichtigung der Bedürfnisse und Prioritäten der Eltern • Kein additives Üben von Funktionen • Keine diffuse, intuitive, von persönlichen Vorlieben bestimmte Ganzheitlichkeit

24. Tagesablauf erfragen und Förderbedarf an elterlichen Prioritäten orientieren • Aktivitäten im Alltag: • Wer ist beteiligt? • Was macht das Kind? • Wie ist seine soziale Beteiligung? • Wie ist seine Selbständigkeit? • Wie sind seine sozialen Beziehungen? • Wie zufrieden ist die Familie mit diesem Ablauf?

25. Tagesablauf und Förderbedarf • Lerngelegenheiten im Alltag sichten • Veränderungsbedarf erkennen und Entscheidung über Prioritäten treffen • Hauptsorgen der Eltern erfragen: • „Wenn Sie abends einmal wach liegen – worüber machen Sie sich am meisten Gedanken?“ • „Wenn Sie irgendetwas in Ihrem gegenwärtigen Leben ändern könnten (außer der Behinderung von … selbst) – was wäre das?“

26. Tagesablauf und Förderbedarf • Anziehen • Frühstücken • Außer Haus gehen • Einkaufen gehen • Auf dem Spielplatz sein • Haushaltsaufgaben erledigen • Im Garten arbeiten • Mittagessen • „Freie Zeit“ • Gemeinsam Spielen • Jemanden besuchen • Mittagsschlaf • TV schauen • Mahlzeiten vorbereiten • Im Badezimmer sein • Zu Bett gehen

27. Maximilian: Tagesablauf und Förderbedarf • Interesse an der Teilhabe an praktischen Tätigkeiten – Problem: Strukturierung • Begegnungen mit anderen Kindern – Problem: Anleitung zu sozial adäquatem Spielverhalten • Mitteilungen von Wünschen oder Erlebnissen – Problem: verständliche und sachgerechte Ausdrucksform • Einschlafen – Problem: häufiges Aufstehen • Eigene, selbständige Beschäftigung – Problem: mangelnde Planung, übergroße Unruhe

28. Belastung der Eltern erfragen • FaBel (Ravens-Sieberer et al., 2001) • SOBEK (Krause & Petermann, 1997) • Eltern-Belastungs-Inventar (Tröster, 2011) • Quelle (für FaBel): Sarimski, K. & Steinhausen, H.-C. (2006): Geistige Behinderung und schwere Entwicklungsstörung. KIDS-2. Hogrefe, Göttingen

29. Familienbelastungs-Fragebogen(FaBel; dt. Fassung der „Impact on Family Scale“) AUFBAU: FaBel umfasst 33 Items, die in insgesamt fünf verschiedene Bereiche unterteilt sind: • 1. Tägliche und soziale Belastung, • 2. Persönliche Belastung / Zukunftssorgen, • 3. Finanzielle Belastung, • 4. Belastung der Geschwister, • 5. Probleme bei der Bewältigung, • außerdem kann die Belastung insgesamt anhand eines „Total Impact Scores“ berechnet werden.

30. Eltern-Belastungs-Inventar(EBI; Parenting Stress Index)(Tröster, 2011)

31. Soziale Ressourcen erfragen: Soziale Netzwerkkarte • Wie einleiten? • Wonach fragen? • Wer gehört dazu? - Familie, Freunde, Nachbarschaft, informelle Netzwerke, Fachkräfte • Wie gestaltet sich der Kontakt? • Welche Qualität hat der Kontakt?

32. Soziale Netzwerkkarte: Tom

33. (Videogestützte) Interaktionsberatung:Sehen – Verstehen - Beraten • Welche Kompetenzen hat das Kind schon? • Bei welchen Anforderungen hat es Hilfebedarf? • Wie gehen die Eltern darauf ein (Passung)? • Was hätte man in dieser Situation anders machen können? Entwicklungspsychologische Beratung (Papousek, Ziegenhain) Marte-Meo (Bünder) Video-Home-Training (Kreuzer)

34. Warum brauchen (manche) Eltern dabei fachliche Hilfe? • Irritabilität, geringere Ansprechbarkeit, Empfindlichkeit der Kinder („schwer zu beruhigen“) • durch Sinnesbehinderung eingeschränkte Möglichkeiten im Kontakt zur Umwelt • durch kognitive Behinderung eingeschränkte Initiative und Informationsverarbeitung im Kontakt zur Umwelt • durch cerebrale Bewegungsstörung eingeschränkte Möglichkeiten, sich an Interaktion zu beteiligen

35. Worauf zielen wir beim Kind?(„Schlüsselkompetenzen“) • Eigeninitiative („engagement“) • Aufmerksamkeit auf gemeinsames Thema • Ausdauer • Freude am Spiel • Kooperation • Kommunikation • Handlungsplanung • Emotionsregulation

36. Worauf schauen wir bei den Eltern? • Spielbereitschaft • Balanciertes soziales Spiel (Turn-taking) • Variationsreichtum im eigenen Ausdruck (Expressivität) • Sensibilität und Responsivität für kindliche Signale und Beiträge • Strukturierung • Angemessene Hilfen • Progressive Abstimmung auf die Zone der nächsten Entwicklung Passung

37. Identifikation von Hindernissen für das Gelingen des spielerischen Dialogs Gemeinsame Zielbestimmung für die spielerische Interaktion „Ankerung“ in Momenten des Gelingens Beratung in entwicklungs- förderlichen Strategien im Spiel und Alltag

38. Förderung gemeinsamer Spielaktivitäten: David • Down-Syndrom • Erstvorstellung mit 38 Monaten • Beratung: • Beobachten und Aufgreifen kindlicher Spiel- und Sprachansätze • Entwicklung von Turn-Taking-Mustern • Reduzierter, auf Aufmerksamkeitsfocus abgestimmter Sprachinput • Provokation (vor-) sprachlicher Äußerungen

39. Und was brauchen die Eltern noch? Emotionale Entlastung durch stützendes Beziehungsangebot Auflösung von emotionalen Blockaden zwischen Eltern und Kind Stärkung der Zuversicht in die eigene Bewältigungskompetenz Mobilisierung sozialer Unterstützung

40. Emotionale Entlastung (vor allem am Anfang des Prozesses) • Erzählen der eigenen Geschichte (Zeit für innere Verarbeitung) • Empathische Anerkennung der besonderen Belastung • Aussprechen von Ängsten, Schuldgefühlen, Fremd- und Selbstvorwürfen mit Überprüfung an der Realität Auflösung von Traumata durch Diagnose

41. Auflösung von Traumatisierung(n = 40; 2;5 – 5;5 Jahre; Feniger-Schaal & Oppenheim, 2013)

42. Auflösung von emotionalen Blockaden zum Kind(vor allem am Anfang des Prozesses) • Integration der schmerzhaften Gefühle von Enttäuschung und Trauer in die Biografie der Beziehung zum Kind • Focussierung der Wahrnehmung auf kindliche Fähigkeiten • Kognitive Umstrukturierung (Entwicklung von Zukunftsperspektiven)

43. Mobilisierung individueller Ressourcen: Tina (craniofaziale Fehlbildung) • Traumaprävention: Gespräch über die Umstände von Geburt und Diagnosemitteilung • Entwicklung eines Bildes von den Entwicklungsmöglichkeiten • Wertschätzung emotionaler Bindungen • Mobilisierung biografisch bedingter Fähigkeiten • Stärkung der Zuversicht in die eigenen Kompetenz

44. Stärkung der Zuversicht in die eigene Kompetenz • Fähigkeit, sein Verhalten zu verstehen und seinen Bedürfnissen gerecht zu werden • Überzeugung, Einfluss auf die Entwicklung und auf den Verlauf des eigenen Lebens zu haben • Optimistische Grundhaltung fördern • Problemlösungen eröffnen • Was hat schon einmal geholfen? • Welche Möglichkeiten habe ich noch? • Unter welchen Bedingungen gelingt das, was ich mir wünsche? • Fortschritte und Erfolge bestätigen

45. Soziale Unterstützung mobilisieren • Partnerschaftliche Kommunikation über Behinderung, Zukunftsängste und Bedürfnisse fördern • Vorhandene Ressourcen (Freunde, Nachbarn, Gemeinde) bewusst machen (Erinnerung an frühere Krisen) • Konkrete Hilfen organisieren • Netzwerke zu anderen Eltern knüpfen

46. Welches Setting: Mobil ? • Vorteile: • Familiennähe • organisatorische Erleichterung für Eltern • Entgegenkommen und Wertschätzung • Einblick in den Alltag der Familie und das Lebensumfeld des Kindes • Mögliche Probleme: • Gleichgültigkeit • Absagen, „Kindermädchenrolle“, Addition zu anderen Therapieterminen • Arbeiten und Gast sein • Unterbrechungen durch Besucher, Telefonate, Wünsche anderer Familienmitglieder, andere Arbeiten; elterliche Ängste vor Eindringen in ihre Privatsphäre • ungünstige Rahmenbedingungen • Raum, Ruhe der Mutter, Wachheit des Kindes

47. Welches Setting: Ambulant? • Günstigere Räumlichkeiten • Verfügbarkeit vielfältiger Materialien • leichtere Gelegenheit zur kollegialen Kooperation • Möglichkeit zur Bildung von Kleingruppen (z.B. zur Vorbereitung auf den Kindergarten) • Möglichkeit zur Bildung von Elterngruppen • geringerer organisatorischer Aufwand (Fahrzeiten)

48. Herausforderung: Koordination der Fördermaßnahmen • Rolle des Kinderarztes ? • Rolle der Frühförder-Fachkraft ? • Transdiziplinäres Konzept • Interdisziplinäre Teamvernetzung • Vermittlung sozialrechtlicher Hilfen

49. Familiensystem, Eltern-Kind-Interaktionen und kindliche Entwicklung(Trivette, Dunst & Hamby, 2010) • Meta-Analyse auf der Basis von 8 Studien • 910 Kinder mit unterschiedlichen Entwicklungsstörungen • Strukturgleichungsmodelle zur Analyse von Zusammenhängen von: • Qualität der Unterstützung • Familienorientierten Hilfen • Stärkung des Vertrauens in eigene Fähigkeiten • Psychischem Wohlbefinden • Familienbeziehungen • Eltern-Kind-Interaktionen

50. Elternbefragung(Sarimski, Hintermair & Lang, 2012) • 125 Eltern von Kindern mit • (drohender) geistiger Behinderung (n=66) • Hörschädigung (n=37) • Sehschädigung (n=22) • Mittleres Alter der Kinder: 30.9 Monate • Alter bei Beginn der Förderung: 11.2 Monate • Regelmäßige Förderung durch FF-Stelle (mehrheitlich einmal pro Woche; zu Hause)